糖尿病患者疾病不确定感研究进展

颜璟昱1，富晶晶2

(1.上海杉达学院 上海市200120；2.上海交通大学医学院附属仁济医院)

糖尿病是以血葡萄糖水平慢性增高的一种代谢性疾病，是我国的常见病、多发病。现今我国糖尿病患者数量位居世界第一。随着我国社会医学和信息科学的快速发展，我国的老龄化步伐也在逐渐加快，我国糖尿病患病率逐年升高[1]。由于社会和受教育程度因素，患者不仅要养成定时测量血糖的习惯，在饮食方面也需十分注意，在这种情况下他们通常会因为对疾病未知的预后而在缺乏准确信息下出现不明确的感觉，即疾病不确定感。疾病不确定感会给患者带来较大的负性情绪，影响患者面对疾病的应对方式，并且对患者的生活质量也产生较大的影响。本文就影响糖尿病患者疾病不确定感的概述、影响因素及干预方法进行综述，旨在为临床有效的心理干预措施提供参考依据。现报告如下。

1 疾病不确定感概述

1.1 定义 疾病不确定感的概念最早由Budner[2]于1962年提出，并将其定义为当个体缺乏对某个事件或事物的信息而无法将其分类的一种认知。1988年，来自美国北卡罗来纳州大学的教授Mishel[3]将其上升为疾病不确定感理论，是指个体缺乏确定与疾病有关的事物的能力。当疾病引起相关刺激时，个体由于缺少与疾病有关的足够线索和信息，难以对刺激进行相关的认知、归纳和总结，疾病不确定感便会产生[4]。由于每个个体存在差异，疾病不确定感往往具有双面性，可被认定为是一种危险或机会，但只要采取相应适合的措施，最后都可以得到较好的结局。

1.2 理论框架 国内专家常以疾病不确定感作为理论基础，将建立社会支持系统、认知—行为干预、个性化的信息支持与疾病不确定感结合在一起，再根据患者的年龄、性别、职业、受教育程度等来制定个性化的干预措施。国外专家更多地以家属作为切入点，使用疾病不确定感家属量表来了解患者、家属的疾病不确定感现状、影响因素并制定相关干预措施。

1.3 评价工具 常用来测量疾病不确定感的量表在近20年得到了发展和成熟，主要包括疾病不确定感成人量表(MUIS)、疾病不确定感社区量表(MUIS-C)、疾病不确定感家属量表(MUIS-FM)和疾病不确定感父母量表(PPUS)[5]。糖尿病患者疾病不确定感常用MUIS进行评价，该量表分为疾病的不明确性、缺乏澄清、缺乏信息和不可预测4个维度,32个条目。采用Likert 5级计分法，分值越高表示疾病不确定感程度越高。得分32.0～74.7分为低水平，74.8～117.4分为中水平，117.5～160.0分为高水平。该量表的Cronbach′s α系数为0.89，内容效度为 0.96，信效度良好[6]。

2 影响因素

2.1 糖尿病患者疾病不确定感的影响因素

2.1.1 社会支持 社会支持指的是个体在社会中与他人进行直接或间接的信息交流，从而得到情感、物质或信息上的支持[7]。Mishel[3]在1988年提出疾病不确定感的概念的同时，提出社会支持对疾病不确定感也有间接的影响。糖尿病作为一种特殊的内分泌系统疾病，大多数糖尿病患者的日常活动和血糖监测都需要家属的帮助。而家属作为患者疾病治愈和康复的主要社会支持力量，给予家属及时的疾病知识教育和心理护理显得尤为重要。马亚南等[8]调查显示，2型糖尿病患者的疾病不确定感与社会支持呈负相关，即患者的社会支持越高，其疾病不确定感越低。Laopoulou等[9]研究结果显示，当护理人员为患者及时进行心理支持,并提供准确的信息支持，能够有效降低其疾病不确定感。

2.1.2 人口学因素 2型糖尿病是一种慢性终身性疾病，患者不仅要承受疾病给自身带来的痛苦，还会在机体接受疾病所带来的各种方面的问题如生活、经济方面而产生压力，进而产生心理问题[10]。秦秀宝等[11]研究显示,2型糖尿病患者的疾病不确定感整体处于中等水平，并且发现其中年龄、职业、受教育程度和收入水平为主要影响因素。Mishel[3]指出，疾病不确定感属于认知领域，是受认知能力影响的。而认知能力与患者的受教育程度挂钩，受教育程度的高低常常影响着患者的就医决策和面对疾病时所采取的应对方式。国内文献研究证明，患者的受教育程度与疾病不确定感呈负相关，即受教育程度越高，疾病不确定感越低[8,12-13]，这一点与国外研究结果相同[14]。有研究对高尿酸血症患者进行问卷调查，结果显示受教育程度越低的患者，由于他们不清楚与疾病有关的已经或即将发生的相关事件，如诊断、预后、症状等，不能进行正确的划分和处置，从而疾病不确定感越来越高。此外，患者的职业、年龄、月收入水平对疾病不确定感也会产生一定的影响，在职人员、年龄越小、月收入水平相对较高的患者，疾病不确定感相对较低[11]。

2.1.3 疾病和治疗相关因素 因为糖尿病的特殊性，目前尚无根治糖尿病的方法，但仍可以通过许多方法来控制血糖的稳定，预防并发症的出现。主要包括了以下几个方面：对患者进行疾病相关的健康教育、个性化的饮食治疗、降糖药物的治疗、每日适宜的运动量、手术治疗及定期的血糖监测[15]。国外学者Lin等[16]采用内部抽样和访谈的方法，在美洲、欧洲、中东、非洲、亚洲和南太平洋等多个国家进行了调查研究，结果显示焦虑症与血糖控制不佳有关，参与调查的糖尿病患者中有40%出现了焦虑症状加重的情况。有研究证明，疾病不确定感与焦虑呈正相关，长期的焦虑状态会严重影响患者疾病的进展、预后及康复，进而加深患者的疾病不确定感。妊娠期糖尿病(GDM)是指在妊娠期间首次发现糖代谢异常，是妊娠期一种常见的并发症，且患病率逐年上升[17]。而婴幼儿患儿童肥胖症和2型糖尿病的患病率也与母亲是否患有GDM有关[18]。万小红等[19]研究指出，由于GDM患者处于特殊的生理阶段，营养需求的增加和饮食控制之间、体型日益增加和运动需求增加之间都存在矛盾，且患者大多缺乏专业的医护知识，无法进行自我护理，导致疾病不确定感上升，研究结果显示，糖尿病患者疾病不确定感处于中等水平，与国外研究结果相符。糖尿病足是指因糖尿病神经病变，包括末梢神经感觉障碍及自主神经损害而导致下肢感染、溃疡形成和(或)深部组织的破坏[20]。糖尿病足作为糖尿病常见的并发症之一，但患者良好的自我护理可以有效地控制糖尿病足的发生。有研究证明，自护行为与疾病不确定感相关。据许俐文等[21]研究结果表明，糖尿病足患者的自护能力越低，其疾病不确定感越高。由于许多糖尿病患者并不明确糖尿病足早期会产生的症状、缺乏对糖尿病足的重视及预后信息，在这种情况下，患者往往会产生疾病不确定感。据刘云云等[12]报道，糖尿病足中、高危的患者疾病不确定感为中等水平，与其他慢性病不确定感水平相近，并指出糖尿病足患者的疾病不确定感主要源于对疾病发病的不明确性和疾病预后的不可预测性两方面。

2.2 疾病不确定感对糖尿病患者的影响

2.2.1 生活质量 近年来，疾病谱和死因谱的主导地位逐渐被慢性疾病占据[1]。有研究显示，糖尿病患者的疾病不确定感水平普遍较高，而高程度的疾病不确定感会对患者心理造成负性影响[22]。众所周知，糖尿病对患者有着极高的自我管理要求，血糖的定期监测及糖尿病所带来的慢性并发症较多等压力因素都会给患者的生活质量带来影响[23]。当患者产生疾病不确定感，并将其定义为一种会给自身带来危险的因素时，患者应对疾病的决策行为、预后的进程及效果都会受到影响，从而影响生活质量[24]。贾磊[25]研究发现，2型糖尿病患者的疾病不确定感与其生活质量呈负相关，并指出其生活质量低大多源于对糖尿病在认知上有许多的错误和偏差，从而加重了心理负担和疾病不确定感。而通过对糖尿病患者采取一些有效的干预措施，都可以维持和改善其生活质量。Giammanco等[26]通过对意大利的200例慢性病患者进行了问卷调查研究，结果显示医护人员给予患者高质量的信息，将会改善他们处理面对疾病时产生的不确定感，也会改善他们的生活质量。

2.2.2 应对方式 当糖尿病患者出现疾病不确定感时，他们都会采取相关行动来消除这种不确定感。有调查发现，2型糖尿病患者的疾病不确定感与积极应对方式呈负相关，与消极应对方式呈正相关[27]。但在另一方面，张欣宇等[28]研究指出，随着近年来医疗技术的发展，大部分患者采取了积极乐观的应对方式来面对疾病，因此，他们的病情不仅得到了有效控制，还达到了临床治愈的效果。

2.2.3 疾病预后 由于糖尿病患者大多为老年人，因为疾病不确定感的产生，其预后效果相对中青年人更差。此时护理人员及时地采取因人制宜、因地制宜的正向引导，帮助患者了解疾病的转归和预后，从而建立战胜疾病的信心，降低疾病不确定感[22]。但目前国内针对糖尿病患者疾病不确定感对其预后效果影响的研究较少，这需要我们进一步探讨。

3 干预方法

因为疾病不确定感越高，其带给糖尿病患者的危害性也就越高，如何降低他们的疾病不确定感，提高他们的生活质量和预后效果是如今国内外需要关注的共同问题。有研究证明，若护理人员不采取干预措施来帮助患者应对疾病不确定感，它并不会自行缓解和消失，所以适当的干预措施帮助患者减轻疾病不确定感是必要性的[29]。

3.1 建立社会支持系统 有研究显示，我国老年糖尿病前期患者社会支持利用度和社会支持总分皆低于国内常模，与国外研究结果相近[30]，所以建立和调节社会支持系统来降低糖尿病患者疾病不确定感是有效的方法之一。Kim等[31]通过对韩国120例女性慢性肾病患者进行调查问卷研究，结果显示女性慢性病患者更易存在高疾病不确定感，而家庭成员在其自我管理中起着重要的作用。护理人员适时给予患者主要照顾者关于疾病的健康教育，帮助照料患者的日常起居和血糖监测，为延续性护理提供帮助。在临床护理工作中，护理人员应时刻保持自身的高责任感，适时发现患者的疾病不确定感水平变化，并了解其影响因素，根据患者的受教育程度、利用自身的人文关怀给予其个性的社会支持、积极热情的疏导、鼓励其配合治疗、给予其战胜疾病的信息，从而降低疾病不确定感，改善心理状况。

3.2 认知-行为干预 虽然糖尿病无法治愈，但近年来已有许多研究证明了，护理干预可以预防和延缓糖尿病并发症的出现。邓冬梅等[32]抽取200例糖尿病视网膜病变患者，并将其随机分为对照组和观察组，通过给予观察组针对性的护理干预，如建立患者个体化的病历、个性化的心理支持、针对性的健康宣教和用药指导、运动指导和血糖监测以及用眼干预，结果显示观察组患者的疾病不确定感显著下降。刘慧娥[33]研究结果证明，综合性的护理干预也可以有效地降低乳腺癌患者的疾病不确定感。王如娣[34]调查发现，通过对需要维持性血液透析的糖尿病肾病患者进行优势内容递增式的健康教育后，不仅能够缓解他们的负性心理，改善生活质量，疾病不确定感也有所下降。Mishel等在2002年对前列腺癌患者进行了调查研究，他强调到护士应制定相关策略来降低患者的早期不确定性。Ahn等[35]指出，护理人员给予帕金森患者定期的教育和咨询方法有助于降低疾病不确定感，且运动干预也给降低疾病不确定感提供了有效依据。但另一方面护理人员对患者的个性化护理现在往往只能局限于患者住院期间，如何帮助患者自身养成应对疾病的习惯和指导家属在居家时也能够更好地照料患者是需要密切关注的问题。

3.3 信息支持 随着当今社会老龄化进程的加快，糖尿病患者中大多数为老年人。而老年人由于受教育程度、年龄等原因，他们的疾病不确定感来源大多是因为缺少信息支持，给糖尿病前期患者配备专职护士，并由他们来给患者们每天发送关于糖尿病指导的疾病信息1年，结果显示患者的血糖值、糖尿病并发症的发生率都有所下降，且对疾病的认知皆有提高。如今信息科学技术的步伐也逐年增快，青中年人对网络的依赖也越来越强。有研究者通过网络对中青年的糖尿病前期患者进行了12周的饮食和运动干预，结果显示患者的体质量指数和糖化血红蛋白皆有所下降，且患者关于疾病的相关知识有所增加。由此可见，为不同年龄段的糖尿病患者提供相适宜的信息支持方法都可降低其疾病不确定感。

综上所述，由此可见疾病不确定感在糖尿病患者中普遍存在，且大多处于中等水平，影响疾病不确定感的有社会支持水平、疾病的严重程度、患者的人口学因素。疾病不确定感会影响到患者的生活质量、就医决策及疾病的预后。现如今针对如何减轻糖尿病患者疾病不确定感的方法有建立社会支持系统、认知—行为干预和给予信息支持。但在另一方面，由于糖尿病的并发症和合并症较多，国内关于并发症和合并症的研究及干预较少，且干预措施对于不同患者的有效性也有差异，这是需要我们未来进一步探讨的。