喉癌术后患者正念康复影响因素的质性研究
2022-03-15葛雯张洁文张麒曾凡林冯威刘群
葛雯,张洁文,张麒,曾凡林,冯威,刘群
喉癌是头颈部常见恶性肿瘤之一,近年来喉癌5年生存率有了大幅提升[1],但喉癌术后失语、人工气道等造成了发音损伤、外形变化、嗅觉和吞咽功能减退,患者常需承受多来源的心理压力[2-4]。研究显示喉癌患者术前术后均有焦虑抑郁情绪[5-6],其术后康复应包含心理康复。正念早期源于佛教禅修中修身养性的方法,是从坐禅、冥想、参悟等发展而来,2000年起开始应用于癌症康复[7],较为成熟的正念癌症康复(mindfulness-based cancer recovery,MBCR)以8周团体形式在国内外癌症人群中开展[8-9],作为无创、无痛、无不良风险性的康复方式,是癌症康复优选方法之一。国内学者对喉癌患者应用正念,证实有提高睡眠质量、降低焦虑抑郁水平、改善癌因性疲乏等积极作用[10-13]。然而研究者借鉴既往研究内容,并实践于数名喉癌术后患者时发现存在阻滞。主要原因有以下几点:①喉癌男女发病比例为9∶1,发病人群以40岁以上中老年男性为主[14],文化水平不高,认知水平参差,常规团体干预不适宜推行,这与Pollard等[15]的观点相仿;②快速康复理念下,住院周期已缩减到平均10 d[16]。因此,较长的干预周期势必造成患者往返负担,实际操作困难;③喉癌综合治疗期较长,因此固定周期的练习同样难以实施。鉴于以上实践经验的总结,为探索喉癌正念干预的影响因素,为适用且可行的正念康复课程及实施策略提供依据。
1 对象和方法
1.1 对象 2020年10月至2021年2月,采用目标抽样选取诊断为原发性喉癌术后患者,样本数量以资料达到饱和为主要标准。纳入标准为意识逻辑思维正常、有良好的依从性、无精神心理疾病史、初中及以上文化程度。共访谈8位被试,以N1~N8进行编号。均为男性;喉原发性鳞癌;年龄49~69岁,平均(61±6.7)岁;住院日为10~19 d,平均(13.6±2.9)d;文化程度:高中3例、初中4例、大学1例。
1.2 方法
1.2.1 访谈提纲 研究者为跨专业团队,包含临床心理咨询、医学、护理学、教育学等专业,均有良好专业资质及临床应急处置能力。参考专家及团队意见反馈,结合研究目的编制半结构式访谈提纲,采用开放性问题为主。提纲中问题包括:①手术后身体哪些部分的改变让您感受到难受和辛苦?②这种状况大约在多久后得到缓解?③请描述生病以来的经历体验以及产生的心理感受?④对未来有什么担忧的事情困扰吗?⑤谈谈您对康复的理解?⑥如何看待心理健康?⑦是否了解过心理学,从哪里获知?⑧是否听说或者接触过正念减压?⑨如果有类似课程是否愿意参与?为什么?⑩对练习或者课程有什么样的期望及疑虑?
1.2.2 资料收集方法 采用一对一访谈,在单独办公室或治疗室进行,运用倾听、回应、反问、追问、重复、澄清等访谈技术。因喉癌术后患者存在发音困难,因此借鉴特殊群体如聋哑群体的访谈方式,被试以书写方式表达,研究者记录,并返回被试确认。做好隐私保护,签署知情同意,整理手稿由被试过目,以编号代替身份信息。
1.2.3 资料分析方法 采用了Colaizzi 7步分析法[17],包括:①整理并仔细阅读所有访谈文本及记录;②提取其中有重要意义的关键信息及陈述;③对反复出现的有意义的观点进行半结构化编码,提炼初级主题;④将编码后的初级主题汇总,梳理层次脉络;⑤写出详细、无遗漏的描述;⑥将初级主题中类似意义的概念合并提炼出相似观点,总结出核心主题;⑦返回受访者求证。研究为排除编码过程中主观与错漏,采用合众法,即邀请另两位团队成员运用同一规则进行编码,并对疑问处进行讨论后达成共识。依据质性研究信息饱和原则,如躯体症状、社会不良体验、对正念的疑虑与期望等一系列调查主题中,信息均出现类似及重复,且未出现与研究相关的新信息及内容。
2 结果
研究得到正念干预的影响因素有心理应激源的存在、练习的内在驱力、阻碍因素3个核心主题,包含6个亚主题。
2.1 心理应激源的存在 负性情绪往往由事件激发情绪,成为困扰的源头,造成生活质量下降,该部分研究对于方案实施的内容把握具有重要作用。按来源维度归纳亚主题,再按时间维度提炼出该核心主题。
2.1.1 长期性应激源 主要与疾病带来的不良体验以及社会功能受损相关。包含两类来源:社会性和生理社会性。社会性应激源主要与社会情境包括人际交往、生活体验、社会支持方面等一些不良体验相关。N4:“看病太不容易了,检查都排好几周,大医院看病真难”;N2:“现在儿子照顾我,已经1周了,也睡不好,我女儿住在对面宾馆,现在疫情管理不能到医院来,心里挺难受的”;N7:“跑了好几家医院,网上挂不到号,一大早来排队,等的时候很急,一直没排到我”。
生理社会性应激源与生理因素导致社会不良体验相关,主要包括疾病复发的担忧、失语等。N1:“现在说不出话,和老婆说什么她也不懂,她识字不多,真是又气又急”。N3:“医生说之后我还要放疗,也不知道效果怎么样,我不想给这家人造成负担”。N4:“特别担心治疗是个无底洞,不知道要花多少钱,别把家里都掏空了”。
2.1.2 短期性应激源 主要与术后创伤与不适相关,为生理性来源。N6:“最难受的就是透气费力,管子插着,一直想咳嗽,后面几天适应了好一点”。 N4:“开好刀呼吸费力、感觉吸不进气、持续有憋气感,总感觉有东西堵着,但又排不出来,一直到换了金属气管筒才觉得好些”。N5:“开好刀,气管里这根管子不舒服得很,一阵一阵咳嗽,有时候咳到都没有力气,头也痛了3 d,那几天一直吸着氧,第4天才觉得人舒服了很多”。 N7:“颈部涨痛得难受,感觉大了好几圈,摸上去也没感觉,一直担心是不是伤口有问题,还发热,人也没有力气,到了第3天感觉好一些”。
2.2 正念练习的内在驱力 内在驱力是提高练习者依从性的重要影响因素,实施方案时宜强化,比如身心康复的期望是患者的内驱力,那么实施者可强化有效性的认知,从而加强患者信心。按语义维度归纳亚主题,再按性质维度提炼该核心主题。
2.2.1 康复期望 对于康复的期望是重要的内在驱力。所有被试均认同心理健康的重要性,同时大多数被试认为身心应该同时康复。N1:“心理健康很重要,心情好对我康复有帮助”。 N3:“我是知道心理学的,身体和心理康复都是重要的”。N5:“我觉得心理健康是重要的,但是我不太懂,该怎么保持”。N8:“身心健康都需要的,现在人生活压力大,情绪不稳定,容易想不开,这些都影响健康”。
2.2.2 积极性思维 主要包括对康复信心、社会支持力量、配合治疗的积极性、对于权威的信服、效果的期望等。N1:“我相信医院和医生,现在不工作,也没什么事,愿意试试课程,总也是有好处的”。N4:“我平时不相信广告的,但是课程是正规的话就可以,医院提供的我相信的”。N5:“我问了我的开刀医生,他说这个可以试试,我想只要这个对我的病有好处,我会认真学习的”。N7:“其实养病期间,不耽误治疗的话,我还挺愿意尝试的”。N8:“我老伴也挺支持的,试一下无妨”。
2.3 正念练习的阻碍因素 阻碍因素会造成在正念实施时遭遇阻滞,因此方案实施时宜注意规避,例如在实施中应避免造成患者负担;对待文化程度低的患者,应避免出现晦涩难懂的概念性词汇,语言宜符合对象的认知水平。此主题提炼方法同2.2。
2.3.1 知识缺乏 所有被试均未接触过,甚至未曾听闻过正念。N1:“我没听过你说的正念,也不了解是什么东西,外国过来的,真的有效果吗?” N2:“不了解心理学这个东西,这个学了就会有用了吗?我家里事情比较多,不知道之后有没有时间去练习课程”。N3:“你说的正念我没有听过,有时间我可以查一查”。N4:“我从来没有听说过,这会不会影响我参与?” N8:“我现在不了解,问不出什么问题,能不能坚持,我现在也说不好”。
2.3.2 信心缺乏 主要表现被试的各种担忧,主要包括自身学习能力、效果如何、是否会耽误治疗。N2:“我文化水平不高,练习不能太难,这样的话,我可能不会继续”。N3:“讲解的时候一定要深入浅出,我能明白”。N5:“我不知道练习会不会有效果,这个是我最大的顾虑了”。N7:“我不是最懂这个,也没有听过,不知道自己接受力怎么样,还有就是这个需要每天多少时间呢,如果太麻烦也可能会放弃的”。N6:“接下来,我还需要治疗,这个练习不能耽误我的治疗,我肯定要以治疗为主。要简单一点,时间也不要很长,太复杂的学不好”。
3 讨论
结合喉癌患者的特点以及临床诊疗实际情况,本研究认为该人群的干预宜有别于传统正念干预方式,主要有以下几点建议。
3.1 正念指导周期宜短程,以住院期间完成为佳 国内针对喉癌患者的正念干预周期多在4~8周[10-13],国外有学者建议将指导周期定于头颈癌患者术后康复的放疗阶段[16]。但鉴于国内外医疗模式的不同,以及对访谈资料的整理分析,研究者认为干预时机以及周期宜有所调整。其原因有:①相较于国外,国内人口密度更大,虽各级医院职能不同及医疗资源地域分配差异,但总观之,医疗机构承负较大,时常处于快速且饱负荷状态,较发达地区表现更明显。患者若后续返院进行方案干预,其时间安排、实施效果和有效沟通都可能存在限制。②喉癌综合性治疗模式通常需要数月甚至更长。正念作为康复方法,本质上不能影响患者的治疗,且不应给患者造成负担,包括行程、时间、经济及社会关系负担。③一旦进入综合治疗期,那么治疗过程中可能存在不良反应,该阶段不宜进行固定周期的干预。因此,住院期内完成方案指导周期,可最大程度减少患者负担,提高课程完成率。并且住院周期内正念主带领者与练习者间应有充足的时间交互沟通,并观察练习效果,鼓励反馈练习感受,并及时解决阻碍因素,帮助提高练习依从性。
3.2 课程干预时机宜避开短期应激源作用期 干预时机主要取决于患者生理性应激源。首先在呼吸紧张期内不可进行。呼吸紧张期的存在主要由于术后使用气囊型气管筒封闭大部分气道,虽然阻止渗血渗液入肺部引起肺部感染,却也因此造成了呼吸憋闷感。大多数患者更换金属气管筒或机体适应性加强后可得到显著改善。其次,宜避开个体不适症状如严重疼痛、虚弱感等。但如刺激性呛咳、排痰费力等属于气管切开后伴随时间较长的躯体反应,可结合其他情况作判断。干预以不耽误患者的治疗进程、可以耐受为基本原则。开展时机及进度的把控,宜弹性化处理。
3.3 正念练习宜设计灵活性的延续练习方式 国内外大部分干预皆以干预周期为研究节点,少有后续练习方式及效果的报道。而正念练习的有效性与练习时间成正相关[18],即正念干预的精髓在于坚持不懈的练习。随着正念的广泛应用,加上信息时代的高速发展,如今已逐渐发展出灵活的时间和不同形式,包括短期、个人化与线上模式,对于课程的应用也更加灵活[9]。但在线教育实施上亦有一些阻滞。首先,网络教学所需硬件软件都有一定要求;其次,喉癌患者以中老年男性为主,亦不乏农村患者,与其传统知识接收观念相悖。因此,网络教学效果难以明确。另外,喉癌综合治疗期较长,疗程安排和身体反应无法预判,因此练习宜采用更灵活的自主模式,需方便易操作易推行,比如提供含有引导语的练习手册或APP。需加强随访反馈,提高患者的依从性。
3.4 宜采用个性化实施方法 针对喉癌患者的特点,在个体干预中宜加入个性化措施,即在指导时应在内容、方式方法上采用有针对性的课程指导。首先,在内容上,可根据个体的应激源不同,采用侧重不同的干预手段,例如针对疼痛等生理性应激源可偏重正念练习中的身体扫描,有意识地注意身体的改变,感受与接纳身体的共存。针对社会性应激源可偏重坐姿冥想,通过有意识的注意,排除脑中的杂念,感知当下的存在,稳定心境[19]。课程不宜太多太长,3~4节为宜,要将患者的接受能力考虑其中。其次,由于喉癌术后患者基础文化水平普遍不高,加之认知水平、个性特点、生活环境的差异,在方式方法上需结合个体特点,宜从练习者视角出发,接近其认知水平来进行指导。可在干预前进行个体资料收集分析,并结合其术后的机能恢复情况来进行时间进度安排。最后,指导过程应多互动,了解感受,解决问题,帮助其内驱力提升、阻碍因素下降,使正念的积极影响有效应用于患者身上,提高其生活质量。
综上所述,在了解喉癌术后患者正念实施影响因素的基础上,可扬长避短,优化传统方案,使其更适合此类人群,且在临床快速康复下更容易推行。另外,此研究对于教育水平低下、需灵活干预周期的癌症患者人群进行正念干预时亦有一定参考价值。