孤独症患儿家庭抗逆力生成的叙事研究*

黄翠萍 谭卫华

1 问题提出

孩子被诊断为孤独症将使家庭遭受巨大的冲击。既有研究偏重于在“问题”的视角下关注孤独症患儿家庭，将处于逆境中的家庭视为受到了损害，孤独症患儿家庭是一种弱者和受助者的形象，家庭成员被视为缺乏足够的能力应对压力困境。然而，基于“问题”视角的研究容易忽略家庭的优势和能动性，因为并非所有的家庭在不利境遇中都会变得不堪一击。即使是那些处于高风险的家庭，仍然拥有向前发展的资源和能力。家庭抗逆力注重从“能力为本”的视角出发，将处于逆境中的家庭视为受到了挑战，肯定了家庭在应对困境的过程中所展现出的良好适应能力。家庭抗逆力研究将注重问题取向的家庭研究范式转变为优势视角取向[1]。

家庭抗逆力始于对家庭压力与适应过程的关注，是对潜在压力情况的积极反应，是家庭表现出的有效的应对策略[2]。家庭抗逆力最初被学者视为一种静态的特质或能力，家庭成员若拥有洞察力、独立性、维系关系的能力、创造力、道德感、幽默感，并能运用这些能力进行互动，能够发展出家庭抗逆力，宗教信仰是家庭抗逆力产生的重要资源[3]。随着研究的推进，家庭抗逆力研究逐渐从静态视角转化为动态视角，因为从静态视角出发考察家庭抗逆力难以解释处于不同文化情境、危机程度和生命周期中的家庭的差异性。家庭是一个动态发展的系统，家庭的风险性因子和保护性因子在时间性和情景化过程中可能会发生转变[4]。家庭抗逆力既指特质，又是对家庭危机回应的历程，是一个不断发展内外部资源以应对压力困境的积极过程[5]。Walsh[6]识别出家庭的危机和保护性因素，提出了家庭抗逆力构成系统的解释框架，为家庭社会工作中的临床实务提供了参考。

有关孤独症患儿家庭抗逆力的经验研究多关注家庭拥有的优势、特质及应对策略。Radhika等[7]的研究指出孤独症患儿家庭通过家庭信念系统，调整他们与社会资源的互动模式，找到满足患儿需求和维持自己平衡的方式，发展出了家庭抗逆力。Gray[8]的研究发现，这些家长在应对困境的过程中发展了自尊感、责任感、自我价值感，家长不断地适应孤独症患儿带给家庭的变化，逐渐在与患儿的互动关系中重新认识自我。Ekas等[9]的研究发现，父母在养育孤独症患儿的过程中展示出了较高的积极性和能动性，调整对患儿的期望有助于减轻父母的压力。家长的情绪管理、家庭获得的社会支持、家庭信念或认知、宗教信仰等因素能够作为孤独症患儿家庭的保护因子而发挥作用[10]。

综上所述，关于家庭抗逆力的研究，西方研究取得了较为丰富的成果，然而中西方的文化与结构制度存在较大差异。中国崇尚集体主义，家是中国社会的中心，家庭成员间的相互依赖性更强[11]。我国残障子女家庭的困境应对和抗逆力展现出本土性特征。此外，孤独症患儿家庭抗逆力的经验研究多将家庭抗逆力作为家庭应对风险的保护性因子作为研究重点，孤独症患儿家庭应对危机的历程值得进一步探讨。基于此，本研究以孤独症患儿家庭作为研究对象，以困境应对作为分析的起点，深入探讨孤独症患儿家庭抗逆力的生成过程。

2 概念界定与研究方法

2.1 概念界定

家庭抗逆力的概念主要有三种界定。第一，家庭抗逆力是一种保护性因素。McCubbin等[12]将家庭抗逆力视为有助于家庭成员成功应对危机的特质和属性。第二，家庭抗逆力是一种适应方式。Hawley等[13]认为家庭抗逆力是家庭应对压力时的适应和转变过程，家庭成员积极面对困境、辨析风险性因素和整合保护性因素。第三，家庭抗逆力是一种关系构建。Walsh[6]指出家庭抗逆力不仅仅是家庭压力管理、家庭与其生态系统层面的资源获取，更是家庭在应对困境过程中产生的反弹能力、危机承受能力及自我修复能力，是一种互动过程和关系构建的结果。学界关于家庭抗逆力的概念内涵没有统一的标准，但无论是哪种概念的界定都包含着身处重大逆境中仍然能够成功适应的内涵，家庭抗逆力在意义层面不仅仅只是活力和精神的复元，更包含家庭在困境中获得新发展的内涵。笔者倾向于将家庭抗逆力界定为是一种关系建构的过程和结果，家庭抗逆力是家庭积极应对困境的策略和适应能力，产生于家庭与外界发生联系的互动过程中。

2.2 研究方法

家庭生活是一个随时间而发生变化的生命历程，叙事研究方法有助于呈现这个复杂的历程，它旨在直观地呈现研究主题，强调经验、情感、意义的表达[14]。家庭的生命故事充满了隐含的知识，除了了解经验性内容外，更希望获得意义性的解释[15]。家庭叙事是近年来被认为探究家庭历程研究较为适合的方法，透过叙事能够了解家人之间意义系统建立的过程，更能够了解家庭是如何在面临长期危机的过程中获得发展。基于对研究问题的考虑，本研究采用叙事研究方法进行分析。在开展调查之前，笔者向学校人体试验伦理审查委员会递交了伦理审查申请，并获得了批准。

鉴于研究对象的特殊性，笔者运用滚雪球的方法获得调查样本，即通过熟人介绍的方式获得研究对象，再由研究对象进一步介绍其他访谈对象。笔者选取了20名孤独症患儿家长进行深度访谈(见表1)，样本具有多样性，包括不同疾病程度(轻度和中重度)的孤独症患儿家长、不同社会经济地位(高中低收入)的患儿家长，访谈围绕患儿确诊过程、接受过程、家庭困境、家庭应对经历等内容展开。筛选出这20个孤独症患儿家庭作为研究对象是因为这些家庭在应对困境的过程中能够迎难而上、积极适应，展示出了较高的能动性和积极性。

表1 访谈对象情况一览表

在资料整理的过程中，为揭示事实背后的议题，笔者采取类别-内容分析方法，以文本中的段落为分析单元，抽取有意义的段落加以分类，再进行整合[16]。笔者运用开放性编码、主轴编码和选择性编码的方法逐步找出不同段落中与家庭抗逆力发展相关的句子，形成分析类别，并对类别概念进一步开展主题性的分析。在编码工作中，呈现的关键词有：不放弃、希望、家庭分工、家庭团结、家庭支持、资源、关系、互助组织、同理等。笔者对叙事中反复出现的内容不断归类与总结，使得叙述的脉络得以呈现。

3 孤独症患儿家庭抗逆力的生成

患儿患有孤独症并非仅为家庭带来短期的压力，而是长期性的家庭危机。一方面，父母容易感到崩溃绝望、内疚和自责、低自尊，家庭成员承受着较大的心理压力。另一方面，由于我国政府为心智障碍者及其家庭提供的公共服务不足、社区支持体系缺乏、市场化服务成本过高，心智障碍者在生活福利、教育、医疗康复、就业、社会权利等方面存在着诸多的问题[17]，家庭成员主要面临着经济困窘、心理压力大、社会排斥、职业发展受限等生存发展方面的困境。尽管如此，孤独症患儿家庭在积极应对困境的过程中，努力发挥能动性。

3.1 培育积极的家庭信念

3.1.1 保持对患儿的希望

在诊断初期，孤独症患儿父母往往拒绝接受诊断结果，他们不认同残障患儿父母的身份，保持对患儿的希望成为孤独症患儿家庭重要的应对方式。在当代中国的主流家庭文化中，患儿是至上的，患儿是整个家庭的“命根”和“希望”。只要患儿能好，家长“不惜一切代价”“倾家荡产”也要干预。对此，小王妈妈(F8)谈到：

F8：我不管他是不是孤独症，我只知道他确实落后别人了。我就一直告诉自己，小孩长大了会怎样，就靠我现在的努力和付出。

在孤独症患儿家庭中，家庭对干预训练寄予了较大期望。干预训练是帮助孤独症患儿家庭恢复平衡，实现家庭理想的唯一途径。希望是对将来可能事件的积极预期，是一种对生活充满无限“可能性”的感觉，这种感觉充满了对生活的目的感和意义感的体验[18]。对于孤独症患儿父母而言，希望是缓解压力的积极因素，是一种情感的应对方式，有助于增强父母在养育孤独症患儿过程中的积极性和能动性，激发家庭抗逆力，提高父母的心理健康水平。父母的希望感来自于患儿能够康复的期望，这成为父母精神的支点，驱动着孤独症患儿父母在压力中砥砺前行，进而促进其行动的产生。

F14：只要孩子能快点好，让我少活个二十年都行。医生说无药可吃，要赶紧去机构做干预，我们砸锅卖铁也要带他干预。

患儿康复、家庭回归正常生活几乎是诊断初期所有孤独症患儿父母的期待。这样的希望给父母们带来了强大的动力。父母对患儿抱有正向的期待，并为之努力。希望感带给父母克服困境的勇气和决心。

3.1.2 逆境意义的积极诠释

对于逆境意义的积极诠释有助于危机中的家庭应对困境。大多数家庭都会对自己家庭的遭遇做出一番解释。像“人生遇到的每一件事，都有它的意义”这类正面的解释有助于他们理解患儿的特殊行为。对于家庭遭遇的挑战，父母将之视为对家庭的考验，对生命意义的理解赋予了父母面对危机和挑战的动力。面对生命的逆境，父母透过内在的解构、再建构，让这些已经发生的问题变得有意义、可以被理解和接纳，帮助自己度过黑暗的生命低潮。

F1：每次遇到事情，我就会和自己内心进行对话。也许这是一种自我安慰，但是要让自己有力量去度过那种绝望感。

当患儿被诊断为孤独症，很多家长感到天塌了，但是在逐渐接受现实和面对逆境的过程中，这些家长已经走出来，部分家长成为了互助组织的领袖或积极分子，有的家长自己创办了机构，有的家长成为了特殊教育领域的专家，这段人生中无法面对的经历成就了他们的人生价值。这源于他们从绝望与挣扎之中觉醒。

3.2 促进家庭内部的联结

为实现传宗接代的希望，孤独症患儿家庭迅速动员起来，由此形成了以扩展家庭为核心的情感型关系网。这张关系网为核心家庭提供了巨大的支持，体现在家庭分工协作、家庭高度联结、扩展家庭的支持等方面。

3.2.1 家庭分工协作

家庭成员抚养孤独症患儿需要付出大量的时间和精力。为了患儿的干预，家庭需要调整内部分工。在我国传统的家庭分工模式下，父亲主要提供经济支持，母亲承担家庭照料工作，大多数孤独症患儿的母亲会为了患儿退出劳动力市场。在本研究中，有一半以上的母亲为了陪伴患儿选择了辞职。当然，也会有一些父亲退出劳动力市场。

F12：我辞职带孩子是考虑到我儿子长大后，他妈妈带不太方便(生理方面)。谁来带孩子倒是次要的，重要的是怎样尽最大努力来帮助孩子。

不管父母如何分工，均是家庭共同协商的结果，出发点都是为了共同协作，照顾和陪伴患儿。为了减轻年轻家长的压力，扩展家庭中的成员会被动员进来。

F3：平时奶奶负责操持家务，我给大宝单训时，爷爷就带着小宝运动；我给小宝上课时，爷爷就陪着大宝。我负责孩子的教育。爸爸负责带领孩子们锻炼身体。在这个家里，每个人都在为孩子寻找希望。

面对孤独症患儿带来的冲击，这些家庭能够弹性调配，扩展家庭参与家庭分工，帮助核心家庭解决工作和家庭带来的冲突，适应变动和应对困境，以维持家庭的稳定和平衡。

3.2.2 家庭高度联结

除了家庭分工协作，建立积极的家庭关系也是孤独症患儿家庭积极应对困境的关键。养育一个孤独症患儿可能会造成家庭关系紧张，影响家庭功能。在本研究中，这些家庭能够共同面对困难，发展出更为积极、亲密和团结的家庭关系。

F3：为了照顾孩子，我丈夫申请调回福州，我公公婆婆对孙子的爱有增无减。他们把我当作亲生女儿一样对待。在这些年共同养育双胞胎长大的过程中，我们是苦乐同担的一家人。

孩子患有孤独症这一重大家庭事件，没有击倒家庭成员，反而让这些家庭更加团结。为了齐心协力照顾好孤独症患儿，夫妻之间互相支持和尊重。家庭成员之间相互支持是孤独症患儿家庭抵抗困境过程中最为重要的因素。家庭成员彼此支持、相爱、合作，共同应对困境，恢复了家庭功能，增进了家庭合作能力，有助于家庭抗逆力的发挥。

3.2.3 扩大家庭的支持

由于我国暂未建立起孤独症患儿家庭的支持体系，扩大家庭仍然是孤独症患儿家庭最重要的支持来源。扩大家庭主要提供照顾、情感和经济层面的支持。为减轻家庭经济压力，一些老人还在外面工作，赚取报酬支持核心家庭。这些祖辈倾尽全力，支持着年轻子女的小家庭。

F13：我公婆都会支持我们，要不然也撑不到现在。我爸帮忙接送孩子上学，我妈晚上过来做饭。我家人都接受现实了，就说他们省一点，多给孩子留一点。

中国家庭以伦理道德为支撑，注重家庭成员对家庭的付出，强调家庭成员之间的责任和义务[11]。家庭伦理责任驱动家庭成员关爱患儿，履行对家庭和患儿的义务。当子女遇到困难时，年迈的父母义无反顾地为子女提供无私的帮助。对家庭的认同感和责任感支撑着家庭成员为家庭做出贡献，帮助家庭不断地应对困境，这是被中国文化伦理持续构建和强化的情感关系。

F5：我觉得孙子很可怜。我要把他照顾好，给我儿子精神上的安慰。我要尽到我做奶奶的责任。

孤独症患儿父母通过引入扩大家庭的支持网络，激活微观支持机制，即以扩大家庭为单位，通过居住安排、育儿分工等形式形成家庭内部的协作照顾机制。除了祖辈，联合家庭中的亲戚也给予了很大的支持，这些亲友的连结关系是正向有益的。由血缘和亲缘关系构成的扩大家庭网络为孤独症患儿的核心家庭提供了避风的港湾。当核心家庭遇到困难时，扩大家庭会被动员起来，不再是由核心家庭成员独自面对困境，而是整个扩大家庭共同面对逆境。

3.3 拓展外部资源

随着时间的发展，家庭真正接受患儿之后，家庭会逐渐向外寻找资源，寻找更多的社会支持，如来自医护、老师以及同为特殊患儿家长的协助和支持。外在资源主要为家长提供信息支持和情感支持。家庭成员如果能够积极地与外部进行互动，就能为家庭抗逆力的展现提供契机。

3.3.1 寻求邻友、同事和学校老师的帮助

邻友、同事、教师等群体是孤独症患儿家庭的重要支持来源。这些支持帮助孤独症患儿家庭应对困境。

F13：我儿子经常跑到小区超市拿冰棒吃。老板和邻里对他挺包容的，刚开始也没告诉我。我后面知道后就说，如果他拿了东西，你们跟我说，我来付钱，但他们一般不讲。

家庭积极应对困境。这些应对包括向有相似经历的人咨询、主动与老师沟通、寻找社会福利机构以及专业人员的协助、参与互助组织等，家长努力为患儿争取应有的权益。为了患儿的上学和就医问题，家长经常需要找关系。关系网络为孤独症患儿家庭提供了支持。

F16：我家孩子青春期出现了很多情绪、行为问题，不知道该如何引导他。老师就会教我们分析他发生自慰行为背后的原因及教授引导方法。老师的一堂课就是雪中送炭。

学校教师是孤独症患儿家庭重要的外部资源之一。当患儿出现暴力行为、公然大叫等问题时，学校老师主动提供协助，允许家长陪读，建立特殊教育资源室，帮助患儿培养基本的能力，这有助于家庭减轻压力，提升家庭动力。

3.3.2 参与家长互助组织

近年来，当地孤独症患儿家长抱团发起成立了家长互助组织。他们将家长互助会称为自己的第二个家。家长互助组织在政策倡导、公共服务提供、精神慰藉、经验分享等层面发挥着重要作用。同为孤独症患儿的父母会彼此帮助、学习他人的经验，并从中找出适合自己孩子的教养方式。互助组织是孤独症患儿家庭的一个重要资源，激励着家长在迷茫中前行。

F2：像我孩子本身有障碍，没人跟他玩。有了互助会后就觉得大家都是这样的孩子，你不要笑我，我也不要笑你，就没有这种压力。大家都是抱团取暖。互助会开展了很多活动，我们把孩子带出去，孩子是有进步的。

家长互助组织带动了更多的孤独症患儿家长从消极中走出来，促进了家长的正面认知，如“只有家长走出来了，孩子才有出路”。这些家长以患儿为中心，在养育患儿的道路上实现了自我突破，对生命有了新的理解。

3.4 改善沟通过程

当家庭面临困境时，沟通更易不顺畅，但沟通是至关重要的。夫妻之间相互尊重、父母对患儿的主动投入和同理、家庭成员对患儿的接纳都有助于家庭应对困境。

3.4.1 夫妻沟通：彼此尊重

在抚育孤独症患儿的过程中，父母容易产生疲惫感、焦虑感、挫败感，进而导致夫妻之间互相指责，影响家庭关系。笔者观察发现，虽然夫妻之间时常为了患儿争吵，但仍然能感受到患儿父母之间的尊重和理解。

F4：这种孩子很难带，有时候会很烦躁，当情绪不好的时候，我们就赶紧互换一下，互相理解对方的处境。

顺畅的家庭沟通是孤独症患儿家庭应对压力的重要方式，促进了家庭抗逆力的发挥。孤独症患儿父母之间为了共同的家庭信念和目标积极行动，展现出了较高的行动力。

3.4.2 亲子沟通：主动投入和同理

在社会结构的基本三角中，父亲、母亲与患儿是三角形的三个角，亲子关系以夫妇关系为必要条件，夫妇关系以亲子关系为前提[19]。孤独症的特性之一是缺乏社会互动和具有沟通障碍，患儿虽然有语言能力，却无法表达自己的需求和情绪。孤独症患儿无论对周围环境还是父母，总表现出冷淡，更没有情感的流露，完全以自我为中心。沟通困难和亲子互动之间缺乏回应，容易导致亲子关系疏离，增加父母的焦虑感。积极的父母会努力发现患儿的特点，家长的主动投入和同理有助于帮助患儿缓解焦虑，增进亲子之间的联结感。

家长在学习如何和患儿沟通的层面，得出了以下见解:“感受着他的感受很重要”。掌握亲子沟通的技能，有助于其减少负面情绪。家长架起和患儿沟通的桥梁，走进患儿内心的第一步就是接纳和理解患儿。

F6：我以前会因为他没有进步打骂他。后来发现，不是他不想融入这个世界，而是他不知道怎样融入这个世界。他有自己的认知行为，他就像是一只只小小的蜗牛，在自己世界里慢慢爬，我们除了等待、陪伴、倾听、理解、引导，什么也做不了。

小源妈妈在陪伴患儿的过程中逐渐发现，这些患儿非常渴望与这个世界连结，可是他们没有渠道，不知道如何寻求帮助。孤独症患儿渴望有人懂他们，理解和接纳他们。孤独症患儿父母深入的自我察觉与反省，能为患儿搭建沟通的桥梁。

4 结论与讨论

本研究通过对20个孤独症患儿家庭的叙事研究，发现家庭在应对困境的过程中通过培育积极的家庭信念、促进家庭内部联结、拓展外部资源以及不断改善沟通过程进行应对，进而激发出家庭抗逆力。培育积极的家庭信念是家庭抗逆力产生的核心，家庭信念由保持对患儿的希望、对逆境意义的积极诠释等方面构成。家庭内部的联结和外部资源的拓展是孤独症患儿家庭抗逆力产生的基础。家庭通过分工协作、家庭内部团结、资源的发掘与整合等方式进行调适，家庭抗逆力的发挥通过家庭的结构关系网和资源体现。改善沟通过程并保持良好的沟通方式是家庭应对困境的关键。

在既有研究中，宗教信仰是西方家庭的一种重要的抗逆力资源，家庭将宗教信仰视为危机应对的内在驱动力[3]。本研究发现我国孤独症患儿家庭更注重通过家庭期望、对经验意义的解读来培育积极的家庭信念，这种家庭信念是建立在以责任感为基础的家庭价值体系之上的。关系是困境家庭中的另一种重要的抗逆力资源。Walsh[6]的家庭抗逆力理论关注家庭内部的关系，强调家庭所拥有的内在资源要素，但我国孤独症患儿家庭的抗逆力不仅注重家庭内部的联结，更注重家庭与外部关系的维系，家庭资源通过家庭内外部的互动关系获得。这种差异可能受到不同国家的文化、价值观及福利制度等因素的影响。

在我国孤独症患儿家庭的经验研究中，多数研究将家庭抗逆力作为家庭应对风险的保护性因子，研究偏重于静态的层面。本研究主要从动态视角出发探讨孤独症患儿家庭抗逆力的产生,认为家庭抗逆力既是一种过程又是一种结果，家庭抗逆力是一种关系与能力的提升状态，具有较强抗逆力的家庭会更加积极地应对困境。鉴于此，在社会工作服务中，提倡运用增能的视角看待家庭，协助孤独症患儿家庭挖掘潜能、促进自我增能和培育抗逆力，重视家庭与外在系统之间的关系。

当然，本研究也存在不足，本研究主要以城市孤独症患儿家庭为研究对象，没有将偏远农村孤独症患儿家庭纳入考察范围。另外，本研究的调研对象为接纳和信任笔者的孤独症患儿家长，对于那些拒绝接受笔者调研的家庭的抗逆力不得而知，这也将成为笔者今后进一步研究的重点。