1.2米的东方“莫奈”：躺在床上搏击“星辰大海”

张晓言

2022年7月，山西省太原市图书馆里，举办了一场特殊的画展，展厅里，80多幅精美的油画作品，吸引了前来看展的观众。这些画，画遍了星辰大海、高山草甸，精彩绝伦。谁也不曾想到，这些画，出自一个瘫痪在床36年、生活无法自理的女子——张俊莉。

她的身高只有1.2米、体重不足50斤，却被网友称为“东方莫奈”。她无法行走、被困病床，却倾尽全力举起画笔，用生命和热爱追梦，创作出一幅幅色彩斑斓的“星辰大海”。

像失去翅膀的鸟儿，爱的力量让她重生

“爸爸，你看，我的手指头肿了，好疼好疼！”6岁这年的冬天，小小的张俊莉写作业的时候，发现手指疼痛，便连忙向爸爸诉苦。张俊莉的爸爸叫张贵全，妈妈叫张玉娥，两人都是山西省太原市郊区一个乡镇中学的老师。

张贵全看着女儿肿胀的手指和手腕，连忙带女儿来到附近一家军队的附属医院检查。医生给她抽血化验后告诉他，孩子患上类风湿性关节炎，要是两年内控制不好，就会瘫痪。这个消息，让张贵全夫妇如雷轰顶，但他们不愿放弃，积极地为小俊莉求医问药。可类风湿性关节炎在医学史上没有治愈的先例。两年后，炎症蔓延到全身，8岁的小俊莉全身85%的面积瘫痪了。这种被称为“不死绝症”的疾病，使她再不能和小伙伴们自由奔跑，躺在床上成了她生命的日常。

张俊莉瘫痪在床后，她再也无法像姐姐和弟弟一样上学，穿衣服吃饭都得妈妈照顾。妈妈凌晨5点就给张俊莉穿衣服、梳头、洗脸，然后把她抱到饭桌前，匆匆忙忙喂她吃饭。

俊莉很委屈，她的身体很疼很疼，每个晚上，她躺在床上，两腿都疼得钻心，她不想让家人为自己担心，就咬牙坚持着，试着用手夹住一个枕头放到双腿中间，缓解一下疼痛。差不多在凌晨她才含泪睡着。可是凌晨5点，她刚入睡两三个小时，又被妈妈拎起来。小俊莉委屈，终于爆发了！她冲妈妈哭喊：“我根本睡不够，我困，我不要这么早起来吃饭，我要睡觉——”妈妈惊呆了，她上去紧紧搂住女儿道歉：“是妈妈不好，妈妈以后让你睡够再起床。”那天开始，妈妈便调整了时间。早上，等俊莉醒来，一家人已经悄悄吃完早饭都走了。妈妈则在课间休息时，匆匆回来再帮她穿衣吃饭，抱她上厕所。

尽管爸妈都无时无刻关心着女儿，但小俊莉依旧像是一只折了翅膀的鸟儿，迅速地消瘦憔悴，她整日以泪洗面，再也不是以前那个活力十足爱笑的小姑娘。为了让女儿不沉溺于悲伤，妈妈将她的小床布置在窗户旁边，让她每天躺在床上可以看到外面的阳光和蓝天，还带回许多书籍和漫画让她自学。爸爸则特意选一些坚强励志的故事，每天晚上睡觉前，讲给俊莉听，哄着她入睡，期望她可以从文字和故事里寻找到生活的勇气和力量。

“生活就像一面镜子，如果你对它笑，它也会对你笑。”当小俊莉听到父亲口中的主人公都凭借着顽强的意志，笑对人生苦难，从不屈服命运的残酷，这渐渐让她心里也产生了与命运抗争的想法。

12岁那年，小小的张俊莉心里隐隐有了一个打算。一天晚上，妈妈下班回家，张俊莉主动跟妈妈说出自己的愿望：“妈妈，我想要画画。”妈妈见状，激动不已地说：“好，妈妈支持你。”随即，她将家里的画纸和画笔都拿到女儿的面前。爸爸也很激动，特地亲手做了一个特制的画夹放在床上。

小俊莉倚靠在床上，两只手蜷缩着，畸形的手指却根本无力握住画笔。为了将笔固定住，妈妈将笔插到她的指缝间，她终于将笔卡住。于是，张俊莉尽力地调整手臂，开始在纸上运笔勾勒。她画出来的人物很简单，心里却激动不已，因为，她终于有了一个梦想。

然而，画画是一件非常辛苦的事情，对于瘫痪在床的张俊莉来说尤其艰难。每一次画画，她都需要梗起脖子，一动不动，时间一长，颈椎就会十分酸痛。但是，张俊莉靠着顽强的毅力坚持了下来，累了，她就躺着休息一会儿，然后继续抬起胳膊，移动手腕，吃力地在画纸上一点点游走。

张爸爸捧着女儿完成的第一幅画时，如获珍宝，湿润了眼眶，他称赞女儿：“未来一定可以成为画家！”得到爸爸的鼓励，张俊莉更是愈发积极，她在爸妈买来的画纸上坚持不懈，一笔一画地练习，线条颤动但坚定。

一心一意一生追寻，一笔一画逐梦“星辰大海”

然而，由于疾病，张俊莉的身高始终停留在1.2米，而长期卧床，让张俊莉排尿变得不通畅，每次坐到便盆上要等几分钟才能尿出一点点来。她体质偏热，容易便秘，遇到大便干燥密集，小便就更困难了，有时候得用一个多小时。张俊莉排便的方式是整个人被爸妈抱起，把便盆放在床上，她坐在便盆上，爸妈用“金鸡独立”的方式用一只手抱着她上身，左腿踩着床，膝盖顶在她的腰后，支撑住她不至于摔倒，爸妈只能右腿在地上单脚站立。

妈妈因此站出了脚疼的毛病，走一会儿路就脚痛。有一天，妈妈抱着女儿排便，张俊莉感觉一滴滴眼泪掉进头发里。她吃力地抬头看向妈妈。妈妈泪流满面地看着她，忽然失控地大哭：“难道我女儿要一辈子这样活着吗？”妈妈这句话不知道在问谁，张俊莉也在心里問自己：“要这样活一辈子吗？”她忍住泪水，不发一声。发现女儿哭得那么隐忍，妈妈瞬间恢复理智，抱着女儿道歉：“有妈妈在，妈妈会照顾你一辈子！”母女俩抱头痛哭。

那段时间，因身体的原因，张俊莉无法拿起画笔。一天，她想到自己上厕所都解决不了，身体的残疾让人活得如此没有尊严。在极致的沮丧情绪中，张俊莉想到了自杀！可痛苦的是，她连自杀也做不到。

张贵全夫妇发现了女儿情绪的异样，吓坏了，再次用爱鼓励她勇敢地面对人生，还给她放一部电影《弗里达》，这是根据已故墨西哥著名女画家弗里达·卡罗的真实遭遇改编的。年纪轻轻的弗里达出了车祸，她背部瘫痪，并截掉了一条小腿，从此只能或趴或躺着画画。但是她从未放弃画画，并以从未有过的艺术形式惊艳世界画坛，得到毕加索的赞誉。其作品后来被不断拍卖，是有史以来最昂贵的拉美艺术家作品。

这个故事也深深震撼了张俊莉，她被弗里达不认命的那股狠劲所感动。这一次，张俊莉再次恳请妈妈：“给我一支铅笔，我想画画！”妈妈赶紧再度给她安排。当张俊莉的手指触碰到铅笔的那一刻，她的眼泪“唰”地掉了下来。此后，她像是在发泄，把所有的精力都用在了画画上，她要一心一意去追寻。女儿着魔一样地画画，吓坏了妈妈。因为医生一再叮嘱，不能让俊莉累着，要注意休息。一天，看女儿画的时间久了，张玉娥忍不住抢了画板，藏了铅笔，关了她的灯。那天，俊莉求妈妈：“妈，别阻止我，画画不但让我找到了活下去的乐趣和希望，也是我的止疼药！只有在画画的时候，我才能忘了身体的痛。”张玉娥捂住嘴，眼泪氤氲，她把画板和铅笔放到女儿身边。

17岁的张俊莉，把自己对这个世界所有美好的想象，一笔一画地涂到画纸上。当姐姐把她的画给太原的同学晓路看时，有绘画基础的晓路惊呼：“画得太好了！”晓路爸爸是一位科幻小说作家，她当即把爸爸的一篇短篇小说给了俊莉，让她按照小说剧情，用漫画画出来。张俊莉很快就画了一组漫画。晓路姐姐帮她修改后，投稿给《科幻大王》杂志，没有想到，杂志社立即刊用了，这让张俊莉拿到了600块钱稿费。这是张俊莉第一笔收入，她拿着钱喜极而泣，她留下100元买纸，剩下的钱都给了爸妈：“爸、妈，我能给家里挣钱了！”张玉娥郑重地接过钱，眼里流着泪。那之后，张俊莉像开了挂，她的漫画作品不断地在各种杂志发表，稿费也一笔笔飞来，活着对她来说，是那么有意义！

然而，张俊莉画画到了瓶颈期，无论怎么努力都无法突破。她好想有一台电脑啊！电脑不仅可以让她知道外面多姿多彩的世界，还能用软件画画。可一台电脑要6000块钱，她哪里敢奢望。恰好那年姐姐考上计算机专业，家里要给大姐买个笔记本电脑。张俊莉心里很羡慕，私下她央求姐姐：“等你大学毕业了，可不可以把计算机给我用？”姐姐想都没想说：“可以啊！”她一阵欣喜！可是晚上，她听见姐姐对弟弟说：“等我毕业了，电脑可以给你用，你上大学就不用买了。”张俊莉愤怒了！她冲着姐姐怒吼：“你为什么说话不算数？明明说好等你毕业，电脑给我用！”张俊莉把姐姐和弟弟吓傻了。姐姐嗫嚅道：“我只是随口对弟弟这么一说，俊莉你别生气，别哭啊！”爸爸妈妈跑过来，一家人把她围在中间安抚着，直到她情绪稳定。

那晚，爸爸妈妈房间里的灯一直亮着。

第二天，爸妈把一台崭新的笔记本电脑放到俊莉的床上。俊莉的眼睛一下子亮了，她疑惑地看着爸妈，不相信这是给自己买的。妈妈说：“电脑对你一样重要，买了两个，你和姐姐一人一个。”那年，爸爸因车祸花了不少钱，姐姐上大学也要花钱，家里的日子依旧捉襟见肘。张俊莉的眼睛模糊了，透过泪水，把家人对她的爱放到无限大。

这一年，还有件让张俊莉高兴的事，他们搬新家了。新家的床板挖了一个洞，妈妈把床单褥子也对应着挖洞，把便盆放进去，张俊莉睡在上面，大小便可以自行解决。爸爸妈妈要做的，就是帮她擦一下屁屁，倒一下便盆。被女儿的病禁锢多年的爸爸妈妈，终于轻松了一点儿，再不用两个小时就心急火燎地赶回家练一次“金鸡独立”。有了电脑，张俊莉的生活变得有声有色。她在电脑上学习绘画知识，看电视剧，写小说，尝试用软件作画。但是在漫画上，她始终不能突破，苦恼时，她对上海的画家朋友余一梅倾诉心事。余一梅说：“俊莉，你有必要学习一下素描，基础打不牢，是盖不了高楼的。”

2014年，张俊莉开始坐在轮椅上自学素描。姐姐帮她买来专业书籍，并耐心地教她使用电脑PS软件。周末，爸爸妈妈用轮椅推着她去公园里写生。她的生活被安排得满满的，充实而快乐。

躺着的东方“莫奈”，生命在油画里奔放

2015年，在余一梅的建议下，张俊莉想尝试油画。但也只是想想而已，并没有付诸行动，因为她连画油画要用到哪些工具都不知道。当时，央视邀请她参加《越战越勇》节目，问她有什么梦想时，她脱口而出：“我想要一套画油画的工具。”别人参加节目都要的几千块钱的家用电器，而她抱着价值300块钱的油画工具，如获至宝。

这一世，她大概就是为了油画而生的。张俊莉躺在床上，拿起画笔，饱蘸颜料，笔在接触到画布的一瞬间，她觉得自己找到该走的路了。也许是张俊莉的生活太单调，她需要五彩缤纷的颜色来描绘这个世界，她把莫奈当作自己的偶像。余一梅鼓励张俊莉：“等你办画展，我去给你捧场。”办画展？张俊莉笑了，隐隐地，她将这个美梦再次装入心中。尽管因为身体原因拿笔越来越困难，在轮椅上坐着也不能超过半小时，但俊莉想了一个办法，她让父母把画笔卡在自己的指缝中，靠着肩膀微弱的活动来提拉双手，掌握笔触。在数不清的尝试下，俊莉有了属于自己的一套用笔手法。

那段时间，她经常梦见一个人在荒芜的田野里举着画笔，忽然纸和笔都消失了。每次醒来，她再也睡不着，她叮嘱自己，只要不认输，就不会输。深夜，她一笔一画地继续前行。

2017年，父母年事已高，坐在轮椅上的俊莉许了自己的愿望，要让爸妈为自己骄傲。不久，学会用筷子敲键盘的张俊莉在网上开了微店，名叫“莉莉的画架”，有一幅画被广东一个客户以一万元购买收藏。短短两个月，居然卖出了200多幅油画。突然间，她在网络上走红，因为她的画作色彩酷似莫奈，她还被网友称为“东方莫奈”。

2018年，张俊莉还在山西省举办的残疾人职业技能大赛上，取得了第三名的好成绩。张俊莉小小的身躯里蕴藏着无限的力量，她不想躺在床上“纸上谈兵”，她想走出去，去烟火红尘里体验热腾腾的气息。因为家住九楼，从电梯出来，是一段高高的台阶，需要爸妈抬着轮椅让她“着陆”，再推着她去写生。爸妈岁数越来越大，抬着轮椅也越来越吃力。张俊莉也越来越感觉到爸妈的力不从心，心里时常升起一股酸楚。这么多年，爸妈为她做出的牺牲实在太多了。

2021年3月，张俊莉用自己赚来的钱买了一辆崭新的电动轮椅，这样，张俊莉的行动更加方便了些。爸爸妈妈只要把她放到轮椅上，她自己操作着轮椅在家里可以到处走动，她也幻想有一天自己能出门，让爸爸妈妈轻松一些。

机会来了，2021年4月，太原市的领导到家里看望这位自强不息的画家，问她有什么要求的时候，张俊莉说希望把楼道的台阶改建成坡道，这样就能自己出入。正好太原市在规划无障碍设施建设，当即领导决定从张俊莉这开始实施。很快，坡道修好了，张俊莉不用爸妈抬着，自己能操纵着电动轮椅出入了，她高兴得像个孩子一样。之后，不知不觉间，张俊莉竟画下了300多幅油画。她的画色彩明亮，天马行空，有草原湖泊，也有星辰大海，呈现出坚定豁达的心境和态度，能讓人们从画中看到希望和力量。

张俊莉还根据自己的经历，写了一部20万字的自传——《我的存在》。这些字，都是她躺在轮椅上“拿”着筷子一点点敲击键盘写成的，往事历历在目，一边写一边审视自己的人生，和过去的自己隔空对话，致敬自己多舛的命运。她还构思写作了三部共60多万字的小说，把自己最美好的向往描述到主人公身上，让她代替自己活一把精彩。

2022年初，张俊莉在浏览快手视频的时候，从首页发现了平台举办的“悦己许愿池”活动，张俊莉随手就把自己想办画展的愿望提交上去，然后，就忘了这件事。3月中旬的一天，张俊莉正在自己的直播间和粉丝互动，忽然收到快手官方连麦申请。接通后，对方告诉她，愿望被选中了。巨大的“馅饼”砸中了张俊莉，她惊喜得不知道该怎么表达自己的心情，只是一个劲问妈妈：“这是真的吗？是真的吗？”

张俊莉让妈妈把自己比较满意的80幅油画作品，一幅幅放到床上。她躺在这些画中间，荷花、人物、景物、星空、大海、山峦……有一瞬间，她莫名感动。从8岁卧床，她以为自己会匍匐着走完今生，从没想到，有一天她会以画家的身份出现在别人的视线里。她感恩这个世界，感恩所有帮助过自己的人，她只能执手里的画笔，回报世界以星河灿烂。

6月，在中国残联、山西省残联、中国残疾人事业新闻宣传促进会、快手等多方支持下，张俊莉的画展成功举办，画展主题命为“心之所向”。看画展的人们络绎不绝，大家不但被这一幅幅油画所折服，更是对这位身残志坚的画家发自内心的赞叹。画展上，亦师亦友的余一梅赶来助阵，张俊莉拉着她的手久久不放开。

女儿的心愿实现了，父母也泪流满面，俊莉用骄傲的成绩“拥抱”了父母，并用笑容为自己点赞。人生漫漫，也许充满磨砺、苦难，但若用坚韧做土壤，用泪水和汗水浇灌，用梦想做营养，终会开成美丽的花儿。

编辑/杨丽