我国慢性病患者决策参与影响因素质性研究的系统评价

朱行策，刘智勇，董钟昕，王佳，郑泽豪，冯达

随着我国社会经济发展水平和卫生健康服务水平的提升，慢性病患者生存期延长，患者基数不断扩大[1]，慢性病病程长、病情迁延不愈的特点越发突出。为维护身体健康和生活质量，慢性病患者需长期与医方保持沟通，在病情和医疗水平变化时进行必要的用药、手术、护理等医疗决策。患者参与医疗决策被国外学者视作高质量医疗服务特征之一[2]，即实行“以患者为中心”的共享决策(Shared Decision-making，SDM)。与传统医疗决策中由医方主导的“权威式决策”模式和患方(患者或患者家属)主导决策的模式不同[3]，共享决策是一种被认为更科学、更理想、更尊重患者权益的医疗决策模式，意为在医疗决策中强调患者的参与，临床工作者与患者通过信息交换和偏好表达，就手术、用药、护理等医疗方案的选择和实施达成一致的过程[4]，对提高患者治疗依从性和医疗服务满意度，重塑医患关系具有重要意义[5-6]。近年来，虽然慢性病患者诊疗护理有关传统决策模式向共享决策模式转变的科研和实践热度不断攀升，但患者实际参与水平和其预期参与水平仍有差距[7-12]。质性研究中，研究者通常以第三方视角观察和记录研究对象的行为和语言，因而能更全面、深入地发现和理解研究对象的本质。研究发现，慢性病患者医疗决策参与行为的影响因素数量较多且类型繁杂[13-22]，本研究对此进行整合，以全面了解慢性病患者参与医疗决策的动力和顾虑，提供更符合需求的医疗决策，提高其医疗决策满意度，报告如下。

1 资料与方法

1.1文献检索 通过文献分析与总结，确定中文检索词：共享决策、共同决策、患者参与、患者决策、决策冲突、决策困境，检索中国知网、维普网、万方数据知识平台；英文检索词：shared decision making，shared medical decision，shared clinical decision，patient participation，patient involvement，decision conflict，decision dilemma，China，检索Web of Science核心集，Medline，PubMed，EBSCO。文献发表时间截至2021年3月31日，文献类型为期刊论文，语言为中文或英文。为保证检出文献的全面性，检索词未限定慢性病种类。

1.2文献纳入与排除标准 依据质性研究的SPIDER模型[23]，制订文献纳入标准：①研究样本(Sample)。被明确诊断为慢性病，以及从事慢性病诊疗护理的临床工作者(医生、护士、药师等)。②研究关注点(Phenomenon of Interest)。有决策参与经历的慢性病患者，他们参与决策时发生高质量和低质量决策的原因；未曾有决策参与经历的慢性病患者，倾向于和不倾向于参与决策的原因，以及被邀请参与者拒绝参与的原因(包括手术、护理、用药、安全等决策)；临床工作者认为影响患者决策参与水平的因素。③研究方法(Design)。采用半结构式访谈、焦点小组访谈等质性研究方法。④评价内容(Evaluation)。影响慢性病患者决策参与水平的因素。⑤研究类型(Research Type)。质性研究，如现象学研究、扎根理论研究等，或包含质性研究的混合研究。文献排除标准：①重复文献；②不是发表在当年北大核心、中文社会科学引文索引(CSSCI)、中国科学引文数据库(CSCD)收录期刊的中文文献；③无法获取全文的文献和非研究性论文；④资料收集地点不在中国境内或研究对象非中国籍；⑤质性研究原始数据不全。

1.3研究质量评价与数据提取 使用文献管理软件NoteExpress3.4.0，由2名研究人员进行文献筛选，存在争议的文献由研究团队共同裁断。参考质性研究质量评价方法[24]，对纳入研究进行方法学质量评价。每个评价问题均有3个评判选项：“是”“否”和“不确定”。最终评为3个等级：A级(所有评价问题选项都为“是”)、B级(部分评价问题选项为“是”)、C级(所有评价问题选项都非“是”)。若评价结果存在意见分歧，则研究团队共同商讨决定。纳入研究提取的数据信息包括作者、资料收集年份、样本信息、质性研究类型、研究方法、研究主题。

1.4数据分析与整合 采用以“三级诠释”为核心步骤的“主题综合法”[25]对纳入研究数据进行分析与整合。首先，对纳入研究的每一项研究结果进行反复分析、阅读、判断，初步划归不同的主题类别。然后，提炼每一项研究结果中反复出现的关键词汇或短语，进行转化和编译，形成描述性主题，二次提炼形成分析性主题，再次分类形成关键性主题。前述工作先由2名研究者分别进行，每一阶段的汇总与核对共同进行，出现分歧的内容由研究团队共同商讨决定。

2 结果

2.1文献检索结果及纳入文献基本特征 共检索到文献11 279篇，重复文献2 351篇，剩余8 928篇文献需要进行内容筛选。初步筛选出152篇文献，全文审查纳入10篇文献(中文3篇[17，19，21]，英文7篇[13-16，18，20，22])。纳入研究文献质量评价条目6“是否充分考虑研究者与研究对象之间的关系”均为否，吴菁等[17]、高雅靖等[21]研究条目8“资料分析是否严谨”评价为不确定，其余条目评价均为是，质量均为B级。纳入研究的基本特征，见表1。

表1 纳入研究的基本特征

2.2慢性病患者决策参与影响因素的整合结果

通过对10项纳入研究的反复阅读与分析，共提取出42个描述性主题(结果)，归纳出12个分析性主题(类别)，总结出4个关键性主题(主题)。

2.2.1主题1：决策参与意愿 决策参与意愿强的患者能主动认识到自己参与决策的必要性。患者决策参与意愿弱分为两种情况：一是患者未曾认知到自己在决策中发挥参与作用的必要性；二是患者暂失或丧失参与意愿，可能引发决策延迟，导致患者未及时选择治疗方案和接受治疗方案的实施，不利于疾病治愈。

类别1：患者主动察觉参与决策的必要性。结果1：患者认为自己能最直接感受到疾病带来的心理和身体变化，认为决策者应了解自己的感受。“我内心的感觉是最深刻和最直接的，你不能读懂我的思想，也不能理解我的感受，我是那个最了解自己的人”[15]。决策方案应符合自身喜好。“心理治疗和电休克疗法是辅助疗法，应该由我和我妈妈来决定，因为不是每个人都喜欢这样做”[15]。结果2：患者认为参与决策是其应有的权利。“他们(医方)在作决定时应该考虑到我的想法”[22]。结果3：患者认为自己应该对牵涉本人生命健康的医疗决策负责。“这是我自己的生命。医生唯一能做的事就是帮助我，而不是为我作决定。是我应该作出决定，我应该对我的健康负责”[13]。结果4：患者认为积极与医方交流是配合治疗的环节。“生病之后就是要努力了解病情，假如我们更了解病情，才能更好地面对”[19]。结果5：患者认为参与决策可以减轻家人在医院照护自己的负担。“我想更多地参与到决策中，了解更多关于疾病和药物的信息。这样，我的家人就可以参与得更少，我的丈夫可以更好地照顾家庭”[15]。结果6：强烈的病愈愿望激发患者参与决策的积极性。“我一定要治疗，我不想生活在黑暗中，我渴望拥有更好的生活”[18]。

随着两支舰队的相遇，“定远号”上的“重炮”率先开火，而悬挂太阳旗的舰队的“速射炮”也接连开炮，小小的荷塘里，到处都是被“炮弹”溅起的水花……

类别2：患者未曾察觉参与决策的必要性。结果7：基于对医方的职责认知和信任，患者认为作决策是医方分内之事。“我接受了医生的建议，我没有任何意见。既然我在医院里，一切都是由医生决定的”[13]；“我从来没有那种想法(参与决策)，我一直都很信赖医生，只有听医生的我的病才有可能治好”[21]。结果8：部分患者认为生老病死是自然规律，无所谓是否参与医疗决策。“我认为这(生病)是一种自然变化”[18]。结果9：患者认为参与决策是干扰医生决策的行为。“医生都是很高明的，我们相信医生作出的决定，不能干扰”[19]。结果10：患者有固执的决策偏好，不信任或不选择医生的决策方案。“我非常相信中医的科学性，它是真正有用的”[22]。结果11：一些传统习俗限制了患者自发产生决策参与意愿。例如，一些家庭中，不主导家庭事务的患者通常听从家庭主事者的决定。“大多数时候，当一个大问题出现时，我丈夫会作出决定。他是我们家拿主意的人”[22]。习惯听从子女的父母辈患者决策参与程度有限。“我女儿带我看医生，医生说手术，我女儿就给我办了住院”[17]。

类别3：患者暂失或丧失决策参与意愿。结果12：患者因疾病偏见而自卑，失去沟通和表达欲望。“每个人都不愿与精神病患者有亲戚关系。患者不受尊重，随着时间的推移，他们(患者)没有自己的想法，或者他们(患者)不敢表达自己的想法”[14]。结果13：患者曾有不佳的决策参与体验和治疗经历。“上次即使我说不，我的家人和医生仍决定让我住院。这一次，我对他们住院的决定没有任何反抗。虽然我感到很不如意，但我再也没有拒绝或表达想法了”[15]。结果14：患者害怕承担决策责任。“我进来看门诊，我就听医生的，我不选择，医生说怎么样就怎么样”[19]。结果15：害怕面对决策后果的不确定性。“我在我们那医院看门诊时，我问医生，换了关节能不能好，医生说不一定，我就不敢手术又回家吃药了”[17]。结果16：患者害怕决策方案中治疗手段的实施。“我是真的害怕呀，我去腹透室看看，管子从肚子上扯出来我都不敢看，看到网上的血透视频更吓人，我哪个(治疗方案)都不想选”[21]。结果17：患者担心自己不能回归从前的生活和工作状态。“透析就相当于被判了死缓，虽然说透析后还可以工作，你想想单位怎么可能要透析患者”[21]。结果18：担心给家人增加负担。“医生说这种注射可能不止一次，我不想成为家庭的负担”[18]。结果19：患者因抵触患病事实，逃避沟通和决策或者心存不必要的期冀导致决策延迟。“当我收到医院的CT报告时，我感到头晕和害怕。没想到我会得这种病，我想我什么也做不到”[20]；“我之前去过北京、上海的大医院，结果都是一样的，可是我还是觉得有希望，总想再去找更好的医院试试”[21]。

2.2.2主题2：决策参与能力 与患者决策参与水平相关的能力主要包括经济承受能力、身体健康状况、知识储备与理解能力，多数患者决策参与能力不足。较差的经济承受能力和身体健康状况将直接剥夺患者主动选择决策方案的机会。此外，多数患者由于缺乏医学知识，难以准确地表达个人偏好和理解医方提供的信息，因此产生决策信息的理解偏差和治疗效果的心理落差，最终导致患者决策参与的自我效能低，消磨了患者参与决策的动力。

类别4：经济承受能力的影响。结果20：患者因无法承受目标决策方案的费用难作决策。“我想用它(一种新药物)，但我的家人无法在经济上支持我使用这种新药”[16]；“我没有钱，怎么能住院呢？医生的建议很好但很昂贵，不是每个人都负担得起”[15]。结果21：患者收入水平较高，费用对患者选择方案的影响较小。“钱也是考虑的一个方面，还好有医保，估计我们付一半钱，我们还有点退休工资，还好”[17]。

类别5：身体健康状况的影响。结果22：愿意参与决策的患者认为，只有在自己身体健康状况允许的情况下才能参与决策。“一旦我(精神分裂症患者)有了一个清晰的头脑，它(疾病)的影响减弱了，我就更多地参与其中(决策)”[15]。

类别6：知识储备与理解能力的影响。结果23：患者疾病知识不足，难以清楚表达决策偏好。“我不是学医的，那我能怎么办？我去参与讨论，我也没办法说出什么东西”[19]；“我真的不了解腹膜透析和血液透析，就知道腹透从腹部透，血透从胳膊透，具体哪个好哪个不好真是不知道”[21]。结果24：患者理解能力不足，难理解医生的话，甚至误解医生提供的决策信息。“其实我问的就是哪种透析方案好，医生说了一堆我也不知道哪种好。我觉得医生没明白我问的是什么，他回答的也不是我问的”[21]。

2.2.3主题3：社会支持与支持来源方干扰 影响患者参与决策的社会支持包括医方支持、家属支持、病友支持、决策辅助支持4个方面。社会支持能帮助患者满足参与决策的信息、情感、经济、健康等需求，是弥补患者决策参与能力短板的主要途径。然而，来自医方、家属、病友和媒体信息的阻碍将增加患者决策困境程度，影响患者参与决策的积极性和决策方案的依从性，甚至可能意味着不尊重患者权益，不利于构建和谐的医疗环境和健康的医患关系。

类别7：医方的支持和阻碍。结果25：医方良好的沟通态度促使患者产生参与意愿。“医生的态度非常好，和他沟通的时候就像一阵春风拂过，让我很愿意和他分享我内心的想法”[19]。反之，医护人员未鼓励患者参与决策，不利于患者产生沟通动力。“有时，当患者问一个关于药物的问题时，我们(护士)可能会不耐烦地回答：‘精神病医生开了处方，所以你只需要服用。’”[13]。结果26：医方的关爱行为增加患者的决策信心。“因为我当时情况应该是全切的。要不是考虑我年轻、没有结婚，我绝对选择全切手术。后来和医生又沟通了一下，然后主任还亲自跑过来又商量了一下，才一起定下方案”[19]。结果27：医方与患者沟通时，患者被给予充足的决策信息、决策选项和沟通时间。“如果我从医生那里得到更多的信息，我想参与作出关于我的治疗的决定”[22]；“只有时间够了，才能一起更好地沟通，然后一起定方案”[19]。反之，患者只被提供唯一方案选项，未被给予充分的决策信息和思考时间，导致患者无法作选择，或发生未能预知的不良决策体验和治疗体验。“我们签下了手术知情同意书，这是医生提供的唯一选择”[22]；“医生没有告诉我们关于治疗的详细信息，我们也无法就我们的治疗和护理作出决定”[22]。结果28：医方越过患者，直接与家属沟通决策。“都是他(患者儿子)跟医生商量的，医生也都找他”[17]。

类别8：家属的支持和不合理干涉。结果29：家属的情感支持能给予患者精神上的宽慰，帮助患者获得面对治疗和决策的信心和勇气。“家庭给了我面对疾病并积极接受治疗的勇气。当我们必须面对生死问题时，我们通常会一起讨论以作出决定”[22]。结果30：家属的信息支持能为患者在决策选择时提供恰当的建议，或帮助患者寻找权威的决策信息。“我的女儿在医院工作，拥有医学博士学位。当我被怀疑患有癌症时，她建议我使用内镜检查。在疾病被确诊后，她告诉我去这家医院接受治疗”[20]。结果31：家属的照护支持能帮助患者获得转好的身体健康状况，提高患者决策方案依从性。“我妈妈定期带我来这里复查。我可以坚持(服药)，因为她每天都会提醒我”[15]。结果32：家属的经济支持能帮助患者分担方案实施的费用，增加患者选择方案的经济能力。“我女儿坚持说，无论她花多少钱，我都应该接受进一步的治疗”[20]。结果33：家属代替患者作决策选择。“父母会一再要求更换药物，直到精神病医生更换药物(这使患者感到沮丧)”[14]。结果34：家属单方面决定隐瞒病情。“医生好几次建议我告诉丈夫他的情况。但我担心告诉他后，他会放弃治疗”[20]。

类别9：病友的支持和压力干扰。结果35：病友的治疗效果好，增加患者决策的信心。“我家邻居也换了一个关节，但是到现在还不能下地，后来听说隔壁村有个人手术做得特别好，我儿子就开车带我去看了那个人，换了2个膝关节，现在都能跑了，这下我就放心了”[17]。反之，病友的治疗经历将增加患者选择治疗方案的困扰或恐惧。“我的糖尿病朋友已经开始服用一种治疗糖尿病的新药，他说这种药物非常有效，没有副作用。他说我应该用它，但我家乡的医生说这种药对我不好”[16]；“其实我当时内心很崩溃，看到透析的病友我都害怕，我根本不能仔细想哪种透析对我来说更合适”[21]。结果36：病友之间交流积极的治疗经验，增加患者决策信息的准备度。“我喜欢和其他患者聊天以获取信息。例如，我可能知道哪种治疗更好，治疗是否有不良反应等。我可以从他们的经验中学习，试着自己作出决定”[18]。

类别10：决策辅助支持和媒体信息干扰。结果37：决策辅助支持主要是指利用决策辅助工具让患者获得参与决策的知识和方法，促使患者作出最佳决策。“我们(患者)仍然希望能有决策辅助来详细解释各种治疗计划，这样我们就可以得到更多的信息并作出正确的决定”[18]。此外，有临床工作者也赞同使用决策辅助工具来缓解他们向患者解释决策方案信息的工作压力。“在如此短的临床就诊时间内，清楚地解释药物的优点和风险是一种挑战。最好有其他简单的工具来帮助我们(医生)在患者添加药物时解释相关信息”[16]。结果38：媒体信息干扰主要是指媒体信息稂莠不齐，患者难辨别权威信息，甚至获得不利于参与决策的负面情绪。“从开始得病,我就开始在网上查资料,但是实在太多了,也分不清哪些是权威的”[21]；“网上的东西不是权威的，(让患者)心理负担太重”[19]。

2.2.4主题4：医疗环境 医疗环境因素是我国长期存在且短期内难改变并且制约患者决策参与水平的一类影响因素。

类别11：源于临床指南和证据的局限。结果39：根据临床指南或证据，可用的决策方案数量非常有限，患者没有选择方案的余地。“选择哪种药物(进行疼痛管理)，根据我(医生)的经验，它不在患者的控制之内。从一开始，我们(医生)就不能选择吗啡。因此，没有多少方案可供患者选择”[13]。

类别12：当下医疗环境特点的局限。结果40：医方工作负担重，实现医患共享决策需要付出较大的时间成本，这会影响患者获得充足的决策沟通时间和决策信息。“我们看一个患者需要3～5 min 。我们(医生)总是很匆忙，甚至没有时间去解释，而且讨论是不可能的。这就是现实，所以共同决策只是一个乌托邦”[14]；“没办法的，他们(医生)每天都太忙了，这个国情就是这样子，医生工作量大，患者多，已经很不容易了”[19]。结果41：我国不健康的医患信任关系阻碍患者参与决策，具体表现在：患者不信任基层医院医生提供的决策选项，发生决策延迟。“有时候，我们(三甲医院医生)可能会开一些之前患者家乡医院的医生告诉患者的药物。但当我们介绍它时，患者才接受”[16]。部分患者表现出医方理所应当地为其提供医疗服务的态度，这可能影响医方实施共享决策的热情，无法构建和谐的医患沟通情境，不利于患者获得参与决策的机会。“一些患者把咨询当作一种商业交易。他们(患者)认为已经付费了，我们(医方)应该为他们提供相应的服务”[14]。部分患者恐惧和疏离医方工作人员，不愿与其建立过多联系。“我不敢轻易跟他(医生)说话”[19]；“毕竟患者和医生不是那么平等的。只有哪天双方平等地沟通，才能实现(共享决策)”[19]。结果42：诊疗护理的不连续使患者不容易信任变换的医方工作人员，并对其提供的决策信息差异产生困惑。“我绝对想去看一个我认识的医生。我很了解他，他也很熟悉我的情况。我觉得如果我每次去看同一个医生，这种信任的协作关系就会越来越紧密”[15]。

3 讨论

3.1重视调节家属支持强度和边界，了解慢性病患者真实的决策参与意愿 本研究发现，家属对慢性病患者的决策参与水平影响广泛。虽然家属给予患者情感支持、经济支持、信息支持、照护支持，增加患者实现决策参与的软实力(良好心态、决策信息等)和硬实力(费用预算更充裕、协助恢复身体健康等)，但是家属单方面决定向患者隐瞒病情和支配决策会影响患者参与决策的真实意愿，直接阻断患者与医方进行决策沟通的渠道。研究发现，慢性病患者评估其家属的实际参与程度和患者对其家属的期望参与程度存在差异[7-8]。对有决策参与意愿和能力的患者，这在一定程度上可能损害其自尊、知情同意权和决策自主权。这种情况的发生可能与东方国家的医务工作者倾向于越过患者直接与其家属进行沟通和决策的工作习惯[17，26]，以及我国患者家属倾向于保护患者隐私和维持患者身心状态稳定的观念[14]有关。此外，有研究发现，患者拥有不同复杂程度的家庭关系和家庭结构也会对其决策参与水平产生影响[27-29]。因此，医护人员应重视患者决策参与的意愿表达和能力表现，了解患者希望家属给予的支持强度和边界，尽量避免发生患者决策参与意愿被家属遮盖的情况，引导患者家属发挥正向支持作用，调和患者家属的负向干扰作用。

3.2开发多样化决策辅助手段，提高慢性病患者的决策参与能力 研究表明，决策参与热情高、意愿强的慢性病患者，其实际发挥的参与作用通常小于期望[9-12]。决策参与能力是患者在医疗决策中发挥参与作用的关键[30]，提升慢性病患者决策参与能力是缩小其期望参与程度和实际参与程度之间差距的有效方式。医方支持是慢性病患者获得决策参与的良好心态、权威信息、知识技能的重要源泉。然而，医方通常因为临床工作负担重，难以耐心地为患者提供充足的指导和决策沟通时间[14，19]。同时，患者很难自己从非医源媒体获取权威决策信息[16，19]。因此，为解决医方时间成本和患方决策知识需求之间的矛盾，医患双方均对使用决策辅助手段提出了诉求[16，18-19]。有研究证实，采用某些决策辅助手段能提高慢性病患者的决策参与能力和决策参与程度[31-32]。此外，恐惧或疏离临床工作者[19]和不满意医患沟通效果[15]可能不利于患者获得良好的决策参与体验和再次参与决策的动力。有研究指出，决策导师干预患者参与决策的过程，在施以决策辅助工具的基础上给予患者客观、变通、及时的人性化决策指导，对提升患者决策准备度与满意度，重塑良好的医患关系可能更具优势[33-34]。因此，可从决策辅助工具开发和决策导师培养方面进行相关研究，为患者参与决策提供更多支持。

3.3完善共享决策制度建设，增加医方引导患者参与决策的工作动力 医方是引导患方参与决策最直接、最关键的角色。然而有研究发现，临床工作者未能向患者提供决策参与机会或未能让患者获得好的决策参与体验，这可能与他们共享决策知识和实践技能缺乏[27，35-37]、工作职责未对引导患者参与决策提出要求和因患者参与决策引发医疗事故的责任划分不清有关[37]。此外，临床工作者认为患者参与的决策主题应该是有限的(如不参与治疗决策)，否则可能会干扰其正常工作[13]。同时，有患者认为是否参与决策应依据决策主题而定(如根据个人意愿选择辅助治疗手段[15])。提示共享决策模式或许不适用于所有主题的医疗决策，并且医方和患方的决策偏好可能存在冲突。因此，应积极探索和研究共享决策工作内容和实施场景，实现医患共享决策工作制度化，完善患者参与医疗决策的事故责任划分相关法律条文，重视对医方共享决策观念和技能的教育。

4 小结

本研究发现，影响我国慢性病患者决策参与水平的阻力因素较多。临床工作者应重视评估患者真实的决策意愿和能力，引导和鼓励患方积极参与决策，采取科学有效的决策辅助手段，提高患者医疗决策参与度。本研究仅选取7个常用数据库进行文献检索，仅纳入中英文文献，可能存在选择偏倚。相关及后续研究希望能扩大文献数据库和使用语言的检索范围，开展更全面和深入的分析。