国外癌症生存者照护模式研究进展及对我国的启示

陈睿，杨君婷，尹世全，程文静，刘跃华

癌症已成为威胁我国，乃至全球人群健康的主要公共卫生问题之一。国际癌症研究机构（IARC）最新数据显示，2018年全球新增癌症确诊病例达1 810万例，其中我国新增癌症确诊病例近430万例，居世界之首［1］。随着癌症筛查、诊疗技术的发展，癌症患者的生存率逐年提高。我国癌症患者五年生存率已从2003—2005年的30.9%增至2012—2015年的40.5%［2］。如何为癌症生存者提供高效、优质的照护，以解决癌症及其治疗对癌症生存者近、远期生存质量产生的负面影响，引起了各国研究者的广泛关注。目前，国外已形成了覆盖癌症患者全生命周期（诊断-治疗-康复）的癌症生存者照护模式［3］。我国癌症生存者照护领域研究起步较晚，癌症诊疗“重治疗、轻康复”的局面亟待扭转。我国距离提供高质量的癌症照护并建立行之有效的癌症生存者照护模式这一目标仍有较大差距。针对我国在此方面的不足，本文从供需双方角度对国外癌症生存者照护模式进行分类，对不同癌症生存者照护模式的特点、适用阶段和人群、优势和不足之处及应用效果等进行介绍，并结合我国癌症生存者照护现状，从分级诊疗、照护指南、人才建设、创新模式、制度政策方面提出建议，旨在为我国建立健全癌症生存者照护模式提供参考。

1 癌症生存者照护模式概述

随着癌症患者生命周期的延长，在过去的30年里，研究者和政策制定者对“癌症照护分期”的概念进行了广泛的讨论，但尚未达成共识。MULLAN［4］于1985年在New England Journal of Medicine发表文章，提出将癌症患者的生存期分为3个阶段，即急性期（从癌症确诊到癌症基本治疗完成）、延续期（从癌症基本治疗完成到基本恢复正常生活状态，时间为出院1年内）和永久期（肿瘤基本消失时期，以年计算，直至生命的终点）。2005年美国医学研究所（IOM）和美国国家研究委员会（NRC）确定了4条癌症生存者的照护标准：（1）预防癌症复发、新发癌症及其他远期并发症；（2）监测癌症转移、复发及第二原发癌的发生，评估癌症及其治疗给患者带来的心理、社会及身体影响；（3）对癌症及其治疗给患者带来的不良后果（医疗问题、癌症症状、心理问题、财务和社交问题）进行干预；（4）做好专科医生和基层医疗卫生人员之间的沟通协调工作，确保满足癌症生存者的照护需求［5］。癌症生存者照护模式，即如何在癌症急性期、延续期和永久期3个阶段中，按照上述4条照护标准，并根据癌症生存者自身特点、癌症种类的不同来调配医疗、社会、政府资源以为癌症生存者提供全方位的照护，最终在满足癌症生存者躯体、心理、情感、社会等方面需求的同时，完成个性化的癌症生存者照护计划。

2 国外癌症生存者照护模式分析

国外癌症生存者照护模式类型多样，各具特色。本文以照护提供者类型、供方结构和需方特点作为分类依据，对国外癌症生存者照护模式进行分类，并对每一种模式进行深入、系统地分析。国外癌症生存者照护模式及其主要特点见表1。

表1 国外癌症生存者照护模式及其主要特点Table 1 International cancer survivorship care models and their main characteristics

2.1 按照护提供者类型分类 2014年发表的一项研究预测，到2025年，美国肿瘤患者对肿瘤医疗服务的需求量预计将增长40%，而肿瘤专科医师数量仅增长25%［6］。为了缓解因肿瘤专科医师资源短缺而造成的照护压力，国外癌症生存者照护模式的主导者逐渐从肿瘤专科医师转变为非肿瘤专科医师。除肿瘤专家主导的照护模式外，按照护的提供者类型分类，国外癌症生存者照护模式常见类型还包括护士主导的照护模式、基层医师（PCP）主导的照护模式及共享照护模式［7］。

2.1.1 肿瘤专家主导的照护模式 传统的由肿瘤专家主导的照护模式以肿瘤专科医师为主导者，以大型癌症中心为依托。在此模式下，肿瘤专科医师不仅要承担癌症生存者急性期的诊疗任务，还需负责癌症生存者延续期和永久期的照护工作。肿瘤专科医师主导的照护模式存在下列缺陷：（1）肿瘤专科医师的增长速度已无法满足日益增多的癌症生存者的照护需求；（2）肿瘤专家主导的照护模式对于距离大型癌症中心较远或异地就医的癌症生存者而言可及性较差，癌症生存者结束癌症急性期治疗后继续在该中心接受生存期和永久期照护的可能性较低；（3）在肿瘤专家主导的照护模式下，癌症生存者就医成本较高，故对于经济状况较差的癌症生存者而言，肿瘤专家主导的照护模式一定程度上增加了其家庭经济负担［3］。不可否认的是，肿瘤专家主导的照护模式专业性强。对于高风险癌症生存者（多种癌症共患、高复发风险）而言，肿瘤专家主导的照护模式仍是首选模式［3］。

2.1.2 护士主导的照护模式 护士主导的照护模式的出现，有效地缓解了癌症生存者人数不断增加和肿瘤专科医师短缺之间的矛盾。在护士主导的照护模式下，已通过国际肿瘤护士协会等专业机构资格认证的护士可为癌症生存者提供全程照护（急性期照护-生存期照护-永久期照护）［8］。护士通常需要对癌症生存者进行健康宣教，具有包括对癌症生存者进行专业健康评估、出具诊断证明及决定其是否需要转诊/能否出院等在内的权限［9］。英国、瑞典、澳大利亚等多个国家的学者开展研究对护士主导的照护模式的运行效果进行评价，认为该模式安全、可行［10］，并且与传统照护模式相比，护士主导的照护模式在提升医疗服务利用率方面显现出明显优势，包括提高了化疗患者参与治疗的积极性（咨询次数增加、咨询时间延长）、缩短了化疗患者治疗等待时间［8］、提高了化疗患者满意度［11］、减轻了癌症生存者医疗费用压力［12］。此外，现有证据表明，护士主导的照护模式的应用还有助于缓解癌症生存者的疼痛症状［13-14］，提高其营养状况［8］和生活质量［13］，并改善其心理状态［13］。

2.1.3 PCP主导的照护模式 在PCP主导的照护模式下，以家庭医生为代表的PCP首次与癌症生存者接触后，即对癌症生存者负有长期、连续性的照护职责。癌症生存者度过癌症急性期后，其延续期和永久期的诊疗和照护方案均由PCP制定。相较于其他模式，PCP主导的照护模式延续性更强，尤其是由家庭医生主导的照护模式［15］。首先，由于家庭医生与癌症生存者长期接触，两者间具备坚实的信任基础；其次，家庭医生对癌症生存者的病史、社会环境状况、合并症和并发症发生情况有着深入了解这一优势，也有助于个体化治疗和照护方案的制定。研究表明，采用家庭医生主导的照护模式与实施肿瘤专家主导的照护模式相比，乳腺癌和结肠癌生存者的临床结局差异不明显［7，16］；甚至有研究发现，家庭医生主导的照护模式下，癌症生存者的满意度更高［17］。目前，家庭医生主导的照护模式主要适用于合并症和并发症高发的老年癌症生存者。

2.1.4 共享照护模式 2011年LIVESTRONG基金会呼吁：医疗机构间应建立转诊模式；可通过建立共享照护模式，由多方共同承担癌症生存者的照护工作［18］。共享照护模式强调的是协作，鼓励所有非肿瘤专科医师参与癌症生存者的照护，以弥补肿瘤专科医师人力不足的缺陷。共享照护模式强调把以积极治疗为中心的癌症急性期的照护任务分配给肿瘤专科医师，把以长期照护为中心的癌症延续期和永久期的照护任务分配给非肿瘤专科医师［19］。共享照护模式的常见类型包括风险分层模式、整合照护模式和基层过渡照护模式等。共享照护模式将癌症生存者的照护任务以生存阶段为依据进行了分配，减轻了肿瘤专科医师的照护压力，但该模式涉及上、下转诊和责任医师的更换，给照护的连续性带来了一定的挑战。

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2.2 按供方结构分类 癌症生存者照护服务主要是由医疗卫生机构来提供的。根据供方组织医疗资源、提供医疗服务的方式又可将癌症生存者照护模式分为两类，即横向照护模式和纵向照护模式。横向照护模式侧重于整合多个学科团队的资源以为癌症生存者提供照护，常见类型包括跨学科诊所模式和顾问诊所模式。纵向照护模式重点强调转诊，即在某一特定情境、时间点把癌症生存者交给适合的医疗团队。风险分层模式、整合照护模式、基层过渡照护模式都属于纵向照护模式的范畴。按供方分类的癌症生存者照护模式见图1。

图1 按供方结构分类的癌症生存者照护模式Figure 1 Supply-side cancer survivorship care models

2.2.1 横向照护模式

2.2.1.1 跨学科诊所模式 癌症诊断、治疗与康复过程涉及多个学科，同时癌症生存者照护高度注重个性化。传统单学科诊疗模式常不能满足癌症生存者在不同生存阶段的信息和照护需求。为了对自身健康状况做出全面评估，癌症生存者在前往肿瘤专科就诊的同时，常需要向其他学科或领域的专家进行咨询。在不同时间段、不同地点与不同学科或领域专家进行沟通交流给癌症生存者带来了“多科室间往返”“治疗方案不统一”等问题。跨学科诊所模式充分体现了“以人为本、以患者为中心”的服务理念。跨学科诊所模式通过为癌症生存者同时召集与癌症诊治相关的不同学科或领域的专家共同讨论、制定治疗方案，以期为癌症生存者提供多学科、一站式的会诊服务。例如，荷兰的跨学科诊所邀请了肿瘤科专家、心理学家、内科医师及顾问医师（遗传基因学家、牙医、营养师）等共同参与癌症生存者的病情讨论［20］。该模式在提高癌症生存者就诊便利度的同时，也为其提供了同时与不同学科或领域专家面对面交流的机会。在这一模式下，个体化的癌症生存者照护计划得以精准制定、执行，且癌症生存者能够享受到更为专业、优质的照护服务。值得注意的是，因需要同时召集多个学科或领域的专家，跨学科诊所模式需要消耗大量的医疗资源，运行成本较高，这也导致该模式相较于其他照护模式而言使用频率较低。目前，跨学科诊所模式主要适用于儿科生存诊所［21］或病情复杂、治疗难度高的癌症生存者。美国费城儿童医院医务人员发现，与传统照护模式相比，跨学科诊所模式下，癌症生存者的满意度更高且长期随访的依从性更好，这也使得医务人员能够更为及时地发现癌症生存者出现的身心问题［22］。

2.2.1.2 顾问诊所模式 顾问诊所模式是国外较为常见且普遍开展的癌症生存者照护模式。顾问诊所以急性期治疗完成后进入延续期和永久期的癌症生存者为服务对象，特点是一次性、无随访。癌症生存者在顾问诊所的诊疗结束后，仍由原先负责其照护的医疗团队对其进行长期照护。顾问诊所通常由不同学科的专家组成，可满足癌症生存者多层次、多样化、个性化的健康需求，并可根据癌症生存者特定的需求来“量身定制”照护计划，提供包括癌症复发筛查、迟发效应照护等在内的一系列以癌症生存为中心的照护服务，服务甚至涵盖癌症遗传咨询、整合医疗等［23］。与跨学科诊所模式相比，顾问诊所模式所消耗的医疗资源较少［24］。在一项对乳腺癌生存者展开的调查中发现，顾问诊所模式开展后，肿瘤专科医师和癌症生存者均表现出了更高的满意度，且癌症生存者的诊疗依从性亦得到了大幅度的提高［25］。有研究者建议，癌症生存者应在急性期治疗完成后的3～6个月内至顾问诊所进行生存咨询［26］。

2.2.2 纵向照护模式

2.2.2.1 风险分层模式 风险分层模式的核心是根据癌症生存者的健康风险等级的变化来调整照护方案。风险分层模式常与其他照护模式联合使用。风险分层模式使得不同风险程度癌症生存者的照护需求得以满足的同时，也使得医疗资源配置更加合理。在此模式下，中、低风险癌症生存者的身心健康得以保障，稀缺的肿瘤专科医疗资源尽可能向高风险癌症生存者倾斜。

风险分层模式是对癌症生存者按照一定的标准（癌症分期、复发可能性、并发症发生情况等）进行风险评估并进行风险分层后，依据分级照护方案为癌症生存者提供细节不同的照护［27-28］。2013年，MCCABE等［23］根据癌症生存者是否接受化疗及对化疗的耐受程度、是否服用毒性药物及对毒性药物的耐受程度，以及癌症的治疗方式等将癌症生存者分为高风险、中风险、低风险3类；运用风险分层模式将不同风险等级的癌症生存者在不同生存阶段中的照护和随访责任归属进行了划分。对于高、中、低风险的癌症生存者，其急性期的诊疗工作均由肿瘤专科医师负责，同样地，其延续期和永久期的照护任务主要由PCP承担。三者间的差异主要体现在长期随访项目的责任人上：对于高风险癌症生存者，长期随访任务由肿瘤专科医师承担；对于低风险癌症生存者，长期随访任务由PCP承担；对于中风险癌症生存者，在延续期和永久期前期由肿瘤专科医师承担随访任务，而在永久期后期随访工作则由PCP负责。

2.2.2.2 整合照护模式 在资源整合性较高的整合照护模式下，当癌症生存者度过了由肿瘤专科医师主导照护工作的癌症急性期后，其延续期和永久期的照护由肿瘤专科医师所在团队的肿瘤护士提供，即整个癌症生存期的照护服务由同一个照护团队的不同成员提供［23］。从癌症生存者角度而言，由肿瘤专科医师所在团队的肿瘤护士提供延续期和永久期的照护服务，其对照护的适应性更强；从医疗团队的角度出发，肿瘤护士提供延续期和永久期照护服务减轻了肿瘤专科医师的照护负担。与其他照护模式相比，整合照护模式具有较高的协调性和持续性，这可能与肿瘤专科医师所在团队的肿瘤护士更为熟悉癌症生存者的病情，且随时可以与肿瘤专科医师进行沟通交流以调整照护方案有关。

2.3 按需方特点分类 癌症生存者照护模式从需方特点出发可以分为基于特定年龄段的照护模式和基于特定癌症类型的照护模式两类。基于需方特点的癌症生存者照护模式充分体现了“以患者为中心”的服务理念，可实现对单一群体进行个性化、高度集中、资源集约的照护，多适用于癌症生存者年龄层次偏低或数量较多的群体，如儿童癌症生存者、青年癌症生存者、乳腺癌生存者和前列腺癌生存者等。

2.3.1 基于特定年龄段的照护模式 按照癌症生存者的年龄段来制定相应的癌症生存者照护计划，具有代表性的例子为儿童癌症长期随访项目。据报道，大约2/3的儿童癌症生存者将发生迟发效应［31］，而迟发效应的明显症状和不良后果可能在患癌10～20年甚至60年后才显现［32］。为了监测迟发效应的发生，致力于儿童和青少年癌症诊治的医疗卫生机构制定了专门的长期随访计划［33-34］。长期随访团队通常由多学科专家组成，包括儿科肿瘤专家、肿瘤科护士、社会工作者和心理学家等。儿童癌症生存者一般在停止癌症积极治疗2年后从肿瘤治疗团队交接至长期随访团队。长期随访团队通常每年对癌症生存者进行1次跟踪观察，并向癌症生存者提供基于风险分层的照护服务，包括健康宣教及监测癌症复发、第二原发癌和迟发效应的发生等。为了给儿童癌症生存者提供更为优质的长期随访服务，北美、荷兰、英国等国家和地区联合发布了关于儿童和青年癌症生存者迟发效应的监测指南［35］。指南以量化的循证医学证据和专家咨询结果为依据，重点围绕5个关键问题进行制定，即监测的服务对象、监测的开始时间、监测的频率、监测的方式和发现健康问题后的应对策略。

2.3.2 基于特定癌症类型的照护模式 基于特定癌症类型的照护模式是从癌症生存者患癌的类别出发，将同一类别的癌症生存者纳入同一照护项目中，并根据该类癌症的特点为癌症生存者提供系统、全方位照护的模式。美国临床肿瘤学会（ASCO）为乳腺癌、直肠癌、肺癌、前列腺癌生存者制定了生存照护计划表格［36］，以便于为上述类型的癌症生存者提供具有针对性的照护服务。以乳腺癌为例，ASCO发现，美国乳腺癌生存者多存在相同的健康问题，如淋巴水肿/抑郁/心脏病发病风险明显增加、身材改变、体质量增加，故在针对乳腺癌生存者构建的照护模式中，ASCO开发了针对上述健康问题的乳腺癌物理康复前瞻性监测模型。该模型的开发与运用可为乳腺癌并发症的早期筛查提供科学依据，可为乳腺癌并发症预防、干预策略的制定提供借鉴，可明显提升照护的效率和效果，并提高乳腺癌生存者对照护的满意度［37］。

3 对我国癌症生存者照护的建议

目前，我国的癌症生存者照护主要存在医疗资源分配不均、专业人员数量不足且能力参差不齐、基层照护缺失、“医院-社区”缺乏有效协作、信息断层和服务延续性不足等问题。面对我国癌症生存者人数不断增加、癌症新发病例数为全球之最这一现状，我国应建立高质量的癌症生存者照护模式，在关注癌症急性期治疗的同时，促进延续期和永久期照护模式化、规范化。笔者认为，可从以下5个领域出发全面实现癌症生存者的优质照护。

3.1 优化现有医疗资源，利用分级、分层管理路径实现癌症生存者的个性化管理 随着交叉学科的发展，分级管理模式逐渐被应用于糖尿病、高血压等慢性病的管理，其核心为实行“医院-社区（基层医疗卫生机构）”的上下联动，构建不同等级、同等级别不同类型医疗机构间的转诊体系，旨在切实保障患者生命健康，并在为其提供优质医疗服务的同时，优化医疗资源配置，提高服务体系整体效能。我国可在充分考虑癌症生存者的个体化照护需求的前提下，根据癌症生存者的年龄、癌症类型、身心状况、并发症发生情况，对其进行风险分层；以“按需治、低风险基层治、高风险三级甲等治”为原则，以“癌症急性期三级甲等治，延续期和永久期基层看”为分流目的，构建癌症的分级管理模式，最终使不同风险等级的癌症生存者在不同的生存阶段均能够获取与其风险层次相匹配的医疗资源。

3.2 制定和健全癌症延续期和永久期照护指南，构建标准化癌症生存者照护模式和流程 目前，我国构建的癌症生存期照护指南多聚焦癌症急性期，对于癌症延续期和永久期的关注度不足。建议抗癌协会、学术机构牵头建立针对癌症延续期和永久期的照护指南，可参考WHO指南制定方法与流程，组织肿瘤学、内科学、康复学、药学、护理学、心理学、营养学、遗传学等领域的专家共同开发。推荐意见领域应聚焦预防癌症复发、新发癌症及其他远期并发症，监测癌症转移、复发及第二原发癌发生，评估癌症及其治疗给患者躯体、心理、社会、财务等方面带来的不良影响，干预癌症及其治疗给患者带来的不良后果，健康教育与促进等方面。必要时可加强与国外专家的交流与合作，听取国外专家对于指南开发的建议与意见，以提升指南质量。另外，鉴于我国地域辽阔且各省份的基层医疗水平差异较大，各省份的抗癌协会应与当地卫生行政部门、医疗机构合作，共同推动适合本土的癌症生存者照护模式的建立健全和发展，以缓解大型癌症中心的接诊压力。在建立健全癌症生存者照护模式的同时，需制定相应的照护标准与流程，完善照护质量监测体系，并搭建基层医疗卫生机构与肿瘤专科（综合性）医疗机构间的沟通与合作“桥梁”，以更好地保障优质照护服务的延续性。建立流程过程中需由多方共同商议，并通过开展行动研究，不断优化，以确保流程有效、友好、可及。

3.3 加强癌症照护团队建设，培养多种癌症照护人才目前，我国癌症照护的提供者面临数量不足、质量参差不齐的双重挑战。我国在加大对肿瘤专科医师培养力度的同时，应鼓励护理人员、PCP等加入癌症生存者的照护团队。以护理人员为例，国际肿瘤护士协会规定，为癌症生存者提供照护的护理人员必须取得相应资质认证并通过相关照护培训［11］。下一步，我国须建立健全癌症照护服务提供者相关培训体系和资质认证机制，以确保乐于为癌症生存者提供照护服务的护理人员、PCP具备照护资格的同时，增强其照护水平和能力，以切实保障照护的质量。此外，也可充分调动社会的力量，拓宽与癌症志愿组织的合作路径，鼓励更多志愿者帮扶癌症生存者，以缓解癌症生存者面临的情感、行为、社会、心理等方面的压力。

3.4 创新管理模式，利用远程医疗和互联网监测技术助力癌症生存者照护 远程医疗作为现代前沿医疗信息技术的发展方向，可降低医疗综合成本（治疗、出行和时间成本），并给异地就医、行动不便的患者提供更为经济、便利的就医路径，尤其在新型冠状病毒肺炎疫情防控等特殊情况下，远程医疗和互联网监测技术可为实现远距离的医患交流、医疗服务筑起“桥梁”。自20世纪90年代起，远程医疗就已在美国得到了运用，远程肿瘤学已被证明能够在降低医疗综合成本的同时，有效提高癌症照护水平［38］。我国医疗机构可充分借鉴发达国家经验，利用远程医疗和互联网监测技术为癌症生存者提供包括远程肿瘤遗传学、远程肿瘤病理学等在内的远程肿瘤专科服务，并通过开发相关应用软件，开展远程化疗监督、远程症状管理和远程姑息治疗等服务，以助力“线下”癌症照护，从而实现“线下”与“线上”服务的优势互补［38］。远程医疗和互联网监测技术亦存在局限性，主要表现在：（1）因无法对癌症生存者进行实验室检查或基本查体，医务人员无法判断癌症生存者的病情；（2）医患交流不畅可能导致服务质量下降或过度医疗；（3）对于老年癌症生存者而言，远程医疗及互联网监测技术可及性较差。未来，仍需制定针对性的策略以弥补上述不足。

3.5 加强政策和制度保障，逐步将癌症生存期照护纳入医保范畴 政府也应通过制定政策，以医保为导向，以风险分层为准则，鼓励一般症状治疗者、低危癌症生存者至基层医疗卫生机构接受照护。可通过创新医保在基层医疗卫生机构癌症照护中的支付机制，以期为癌症生存者提供强有力的经济支持的同时，实现医疗资源配置最优解，例如，制定专门的医保支付政策，用于支付癌症生存期服务包费用和医药费用；拉大依据医院等级施行差异化医保报销比例的差距等。

作者贡献：陈睿负责文章的构思与设计、文献/资料整理、论文撰写、英文的修订；陈睿、程文静负责文献/资料收集；杨君婷负责论文的修订；尹世全负责文章的质量控制及审校；刘跃华负责文章的可行性分析，并对文章整体负责。

本文无利益冲突。