浙江省风湿科慢病管理现状调查

许芳艳 王艺文 王宏智 杨明峰 张斌

慢性病是严重威胁我国居民健康的一类疾病，已成为影响国家经济社会发展的重大公共卫生问题。近年来以心血管性疾病为代表的慢性病患病率呈明显上升趋势[1]，在我国＞15岁人口的慢病患病率由1993年的20.7% 增至 2013 年的 33.1%，其中风湿病的患病率仅次于循环系统疾病和内分泌代谢性疾病，位居第三[2]。为提升浙江省风湿病领域慢病管理水平，本研究基于浙江省 36 家重点医院风湿科的调研和分析，撰写本报告，揭示浙江省风湿病慢病管理现状和存在的问题，以期为类风湿关节炎慢病管理专家指导建议的制订提供相关依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

2020年7月12—26日抽取浙江省36家重点医院风湿科，三甲医院27家，三乙医院9家。每家医疗机构派出1名工作人员接受采访和答题。

1.2 调查内容及方法

由课题科研助理和医学顾问助理组成的研究人员经过统一培训后对被访人员开展面对面访谈。被调查人员57%（21/37）为风湿科室主任，25%（9/37）为副主任，8%（3/37）为主治医师，其余为科主任指定人员参与调研，确保数据真实有效。采用定量研究和定性研究相结合，分析浙江省内风湿免疫领域慢病管理现状和发展趋势。

1.3 统计学方法

采用 SPSS 22.0 统计软件进行数据分析，计数资料以相对数表示。

2 结果

2.1 参与调研风湿科基本信息

浙江省 36 家重点医院风湿科问卷调研。三甲医院 27 家， 三乙医院 9 家，分别占75%和 25%。从 36 家重点医院风湿科基本配置情况看：95%医院设立风湿科，42%的风湿科室有专科护士，风湿科总床位数达832张，配备专科医生287名，护士442名，医护比为1 : 1.5。从门诊情况看：32家医院风湿科门诊量585 500人次/年，每家医院专科门诊量平均18 290人次/年。31家医院风湿科病房收治34 500人次/年，平均每家医院病房收治1 110人次/年。

2.2 风湿慢病管理需求巨大

2.2.1 风湿病患者群体广，慢病管理需求急迫 数据显示浙江省32家重点医院风湿免疫年门诊量高达58万人次。其中类风湿关节炎（rheumatoid Arthritis，RA）、强直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）、痛风（GOUT）、系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE ）是风湿科专家认为最需慢病管理的病种，占风湿科年门诊量的63%（见图1）。

图1 风湿病门诊患者中超六成需开展慢病管理

2.2.2 临床诊疗专科对为风湿免疫患者提供慢病服务成共识 36家重点医院的风湿科中，有24家已开展慢病管理工作，占整体63%。本次调研，97%医院认同风湿慢病管理很有必要，为患者提供慢病管理服务已达广泛共识。

2.2.3 当前风湿慢病管理模式探索主体 以专科和药企为主 当前风湿慢病管理模式探索主体中，63%为风湿科临床诊疗中心管理项目，55%为药企组织的慢病管理项目（见图2）。

2.2.4 风湿慢病管理工作繁杂、涉及面广 从既有的慢病管理服务来看，目前慢病管理工作主要集中在诊疗过程中和诊疗后。

诊疗过程中慢病管理内容：诊疗过程中慢病管理的重点是患教和疾病活动度评估。重点医院中95%科室进行门诊宣教，84%科室提供病房宣教，66%科室同时提供疾病活动度评估，而不做慢病管理的科室不到3%（见图2）。

诊疗后慢病管理内容：诊疗后，风湿慢病科室慢病管理的重点是通过不同平台进行患者随访。其中电话随访占68%，微信随访占比53%，互联网平台管理约29%。电话和微信随访仍是目前患者随访的主流渠道。近年新兴的互联网慢病管理平台仅有3成科室尝试使用。

2.2.5 九成风湿科室认同数字化慢病管理工具 重点医院90%的风湿科室认为需要将“大数据”“ 人工智能”引入提高医疗机构参与慢病管理的效率。68%科室希望数字化慢病管理工具能覆盖风湿领域全病种，以期为每一位风湿病患者建立健康档案，制定个体化治疗方案及随访计划，同时赋能医护人员慢病管理需要和患者个性化服务的需求。

2.2.6 线上工具与线下服务结合是趋势 疫情使人们接受健康教育的途径也悄然变化。调研中看到，采用线上患教的形式达91%，院内患教和线下患教形式各为71%。

2.3 当前风湿慢病管理成效未达理想状态

近年数字化技术快速发展并重塑着慢病管理生态，然而慢病管理依然以医生为核心。风湿慢病管理更以专科为中心，提供健康教育、评估、随访等系列服务的模式主导。该模式下因医生工作繁忙、慢病管理时间有限等特点，让现有慢病管理模式带有诸多不足。

2.3.1 以专科为中心的风湿慢病管理未达到理想状态 36家重点医院中，92%风湿科认为慢病管理效果未达到理想状态。从患者数量上看，32家重点医院中，风湿科年门诊患者约 58万人次，开展慢病管理的患者人数为1.9万人次，仅占 4%，主要集中在重症、急症患者。从实际管理效果来看，47%科室认为风湿病患者整体服药依从性仅为50%～70%，依从性低于 50%患者更达到27%。在治疗时长方面，58%科室认为风湿病患者平均治疗时长为 6～12个月。

2.3.2 当前风湿慢病管理模式未达理想状态的原因 以专科为中心的风湿慢病管理实践中，存在诸多客观因素限制了该模式发挥应有的作用，包括以下几个方面：（1）风湿慢病管理人员短缺且用于慢病管理的时间有限：参与调研的36 家重点医院中，负责风湿慢病管理的专职人员中，29%为医生，16%为护士，26%为医生和护士共同负责，其他近三成的科室无专人负责。从慢病管理花费时间上体现出来，76%专科在慢病管理上的时间不足 1 h，超过1 h的科室仅有16%。具体随访工作上，63%科室没有专人负责，随访工作很难形成有效工作机制。由于慢病管理专职人员短缺，导致医务人员不得不承担额外的慢病管理工作。（2）缺乏有效的慢病管理工具：专业的风湿慢病管理涉及到疾病早筛、风险评估、定期检测、健康教育、综合干预等一系列的医学行为和过程。关于患者随访工具的调研中，使用最广泛的是个人微信或微信群，占34%；其次是电话随访，占22%；而利用“好大夫”“风湿中心”等新兴 APP或网站进行随访的科室不到两成。见图3。

图3 风湿慢病管理缺乏有效管理和评估的工具

（3）患者随访配合度不高：调研发现，36个重点医院中七成风湿科的定期随访患者在70%以下。在使用随访软件方面，患者的积极性也不高。76%科室认同患者偶尔使用或几乎不用随访软件。

（4）患教推送频率不足：92%科室愿意参与患教内容录制，并愿意通过媒体对外传播。调研中，51%科室认为患教推荐频率为每月一次，目前仅有31%的科室能达到这个要求，64%科室患教频率为每季度一次或6个月一次。

3 讨论

随着医学发展对风湿疾病诊治认识越来越充分，近年来对风湿疾病诊治水平有所提高，但疾病总体预后、病情活动达标率及康复后回归社会比例与西方仍存在较大差距[3]。人们对风湿病缺乏认识，疾病防治意识较差，患者管理水平落后，导致风湿病患者就医不及时、依从性差[4]。例如类风湿关节炎患者常因延误诊断及治疗而致残，累及脏器甚至危及生命[5]。因此及时识别存在疾病相关风险个体显得尤为重要，开展好风湿病患者的慢病管理可以有效填补这一漏洞。

患者教育应是自我管理干预措施的起点和基础[6]。良好有效的患教，可提升患者对疾病自我管理，不过于担心焦虑，也不忽略身体出现疾病相关的预警，从而改善病情和生活质量[7]。在慢性疾病中，患者的自我管理是慢病管理的核心[8]。慢性疾病需要长期、持续性的干预治疗，需要患者积极参与自身慢性病的管理[9]， 这需要患者对疾病本身有清楚了解，理解长期治疗的必要性[10]。绝大部分风湿病患者由于缺乏基本医学知识，无法对疾病预后形成良好认知，使其管理自身疾病的动力不足。而风湿慢病诊疗过程中多使用免疫抑制剂等强效药物，伴随而来的风险不容忽视，因此，诊后的定期随访和监测也不可或缺。疫情之下，患教形式悄然改变，一方面，线上患教的形式越来越普及；另一方面，线上线下相结合的患教是趋势，但如何精准向患者传递可信任的患教信息，并与线下服务整合在一起，依然是目前风湿科慢病管理的难题。依从性和治疗时长固然与患者的经济能力、自身意愿等多种因素相关，但目前风湿科室的慢病管理服务滞后也导致部分患者规范治疗意识不足、对自身病情不够重视的问题，推高后续的治疗成本。本次调研数据表明，患者随访配合度低。先前有研究显示我国能够坚持规律随访1年及以上的RA患者仅9.26%[11]，而患者是否配合随访受诸多因素影响，与患者对疾病重视程度、生活方式、文化环境等息息相关，这些容易被忽略的因素往往又与他们的经济状况、学历、年龄、性别有密切关系，更需要外界医务人员进行辅助管理慢病。

传统风湿慢病管理模式医务人员是慢病管理的主要执行者，承担着风湿病的健康教育、医疗、康复等多项工作。报告显示，77%医生1周工作超过50 h，67%医生每天需要花费 0.5～2 h学习，69%正高级医生每月参加会议在4次以上[12]。相关专科医务人员的缺乏和日常工作繁杂，且据《中国类风湿关节炎发展报告2020》统计，目前我国风湿专科医师数量严重不足，相对投入慢病管理的时间较少，对慢病管理不足导致成效未达理想[13]。因此，在专业管理人员缺乏的条件下，良好的慢病管理体系和科学的数字化慢病管理工具十分重要。数字化技术和工具在慢病领域被寄予厚望，但市场反馈表明，没有明确的支付方、慢病治疗与管理没有形成服务闭环、医院无法扮演持续管理者的角色等数字化慢病管理的痛点依然阻碍着风湿免疫领域的慢病管理工具的开发和应用。

随着人口老龄化进一步加剧，包括风湿病在内的慢性病已不仅是公共卫生问题，更是各“头部”综合和专科医院运维战略的问题。对各级公立医院来说，在慢病管理领域，当下正面临两个重要课题：（1）面对快速增长的慢病管理需求，如何优化顶层设计，进行有效的患者教育与慢病流程再造？（2）催生了各医疗机构互联网医疗平台建设，并改变了患者就医习惯，如何因势利导让新工具、新趋势赋予新时期慢病管理的新内涵？

基于风湿慢病的特征及医疗现实，浙江省 36 家重点医院中，97%的风湿慢病科室管理者认为解决风湿慢病管理的关键在于建设区域型专科医联体慢病管理模式，即中心医院联合基层医疗机构完善风湿慢病协同服务体系，实现双向转诊、急慢分治、上下联动的分级诊疗模式。相较于国家级和省级统一慢病管理模式，50%的管理者认为区域级统一慢病管理模式更易于操作。不少已建成的医联体是仅基于行政指令结成的合作关系，缺乏进一步相关顶层设计和政策支持，一定程度上影响了医联体的服务能力。区域型医联体模式在实践中众多挑战，但并不妨碍它依然是目前实现医疗资源的优化配置、引导患者分层次就医、充分发挥不同层次医疗卫生服务体系的效能的最佳模式之一。

综上所述，浙江省风湿病慢性管理现状尚不理想，而需求巨大，各家医院人员不足、信息不通、没有合适有效的管理工具是造成目前现状的主要原因。本次调查是对浙江省风湿科慢病管理的一次深入调查，覆盖全省重点医院，为揭示风湿慢病管理系统现状及存在的问题提供了可靠的数据来源，并提出建设区域型专科医联体慢病管理模式，以期为类风湿关节炎慢病管理专家指导建议的制订提供相关依据，探索慢病管理新模式，从而使更多风湿病患者从中获益。