同伴教育模式对系统性红斑狼疮患者生活质量的影响

高楠 向芮萱 宁杰

北京大学深圳医院风湿免疫科，深圳 518036

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种累及多系统、多器官的自身免疫性结缔组织病，病情反复，发作与缓解交替，多发生于15～40岁育龄期女性〔1〕。研究〔2〕发现，SLE患者5年和10年的存活率分别为94.5%和89.9%，并且时常经受疾病症状、疾病控制、生育障碍、就业障碍等问题的困扰〔3-4〕，严重地影响患者的生活质量〔5〕。美国风湿性疾病临床研究组和欧洲抗风湿病联盟均建议在评估SLE患者疾病活动度和器官损伤的同时，也还评估SLE患者的生活质量〔6-7〕。同伴教育是存在于一定人群中的同伴交流或沟通教育的一种方式，不论性别、年龄、生活习惯、文化差异、宗教信仰等〔8〕，由同一限定性条件将有需要的患者聚集在一起交流和分享疾病相关知识，并相互鼓励、相互督促完成康复训练的一种教育形式。同伴教育被认为是对面临困境的人的一个重要支持网络〔9〕，同伴教育者对其他被教育者有一定的榜样能力，对被教育者的认知、行为改变起到潜移默化的作用。本研究主要探讨同伴教育对SLE患者生活质量的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选择2018年5月至2019年4月北京大学深圳医院风湿免疫科收治住院的SLE患者作为研究对象。纳入标准：①符合1997年美国风湿病协会(ARA)修订的SLE 分类标准中任意4项或4项以上者(盘状红斑、光过敏、口腔溃疡、关节炎、肾脏病变等)；②年龄18～65岁；③意识清晰，沟通良好，有正确的理解能力，愿意参加本次研究。排除标准:①存在精神病史、抑郁症或意识障碍者；②合并有重大疾病而预计不能完成该研究者；③既往参加过类似研究；④妊娠期或哺乳期女性。根据随机数字表法将患者分为观察组和对照组各45例，观察组男5例、女40例，年龄(48.5±3.8)岁；学历：小学2例，初中13例，高中或中专15例，大专及以上15例。对照组男3例、女42例，年龄(48.8±3.9)岁；学历:小学3例，初中11例，高中或中专13例，大专及以上18例。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 研究方法

1.2.1对照组 对照组实施常规健康教育。患者入院后对其进行饮食指导、用药指导、疾病知识教育、运动指导及情绪管理指导等，出院后(1 w、1个月、3个月、6个月)通过电话随访、云随访、网络或门诊随访定期对患者进行健康教育和随访指导。

1.2.2观察组 在对照组常规健康教育基础上采用同伴教育，具体措施如下。

1.2.2.1成立同伴教育研究小组 成立同伴教育研究小组，由7名成员组成，含风湿免疫、心理、康复科专家各1名及护士4名。病房护士长担任组长，负责项目统筹，3名医师担任技术顾问，3名护士负责同伴教育者选拔、培训、协调等工作。

1.2.2.2选拔同伴教育者 经研究团队及专家讨论拟定，同伴教育者入选标准:①充分知情，自愿参与，并签订知情同意书；②年龄18～49岁；③大专及以上文化程度，有较好的理解、沟通、组织能力；④居住本地且半年内无外出计划，能坚持完成本项目者；⑤积极乐观，有奉献精神，疾病控制良好者。经筛选，入选的患者有3例。

1.2.2.3培训同伴教育者 由同伴教育研究小组的医护人员(职称为中级及以上，专科工作经验≥5年)针对入选的患者开展为期4 w的知识培训，培训的内容包括SLE的基本知识、日常防护、心理疏导技巧、表达及沟通技巧，课程有《同伴支持核心技能介绍》、《SLE发生发展进程及相关知识》、《日常生活事件的应对方式及生活指导方法》、《SLE患者服药相关知识及依从性》、《SLE患者的心理护理》、《人际交往及沟通技巧》，培训后对同伴教育者进行考核，通过考核者正式上岗，并颁发证书。培训每次45 min，每周1～2次，为期4 w，共6学时。在同伴教育者参与活动的小组内建立微信群，及时交流经验，探讨遇到的问题，共享成功的体验。

1.2.2.4实施同伴教育活动 ①入院当日：由护士评估患者的一般信息、疾病信息、支持情况，做好常规的入院宣教。②住院期间：由护士完成SLE患者的常规健康教育。③出院时：由护士完成SLE患者的出院指导，符合纳入标准的患者签订知情同意书，建立微信群。④出院后：同伴教育者按项目计划开展活动，活动内容围绕6个主题展开，包括疾病基础知识、疾病日常防护知识、饮食指导、运动及功能锻炼指导、用药指导及心理疏导，时长为6个月，每月1个主题。为保证教育的同质化，每位同伴教育者负责2个主题，同一个主题1个月举办3次，患者可根据个人情况选择活动场次，每半年为1个活动周期。活动形式为网络、多媒体互动、室内病友沟通交流和经验分享、户外活动等，每次活动由1名医生和1名护士全程督导、记录，及时纠正错误及处理突发状况。⑤云随访：干预后3个月及6个月，由护士对患者通过云随访进行线上问卷调查。

1.2.3观察指标

1.2.3.1治疗依从性调查量表 采用风湿病治疗依从性问卷CCQR19〔10〕。该问卷共19个题目，关于药物服用的程度，采用4点利克特量表来表示：完全不赞同(评分=1)、不赞同(评分=2)、赞同(评分=3)、非常赞同(评分=4)；其中有6题(包括第4、8、9、11、12、19题)采用以下方式计分：完全不赞同4分、不赞同3分、赞同2分、非常赞同1分。该量表信度为0.994，效度为0.635。CCQR评分= (各项目评分总和-19)/0.57，得分≥80分即具有依从性。

1.2.3.2疾病知识调查量表 采用黄昌银、徐蓉〔10〕编制的问卷，包括诱发因素、症状、饮食、药物及相关注意事项等健康教育内容，共20题， 每题5分，答错或不答均计0分，总分100分， 分数越高表示患者对知识掌握程度越好：>80分为“清楚”、50～80分为“比较清楚”、<50分为“不清楚”。

1.2.3.3简易SF-36量表 采用简易SF-36量表评定生活质量〔11〕，调查内容主要包括精神状态、生理功能、心理健康、活力指数。分值越高，提示生活质量越好；反之，提示生活质量越差。该调查表重测信度为0.855，Cronbach α系数为 0.887，提示该量表具有良好的信效度。

1.2.3.4再住院率 两组患者6个月内因复发再次入院情况。

1.3 统计学分析

2 结果

2.1 两组患者干预前后治疗依从性比较

干预前，两组治疗依从性评分比较差异无统计学意义(P>0.05)；干预3个月及6个月后，观察组的治疗依从性评分高于对照组，组间比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 两组患者干预前后治疗依从性比较分)

2.2 两组患者干预前后疾病知识掌握程度比较

干预前，对照组的疾病知识掌握正确率为41.6%，观察组为40.5%，组间比较差异无统计学意义(χ2=2.58，P>0.05)；干预3个月后，对照组的疾病知识掌握正确率为69.4%，观察组为73.2%，组间比较差异有统计学意义(χ2=24.47，P<0.05)；干预6个月后，对照组的疾病知识掌握正确率为67.3%，观察组为77.4%，组间比较差异仍有统计学意义(χ2=22.41，P<0.05)。

2.3 两组患者干预前后生活质量比较

干预前，两组的精神状态评分、生理功能评分、心理健康评分及活力指数评分比较差异均无统计学意义(P>0.05)；干预3个月及6个月后，观察组的上述指标评分均高于对照组，组间比较差异均有统计学意义(均P<0.05)。见表2。

表2 两组患者干预前后生活质量评分比较分)

2.4 两组患者干预前后再入院率比较

观察组6个月内再入院率为4.44%(2/45)，明显低于对照组的20.00%(9/45)，组间比较差异有统计学意义(χ2=16.47，P<0.05)。

3 讨论

本研究通过同伴教育模式对SLE患者实施护理干预，结果显示，同伴教育的护理干预能有效提高患者治疗依从性。同伴式教育中的教育者既是宣教者，又是患者的病友，彼此具有相似的价值观，生活目标相同，容易建立良好的关系，避免了医患之间的沟通障碍。而且教育的内容来源于患者的亲身经历，比较有说服力，患者的接受程度高。采用同伴式教育，成员之间也能够做到相互监督、相互鼓励，对于提高治疗依从性有积极作用。与常规护理相比，同伴式护理中成员之间具有相似的年龄、经历、文化和社会地位，同伴之间相互鼓励、学习、帮助和促进能够通过共同构建护理措施达到患者期望的目标，有效地弥补了常规护理的不足。与常规护理相比，同伴教育模式能够显著提高患者生活质量，与赵波〔12〕研究结果一致，可能是因为通过同伴之间分享护理经验、心理感受等，能够在一定程度上减少药物的不良反应，减少疾病带来的心理压力，提高患者的社会心理适应水平，进而改善生活质量。

本研究中，护士既是同伴教育活动的实施者、管理者，又是同伴教育者的专业支持人员，可充分利用网络资源，为患者搭建医、护、患三方多维度交流沟通平台，使患者得到专业帮助和同伴支持教育，显著提高患者对疾病的认知及自我管理能力，促进身心健康。同时，本研究中，研究者从科室中选拔出具有丰富经验的临床护士团队，给予同伴教育者系统地培训及考核，指导有效的心理护理和沟通技巧，这种以护士主导的同伴教育模式有效地提高了护士管理和组织能力。

国内慢病患者延续性护理评价指标建立的研究显示〔13〕，评价指标权重排名前二的是健康结局、健康知识与行为。掌握健康知识是形成健康信念和促成健康行为的基础。国内报道表明〔14〕，疾病认知是患者依从性低的可能原因。而依从性不高则影响慢性病患者治疗效果，从而影响患者的生存质量。本研究通过实施同伴教育，以治疗依从性为观察方法，以生活质量为评价指标，以再入院率为临床结局，从而建立一个完整的、规范的SLE患者的慢病管理模式，为其他慢性病患者的管理研究开拓新思路。综上，在SLE患者中实施同伴教育，是一种可行有效的方法，值得推广。

同时，本研究也存在不足，非研究样本量较小、临床结局只包含患者再入院率、缺乏对疾病转归的追踪等。今后可考虑增加样本量，增加疾病转归的结局指标，完善慢病管理模式，以充分了解同伴教育在临床中的作用。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突