当重新出门看见天空

叶倾城

他在内分泌科确认1型糖尿病的那天，是他一生中最孤独的一天，虽然他只有十六岁。

他问我：“老师，打针打一辈子，这是人过的日子吗？”

我忽然想到一件陈年旧事。十八年前，我的父亲患上肝癌。那年因为“非典”疫情，他没有住院，回家来住，每天去医院打针——我经常陪父亲一道穿过医院林木葱茏的院子，想：就这样打一辈子针，也是可以的呀。

怎么可能？我父亲在查出肝癌之后，只活了四个月。

能打一辈子针，是一种幸福。

我这么想，就坦然说了。我说：“现在1型糖尿病还是很常见的，我有好几个朋友的小孩都得了这个病，最小的才四岁。四岁起，就要忌口，每天打一针。小朋友自然会哭闹，直到她渐渐习惯，渐渐把这种生活当作常态。小朋友的妈妈哭了又哭，然后继续用钢铁一般的纪律要求孩子，因为纪律关乎生死。每一次的心软，都意味着之后会有麻烦：低血糖可能导致昏倒直至死亡，高血糖有可能让人脱水，更不用说那层层加码的并发症。”

而纪律的最高境界是自律。

因为你要活下去，你不想失明也不想截肢，就必须戒除相当多的口腹之欲。

我才说到这里，他就失声道：“我不会跟同学讲这件事的。”

我说：“那你就会承受另一种寂寞。朋友对你好，你觉得歉疚，不能百分百诚实。你拒绝朋友请吃饭，更觉得歉疚，不能面对他们失望的脸……”

他点头：“是的，现在就是这样了。我不想失去朋友。”

我说：“未必只能交酒肉朋友，可以更多地寻找精神上的朋友、一起運动的朋友、一起学英语的朋友。”

他突然向我吐露真言：“他们说，得了糖尿病，长大后就交不到女朋友了。”

我说：“小孩四岁就得糖尿病的那位朋友，就是嫁了一个有糖尿病的丈夫，她在婚前就知道。”

他跳起来：“还会遗传，那我不要。”

我说：“要对现代医学有信心，也许当你长大，它已经像痢疾一样被克服了。”

有一本书，我一直记得，是我小时候看到的。那时候，小儿麻痹症还是一种不能预防的疾病，一个女孩子不幸传染上，她活了下来，但全身瘫痪，只能眨眼皮。她一生躺在一个铁盒子里，让机器按压她已经麻痹的胸肌使她呼吸。书写就的时候，她才中年，已经躺了三十年。求生不得，求死不能，连自杀亦不可得。

在书中她反复自问：这样的一生，值得吗？

我有个习惯，关注过的事儿，会一直关注。渐渐有互联网了，隔五年八年我就搜一下她的名字。我发现，随着科学进步，新式呼吸机发明了，是便携式的，她能坐起来了，可以推轮椅出去散步；人工智能应用于医学，她靠眨眼皮拼字母，组成一句完整的话，能与人沟通了；科学家在她身上试机器手臂，假以时日，她就能像其他高位截瘫人士一样控制一部分身体……

很遗憾，实验未成。因为一次大停电，她去世了。

但我想：她的疑惑得到了解答——是很值的，虽然有很多痛苦，但她以一己之身，为科学提供了观察与实践的可能性，她见证了科学的发展。

当她第一次重新出门看见天空的时候，哭了吗？