乳腺癌同伴支持者参与巴林特小组体验的质性研究

姚林燕，严林娟，张华梁

1.浙江大学医学院附属邵逸夫医院，浙江杭州 310016；2.杭州医学院，浙江杭州 311399

随着医疗技术的进展，近年来乳腺癌的5年生存率得到提高[1]。由于疾病本身及治疗方式的特殊性，乳腺癌患者需要得到全方位照护。然而，乳癌患者的支持性照护需求因医疗资源不足等原因常得不到满足[2]。同伴支持是指具有相似疾病或经历的人们通过交换信息、分享经验、相互鼓励战胜疾病[3]。作为社会支持系统的一部分，同伴支持有效补充了医疗专业人员在癌症患者心理社会支持方面的不足[4]，对提升患者的压力管理、生活质量、健康行为方面起到积极效果[5]。然而，同伴支持者在帮助他人的过程中常面临诸多挑战，受到的负性影响未得到足够重视，接受的培训和督导不足[6]。巴林特小组起源于20世纪50年代，最初用于培训全科医生深入理解医患关系并更好地服务于患者[7]。本研究引用巴林特小组，对乳腺癌同伴支持者提供临床督导，通过描述性质性研究方法，阐述乳腺癌同伴支持者面临的压力和困境及其参与巴林特小组后的体验，旨在为乳腺癌同伴支持者的培训提供相关依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究经过医院伦理委员会批准同意。纳入标准：诊断乳腺癌2年及以上；女性；对乳腺癌患者实施个体或团体同伴支持3 h及以上；至少有1个困难案例需要督导；自愿参与本研究，并签署知情同意书和保密协议。排除标准：存在严重精神心理问题；伴发其他恶性肿瘤或严重躯体疾病。采用目的抽样法，选取2019年10月至2020年1月7名符合纳入和排除标准的乳腺癌同伴支持者，以巴林特小组的方式讨论同伴支持过程中的困境，并在每次讨论结束后反馈参与体验，直到无新的困难案例出现为止。同伴支持者一般资料见表1。

表1 乳腺癌同伴支持者一般资料(n=7)

1.2 研究方法

1.2.1巴林特小组活动方式

由受过巴林特小组专业培训的1名精神卫生临床高级专科护士担任组长，1名乳腺肿瘤科护士长担任副组长，7名乳腺癌同伴支持者为组员。每周活动1次，每次1.5 h，每次讨论1～2个同伴支持过程中的困难案例,共计开展巴林特小组活动8次，讨论案例11个。活动选择在安静、无人打扰的会议室进行，活动期间组员不随意走动或接听电话。组长和副组长的主要任务是设置小组规则、确保小组安全、鼓励小组成员分享、适当督导和干预，组员在每次活动结束后反馈参与体验。

1.2.2描述性质性研究

本研究以描述性质性研究作为研究方法。描述性质性研究基于自然主义质询(naturalistic inquiry)的哲学基础，对人们所经历的现象进行直接描述，而不做解释性的说明，可以为临床干预、需求评估、调查等提供可供参考的资料[8-9]。本研究中的访谈问题：“请描述一下您在做乳腺癌同伴支持者过程中遇到的最大困境。”“在该困境中大家的感受和想法是怎样的？”“您参与巴林特小组的体验如何？”“您还需要得到哪些支持？”本研究对每次巴林特小组的讨论内容和组员参与小组的反馈进行录音，同时记录巴林特小组的现场氛围和组员的反应，如情绪、面部表情、肢体语言等。

1.2.3资料整理和分析

完成每一次巴林特小组活动后，研究者24 h内将其转录为文本资料，双人核对转录文本，确保资料转录的正确性，同时撰写小组活动笔记。采用传统内容分析法分析资料[10]。首先，研究者反复阅读资料，沉浸在资料中，以获得对资料的整体感；然后逐行标注资料中的重要内容，开始开放性编码；最后将相似和相关的编码归类形成主题和亚主题，进行定义，并从资料中找出相应的摘录范例。因为是小组活动和小组反馈，因此没有返回到单个个体进行求证。

2 结果

2.1 主题一：乳腺癌同伴支持者面临压力和困境

2.1.1乳腺癌同伴支持者在助人过程中面临无力和恐惧等负性情绪

乳腺癌患者在疾病的不同阶段面临不同的心理冲击，尤其是癌症复发时，患者的焦虑、恐惧、忧郁和悲观情绪突出，让同伴支持者感到无力。P5：“得知她肺转移后我去看她，我不知道和她说些什么，心情很沉重。之前我俩谈得很投机，但现在她讲话很冲，我回来哭了好几次。” 同伴支持者既是助人者，也是患者，在助人情境中容易触发自身对癌症复发和死亡的恐惧。P3:“当时我和另外一位同伴去探视，看到她躺在床上，消瘦又憔悴，和之前判若两人，我很害怕，不敢靠近她，有种想要逃跑的冲动，脑海中不自觉浮现出死亡的字眼。”同伴支持者在助人过程中普遍体会到成就感和获得感，但有时也感到疲乏和崩溃。P7：“我们同伴支持者都是蛮有爱心的，付出并不期望回报，看到对方开心自己也高兴，但后来对方的需求很多，付出到一定的程度就感到很疲劳，这个时候就容易崩溃。” 当同伴支持者的助人热情遭到拒绝时，他们容易感到挫败和失落感, 有时会采取回避策略。P5：“我们去病房探视时患者和家属的态度比较冷漠，甚至有赶我们走的意思，下一次都不敢再去了。”P1:“我希望帮助她，但是她似乎并不需要，我有点失落而且很尴尬。”

2.1.2乳腺癌同伴支持者因角色定位不清晰而产生内心冲突

同伴支持者希望能帮助患者缓解痛苦，积极面对疾病，不自觉把自己定位成问题的解决者，这在某种程度上对其造成心理负担。P1：“我们期望通过6次团体活动帮助患者解决负面情绪，给大家正能量，每个人都有改变，如果没有帮助到对方就会很着急，觉得自己做得不够好。” P7：“我有时实在不想听他们讲太多，感觉自己有点退缩，尤其是谈到非常个人的事情，不知道要多深入，也不敢有太多回应，担心对方将积累多年的情绪爆发出来，而我又没有太多的能力去解决她的这个问题。” 因为具有双重身份，同伴支持者容易将自己的情绪、愿望和价值观移植到对方身上。P2：“我感觉她(患者)像打了鸡血一样，整天忙忙碌碌，好像从来没有把自己当病人，我很担心她体力吃不消，会复发，我希望她放慢脚步，或者请个假，但她觉得没关系。”同伴支持者与患者具有相同类型的疾病，相似的身体状况经历，相互之间感同身受，容易产生共鸣，同时也极易导致情绪卷入过多而丧失了助人者的角色。P6：“我自己也是这种病，不知道什么时候会复发，看到她这么痛苦，我也不好受，不知道说什么, 看到她哭，我的眼眶也红了。”因长时间的接触，同伴支持者和患者的关系日渐紧密，发展成朋友般或依赖的关系而导致界限模糊。P5：“她每次去医院复查都希望我陪她，有一次我甚至放弃了自己事先安排好的旅行计划……能帮助到她我感到很高兴，但次数多了难免有点不舒服。 ”P7略显无奈地说：“她知道转移后很紧张，半夜都会和我发信息，一点点事情都要发。”

2.1.3乳腺癌同伴支持者存在助人技能的不足

同伴支持者有良好的助人意愿和独特的疾病经验，她们擅长用现身说法、分享经验、安慰、鼓励等方式去帮助患者，通常能起到较好的助人效果。P5：“当她们看到我恢复很好，自然就有了应对的信心，我告诉她，我可以，你肯定也可以。” P6：“在团体中，每个人都可以表达自己的经历，相互加油、鼓励，想哭就哭。”然而，一旦患者出现沉默、回避，或者处于强烈的情绪状态时，同伴支持者常感到沟通困难以及自身助人技能的不足。P1：“她说不想回忆过去，眼眶里有泪，然后又说没事……我感觉她在回避，但找不到合适的切入点。” P4：“最怕就是遇到沉默的患者，我一点办法也没有。” P7：“她和你抱怨，就像倾倒垃圾一样，这次倒了，下次又有了。”

2.2 主题二：乳腺癌同伴支持者参与巴林特小组后体验到支持和成长

2.2.1获得社会支持

7名乳腺癌同伴支持者一致反馈自身的负性情绪在巴林特小组中得到释放。P7：“我憋了很久，今天终于释放了，我觉得在这里讲没什么难为情的，也觉察到了自己脆弱的部分。”乳腺癌同伴支持者变得更加坦然和开放，更容易与他人建立情感连接，获得更多的社会支持。P1：“希望对方做什么就直接说，我现在不会生闷气，和家人的关系亲密很多。” P2：“巴林特小组让我感觉有了依靠和支撑，更有信心去帮助他人了。”

2.2.2提升助人信心

通过巴林特小组，除利用自身疾病经验之外，乳腺癌同伴支持者能更有效地倾听、反馈和共情，助人信心得到增强，助人态度更加专业。P1:“以前听他们讲一堆，聊到哪里是哪里，现在感觉自己有点专业性和底气了，没有以前那么紧张，很容易就抓住关键点，思路也更加开阔。”P4：“多聆听，对方沉默时，我会等一等，感受对方的情绪……”P5：“之前站在自己的角度，指手画脚，现在会换位思考，她们都很愿意找我聊天，我觉得很神奇。”乳腺癌同伴支持者以更加尊重和接纳的态度对待患者的独特经历和应对方式，促进患者自我照顾，而不是提供解决方法。P3：“每个人的认知不一样，要做到不评判、不揣测，多反馈、多支持，让对方看到自己的内在感受和需要。” P6谈道:“给我最大的启发是共同讨论，善于发掘资源，而不是直接给他们一个答案。”P7:“要尊重每一个人，并相信她有自我疗愈能力。”

2.2.3设立合适的界限

乳腺癌同伴支持者从原先的理想化助人者变得更加现实，接纳自身的不足，清晰角色定位，学会寻求帮助。P6：“我们给予她们精神层面的支持，治疗方案我们也说不上来啊，也不是我们的能力范围。”P7:“我们是同伴支持者，是陪伴者，不是救世主，要倾听再倾听。”P1笑着说：“我们出于爱心来做公益，能做的就是尽力陪伴和帮助吧，不要抱有太多的期待，有些问题我们解决不了，要及时寻求专业人员的帮助。”P2补充道：“我们的探视总归会有点帮助的，哪怕被拒绝也没有关系，只要我们带着善意，就可以慢慢走进她们的内心。” P3：“我们是助人者，需要足够的坚强，我们也是病人，承受不了时知道要退回来一点，千万不要让自己崩溃掉。”

2.2.4增进人生感悟

通过巴林特小组的分享和讨论，乳腺癌同伴支持者更加积极乐观，深刻感悟关系和生命的价值和意义，活在当下。其中P4和P5在外在形象上变化最大，着装变得鲜艳，烫了卷发并尝试化妆。P4：“我给病友加油打气，她们看到我状态那么好，很受鼓舞，好像就有了希望。”P5笑着说：“我老公觉得我变了一个人，以前爱抱怨，现在态度很和蔼，出差都要和他保持微信联系，他一开始还不适应我的变化呢。”P3：“人生不过百年，对吧，生老病死是自然规律，做自己现在想做的事，不要拖拖拉拉，每一天都要好好过。”P6：“ 生病对我来说是一件好事，让我更珍惜当下拥有的一切，哪怕我一个人包饺子，我也很享受那个过程，我表扬自己，我怎么那么厉害，哈哈！能帮到他人，我感觉自己更加有价值了。”

2.3 主题三：乳腺癌同伴支持者希望得到更加系统化的支持

乳腺癌同伴支持者在反馈中提到，他们希望得到更多的支持，以促进同伴支持项目更加系统化和专业化。P5：“在今后的探访中，遇到困难我们同伴之间先自我消化，解决不了的问题再拿到巴林特小组进行讨论。” P6：“希望今后能增加一些沟通培训，并提供角色扮演。”P5：“探访时我希望结伴而行，那样在面对压力时可以彼此支持，压力会小一些，我没有办法时就让另一个人上。” P2：“我希望能持续进行巴林特小组的线上督导，增加其他医护人员的支持。”P4说：“仅仅我们几个人是不够的，我们需要扩大队伍，最好吸引更多的乳腺癌患者参与到这个支持系统中。” P7：“我觉得医院需要提前告知患者和家属我们有这样的服务，由她们自己决定什么时候来寻求帮助, 而不是盲目去干预。”

3 讨论

3.1 乳腺癌同伴支持者面临较大的挑战

研究发现，同伴支持者在分享情感、提供疾病知识和社会支持的过程中，既可以提高自身成就感和价值感，增强对生活意义的体验，增加对自我和他人的同情，同时也承受巨大的心理和情感负担，这可能导致心理健康问题[11-12]。Alexandra等[13]比较了乳腺癌同伴支持者和一般社区人群、非癌症同伴支持者的自我同情和心理健康水平，发现乳腺癌同伴支持者满意度和成就感高于一般社区人群，但与非癌症同伴支持者相比，其助人的满意度、自我同情和心理健康状况偏低。同伴支持者在实际工作中很难定位自己的角色，容易导致角色混乱[12]，情感上过度参与患者的生活，最终导致无益甚至有害的助人行为，如责备患者的问题和需要、向患者提供虚假的保证、主动提出建议等。同时，同伴支持者缺乏对自身角色的清晰认知，容易产生被排斥的体验[14]。本研究中乳腺癌同伴支持者面临的挑战与上述研究类似，既有成就感和获得感，同时也面临较多的负性情绪、角色冲突和助人技能的不足，出现疲乏、无力、耗竭、挫败等感受，承受较多的压力，原因在于乳腺癌同伴支持者与患者有相似的疾病经历，容易感同身受、走进患者内心，但也容易受对方负性情绪的影响。反复暴露于患者的情感痛苦，长期可导致同伴支持者同情心疲乏和崩溃感。另一方面，由于同伴支持者带着“解决问题”的信念面对乳腺癌患者，导致其责任内化，或对助人角色过于“理想化”，一旦问题得不到解决或患者的痛苦得不到缓解，同伴支持者常感到失望和挫败。由于无法确立工作和生活的界限，同伴支持者的日常生活受到影响，压力增加。同时，由于缺乏培训和持续督导，乳腺癌同伴支持者的沟通和情绪应对能力欠佳，尤其在面对困难情境和强烈情感时感到无力。

3.2 巴林特小组可有效缓解乳腺癌同伴支持者面临的压力

以往的同伴支持培训通常在实施同伴支持前进行，在培训内容上主要强调疾病专业知识、同伴支持核心技能的培训及对同伴支持者角色功能的介绍，很少在工作开展过程中提供督导，从而影响同伴支持的效果[15-16]。督导可以促使同伴支持者在工作过程中始终围绕助人目标，理解不同情境下不同人的反应、识别移情和反移情过程，帮助同伴支持者获得反馈、澄清并强化角色，及时解决助人过程中遇到的问题和挑战[17]。本研究中，研究者尝试运用巴林特小组对乳腺癌同伴支持者进行督导，由精神卫生临床高级专科护士和乳腺肿瘤科护士长带领小组，对同伴支持者在助人过程中遇到的真实困境进行讨论。巴林特小组坚守保密、价值中立、不评价的原则，为同伴支持者创造了真诚、开放、安全的团队氛围，有利于乳腺癌同伴支持者表达负性情绪，使其更加积极乐观地面对生活，感悟生命价值，避免因反复暴露于负性情绪而导致其累积情感负荷、影响心身健康[12]。同伴支持者在巴林特小组中感到被尊重和认可，有助于提升自我同情和对他人的同情能力，防止同情心疲乏。此外，多层次、多维度的视角和丰富的情感体验让乳腺癌同伴支持者看到了自身的盲点，可更敏锐地觉察自己和他人的情绪和需要，增加换位思考和沟通能力，使自身能更专业地进行助人工作[18]。巴林特小组帮助同伴支持者认识到自身能力的局限性，尽力而为，量力而行，使其明晰角色定位。

3.3 建议将乳腺癌同伴支持纳入医院制度和流程并提供持续培训

Yoshida等[19]通过对癌症同伴支持者的质性访谈发现，同伴支持者在会诊期间遇到困难且需要得到额外的援助，包括提供同伴间相互学习和支持的机会，提供课程培训并保证培训质量，获得疾病最新信息，得到医院工作人员的建议和情感支持，得到财政支持。本研究的发现与Yoshida等的研究基本一致。Gillard等[20]强调同伴支持服务的原则和方法，包括明确同伴支持项目的价值、清晰同伴支持者的角色定位、提供持续培训，并在个体、团体和组织水平提供督导，通过制定制度来维护项目价值观，对项目进行评价以检验项目价值等。因此，建议医院在今后开展项目时考虑同伴支持项目的目标、促进和阻碍因素，明晰同伴支持者的角色定位和服务形式、同伴支持的干预流程和转介资源，定期开展朋辈心理支持，持续保持与医疗专业成员的交流,以确保同伴支持者真正成为团队中一份子，并获得专业团队的认可，从而有利于促使乳腺癌患者更愿意使用同伴支持服务[21-22]。在安排同伴支持服务时，在资源可及的情况下，安排两人共同访视患者，管理者需要考虑同伴支持者和乳腺癌患者的匹配度，建议安排年龄相仿或者年长、有相似病程的同伴支持者[23]。医疗机构向同伴支持者提供疾病最新进展信息、自我照顾方面的持续培训，在条件允许的情况下给与同伴支持者一定的报酬，真正将同伴支持者纳入整个医疗团队，最大化利用同伴支持者独特的经验和优势，保证同伴支持活动得以规范化、高效化、持续化开展。