炎症性肠病患者自我形象现状及干预的研究进展

陈灵熙 周云仙

(浙江中医药大学护理学院，浙江 杭州 310000)

炎症性肠病(Inflammatory bowel disease，IBD)主要包括克罗恩病(Crohn’s disease, CD)和溃疡性结肠炎(Ulcerative colitis, UC)，是一种无法治愈的慢性胃肠道炎症性疾病[1]。IBD患者常有便急、大便失禁、消瘦、肛瘘、皮炎等症状。药物治疗如激素使用会带来满月脸、毛发增多[2]，手术治疗会产生疤痕、造口，鼻饲治疗需要面部插管。自我形象(Body image)一词最早由精神病学家Paul Schilder[3]于1936年系统地提出，指的是一个人对于自己的外表和身体功能的整体感觉。包括两个维度：对自己身体外观的看法；对自身形象的态度，如自我形象不满[4-5]。有学者发现一些疾病本身(如乳腺癌[6]、头颈癌[7]、直肠癌[8]、造口[9]等)以及治疗方式均可影响身体的外观和功能，进而影响个体的自我形象[5]。IBD好发于青少年[10]，此时正是个体自我形象形成的关键时期，容易出现身体外貌的急剧变化与心理发展间不平衡的问题[11]。因此，相较于其他疾病的患者，IBD患者的自我形象受损具有一定的特殊性。国内外学者[12-13]对IBD患者的患病体验进行Meta整合后也发现，罹患IBD会使患者自我形象受损[14]，产生焦虑、抑郁、病耻感等负性情绪[15]，降低婚姻、性生活满意度[16]，减少人际交往[17]，并影响生活质量[18]。此外，自我形象受损还可以降低患者饮食依从性[19]，影响疾病发作。笔者对自我形象评估工具、IBD患者自我形象现状以及相关干预措施进行综述，以期加强医护人员对IBD患者自我形象的关注，并为临床开展相关干预提供参考。

1 IBD患者自我形象评估工具

目前国内外针对IBD 患者的自我形象评估工具主要分为两类：自我形象量表、问卷和包含自我形象这一维度的生活质量量表。这些自我形象量表、问卷在开发之初并非针对IBD患者，但经临床试用后发现在IBD这一人群使用的信效度较好。在当前缺乏IBD特异的自我形象量表的情况下，熟悉这些评估工具，有利于做出合适的选择。未来可考虑开发专门针对IBD患者的自我形象评估工具。

1.1自我形象问卷(Body image questionnaire，BIQ) 最初常用来评估剖腹产或阑尾切除术术后患者的自我形象。该问卷包括8个条目，自我形象和美观两个维度。自我形象这一维度用来评估患者对身体的感知度、态度，涉及5个条目，最高得分20分，得分越高说明自我形象满意度越低[20]。美观这一维度用来评估患者对身体伤疤的满意度，涉及3个条目，最高得分24分，得分越高说明对伤疤的满意度越高[20]。Dunker等[20]最早将BIQ用于IBD患者中，发现自我形象和美观两个维度的Cronbach′s α 分别为0.80和0.83。该问卷在国外IBD患者自我形象评估中应用较多，如Polle等[21]将其用于荷兰直结肠切除术后的UC患者(各维度Cronbach′s α系数分别为0.83，0.85)、Eshuis等[22]用于荷兰回肠切除术后的CD患者。但国内还未发现有学者将其应用于IBD领域。

1.2自我形象量表(Body image scale，BIS) Hopwood等[23]于2001年研制了BIS，用于评估癌症患者的自我形象。McDermott等[17]在2014年对其进行了改良，并在IBD人群进行验证，结果显示具有较好的内部一致性(Cronbach′s α=0.93)。改良后的BIS删除了“你对自己伤疤的外观不满意吗？”这一条目，最后形成涵盖情感、行为、认知的9个条目[17]。采用4级评分法，总分0～27分，得分越高表示自我形象不满的程度越高[17]。该量表适用于患者病情稳定、治疗条件不变的情况，当治疗方案或其他生活事件发生变化时，其可靠性还有待验证[17]。在中国，BIS 已被汉化并得到应用，结果显示出较好的内部一致性，如将其用于头颈癌患者(Cronbach′s α=0.90)[24]，肠造口患者(Cronbach′s α=0.801)[25]，但尚未应用于IBD领域。

1.3自我形象障碍问卷(Body image disturbance questionnaire，BIDQ) 由Cash[26]于2004年根据躯体变形障碍问卷(Body dysmorphic disorder questionnaire)改编而来，并在健康人群中进行应用。该量表侧重于评估自我形象不满的社会影响，包括7个定量问题和4个定性问题[27]。定量问题采用5级评分法，最高得分35分，得分越高说明自我形象满意度越低。定性问题包括“关注外表对你的生活造成了哪些影响？”、“你是否曾因为疾病对身体造成的影响而回避过一些事？如果有的话，请告诉我”等。McDermott等[27]用该量表对爱尔兰IBD患者进行评估，发现不论是定量还是定性资料均表明很多患者存在自我形象的担忧，但尚未见到有关BIDQ在IBD患者中应用的信效度报道。我国有学者[28]翻译并修订中文版BIDQ，并在强直性脊柱炎患者中进行信效度检验，测得Cronbach′s α为0.87，各条目Cronbach′s α为0.730～0.899。目前在国内IBD患者中尚未见应用报道。

1.4修订版外观满意度量表 Heinberg等[29]根据外观满意度量表(Satisfaction with appearance scale，SWAP)改编的修订版外观满意度量表(Adapted satisfaction with appearance scale，ASWAP)，最早用于评估硬皮病患者的自我形象。该量表包括2个维度：对身体的不满、对社交的不适，共15个条目。经研究验证，每一维度均显示出较好的信度，Cronbach′s α均>0.88[29]。该量表采用7级评分法，其中4～11个条目采用反向计分，得分越高说明自我形象满意度越低。ASWAP可用于评估对身体多个部位(如面部、四肢、胸部)的满意度以及与外貌相关的社会不适感，但不能验证体质量与自我形象的关系。Saha等[14]应用该量表对美国274例IBD患者进行评估，发现自我形象不满在IBD人群中保持稳定，不随疾病活动性的改变而变化，但尚未见到有关ASWAP在IBD患者中应用的信效度报道。国内目前尚未有学者将其应用于IBD领域。

1.5其他 IMPACT-III问卷，常用于评价IBD患儿的生活质量，其中自我形象这一维度涉及3个条目[30]，采用5级Likert评分法，最高得分15分，得分越高说明患儿的自我形象满意度越高。该问卷有患儿自主评价[31]和父母代理评价[32]两个版本，分别在克罗地亚和美国IBD患儿中均显示出可靠的内部一致性，Cronbach′s α均为0.92。造口患者生活质量量表(Stoma quality of life scale，SQOL)由Baxter等[33]开发并用于评价携有造口的癌症和IBD患者的生活质量，经验证重测信度为0.86。该量表中有5个条目涉及自我形象这一维度，得分范围在0～100分，得分越高说明自我形象满意度越高。其他自我形象量表还包括自我形象评分(Body image assessment，BIA)、系列照片问卷(Photoseries Questionnaire，PSQ)等。

2 IBD患者自我形象现状

近年来，有关IBD患者自我形象受损的报道逐渐增多。McDermott等[27]用BIS对330例IBD患者进行评估，结果发现，87%的患者对其自我形象存在担忧。Muller等[18]指出大约有2/3的IBD患者报告有自我形象受损。Brown等[34]研究表明21%～34% UC患者在结肠切除术后存在自我形象不满。但是上述量性研究均未设置健康对照组，因此无法确定与健康人群相比，患有IBD对自我形象受损的程度。目前国内尚无关于IBD患者自我形象现状的调查，未来可开展该领域的研究。

2.1年龄对自我形象的关注 McDermot等[27]发现年龄<35岁相较于>35岁的IBD患者有更明显的自我形象不满(P=0.004)。随着年龄的增大IBD患者的自我形象满意度会增高[35]，这与普通人群的情况相一致[36]。这可能是因为IBD好发于青少年[10]，在这一时期因为身体和认知的不断变化，对自我形象的关注较多，而进入老年期以后，自我形象逐渐趋于稳定有关。

2.2性别差异 相较于男性，女性IBD患者可能存在更多的自我形象问题[37]。Muller等[18]发现，女性发生自我形象不满的概率是男性的3倍。这可能与女性相比男性更注重自己的外貌，以及男性相比女性在普通人群中自我形象满意度更高有关[38]。但近年有研究[39]指出，自我形象不满的性别差异正在减少；因此，对于男性IBD患者自我形象的心理体验也是我们不能忽视的问题。

2.3相关疾病 IBD患者常伴随的消化道症状如排便紧急、大便失禁等都会导致自我形象不满[37]。Cooper等[40]研究表明，IBD改变了患者肠道功能，大便失禁给他们带来“不干净”的自我形象。此外，IBD所致的肠外症状，如骨骼肌肉症状(P=0.0001)和皮肤症状(P=0.03)也会明显降低自我形象满意度，但是眼部症状对自我形象的影响并无统计学意义，这可能因为有眼部症状的患者只需局部接受激素治疗，而有骨骼肌肉症状的患者通常需要接受全身激素治疗[14]有关。很多研究都表明不同疾病状态的IBD患者其自我形象有显著差异。如Bel等[35]发现活动期IBD患者自我形象不满程度是缓解期患者的2倍。但有研究[41]在比较缓解期与活动期的IBD患儿后，发现其自我形象不满无统计学差异(P=0.50)，可能与IBD患儿对自我形象满意度取决于疾病活动以外的因素有关。Saha等[14]发现，CD患者自我形象不满的症状会随病变部位的不同而有所差别，回盲肠受累的CD患者明显比单独结肠受累的CD患者有更高程度的自我形象不满。这可能与这两类患者类固醇使用时剂量差异有关。这一结论并未在UC患者中得到证实。

2.4药物影响 IBD患者自我形象受损程度因治疗药物不同而有所不同。对于中重度患者，英国胃肠病指南[42]强烈推荐早期规律使用激素类药物，但其常伴随痤疮、毛发增多、体质量增加等外形方面的副作用[9]。很多研究[27,41,43]指出自我形象不满和激素的使用存在显著的联系，且与使用时间呈正相关[14]。此外，免疫抑制剂、生物制剂也存在体貌改变的副作用，如抗肿瘤坏死因子会导致银屑病[44]，但McDermott等[27]认为，这两者对于自我形象不满没有影响，P值分别为0.57、0.55。Saha等[14]将其他药物如巯嘌呤类药物、抗肿瘤坏死因子和激素作为影响因素一起放入回归方程后，发现其他药物消除了自我形象不满和激素使用时间的显著联系，这可能与巯嘌呤类药物、抗肿瘤坏死因子的使用减轻了激素的剂量且该研究样本来自单中心有关。

2.5治疗方式 有研究[45]显示，70%的CD患者及35%的UC患者在发病过程中都需要接受手术治疗。手术的方式包括回肠储袋肛管吻合术(Ileo anal pouch anastomosis,IPAA)、直肠切除术、回肠造口等。Muller等[18]指出，96.3%的女性术后存在自我形象不满，且自我形象的满意度会因手术方式的不同而有所差异。其中造口手术会对自我形象产生明显的消极影响[18]；腹腔镜相较于开腹手术对自我形象产生的消极作用更小，患者对疤痕的满意度也明显较高[22]；Kjaer等[46]研究发现，对于IPAA手术，不同的手术方式(腹腔镜和开放式手术)对自我形象的满意度没有明显影响(P=0.17)，这可能与该研究纳入的样本量较小，只有50例有关。鼻饲作为肠内营养的一种方式，是IBD患者在活动期无禁忌证的情况下首选的营养治疗方式[47]。Shimmin等[48]在一篇系统评价中指出，鼻饲对自我形象存在消极作用。有学者[49]访谈发现，插着鼻饲管让IBD患者感觉自己像个“怪兽”，鼻饲营养液使他们觉得自己像是个依赖机油才能运作的“机器人”，但是这种消极的自我形象会随着鼻饲时间的延长而有所改善。

3 IBD患者自我形象受损的干预策略

3.1加强健康教育，促进共享决策 不论是药物治疗、手术治疗还是营养治疗均会对IBD患者的自我形象造成一定程度上的损害。这就要求临床医护人员在实施治疗过程中，除了要关注治疗所产生的正面作用，还要重视其可能给患者带来的自我形象受损问题。在共享决策时，医护人员应详尽地告知患者可选择的治疗方案潜在的自我形象危害，以便他们能够更好地参与治疗方案的决定。有研究[50]发现自我形象问题会影响乳腺癌患者的手术决定。还有学者[49]访谈发现IBD患者会因为形象上的顾虑而排斥鼻饲。当医护人员进行健康教育时，也应教会患者如何处理治疗所带来的自我形象损害问题(如脱发、脱皮等)，帮助患者积极应对。国内有学者[51]研究发现，积极的应对方式在提高乳腺癌患者自我形象水平中发挥着中重要的作用，这一结果未来需在IBD患者中进一步验证。

3.2加强心理干预 Taft等[52]认为，对于IBD患者因自我形象受损等原因造成的担忧，需早期进行心理干预。心理干预方法主要为认知行为疗法(Cognitive behavior therapy，CBT)，旨在通过指导患者理解情景、思想、行为、身体反应和情绪之间的关系来改变心理问题[52]。对于IBD患者的自我形象受损问题，可以采用镜子暴露疗法等传统CBT，以及接纳与承诺疗法、辨证行为疗法等三代CBT(Third-wave CBT)[53]。有学者认为CBT是解决自我形象问题最常用的干预措施之一[54]。CBT疗法被广泛应用于乳腺癌[55]、艾滋病[56]等患者，且均被证实可以有效地提高自我形象满意度。近年来随着互联网的迅速普及与发展，网络心理咨询与治疗也逐渐兴起。Chithambo等[57]对88例饮食障碍患者采用了基于互联网的CBT干预手段，结果显示相较于空白对照组，基于互联网的CBT可以较好地改善自我形象问题。但目前该疗法对于IBD患者自我形象受损的作用还需进一步研究证实。

3.3其他 除以上措施外，还包括加强社会支持、提高医务人员心理干预技能等措施。Ajoudani等[58]的一项纵向研究发现，社会支持水平越高的患者，在烧伤后6个月有越高的自我形象满意度。但社会支持对IBD患者自我形象的作用未来还需进一步验证。本综述发现，IBD患者的自我形象受损会为其带来诸多负性情绪，但Keefer等[59]研究发现，胃肠道医生常没有准确发现患者存在的心理问题，不知如何与患者谈论心理健康话题。因此，在医疗快速发展的今天，医护人员必须有效地认识影响患者心理问题的潜在因素，掌握更多的心理干预技能。此外还需建立更为完善的转诊系统，帮助IBD患者及时解决因自我形象问题所致的严重心理问题。

4 小结

在21世纪，IBD已经成为一种全球性的疾病[60]。随着经济的发展，GDP 的不断升高，中国已经成为亚洲IBD发生率最高的国家之一，年平均发病率约为3.64/10万人[61]。疾病对IBD患者的影响可能会超过临床医生的想象，其中一部分原因可能与自身形象受损有关[18]。因此，临床医护人员应加强对IBD患者自我形象问题的关注度。近年来，国外关于IBD患者自我形象的研究逐渐增多，但国内仍较少。因中西方文化不同导致的审美差异，我们不能照搬国外研究结论，需结合自身文化背景，开发适合我国国情的IBD 自我形象量表，以了解我国IBD 患者自我形象现况，揭示IBD 患者自我形象形成机制，为医护人员进行患者自我形象干预、改善临床结局提供理论依据。