基于互联网的追踪延伸服务对川崎病冠状动脉损伤患儿照护者疾病认知程度及家庭照顾负担的影响

王 越，彭雅莉，雷李霞

川崎病又称黏膜淋巴结综合征(mucocutaneous lymph node syndrome,MCLS)，为急性发热伴全身出疹性婴幼儿疾病，多发于5岁以下儿童，男性多于女性[1]。临床表现为全身发热、皮疹、淋巴结肿大、口腔黏膜充血等症状。由于患儿照护者缺乏疾病相关知识，出院后不能为患儿提供良好的家庭照护，影响病情发展。在患儿住院期间给予患儿照护者常规健康教育，可提高其疾病相关知识水平，改善出院后的家庭照护质量，促进患儿康复进程[2]；但常规健康教育以护理人员讲述为主，照顾者被动接受，形式单一，干预效果不理想。有研究表明，追踪延伸服务干预通过多种形式的线上教育，及时掌握患儿恢复情况，指导患儿用药，进行延续性健康教育，可以在进行疾病知识传授的同时减轻患儿家属家庭照顾负担，使患儿得到更专业的照顾，进一步提高患儿家属健康知识掌握程度，对患儿疾病恢复具有积极意义[3]。鉴于此，本研究将基于互联网的追踪延伸服务应用于川崎病冠状动脉损伤患儿护理中，观察其对患儿照护者疾病认知程度及家庭照顾负担的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2018年6月—2020年10月到我院就诊的103名川崎病冠状动脉损伤患儿照护者为研究对象。纳入标准：患儿确诊为川崎病[4]；患儿照护者具有小学及以上文化程度并具有正常交流能力；患儿照护者会使用微信、手机应用程序(APP)等互联网工具；患儿照护者知情同意，自愿参与本研究。排除标准：患儿伴严重并发症；合并恶性肿瘤患儿；中途转院患儿。采用随机数字表法将患儿照护者分为对照组51人与观察组52人。对照组患儿男31例，女20例；年龄1～5(3.21±0.32)岁；服药种类：1种或2种26例，≥3种25例；对照组照护者男30人，女21人；年龄25～45(25.45±1.24)岁。观察组患儿男33例，女19例，年龄1～5(3.25±0.47)岁；服药种类：1种或2种25例，≥3种27例；观察组照护者男32人，女20人；年龄24～48(25.95±1.03)岁。两组患儿及其照护者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 干预方法 对照组给予常规健康教育，包括饮食指导、用药相关知识指导、出院后居家健康指导、定期到院复诊指导。在患儿出院后前4周每周进行1次电话随访，第3个月、第6个月分别对患儿照护者进行1次电话随访。观察组在对照组基础上给予基于互联网的追踪延伸服务。

1.2.1 建立网络平台小组 由1名心血管科医生、3名主管护师、1名心理咨询师和2名网络工程师组成。

1.2.2 建立网络平台 ①微信群：建立川崎病交流微信群，护理人员轮流每周在群内与患儿照护者进行交流，为患儿照护者答疑解惑。②微信公众号：建立川崎病公众号，指导患儿照护者通过微信关注此公众号，公众号内有问题答疑、疾病知识、在线预约、案例分享等功能。

1.2.3 延伸服务内容 ①住院期间：为患儿建立健康教育档案，包括患儿年龄、性别、病程、心血管损伤程度、用药情况、照护者联系方式等，确认患儿照护者能够掌握微信平台及手机APP应用。②出院后1～3个月：指导川崎病冠状动脉损伤患儿服药，对用药剂量严格控制，遵医嘱按时用药。部分患儿在服用阿司匹林后易出现皮疹等药物不良反应，应密切关注患儿用药情况，将用药反应拍照后发至微信交流群，由医生作出诊断。医护人员对患儿照护者每周进行1次视频远程教育，提高患儿照护者疾病认知水平。③出院3个月后：通过手机APP或微信平台向患儿照护者推送疾病健康知识，预防不良行为。医护人员通过微信群每4周与患儿照护者进行1次网络视频，以预防患儿用药依从性降低，了解患儿用药情况。在随访前1～2 d提醒患儿及照护者进行网上预约。对较重家庭照护负担的患儿照护者，心理咨询师采用微信平台给予心理干预，以减少其负性情绪，增强其战胜疾病的信心，促进患儿疾病康复。两组患儿照护者均干预6个月。

1.3 观察指标 ①疾病认知程度：干预前后采用本科室拟定的“川崎病知识调查问卷”评估两组患儿照护者疾病认知程度，该问卷包括用药方式、疾病相关知识、护理常识、注意事项4个维度，每个维度总分100分，得分越高表明照护者疾病认知程度越高。问卷Cronbach′s α系数为0.872，提示该问卷具有良好的信效度。②家庭照顾负担：应用家庭负担会谈量表(FBIS)在干预前后对患儿照护者进行评价，该量表包括家庭日常活动、家庭经济负担、家庭娱乐活动、家庭关系、家庭成员心理健康、家庭成员躯体健康6个维度，共24个条目，各条目评分为0～3分，其中无影响计0分，一般负担计1分，中等负担计2分，严重负担计3分。量表Cronbach′s α系数为0.852，提示该量表具有良好的信效度。

2 结果

表1 两组患儿照护者干预前后疾病认知程度评分比较 单位：分

表2 两组患儿照护者干预前后家庭照顾负担评分比较 单位：分

3 讨论

冠状动脉损伤为川崎病常见并发症，多发于婴幼儿人群，患儿患病后表现为全身性出疹，引起血管内皮损伤，如不及时治疗会引起冠状动脉扩张，造成冠状动脉瘤破裂，严重威胁患儿生命[5]。给予患儿家属常规健康教育可通过将疾病知识传授给患儿照护者，使照护者照护能力得到提升，督促患儿按时服药，提醒患儿按时复诊，有利于促进疾病康复[6]。但单一的健康教育存在干预不及时的现象，在此基础上增加基于互联网的追踪延伸服务，通过微信平台等多种线上交流方式可以及时将健康教育内容传授给患儿照护者，提高照护者疾病认知水平，对其在照护过程中遇到的问题给予及时解答，对减轻其家庭照顾负担，改善患儿病情具有重要意义[7-8]。

本研究结果显示，干预后观察组患儿照护者疾病认知程度问卷中护理常识、注意事项、用药方式、疾病相关知识4个维度评分均明显高于对照组(P<0.001)，提示在常规健康教育基础上实施基于互联网的追踪延伸服务可明显提高川崎病冠状动脉损伤患儿照护者疾病认知程度，提升疾病照护能力。通过常规健康教育，可提升照护者对川崎病的认知程度，使其不良心理得到缓解，降低疾病不确定感，增强照护信心，使患儿得到更加专业的家庭照护，利于病情恢复[9-11]。但常规健康教育通过电话随访口头讲解方式干预，照护者接受程度有限，影响干预效果。在此基础上实施基于互联网的追踪延伸服务，通过微信平台上传疾病相关知识，包括药物不良反应等内容，可提高照护者的重视程度，严格把控用药剂量，提高疾病知识掌握水平。医生通过微信群对患儿照护者在居家照护过程中遇到的问题及时作出解答，传授疾病相关知识，降低患儿照护者不确定感，增加其照护信心，使患儿得到更好照护。利用微信平台督促患儿及时复查，帮助医护人员掌握患儿恢复情况，更好地为出院后的患儿提供优质的院外服务，使照护者的疾病认知程度得到明显提升[3,12-13]。

本研究结果显示，干预后观察组患儿照护者FBIS量表家庭日常活动、家庭经济负担、家庭成员心理健康、家庭成员躯体健康、家庭娱乐活动、家庭关系6个维度评分均明显低于对照组(P<0.001)，提示川崎病冠状动脉损伤患儿照护者在常规健康教育联合基于互联网的追踪延伸服务干预后，家庭照顾负担明显减轻。常规健康教育通过使照护者了解川崎病的相关知识，帮助其掌握患儿病情变化的正确观察方法以及患儿错误行为防范和应对办法，帮助其掌握与患儿的沟通技巧，以减轻家庭照顾负担。但常规健康教育存在干预不及时现象，且电话随访存在局限性，难以达到理想干预效果[14-16]。基于互联网的追踪延伸服务通过建立微信平台及公众号发布疾病相关知识，随时对药物知识更新，运用图片和视频的方式使疾病知识更加生动有趣，以更加形象的方式使照护者易于理解，医护人员和患儿照护者可在微信群内实时交流，有任何疑问可在群内咨询，医护人员作出及时解答，便于医患之间的沟通交流，同时定期视频通话可通过观察照护者表情，了解患儿照护者情绪，及时疏导其不良情绪，以发挥其在患儿居家照护中的重要作用。心理咨询师通过微信平台对家庭照顾负担重的照护者进行心理干预，及时疏导其负性情绪，可进一步减轻照护者的家庭照顾负担[17-19]。

综上所述，在常规健康教育基础上实施基于互联网的追踪延伸服务可明显提高川崎病冠状动脉损伤患儿照护者的疾病认知水平，减轻其家庭照顾负担。