基于扎根理论女性血液透析患者适应轨迹的质性研究

王冠男，马晶晶，董静，盛芝仁

维持性血液透析（MHD）是终末期肾病（ESRD）患者主要的肾脏替代治疗方式[1]，但由于并发症较多，患者的生活质量和心理弹性明显低于普通人群的平均水平，尤其是女性患者[2]。本研究旨在通过质性研究，探究女性MHD 患者适应轨迹，深入了解其身心变化过程，构建其理论模型。报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 采用目的抽样法收集2019 年6 月至2020 年8 月宁波市医疗中心李惠利医院收治的行MHD 治疗的女性患者作为研究对象，纳入标准：（1）MHD 治疗≥3 个月；（2）语言表达能力良好且自愿参加本研究。排除既往有心理精神疾病的患者。样本量以资料饱和为标准[3]，最终共纳入11 例研究对象，年龄32 ～68 岁，平均（55.1±6.4）岁；未婚2 例，已婚7 例，离异2 例；小学学历3例，初中1 例，高中3 例，大学4 例；职业状态为无业3 例，农民1 例，职员2 例，退休5 例；月收入为＜3 000 元5 例，3 000 ～5 000 元5 例，＞5 000 元1例；医保类型为自费3 例，城镇医保5例，市医保3 例；并发症数≤1种2例，≥2种9 例；病程4 个月至8 年2 个月，其中≤3 年6 例，＞3 年5 例。本研究征得医院伦理委员会同意并让研究对象签署知情同意书。

1.2 方法 采用扎根理论法[4]，贯穿资料收集和资料分析过程，建立发展解释理论模型。（1）资料收集。资料收集于2020 年3 月25 日至7 月25 日，考虑到受访者的透析日程，访谈时间选择在血液透析后第2 天，地点均在患者家中，每次访谈时间为30 min，每名受访者访谈1 ～3 次。本研究采用半结构式深入访谈技巧，在文献回顾和临床经验的基础上，初拟访谈提纲，初期采用一般而广泛的开放式提问。如“请谈谈您从患病到接受血液透析的经过好吗？”当受访者不排斥谈论这个问题时，便对她进行追问；比如“作为女性，您在治疗阶段，遇到哪些特殊的问题吗？”、“您是如何解决和适应这些问题的？”、“是否有因血液透析而在生活工作中引起巨大的变化？”、“当时是如何克服这种情况的？”、“您在适应阶段的心情如何？”等，但在实际访谈中，应追随受访者思路，让访谈轻松自然地呈现。每次访谈结束后24h 内将录音逐字转为文稿，并对受访者的表情，肢体等非语言信息进行记录和整理[5-6]，同时告知受访者有任何想说的话，可通过电话或微信等方式交谈。（2）资料分析和质量控制。由2 名研究员在分析原始资料过程中通过持续比较分析，对不明确或需要补充的内容，留下笔记，等到下次访谈时再确认。使用研究软件Nvivo 11中文版对资料进行初步分析，经历开放编码，轴编码和选择编码3 个阶段[7]。为确保研究结果的信度和效度，研究者参与受访者的日常透析护理并建立信任关系。将整理后的文本资料返回受访者处核对，以确保真实性。此外，研究者邀请血液透析护理、护理科研和心理学等4名专家对资料进行持续比较分析并确认概念化和范畴化是否得当。

2 结果

2.1 适应轨迹框架 最后形成4 个类属和9 个子类属，提炼出核心范畴是“坚持”，这是一个植根于生活的意志，即自我忍受并战胜身体上变化和女性角色丧失等心灵变化的过程。本研究显示，女性MHD患者适应轨迹呈现4个阶段：不稳定期、绝望期、接受期及维持期。一般情况下，4 个阶段按顺序过渡，然而因患者心理状态没有及时调整则会倒退到前一阶段。

2.2 不稳定期（1）盲目自信：受访者起初对健康盲目自信并认为自己能战胜疾病,甚至患高血压，糖尿病等基础疾病或出现呼吸困难，浮肿等症状都不积极应对。（2）恐惧与担忧。

2.3 绝望期（1）无能为力。除了时间和自由的约束让患者感到无能为力外，有些患者对透析时产生低血压、低血糖等症状感到恐慌，透析后又感精疲力尽，受访者的言语中都吐露了需要休息的无奈感。（2）女性角色丧失感。具体表现为身体机能和心理变化，比如透析后月经不规则或中断，尤其是未婚者放弃了恋爱或婚姻的想法，因此为自己女性角色的丧失感到羞耻和绝望。

2.4 接受期（1）支持体系深化。受访者能从家庭成员中得到鼓励，也能从医护人员中得到正向情绪支持。（2）自我调适。受访者克服了透析初期不稳定的心理后平静地接受这一应激事件，尤其是看到比自己更艰难的患者。

2.5 维持期（1）追求信息资源。（2）思想合理化。受访者在整理心情后严格遵守透析日程并运用合理化思想控制。（3）疾病自我管理。受访者积极寻找并实践身体管理的方法。

3 讨论

本研究从女性MHD 患者角度出发，运用扎根理论法发现该人群适应轨迹的核心范畴是“坚持”，揭示了不稳定期、绝望期、接受期和维持期4 个阶段的理论模型。“坚持”一词在资料中高频出现，并连接了受访者适应轨迹的整个过程，因此可基本解释经历过程中的所有事件。“坚持”是指从刚开始患者对健康的盲目自信、恐惧害怕等心理障碍或考虑到女性特有角色职责而拒绝透析治疗，过渡到借助各种途径和自我调整形成稳定的支持模式，最后坦然接受并逐步建立适合自己的应对治疗的常态过程。本研究结果显示，“坚持”是女性患者建立在心理相对平静以及家庭、社会支持良好的基础上，也是患者积极适应治疗的最基本体现。尤其在绝望期，受访者认为疾病经历中女性角色丧失最重要的即是家庭角色的丧失，即因为无法正常履行女儿、妈妈、妻子等职责而自我价值感低下，产生失落、绝望等负性心理。受访者认为这是女性患者难以适应血液透析的重要因素，也充分凸显出中国女性价值观受传统文化中家庭至上的观念所影响，且不因疾病等应激事件而改变。

支持体系成了适应透析治疗的必要因素，本研究中对已婚患者而言，最大支持来自伴侣，而未婚者则来自于父母或兄弟姐妹的支持。因此，医护人员应及时了解家庭成员的负性情感来源，指导家属发挥家庭功能在患者适应治疗中的作用。对于顺利度过不稳定期和绝望期的患者，护士应继续随访并提供符合需求的信息，这也符合知信行模式[8]；鼓励成功适应及积极应对的患者分享经验和内心感受以帮助适应不良的患者顺利进入接受期和维持期，深化整体护理的内涵。