当“不普通”的人想过普通人的生活

肖薇薇

潘美好1岁时确诊了罕见病神经母细胞瘤，致使运动神经受损，下半身失去知觉，从此只能依靠轮椅活动。现在，她27岁，在北京一家经营医疗护理产品的公司工作，她的同事也有很多残疾人，因为他们最了解这一群体的需求。

潘美好来自河南南阳的小镇，小镇里没有无障碍设施，她寸步难行。她住在二楼，楼梯轻易困住了她，生活起居完全依赖父母。

被照顾的生活体验并不好，去卫生间也需要爸妈抱，没有任何隐私可言。她总想着要更懂事一点，不要让父母不开心，父母会教育妹妹们让着姐姐。20岁时，亲戚们劝说她父母给她安排相亲，“你们不可能照顾她一辈子，找个好人就给嫁了呗”。

“大多数人都这样想吧，坐轮椅的人，这一辈子就这样过了。大家都认为残障者没有独立生活能力，应该被照顾，只要离开家人，我们就会饿死。”潘美好说。

2016年，潘美好看到北京有一个帮助罕见病和残障人士自立生活的公益项目，于是和亲戚朋友借了4000元，逃离了小镇。那个项目教的是心理学和社会学课程，她不解，“怎么整天说这些很虚的内容，对我们有什么帮助”。等她开始独立生活，才意识到，心理层面的准备是融入社会的第一步。她记得第一堂课上，老师拿出一面镜子，让她们说出一个最喜欢的身体部位。有一位同学说，自己的一切他都喜欢，哪怕是残缺的。潘美好说的是眼睛，那是潘美好第一次直面自己的身体。

到北京后，潘美好先换了一把轻便的轮椅。

她租了一个单间，十几平米，温馨整洁，窗台摆了一束花，床和家具靠墙摆放，中间的空地刚好够轮椅转圜，卫生间很小，轮椅只进得去半截，灶台也过高，上方的橱柜她完全够不到。但办法总比困难多，卫生间没有扶手，她用一个椅子代替，用手撑住椅子，也能从轮椅挪到马桶，淋浴开关够不到，她就用晾衣竿去够。

2021年底，我和潘美好相约去798艺术区看展。她住在北京南三环，展厅和她家相距30几公里。

刚出电梯，她就遇到了一扇笨重的双开玻璃门。不过这算不上难题，在楼道里等上一会儿，总会有邻居经过，顺道就能跟着出去。出了单元门，轮椅一颠一颠，阻力来自路面地砖之间一道道凹缝。平时上班，她会在轮椅前安一个电动车头，如同骑上一辆电瓶车。

她打了一辆车，在小区门口，司机显得手足无措。潘美好抢先道：“不用担心，很简单的，你一只手托住我的腰，给我一个力就好，另一只手抱我的膝盖，我再来教你怎么收起轮椅。”

平时，潘美好大多坐地铁出行，而不是公交。北京的公交上很少有无障碍通行踏板，她只能依靠其他人抬轮椅上车，实在不是良好体验。北京一些较早期建设的地铁站，由于初建时没有电梯，后来大都配备了升降平台和爬楼机，但赶上地铁高峰期，或遇到机器故障，有时还是需要工作人员帮忙抬上抬下。

轮椅侧翻是家常便饭。潘美好住过一个小区，楼道口无障碍坡道很陡，表面像一块搓衣板，坡道和平地连接处是个小沟槽，下坡时速度一快，轮椅就侧翻倒地。人行道翻起的地砖、凹陷的坑洼，也时常绊倒她的轮椅。坐在轮椅上的人比普通人低半个身位，正好在司机的视觉盲区，夜间出行更加危险，于是很多轮椅上安了一盏灯来示警。潘美好过路口时，常被突然驶过的车辆惊吓。

2021年1月，残疾人陈小萍在深圳，摔倒在人行道口过陡的缘石坡道，重伤去世;2019年7月，“截瘫者之家”创始人文军在云南大理，因酒店的无障碍坡道被私家车占用，另寻他路时跌入没有警示标识的地下车库口，意外身亡。

潘美好向我回忆了一个惊险瞬间。2019年，她去国家大剧院时，无障碍通道在地下停车场，看完剧出来已是晚上，昏暗的停车场，车行坡道又陡又长，她的电动轮椅冲不上去，停在了半坡，开始极速打滑，吓得她赶紧握紧刹车，大喊救命。此时，轮椅重心不稳，人是往后躺着的，而一旦没刹住，轮椅将直接往下滑，人椅翻倒。直到收费亭的保安听见她的呼救，赶来救了她。

到了798艺術区，往展厅走，她不断地在人行道上转圈，寻找坡道，绕过道路上的减速带和台阶。我们在展厅待了3个多小时，除了一间小展室有一级台阶，她都能自由行动。唯一的不便是，墙壁上贴着的展品介绍字体太小，轮椅高度低，她得使劲抬起脖子张望，还是难以看清。不过，近视的我也是如此。

展览结束后，我们找了间咖啡店。整个下午，她不曾喝水，咖啡也只小抿了一口。在这个展区找无障碍卫生间不太方便，她划动轮椅走了很远，发现无障碍卫生间被锁着，堆满杂物。潘美好每次外出，都会做好上不成卫生间的打算，如果实在想上厕所只能忍着，回家再说。

对潘美好这样的残障人士来说，出行在外，很多普通问题都是困扰。

有次出差住酒店，她预定了一间无障碍房，进门直奔卫生间一看，U形扶手锈迹斑斑，她想借力转移到马桶上，稍一用力，扶手“啪”一声，直接脱落了。淋浴间空间狭小，轮椅进不去，她只好搬来一把椅子，放在淋浴头下方，她再从轮椅转移过去。洗完澡，她发现轮椅在她的右侧，她的右手因脊髓损伤功能受限，手指蜷曲使不上力，就这样被困在了椅子上。同屋女生力气小，抱不动她，最后只好喊男同事抱她出来，场面非常尴尬。

一个现实是，哪怕像北京这样无障碍设施建设比较完善的城市，残疾人出行仍会遇到阻碍。

早在1985年，北京开始进行无障碍设施改造，王府井商业街、东四等四条街道，人行道口台阶开始改造成缓坡。早期建设的目的，一方面是方便残障者居家，比如修电梯、坡道，在卫生间安上手持的淋浴喷头和淋浴凳，马桶边装上扶手;另一方面是为盲童学校、残疾人劳保工厂、宿舍和康复中心增设无障碍设施。当时有的残疾人会有一种想法，“我是被照顾的，那我还挑什么？”

2008年，中国的无障碍设施建设真正经历了“从无到有”的过程。资料显示，为了迎接奥运会，北京市政府在那一年对1.4万项无障碍项目进行改造，无障碍设施建设总量达到了最高峰，相当于前20年的总和。无障碍设施建设也从北京、上海铺开，辐射到国内其他城市。

目前，北京仍有一些无障碍设施不符合规范，这受制于早年的城市规划和具体的建筑条件，例如，坡道的坡度过陡且不安装扶手，或者扶手不牢固，门槛太高拦住了轮椅，也容易绊倒老人等等。而难以进行轮椅坡道、电梯和无障碍卫生间改造的地方，会贴上服务电话，残障人士可以打电话找人帮忙。

焦舰是北京市建筑设计研究院有限公司副总建筑师和无障碍通用设计研究中心主任，她主持了2012年住建部发布的国家标准《无障碍设计规范》和已于今年4月1日实施的国家标准《建筑与市政工程无障碍通用规范》的起草工作。

2012年，随着《无障碍环境建设条例》和《无障碍设计规范》的发布，无障碍设施建设的法规趋于完善。在今年的《规范》里，无障碍设施建设标准细化为108项，且全部条文必须严格执行。严厉的政策下，剩下的则是如何落地的问题。

这些年，焦舰去各地考察无障碍设施，其中盲道修得最多，“满大街都能见到盲道，但不规范的设施不少，许多人行道口的缘石坡道坡度和宽度都不合规，极易造成危险”。目前，国内建筑、城市道路的验收环节，普遍不重视针对无障碍設施的考察、验收。

有些无障碍设施建成时，会邀请残疾人去体验，但他们往往只能讲自己的感受，残障者情况不同，对设施的具体需求也不同，一个人可以用，其他残障者还是可能遇到障碍。

建筑师、施工人员很难设身处地理解残疾人的需要。你会听到他们说，在空间局促的地方，轮椅坡道可以变陡一些，反正轮椅可以推着上去。但事实正好相反，放缓的坡道才能保障安全，否则轮椅很容易脱手、翻车。焦舰说，现在要求的1：12的坡度已经是底线，她见过按照1：10修建的坡道，即使体力较好的残障者，他们摇轮椅到半坡就没劲儿了，“这时可能侧翻，人甚至会有生命危险，更不要说体弱的残障人士了”。一个坡道，与规范毫厘之差就可能会带来危险。

规范只规定了底线的要求，但好的无障碍设计还需要满足残疾人特殊的生活习惯。一次，焦舰和残障人士一起看一个设计师的客房无障碍卫生间方案，残障人士建议淋浴和坐便的距离拉近，设计师不理解。

有一次问急了，他说：“你知道为什么吗？因为我们特殊的生理原因，需要在坐便器上同时方便和淋浴。”焦舰说，当时说出来，感觉他自己也很窘迫。可是，似乎只有这样一次次非常特殊的、隐私的展示，才能让建筑师理解，《规范》里的每一个数字代表着什么，什么是好的无障碍设计。

最大的难题是，“因为无障碍环境建设不是一个单位说了算的，建筑口是城市规划委员会和住房与城乡建设部门管，无障碍交通归交通部门管，学校的建设是教育部门管，医院是卫健委管，只有他们协同工作，才能为城市提供一个完整的无障碍环境。”焦舰说。

2018年，中国残疾人联合会培养了一批残障人士做无障碍督导员，他们大多不是相关专业出身，但能从残障者的视角看待无障碍设施。北京残联上线了“无障碍随手拍”服务，残疾人遇到问题，可以即时反映给残联，残联再找各个部门去协调，这是现阶段比较务实的办法。可一来一去，时间很长。

焦舰建议，未来残联可以联合其他政府部门，共同建立一套评价标准，比如一星代表尚未完善的无障碍设施，五星表示对残障人士、老人、小孩、孕妇和普通人都很友好。

另一个方向是互联网，如果普及将会大大方便残障人士的出行。焦舰介绍，未来可以建立一套无障碍智慧生活服务体系，出行前，残障人士可以线上预约无障碍服务，针对无障碍车位总是被占的问题，可以安装一个无障碍智能地锁，只有残障人士扫码才能开锁。

2019年，城市规划师茅明睿做过一项实验。他组织了40位盲人志愿者，在北京双井街道周边1.6公里的道路上行走，拍下他们的行走过程，标注出他们的面部表情和肢体语言，如挠头、皱眉、甩手。他统计了盲人在这段路程中经历的543个心烦点，这些心烦点对应的都是显而易见的盲道障碍——地面不平整、盲道不平、盲道井盖、盲杖阻碍、阻车桩、盲道中断、积水、盲道贴墙等等。

茅明睿发现，盲人最绝望的时刻是走到立交桥下和马路口，当他们听不到红绿灯的信息，几乎寸步难行，因为他们完全依赖声音导航。

如今在双井街道，很少再见到明显不合规范的盲道，但那里对盲人的行走还是不怎么友好，比如盲道总是需要不断拐弯。茅明睿计算过，在实验的那1.6公里，普通人只需要拐7个弯，但走盲道，每一个盲人平均要拐73个弯，于是在行走过程中，几乎所有的盲人都会偏离盲道。茅明睿说，这样的盲道建设，属于合规但是不合理。

盲人江波告诉我，许多盲人更习惯用盲杖敲着马路牙子走，而非走盲道。

一个盲人如果只跟着盲道走，反而会迷路。有时电线杆直接杵在盲道上，有的盲道尽头是一堵墙，有的盲道甚至是用油漆画上去的。盲杖尤为重要，明眼人靠此识别盲人，主动避让，而盲人用来避开障碍物，不至于一脚踏空，摔进沟坎，或撞上什么东西，头破血流。

与江波见面那天，我们遇到了一场十字路口惊险。当时，我们走过一个十字路口，刺耳的喇叭声突兀响起，给江波搭手的同事停了下来，只见车流之间，一位老人拄着盲杖，敲一下走一小步，越走越往路中间，来往的车辆只好不停鸣笛，试图绕开老人。那同事牵着江波，穿过车流，走到路中心，领着老人，一起过了路口。

老人走过的路上，盲道显然不够规范。规范的盲道是一种行进指引，长条状的凸起是直行，圆点状的凸起则是提醒盲人到了路口，而这段盲道上圆点凸起的地砖紧挨着电线杆，右转极易撞上，右侧人行道也没有盲道与之相连，在路口的盲道甚至指向人行斑马线外侧，沿着盲道走的人，便直直走向了路中央。

更多时候，盲人过马路依赖听觉“，大部队在哪，就往哪走”。

刚工作时，江波出门前，要做许久心理建设，“明天又要出门了，又要自己出门了”。对常人而言稀松平常的出行，他惴惴不安，于是把出行设计成一次闯关游戏，过一个路口，就算闯一关，换乘公交、地铁，又是一关。选择住址时，他需要考虑从小区到地铁站的路上，要转几个弯、过几个路口，如果途中有菜市场或者商贩的小摊，“那就完了，人声嘈杂，根本找不着道了”。

在一个陌生的环境里，没有导航，盲人寸步难行。红绿灯、路况、公交车是否到站、店铺招牌、室内标识，甚至是日用品、药品的包装，这些信息他统统缺失了。而一个盲人如果不会使用手机和电脑，他和这个世界的全部联结可能只剩下一台收音机，平时也很少会走出家门。

和江波见面前，我们在微信上用文字沟通，他回复迅速，句末会带上表情符号，隔着屏幕，我察觉不出他是个盲人。见到他后，他给我演示他如何阅读文字，敲一下手机屏幕，一段“叽里呱啦”的声音传出，仿佛播放了一串外星文，他点到哪儿，读屏软件就读到哪儿，相当于他的身边站着一个人，实时告诉他屏幕上有什么。我听不懂的语速，为了更快获取信息，他却希望快一点。

即便能够熟练使用手机，江波的障碍仍无处不在。手机导航告诉江波，公司大楼到了，但大门在哪儿？他只能拦下行人问路，行人说：“你往前走两步，大门就在边上。”他往前走，再走，还是找不到门。他就靠声音和气味定位，人声嘈杂的地方大多是入口，旁边有一家肯德基，闻着味儿，他知道没走错。电梯里没有语音提示，他就数秒来判断楼层。

可城市的变化日新月异，店铺、道路随时会变，时常来不及熟悉，环境又变得陌生。于是，盲人只能缩小活动范围，固定在熟悉的区域活动。

江波很少独自出行。平时，家人送他到地铁口，地铁站工作人员接到他，到站后有同事等他。尽管这段路程他走过无数遍，但他对自己能否独立往返一直没有把握，每次出门前，他还是习惯有人陪同。

今年1月，一条微博引起了我的注意，内容是关于一個21岁的盲人：他读完了盲校九年义务教育，没能考上专科，当不了按摩师和钢琴调音师，于是只能待在家里，由父母照顾。陌生的成年人不会与他接触，只有好奇的小孩子会，拆开手机包装盒时是他一年中最快乐的时刻，他想去迪士尼乐园。

江波告诉我，这是一个盲人最常见的成长路径：从小上盲校，同学几乎都是视障者，毕业后，生活半径更小了，工作的同事也是盲人，吃住、工作都在店里。尽管2014年之后，盲人可以参加高考，但学校专业有限，很多人依然只能学推拿和音乐。

这是大部分盲人的共同命运，想要逃离这种被限定的群体命运，并不容易。

盲人周彤是那个逃离了的人。她在北京一家专为视障人群开发无障碍App和手游的公司做品牌运营，除了她，公司还有十几位盲人员工，从事程序员、主播和客服等工作。这是周彤的第5份工作。办公室是开放式的工位，同事们各自在工位上敲着键盘，看不出哪位是盲人，周彤的导盲犬小杰在四处转悠。

周彤在大学读的钢琴调律专业，大学时她曾在一家为企业做领导力培训的公司实习，她很喜欢那里的工作环境，那次实习经历似乎暗含了一种渴望，她想和普通人一起工作。

盲人想要找一份普通的工作，意味着要付出更多。周彤在盲校时学会了用电脑打字以及Office办公软件，后来又自学了音频剪辑。大学毕业找工作，HR或许没有留意她的简历上写明的盲人身份，投出去后，收到了许多回复，等她和招聘人员说明她看不见，应聘就止步于此。公司希望找到一个能迅速胜任工作的人，而残障者对他们来说，不了解也有太多不确定性。还有面试官问她，是不是要找人专门照顾，上下班接送她？

我们在她的公司见面，采访开始不久，一位同事过来说，有一份活动策划文稿急需周彤修改，修改意见发到了她的钉钉上。于是，周彤回到工位，戴上耳机，手指飞快敲打键盘，快速且精准。只不过这份文档有些混乱，偶尔蹦出几个过大的字，也有同音错别字，需要同事帮忙校对，因为她只在盲校学习过盲文。这是她无法克服的地方。

“我需要别人的帮忙，别人也需要我帮忙，这并不是问题。”周彤说。事实证明，她确实可以胜任这份工作。“以后如果遇到一个盲人能胜任这个岗位的基本要求，是不是可以至少给一个面试机会？”

很多人问过周彤：“你怎么不像一个盲人？”看见她玩抖音，有人问她：“盲人怎么用手机？你看不见，拍的视频应该是黑的呀？”每次她穿上好看的裙子和高跟鞋，见到的人很惊讶，“你能穿高跟鞋吗？”潜台词是，你看不见路，不怕摔跤吗？

“一个盲人应该是什么样？”周彤常常反问对方。

“大部分人对盲人的印象还停留在衣衫褴褛、说话结结巴巴。”周彤今年31岁，有一双黑白分明的眼睛，初见时你不会把她认作盲人，但当你直视她的眼睛，就会发现这双眼睛的异样，没有神采，黑色的眼珠飘忽不定。周彤是先天性眼底发育不良，从有记忆起，她的世界就是朦胧一片，只剩一点光感。

有一段时间，周彤排斥拄盲杖走路。盲杖是盲人手臂的延伸，敲到哪儿就知道哪儿有障碍物，可父母说，不要拿盲杖，这样走路有点难看，丢人。她陷入了心理误区——“我跟普通人完全一样，没有任何区别。”直到有一天，她一脚踩空，掉下地铁站台，手臂骨折。她才意识到，盲人应该接受这种不一样的生活方式，盲道、盲杖与信息导航是他们必需的一部分。无障碍设施的目的也在于此，让身体有残缺的人过上普通人的生活。

另一方面，和普通人一样，盲人也使用打车、外卖和视频软件，但互联网公司好像尚未意识到这份隐形的庞大的需求。在外卖平台，周彤想点一碗麻辣烫，读屏软件需要滑动十几次，把商家名称、月销量、人均、评分和菜单全部读完，才能浏览完一家店。有的App版本更新后的一段时间，屏幕上甚至满屏乱码。

周彤喜欢尝试新事物，听说新出了什么产品，盲人可以使用，她都會找来体验，在平台提交反馈，有的公司上线新App会找她调研，“你们需要什么功能？”那些公司总是觉得，盲人是不是不一样，是不是需要替他们设计另一套功能。

“普通人需要的功能，我们都需要，只要做好无障碍兼容就好了。”周彤回答。

北京希望之家的负责人唐占鑫告诉我，以前组织残障人士的活动，只能联系残联和社区，或者挨家挨户上门拜访，“他们不想出来，你可能永远都找不到他们”。

但数字告诉我们，这是一个多么庞大的群体：中国残联的官方数据显示，中国当前各类残疾人总数达到了8500万，相当于每100名中国人里就有6名残疾人。

残疾人都在哪儿呢？

2005年，唐占鑫因车祸受伤后截瘫，坐上了轮椅。2014年，她和几位朋友成立了希望之家（当时叫中途之家），帮助截瘫伤友自理生活，走出家门。唐占鑫接触过一位60多岁的强直性脊椎炎伤友，受伤40多年，只偶尔出过家门，由妻子推着下楼晒太阳。他说，想去鸟巢看看，但不知道怎么去。唐占鑫说：“可以坐地铁去。”他很惊讶，完全不知道这回事。唐占鑫才意识到，哪怕地铁已经通了许多年，但对于一部分人来说，通往外界的门一直被关着。

2014年，唐占鑫组织了十几位伤友、志愿者，用了近一年时间，考察了全北京地铁的无障碍设施，最常遇到的问题是无障碍标识不清楚、无障碍卫生间被占用，有时找一个无障碍电梯入口，需要转过立交桥。他们通过北京市政协、残联将问题反馈给地铁公司后，能改的地方基本都改了。他们还做了一本北京地铁无障碍出行手册，涵盖了17条地铁线、318站，这次活动让一些残疾人开始走出家门。

真正能走出来的残障者少之又少。唐占鑫告诉我，不是说哪一天无障碍设施全变好了，残障者就都往外走了，残障者的自理能力、辅助器具和出行意愿也起着关键作用。

更大的原因或许在于他们没有一个需要出来的理由，很多人没有工作也没有社交。“谁会天天出来逛大街？”唐占鑫说。找工作几乎是所有残障者的共同难题，哪怕是没有技术含量和发展前景的岗位，如客服、语音标注员，很少有公司愿意提供给残障者。许多残障者终身没有工作，靠家人和低保生活。

但故事的另一面是，只有越来越多残障者走出来，更多城市建设问题才会被发现，只有残障人士自己提出要求，无障碍环境才会越来越友好。

“如果几十年都没有残疾人出来，没有人会意识到问题的严重，盲道占了就占了，坡道不规范就算了，当残障者开始走出来，改变才一点点发生了。”唐占鑫说。

事实上，每个人在生活中都可能需要无障碍。潘美好拍过一期关于北京地铁和机场的无障碍通行攻略，她原本以为只有坐轮椅的朋友需要，但许多普通人给她留言，他们看了视频才知道，如果你拖着笨重的行李箱，只要看无障碍标识，跟着地铁里的盲道走，很快能找到无障碍电梯。老人、孕妇也需要这些无障碍设施。

但这件事理解起来并不容易。焦舰参与过一个高端住宅项目，规划时电梯里安装了扶手，甲方却不同意，说我们这儿住的是精英人士，不能让他们感觉这是残疾人住的地方。焦舰觉得，本质上还是无障碍理念的问题。

我最初注意到潘美好，是因为在网上看到她的vlog。视频中，她一个人乘轮椅上班、跳伞、攀岩、听音乐会。视频给我带来的强烈冲击感在于，生活中我很少见到轮椅出现在这些场所，在大多数公共场合，我甚至很少见到残障者，例如除了盲人按摩店，我很少能见到盲人。

如今，很多像潘美好一样曾经被认为是“被照顾的人”，开始走出来，希望融入社会。有的人是在现实里走出家门，有的人则在网上发出自己的声音。年轻的残障者开始有了权利意识、平等和自尊的观念——他们希望平等地接受教育、参与工作、休闲娱乐，这是年轻一代最大的变化。

大部分普通人还没意识到，有这么一群人正在走出来，加入他们。上班高峰期的地铁，车厢内的轮椅专用停靠位挤满了人，潘美好的轮椅突兀地占了很大的空间，乘客喊，别挤了，这儿有轮椅。她会觉得不好意思。有的乘客抱怨：“高峰期你上来干嘛？”“那我们也需要上班。”潘美好无奈道。

潘美好在网上拍的视频给了很多残疾人以鼓励，他们因为她想要改变自己，原来残障者也可以一个人在北京工作、生活。很多人说，潘美好让他们看到了另一种生活方式。

让我意外的是，潘美好同时受到了很多指责，有人指责她只知道“吃喝玩乐”，“你花这些钱去蹦迪、看展，是不是因为你家很有钱？”但视频里丰富多彩的活动只是她生活里很小的一部分，更多的时间，她在工作，并不容易地负担在北京的生活。

采访中，我和潘美好分享了彼此的情感经历以及对于爱情的期待。

潘美好告诉我，这是她的一个痛点，也是她遇到最多刻板印象的地方。很多人得知她单身的反应是，这么漂亮的姑娘，可惜坐轮椅了。身体的缺陷限制了她的社交范围，她认识的大多是工作伙伴和“比较活跃的残障人士”。而在她过往的感情经历里，她总是那个被照顾的女孩。

从内心深处，她想建立一段成熟的感情，而非仅仅找一个照顾者，“即使有各种问题，我仍希望我有选择的权利，舒适度更大一点。生活也是如此”。但她清楚，这非常难。

和潘美好看展那天，看她在寒风中手划轮椅，行进艰难，同行的朋友想帮忙推一下，她摇手，牵住朋友，带动轮椅往前走。她说，这样交谈时她才能看着朋友的脸，她觉得这是平等的位置，而被推着走是一种被照顾的角色。

“我们俩现在关系就不是那么平等，因为这是你的工作，而不是说我们能够完全以朋友的方式去聊天。”第二次见面时，潘美好突然对我说。当然，她并不是针对我，而是她总被问到同样的问题：你遇到的困难是什么，到底需要什么？

“残障者和普通人之间是割裂的、隔离的，一直以来都是我们玩我们的，你们问你们的。”潘美好说。

她说，之前无论是媒体报道还是影视剧角色，残障者多被塑造成悲惨和励志两个极端形象，“中间这些普通人，没有被看到的机会”。潘美好展示了故事的另一面：当一个坐轮椅的人，过着一种不同于大众刻板想象的、普通的生活，她需要经历什么？

她问我：“一个没有那么优秀的，无法成为像霍金、张海迪那样伟大励志者的残疾人，可以过上普通人的生活吗？”

那么她心中的普通生活是什么呢？

坐在轮椅上的女孩瘦瘦小小，扎着高马尾，她喜欢笑，眼睛常常笑成了弯月牙儿，有她在的地方，气氛总不会冷场。她回答：“该精致的时候精致，该生活的时候生活。”