这100万人，每天在角落里更换器官

在中国，“造口人”超过100万，并以每年10万人的速度递增。他们需要随身粘贴一个“造口袋”，用于储蓄排泄物，宛如在身体上安装了一个不可或缺的人工器官。他们能够生活自理，可以正常参与社会活动，却暂时或永久地失去了排便自由。

“造口，是开在人体的一朵玫瑰花。”

这是护士对刘晖说的。在中国，像他一样的“造口人”超过100万，并以每年10万人的速度递增。

他们能够生活自理，可以正常参与社会活动，却暂时或永久地失去了排便自由。

病因有很多。直肠癌、膀胱癌、前列腺肉瘤等，在必要的重症治疗中，如果最终无法保住肛门或膀胱，医生将为他们在腹壁上划开一道口子，引出一小截肠道，用于排泄粪便或尿液，这项手术称之为“造口”。

从医学角度而言，这类患者被称为“造口人”。他们需要随身粘贴一个“造口袋”，用于储蓄排泄物，宛如在身体上安装了一个不可或缺的人工器官。

因其特有的隐秘性质，造口人以及他们的医疗用品需求，就像海平面下的冰山，庞大，却鲜有人知晓。

上帝关上了一扇门

2018年，55岁的刘晖被确诊为直肠癌，手术后因肿瘤位置过低，肛门没保住，未来的人生里，他将与永久性造口为伴。

洒脱了半辈子的他，一开始完全无法接受这个结果。术后几天，护工每帮他更换造口袋，他都会忍不住落泪。

36岁的张文也接受不了。他面临更严重的情况，甚至一度想要放弃治疗。就在今年，他查出患有高级别前列腺癌，医生为他做了乙状回肠造瘘和肾盂输尿管造口手术，一共开了3个口子。这意味着，他身上需要无时无刻悬挂着3个造口袋，痛苦和护理难度都成相应倍数增长。

2020年6月，江流的女儿妮妮早产，出生仅一天，就出现进食困难，径直转入北京儿童医院NICU（新生儿重症监护病房）。医生诊断其为非典型巨结肠，必须立刻进行造口治疗。

她才刚降临到这个世界50天，还没来得及体验父母的轻柔爱抚，就已与医疗器械为伴。

婴儿造口护理要细致得多，稍有不慎就会造成皮肤感染。每次护理都需要至少3个大人在侧，分别负责更换造口袋、稳定婴儿四肢防止乱踢，以及逗孩子不哭。

接纳那朵玫瑰花

造口与生俱来的使命，便是为了治愈，而非伤害。它代替了那些因恶性肿瘤或其他疾病需要解决消化道出口的排泄器官，让人类的生理天性得以延续。但在杭州市第三人民医院肛肠科医生张秀峰的执业生涯里，见过太多因造口而产生“后遗症”的病人。

他们恐惧社交，性格孤僻，不愿与人来往。因为身上的异常，年轻的造口人甚至不敢恋爱，不敢回到职场。

但刘晖是难得的，他很快将情绪从病痛中抽离出来。为了减少亲人的痛苦，他坚持自己打理造口，甚至成为了病友群里的开导者角色。

如同生病前的很多日子一样，刘晖将自己重新置于愉悦的环境里，在身体条件允许的时候，去南方散心，在夏天钓鱼，钻进北京街头巷尾的酒吧里，吹奏悠扬的萨克斯曲调。

但很多人没能拥有如此强大的自洽能力，他们依然忍不住悲伤，依然手足无措。在每一个被造口袋泄漏扰醒的半夜，心绪都是难以名状的。

对造口患者而言，最好的消息是，这个口子将来可以关掉，生活还有复原的希望。但对张文而言不是这样，医生认为，他的肿瘤愈后情况不会太过乐观，复发几率大，暂时无法考虑关闭造口。

彼此相遇，彼此联结

从某种程度上而言，刘晖和江流的女儿都是相对幸运的。他们身处北京，拥有全国最为集中、最为规范的医疗资源和体系。但对于分散在全国各地的偏远乡镇里的造口人而言，他们所居住的地方，甚至没能拥有一个可供护理的造口专科门诊。

生活在河北邯郸和江苏扬州乡村里的两名耄耋老人，分别因为膀胱癌和肠梗阻，在城里做了造口手术。但从医院归来后，他们面临着更现实的问题，买不到便宜好用的造口袋，不懂怎么自我护理。

在医院时，医生和护士会为他们进行术后护理，并简单地指导家属如何更换造口袋，但没有医生在旁的时候，一切都只能交给自己。

造口袋的挑选与购买也是一件精细的工作，单个价格通常从几元到几十元不等。近年来越来越多的城市将造口袋纳入恶性肿瘤门诊报销范围。但国内大多数地区造口患者的经济负担还比较重，需要社会各界更多的关注和支持。

这早已不是“谈癌色变”的年代，医学比人心的接纳进步得更快。张秀峰在采访中讲道：“我们面对的每一个病人，都不能只见病，不见人。”医者如此，整个社会也应当如此，患者自己更应如此。

刘晖总爱跟社群里一些新来的病友，反复讲同样的道理，医生治好了你的“本”，但你的“标”需要自己来治。他们彼此互助，彼此联结，不需要社会的同情。他们是一群完全正常的，只是生过病的人。（文中张文、江流為化名）

（《南风窗》 敬月光/文）