胆汁淤积性肝病患儿要素饮食现况的质性研究

谭承臼 杨少丽 向佳伶 潘琴远 陈香妹

（广西医科大学第一附属医院 广西·南宁 530021）

婴儿胆汁淤积性肝病的病因多样。因胆流减少或中断，引起肠道营养物质吸收障碍及综合代谢紊乱。胆汁淤积性肝病的营养治疗，可减少胆汁淤积相关并发症；恢复胆流；促进生长发育和改善综合代谢紊乱。要素饮食喂养是该病营养治疗的首选方式，其方法简单、方便、安全，能维持消化道正常生理功能，减少消化道细菌移位[1]。本研究采用质性研究的方法对15例胆汁淤积性肝病患儿家属进行访谈，分析要素饮食宣教存在的问题以及影响依从性的相关因素，为做提高要素饮食依从性的护理措施提供科学的参考依据。

1 .对象和方法

1.1 对象选取

2020年1月至6月在南宁市某三级甲等医院的胆汁淤积性肝病患儿家属（主要照护者）进行半结构式访谈。纳入标准：（1）临床表现及辅助检查符合胆汁淤积性肝病诊断标准[1]的患儿；（2）未添加辅食（年龄1至4月）的患儿；（3）具有良好的沟通与表达能力的患儿家属（爸爸或妈妈）；（4）同意自愿参加本研究的患儿家属。（5）年龄在20至40岁之间的患儿家属。排除标准：①自动放弃治疗出院的患儿；②病情突然加重，需要转重症监护室治疗的患儿；③严重并发症如肝衰竭、腹水、严重感染的患儿。样本量的选择以访谈内容不再出现新的主题为饱和标准，访谈第12位患者时，已重复出现之前的问题，未出现新的主题，为了提高可信度，故追加3例家属进行访谈，未出现新的主题，最终纳入15例患者。患儿及家属的基本信息见表1。

表1

1.2 方法

1.2.1 资料收集

由研究者本人采用半结构式访谈的方法和参与者进行交流。访谈时间由患儿家属确定，访谈地点环境以安静，适合交流，且患儿家属自觉舒适为原则。与患儿家属解释本研究的意义和目的，在签署知情同意书后进行全程谈话录音。访谈时间控制在30～45分钟，访谈结束后研究者重复听取2遍录音，将录音在2天内转录成文字，将两次听取转换后的文本进行对比，找出有差别的语句重复听录音，最大限度还原真实性。

1.2.2 整理与分析

采用质性研究的内容分析法[2]描述受访者表达、表面和明显的感受，并且结合Colaizzi七步分析法[3]进行主题提炼，过程包括：（1）认真详细阅读全部访谈记录；（2）根据访谈大纲提炼有意义的观点；（3）将重复出现和对本研究有意义的观点进行编码；（4）将编码好的观点分类整理；（5）将每个观点进行具体的描述，并且将受访者典型的原始陈述进行补充；（6）分辨出相近的观点，提炼主题、概念；（7）将选好的主题和受访者求证，确保结果的可靠性和准确性。

1.2.3 质量控制

在与患儿家属访谈过程中，不做有诱导式倾向的提问，避免霍桑效应[5]。访谈时建立良好的信任关系，氛围融洽。访谈中不回答与提问不相关的问题，访谈结束后予以回答并做好解释。研究结束后将结果反馈给患儿家属进行验证[4]。研究者在研究之前参加质性研究课程进行系统培训，考核通过后开始进行研究。取得患儿家属的同意，对访谈全程进行录音，完整记录患儿家属阐述观点。选择安静舒适的环境，利于患儿家属表述和展现内心真实的想法。访谈过程坚持“中立”的原则。研究结果的转化和撰写请营养科、消化科、护理专家进行审核，如受到不当价值取向影响的表述需要进行修改，避免研究结果受个人主观因素影响，使研究结果更科学、合理。

2 结果

对15位受访者的52个有意义的观点进行整理分析，得出3个要素饮食喂养知识的知晓度不高的主题；4个有关胆汁淤积性肝病患儿要素饮食喂养依从性的主题。5位家属因疾病的预后不佳，选择放弃治疗；4位家属因患儿不接受奶粉的口感而放弃；6位家属因要素饮食的价格偏高，家属经济负担过重而停止要素饮食喂养；5位家属因要素饮食治疗效果显效慢，对治疗失去耐心和信心而选择别的治疗方式。3位家属因要素饮食宣教不到位,对要素饮食治疗认识不足导致未能正确喂养。

3 谈论

3.1 要素饮食喂养知识的知晓度不高

（1）要素饮食喂养宣教效果不佳。患儿家属反馈，接受饮食喂养宣教的时间太短，在就诊短暂的时间内完成。内容太过笼统，既要讲奶粉种类的选择，又要讲喂养的注意事项，缺乏条理，不便记忆。宣教环境嘈杂，患儿家属受患儿哭闹及周围人群影响，注意力分散，对宣教内容接受度下降[6]。（2）护理人员对要素饮食喂养的知识缺乏。护理人员对要素饮食喂养治疗胆汁淤积性肝病的意义了解不深，未能强调要素饮食喂养的重要性。未能把喂养的重点宣教内容宣教给家属，如要素饮食喂养的目的，治疗预期可能达到的效果。（3）要素饮食喂养专业性较强，专业名词晦涩难懂，奶粉种类选择困难（需要记忆大量的专业名词选择购买），对文化程度不高的人难度很大。

3.2 依从性不高主要表现为4个主题

（1）要素饮食喂养治疗效果见效较慢，有时需要一个月甚至更长的时间才开始看到好转的效果，家属对治疗失去耐心和信心，或因极度担心患儿的病情被耽误而对治疗效果不满意。（2）部分胆汁淤积性肝病患儿受多种因素影响，疾病预后不佳导致患儿家属产生放弃治疗的想法，在治疗和放弃治疗的选择中徘徊，要素饮食喂养的依从性也随之下降。（3）符合要素饮食的奶粉价格偏高，价格是正常奶粉价格的2到3倍，每个月买奶粉的费占收入的一半以上，家庭负担过重，难以承受。（4）要素饮食的奶粉口感和母乳的口感相差甚远，患儿接受度差。

当患儿拒绝喝该奶粉而引起哭闹不止，或者医生建议使用鼻饲管喂养时，患儿家属难以接受，因此选择放弃。

4 结语

本研究调查发现，疾病的预后不佳，家属放弃治疗；患儿不接受要素饮食的口感导致家属放弃；要素饮食的价格偏高，家属经济负担重；要素饮食治疗效果显效慢，家属对治疗失去耐心和信心；要素饮食宣教不到位，家属对要素饮食治疗认识不足。以上因素是导致胆汁淤积性肝病患儿要素饮食喂养依从性差的主要原因。