基于Gross情绪管理理论的干预在脑瘫患儿家属负性情绪管理中的实践研究

崔茹洁，张雯雯，丁燕曙，殷 茵

脑瘫又称脑性瘫痪，是指患儿在脑发育不成熟阶段受到非进行性脑损伤，造成中枢神经系统病变和神经肌肉控制力丧失，而引起的生理与运动发育持续性障碍综合征。以感知觉障碍、智力和语言障碍为核心表现，部分伴有四肢痉挛型瘫痪以及其他继发性肌肉骨骼问题，为当前造成儿童残疾的主要疾病[1]。临床针对该症主要以康复治疗为主，因其具有治疗周期长、疗效慢、治疗费用高等特点，给其家庭与主要照护者带来巨大经济与心理负担。研究表明，脑瘫患儿家属在长期照护压力、经济负担以及社会性影响因素介导下，过度焦虑、易怒、抑郁等负性情绪发生率高达68%，并严重降低其照护信心与能力，影响患儿整体康复和预后[2]。因此，关注脑瘫患儿家属心理体验与压力负荷，利用外源性干预措施促进个体进行心理调适，提升其照护能力与身心健康状况尤为重要。Gross情绪管理理论是以重视个体负性情绪现状、来源为基础的心理干预理论，其认为情绪调节是个体对情绪现状、情绪相关的行为及情绪诱发情境进行监控、评估、修正的动态调整过程，通过重视情绪发生过程的控制点实施相应调节方式，可提高情绪管理成效[3]。大量临床证实，该理论在学生情绪调节、慢性疾病病人心理调节及提升癌症病人心理弹性与康复信念中均取得良好效果，但在儿童护理领域研究较少[4]。为此，本研究将基于Gross情绪管理理论干预应用于脑瘫患儿家长负性情绪管理中，效果显著。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取我院2020年1月—2021年6月收治的84例脑瘫患儿及其家属作为研究对象，采用随机数字表法将其分为对照组、观察组各42例。对照组患儿：男26例，女16例；年龄2～7(3.58±0.34)岁；脑瘫程度：轻度14例，中度19例，重度9例。观察组患儿男24例，女18例；年龄2～7(3.63±0.42)岁；脑瘫程度：轻度16例，中度16例，重度10例。对照组家属：男13人，女29人；年龄20～45(35.46±1.46)岁；文化程度高中及以下14人，专科及以上28人。观察组家属：男15人，女27人；年龄20～45(36.84±1.18)岁；文化程度高中及以下16人，专科及以上26人。两组患儿及家属基本资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 纳入标准 脑瘫患儿：符合脑瘫诊断标准[5]；年龄>1岁；无任何出血倾向；无其他遗传代谢性疾病。患儿家属：年龄≥18岁；为患儿主要照护者；沟通与认知能力正常；对本研究知情且自愿参与。

1.3 排除标准 脑瘫患儿：有严重营养不良者；伴有严重肝肾损害等并发症者；合并其他脑部病变性疾病者；临床资料不全者。患儿家属：既往有精神疾病史者；合并心脑血管或恶性肿瘤者。

1.4 干预方法 对照组实施常规心理护理，包含通过口头宣教或发放健康手册等方式为家属进行疾病健康宣教，定期实施心理咨询与疏导、给予家属信息与技能支持，普及家属患儿病情现状、预后和相关护理内容，帮助家属掌握疾病发展过程，告知患儿生活管理知识与并发症预防知识。观察组在此基础上实施基于Gross情绪管理理论的干预(见图1)，具体如下。

图1 Gross情绪管理框架

1.4.1 明确家属情绪现状表达(what) 入院时以家属文化程度、年龄、家庭背景、职业类型等作为信息收集重点，采用贝克抑郁量表(Beck Depression Inventory，BDI)[6]和贝克焦虑量表(Beck Anxiety Inventory，BAI)[7]调查家属当前焦虑、抑郁评分现状，并利用半结构式访谈法掌握病人心理健康以及患儿照护期间情绪困扰，结果显示家属焦虑、抑郁评分均处于较高水平，且悲伤、自卑、回避、失望及绝望、疲乏等为其照护期间主要负性情绪。

1.4.2 究其情绪来源(why) 对测评结果进行综合性归纳和分析，利用根因分析法究其原因，并结合奥马哈问题系统中护理问题评估体系，明确家属心理情绪来源，该体系从认知、行为状况、心理社会3个方面评分，如表1所示。

表1 负性情绪来源分析

1.4.3 Gross情绪管理(how) 由主治医生1人、护士长1人、护士2人以及康复治疗师1人共同成立护理小组，明确组内成员工作职责，并对成员进行专业培训及考核，内容包括脑性瘫痪类型与专科知识、Gross情绪管理临床应用、发展和意义；方案实施流程与注意事项、资料收集方法、问卷使用方法等。最后经小组成员查阅文献、咨询专家、案例分析后，共同制订Gross情绪管理方案，见表2。

表2 Gross情绪管理内容

1.4.3.1 动机性访谈 将家属按照4～10人制分成小组，通过组内动机性交谈、匿名形式书写纸条等方式引导病人表达当前情绪以及主要原因，针对家属心理压力来源与主要影响事件进行统计，结果发现家属非理性信念(见表3)为其主要原因，以此作为后续调整策略制定依据。

表3 非理性信念统计

1.4.3.2 同伴介入干预 邀请既往脑瘫患儿且康复良好、心理状态稳定的家属，互相分享患儿康复期间照护经验。内容包含：讲述个人身心健康观，健康认知获取方法、心理调节方法及健康行为转变等经验，并传播积极生活态度，为家属普及良好心态与情绪患儿及病情康复的重要性，树立其照护信心。培养自身兴趣爱好和与他人的社会团体活动，如绘画、听音乐、读报、下棋、户外团建、舞蹈、唱歌等，引导病人表达自身情感、宣泄情绪、诉说疑难，释放压力，增强自我认同感和社会适应能力。

1.4.3.3 正念减压疗法 ①正念冥想[8]：使用轻松舒缓音乐配合缓慢规律的呼吸完成眼部与脸部肌肉的紧绷与放松，随后引导其想象自己在一片花园里、草地上或大海边，发挥想象去冥想那些场景中的人物、景色与物品，促使其达到身心合一，注意力集中的状态。②肌肉放松法[9]：头部放松，即双眼紧闭、眉头紧皱，鼻子、脸颊紧绷，用力鼓腮保持5 s后放松；上肢放松，即双手紧握拳头使左右前臂紧绷，随后将双臂伸直并同时握拳维持7 s后放松；躯干放松，即分别完成双肩耸起、挺胸、背部拱起、屏住呼吸等动作，各维持5 s后放松；下肢放松，即将左右腿向前用力蹬墙维持7 s后放松。

1.4.3.4 多形式信息支持 通过播放视频影像资料、一对一交流等形式进行疾病知识宣教，讲解脑性瘫痪相关知识、治疗方式、康复期间常见问题与应对策略、预后的影响因素、自身情绪对患儿以及疾病造成的影响等。通过自制康复指导手册与建立微信康复群为家属提供持续且专业的照护技能支持，康复指导手册内容涉及疾病知识、常见症状、用药知识、图文并茂的康复训练知识(项目、内容、方法、建议频率和康复时间)、日常饮食注意、生活注意事项、科室电话等。微信康复群由康复治疗师为群主，护士为管理员，完成院内外心理评估与疏导、知识与技能解答与指导的全方位医疗支持。

1.5 观察指标

1.5.1 应对方式 干预前后采用父母应对方式量表(Coping Health Inventory for Parents，CHIP)[10]评估两组患儿家属应对方式，该表共45个条目，由保持家庭团结、合作与乐观态度，寻求社会支持、维护自尊和心理稳定，积极向医护人员或其他父母了解疾病3个分量表组成，采用1～5分计分法，总分225分，得分越高表明家属应对方式越好。该量表可信度0.93，Cronbach′s α系数为0.97，具有良好的信效度。

1.5.2 心理负担 干预前后选取Zarit照顾者负担量表(ZBI)[11]评估两组患儿家属心理负担，该量表共22个条目，采用1～5分计分法，总分110分，得分越低表明家属心理负担越轻。该量表可信度0.88，Cronbach′s α系数为0.90，具有良好的信效度。

1.5.3 照护能力 干预前后采用照护者照护能力问卷(FCTI)[12]评估两组患儿家属照护能力，问卷包含寻求疾病信息、协助进食或服药、与病人沟通、提供良好环境、满足日常需求5个维度，共25个条目，采用0～2分计分法，总分0～50分，分数越低表明照护者能力越高。该量表可信度0.87，Cronbach′sα系数为0.89，具有良好的信效度。

2 结果

表4 两组患儿家属应对方式比较 单位：分

表5 两组患儿家属心理负担评分比较 单位：分

表6 两组患儿家属照护能力评分比较 单位：分

3 讨论

3.1 Gross情绪管理理论临床应用优势 脑性瘫痪属慢性中枢性神经系统功能障碍综合征，由于其病症复杂且难以治愈性特点，多数患儿治疗效果欠佳，社会生活能力较差且预后不良，已成为导致儿童致残的主要疾病，给家庭及社会带来沉重的负担[13]。父母作为脑瘫患儿的直接照顾者，其身心健康直接影响患儿照顾质量与康复效果。相关研究表明，焦虑、抑郁为脑瘫患儿家属最常见的负性情绪体验，主要体现在担心孩子无法得到治愈、害怕因为疾病影响孩子后续生活、害怕自己无法给孩子专业和正确的照顾、恐惧疾病导致的致残现象等方面[14]。负性情绪过度将诱发其持续关注、无助等消极应对行为，照护能力与信心下降及康复希望水平低下等心理行为问题，影响患儿整体康复。Gross情绪管理理论是由詹姆斯·格罗斯等学者提出的情绪管理模型，其核心内容为在客观认知情绪特征发生基础上，有意识地发现和探索负性情绪来源，并建立科学、专业的情绪宣泄和控制机制，帮助去克服和消除负性情绪以及对个体的影响[15]。段卫芳[16]将该理论应用于艾滋病病人中，能有效提高艾滋病病人康复与治疗信心，减轻其身心压力，维持心理健康水平和生活质量。

3.2 基于Gross情绪管理理论干预在改善脑瘫患儿家属应对方式中的应用分析 应对是指个体为解决当前面临紧张或压迫环境下而做出的刻意性反应或行为，主要体现在个体为解决压力来源或自我保护时所采取的习惯性处理方式(消极应对或积极应对)[17]。积极应对方式有利于促进个体对疾病的正确认识及管理，而消极应对方式则会加重其疾病恐惧感，增强生理、心理不适反应，进而加深个体心理创伤应激。本研究基于Gross情绪管理理论干预后，结果显示观察组患儿家属应对方式评分高于对照组(P<0.05)，其原因可能与该理论重视病人认知、情绪等方面的提升有关。梁兰梅等[18]认为，个体认知、情绪和行为以及疾病带来的心理创伤均为影响脑瘫患儿家属应对方式的关键。本研究通过依据情绪管理三部曲对家属进行情绪现状掌握、情绪来源分析、情绪正确干预等步骤的护理措施，并贯穿Gross情绪调整核心内容，分别制订针对性情绪改善计划。其中情景选择能帮助家属学会主动倾诉和表达，注意分配中能有效缓解家属身心压力和情绪，认知改变中能使病人纠正错误认知和非理性信念，重建疾病认知与照护信念。通过心理支持、转移注意力与改善疾病认知等综合性干预，进而促进家属认知、情绪、行为等方面均得到显著提升，有利于改善应对策略。

3.3 基于Gross情绪管理理论干预在提高脑瘫患儿家属照护能力及改善负性情绪中的应用分析 照护者负担是涵盖生理负担、心理负担、社会负担和经济负担等方面在内的身心/经济压力的体现，且与患儿病情程度、照护资源与照护能力密切相关。大部分家属在疾病诊治与居家管理中因缺乏持续专业知识与技能指导，导致照护能力低下而引起较为强烈的心理负担，影响疾病居家康复与患儿居家生活质量[19]。本研究干预后结果显示，观察组患儿家属照护能力评分低于对照组，观察组患儿家属心理负担评分低于对照组(P<0.05)，该结果与程诗巍等[20]研究中结论相似，分析其原因可能与本研究同伴介入干预、正念减压疗法与多形式信息支持等内容的实施有关。其中同伴介入干预不仅能加强疾病理解，引导病人逐渐正视疾病，并提升其照护信心，还能引导同伴间互相倾诉与表达，促进负性情绪的宣泄。戚雯雯等[21]认为，正念减压疗法作为非药物性心理治疗方法，能有效培养病人情绪管理和调节能力，减轻压力和缓解症状。本研究正念减压疗法中正念冥想、肌肉放松法的应用可提高其对当下事情的内在专注力与感知能力，帮助其获取更多缓解心理情绪的有效策略，开阔和稳定家属心境，增强家属认知与自我行为的调节能力，达到情绪缓解的目的。多形式信息支持能帮助病人认知行为的构建，学习积极应对疾病的重要性，增强正性评价与有效应对的信念，主动学习和练习相关疾病康复知识及技能，进而提升其照护能力。

4 小结

情绪管理是个体对情绪发生、如何进行情绪体验与表达，且施加影响的动态发展过程。本研究对脑瘫患儿家属应用基于Gross情绪管理理论干预后，有助于消除家属焦虑、抑郁等负性情绪，提高其处理应激情境的能力，增强其照护信心，帮助其建立良好照护态度和行为，进而提升其照护能力。但本研究属单中心研究，且样本量较少，未来仍需扩大样本量，增加多中心临床研究对该结论加以证实，为临床重视患儿家属心理健康，促进患儿康复质量提供更多的指导与帮助。