未成年慢性病患者参与共同决策的问题探讨

姜懿珊 阮 昕 黎 珍 郭爱敏

根据我国法律规定，未成年人是指未满14周岁的儿童和已满14周岁但未满18周岁的青少年。未成年人患有的慢性病指病程超过3个月、迁延不愈且严重影响正常生活的疾病[1]，如哮喘、肾病、糖尿病、风湿病等。患者在长期管理疾病中需及时对饮食、锻炼、药物、症状及病情变化等问题做出决策。随着儿童慢性病发病率的上升和医学新疗法的进展，在慢性病的影响、疗效与副作用之间需要进行新的权衡以减少决策带来的负面影响。

医患共同决策(shared decision-making,SDM)是指医患双方共同参与、合作制定临床决策，交换与治疗相关的各种信息，如选项、风险和益处，充分考虑患者和家属的偏好、需求和价值观，选择最适宜方案的决策模式[2]。由于未成年慢性病患者尚未成年，患者父母承担了疾病管理和临床治疗决策的主要责任，常习惯作为“代理人”替孩子做决策[3]。在我国文化背景下，家庭较重视父母的权威和孩子的顺从，未成年会做出一定程度的妥协，参与决策进一步受到阻碍。国外研究发现，未成年慢性病患者渴望参与SDM[4]，参与过程有助于增加知识和决策技能[5]，减少决策冲突和负性情绪，提升自我效能[4]和疾病管理依从性[6]等。本文对未成年慢性病患者参与SDM的相关进展进行综述，以期为后续实践和研究的开展提供依据。

1 未成年慢性病患者参与SDM的概念及特点

美国儿科学会提出儿童患者参与SDM包括以下要素：至少涉及两个参与方；双方交换信息；所有参与方都知晓治疗方案；决策过程中考虑知识、价值观以及偏好[7]。Coyne等[8]将儿童患者参与SDM定义为患者参与决策过程的方式，并非做出最终决定。决策具有连续性，类型可分为疾病管理决策[5]、临床治疗决策和临床试验决策等[9]。参与的形式包括患者积极参与，如表达偏好或疑问、分享信息、提供建议等；以及父母和医务人员试图促进患者参与[10]，如讨论时患者在场、提供信息、询问意见[11-12]、协商并达成一致[9,13]等。未成年患者在决策中的参与是以符合其能力发展的方式平等地参与整个决策过程[14]，强调沟通互动的过程[7]。

目前国内开始关注患儿家庭参与SDM，从参与意愿、现状及影响因素等方面进行了初步探讨[15-16]，而未成年慢性病患者自身参与SDM的特殊性还需得到进一步重视。一是决策因未成年慢性病患者的不断成长呈动态变化，决策在紧迫性、风险-获益比、结局不确定性、选择数量、决策环境方面不尽相同[13]。二是患者的认知和自主性不断发展，需要培养决策能力以便向成人期疾病管理过渡。三是更强调以家庭为中心，父母的态度和观点会严重影响到患者的参与。四是未成年患者参与SDM在国家法律和政策上具有高度复杂性，在不同文化背景中，患者的知情同意规定有所不同。

2 影响未成年慢性病患者参与共同决策的因素

尽管未成年慢性病患者参与SDM对其自身发展具有重要意义，但实施仍具有挑战性，了解阻碍或促进患者参与的因素能为实践提供依据。

2.1 个人因素

2.1.1 年龄和决策相关能力

随着年龄增长，未成年慢性病患者的认知水平和自主性不断发展[12]，可能促使其参与SDM[10]。决策能力包括抽象思维、归纳和演绎思维、解决问题能力、理解和沟通能力[17]。14岁患者的推理和理解等决策能力水平与成人相似，14岁以下的患者因决策能力不足，与医务人员交流受限使参与受阻[18]。也有一些学者持不同观点，如Miller[19]认为，未成年慢性病患者参与SDM应该超出“能力”的概念，决策能力不应当成为限制其参与SDM的因素，否则患者会缺失决策技能的培养，不利于疾病管理。

2.1.2 对自身健康和参与SDM的重视程度

David等[20]对慢性风湿病未成年患者及父母的调查发现，更重视参与决策的患者实际参与程度更高。可能因为患者对疾病有良好的认知，认为自己的参与很重要，从而采取了积极的应对方式。Coyne等[21]30,47对7岁～18岁急慢性病患者参与治疗决策的经历进行了小组焦点访谈和个人访谈，发现对自身健康状况和治疗过程更关注和了解的未成年，更可能不会忽略疾病症状，在治疗中受到重视，参与度增加。未成年慢性病患者能够敏锐发现疾病变化，提升患者的自我管理水平和对健康的重视程度，有助于改善参与SDM的程度。

2.1.3 疾病因素

疾病的严重程度及疾病经历也会影响未成年慢性病患者参与SDM。一项关于10岁～19岁慢性病患者参与疾病管理决策的系统评价发现，疾病越严重的患者参与决策的可能性越低[4]。Coyne等[8]对7岁～16岁的癌症患者进行访谈，发现患有严重疾病的患者更加依赖父母，参与临床治疗决策的程度下降。而Madrigal等[22]认为患者最初可能因病情太重无法参与讨论，但患者参与决策的期望可能随时间推移而增加。疾病对未成年患者参与SDM意愿的影响还需进一步探究。

2.2 家庭因素

2.2.1 父母干预

父母的自我认同[3]和保护性行为会严重影响到患者参与SDM。父母可能会认为患者的疾病是自己造成，为保护患者免受信息困扰或认为其没必要参与，父母会控制信息使其参与SDM受限[18,23]。Ruhe等[24]对9岁～17岁的癌症患者、父母及儿科肿瘤医生进行了半结构化访谈，发现一些家长会简单告知患者疾病信息，但不会让其参与同医生的讨论。另一项质性研究调查住院未成年患者参与决策的经历，发现父母有时会参与过多，如全由父母回答问题、打断或阻止患者与医生互动、让患者保持安静、斥责患者干扰讨论或隐瞒信息等[25]。获取父母的支持能够促进未成年患者参与SDM，未来可开展相关研究并增进父母对共同决策的了解。

2.2.2 家庭沟通方式

积极的家庭沟通对患者参与SDM有利。Miller等[12]使用决策参与量表调查8岁～19岁慢性病患者参与疾病管理决策讨论现状，发现积极开放的家庭沟通氛围会使患者参与讨论的机会更多，患者更愿意表达、向父母寻求信息和建议，参与SDM的程度更好。Friedrich等[26]对8岁～16岁慢性病患者决策参与程度与问题解决的相关性进行研究，发现父母主导式讨论解决问题的可能性更低，患者的依从性更差。原因可能是父母完全接管或控制了讨论，父母表达和参与得更多导致患者自主性受限，减少了互动交流，使其参与决策程度下降。

2.3 医务人员因素

医务人员对于未成年患者能否参与决策起到了重要作用。Coyne等[21]34-35,43-44对7岁～18岁的急慢性病患者的访谈发现，患者在决策过程中被边缘化，讨论主要由医务人员和父母主导。医务人员更倾向于直接与父母沟通，并未征求患者意见，患者只能被动接受最终决定[25]。医务人员若完全不了解或不接受共同决策，会使未成年慢性病患者参与SDM较为困难，今后可加强决策相关培训，以改善医务人员对共同决策的认知和技能。

2.4 时间因素

Schalkers等[17]对儿科医生对未成年患者参与临床决策的意见和看法进行了质性研究，发现缺乏时间是阻碍患者参与SDM的重要因素。时间充足能让患者充分理解并提供信息，与医务人员建立信任的关系，自由地提问和表达[21]37-38。但由于临床工作繁重，患者往往担心询问问题妨碍医务人员工作，参与SDM的程度下降[25]。缺乏时间也降低了父母让孩子参与慢性病管理决策的可能。当时间较少时，父母更有可能直接告诉患者该做什么或完全让患者决定，双方讨论互动减少[5]。时间会直接影响到医、患、家长间沟通的程度，可以使用一些决策辅助工具帮助患者及家长提前了解信息，加强决策步骤优化的研究，更高效简洁地实施SDM。

2.5 决策问题的复杂程度

Coyne等[8]对7岁～16岁癌症患者、父母和医护人员的SDM经历和看法进行访谈，发现患者只会参与一些对治疗影响较小的决定，如日常疾病管理的饮食、药物选择，不会参与重大决策，如治疗方案的选择。而一项队列研究调查8岁～16岁1型糖尿病患者参与疾病管理决策的程度，发现当疾病管理决策问题更复杂时，父母会让患者更多地参与讨论，可能因其想听从患者的建议[10]。

3 未成年慢性病患者参与SDM的干预措施

目前，针对未成年慢性病患者参与SDM的干预措施较少，多集中于对父母的干预[9,27]。决策训练和决策辅助工具是增强患者参与SDM的意识、促进信息共享、理解和沟通常用的干预方式。

3.1 决策辅助工具

决策辅助工具(decision aid,DA)以选择卡片、海报、表单、宣传手册、视频录像[28]等纸质或电子形式呈现治疗方案、疾病管理、花费、副作用等信息。DA的研发一般会参考国际患者决策标准(International patient decision aids standards,IPDAS)和渥太华决策支持框架(The Ottawa Decision Support Framework,ODSF)，以确保基于证据且具有高质量[29]。也有研究回顾现有决策辅助工具，对患者、家长、医生及临床观察者进行质性访谈，探讨各方对于治疗方案、益处和风险、用药方式、监测需求等问题的观点，在此基础上研发DA[30]。总体来看，DA促进未成年慢性病患者参与SDM的有效性还需要严格验证，符合我国未成年患者使用的决策辅助工具尚待开发及应用。

3.2 决策训练

决策训练(decision coach)多由专业人员主导，在决策前对患者及父母进行决策知识和技能培训，鼓励患者在决策讨论中提问和表达，尽量减少父母的控制和干预[31]。Lawson等[31]对1型糖尿病未成年患者和父母开展胰岛素给药方式的决策培训，发现患者和父母的决策冲突得分在培训后明显下降。可能因决策训练使患者能够参与决策，满足信息的需求并提升了患者与父母双方在决策过程中的沟通效果。

4 未成年慢性病患者参与SDM的实施建议

未成年慢性病患者参与SDM意味着未成年患者拥有自主权、知情权、话语权和参与权，应受到政策鼓励和保护。1989年《联合国儿童权利公约》(以下简称《公约》)的颁布使儿童及青少年的参与权受到法律保护，《公约》明确规定在涉及儿童自身利益的决策下，只要儿童具备相应的表达能力，就有权自由表达观点和意见、主动参与与其心智符合的活动。成人应适当征询其意见，而不是使其完全依附于成人的意志被动地参与[32]。我国政府于1990年签署了《公约》，而在 2011年国务院颁布的《中国儿童发展纲要(2011-2020年)》中，也已明确提出儿童参与原则，成为儿童实际参与权利的重要政策依据[33]。但目前未成年患者在医疗领域内的权利多聚焦于知情同意权，参与医疗SDM的权利尚未得到充分重视，未来可以在这方面寻求突破。从医务人员的角度，医患SDM体现了医务人员对患者的支持、尊重与关怀。医务人员应努力促进家长主导式向患者参与式观念的转变，尽可能为未成年慢性病患者营造一个信任、开放、自由参与的环境，增进患者对决策过程和内容的理解[26]。

5 结语

我国父母对未成年患者往往过度保护，尤其关于治疗、预后等话题常避而不谈。未成年慢性病患者参与SDM在国外已开展了大量研究，已被证实可以改善健康状况[34]。今后可以探索不同文化背景下医患、父母的观点、期望及影响因素，研发适合我国未成年患者的决策辅助工具并探讨效果，对患者、患者父母和医务人员进行决策培训，加强相关政策的研究。