美国、英国及澳大利亚青少年慢性病患者医疗保健过渡项目比较

蒋鑫鑫，单岩，贺凤娟，苏静，高雅靖，李雪，王红

（1.郑州大学 护理与健康学院，河南 郑州 450001；2.郑州大学医学院，河南 郑州 450052；3.三门峡市中心医院，河南 三门峡 472000；4.河南省儿童医院，河南 郑州 450018）

随着医疗技术进步，慢性病患者的生存时间得以延长，超过90%的青少年慢性病患者存活至成年[1]。随着年龄增长及医疗状况的改变，青少年慢性病患者需从儿科医疗保健系统转移至成人科医疗保健系统[2]。 在医疗保健过渡的过程中，若青少年患者及其医疗保健人员未做好医疗过渡相关准备，则会增加患者急诊就诊率，降低其治疗依从性，增加发病和死亡风险[3]。 目前，青少年慢性病患者医疗保健过渡在我国处于初步探索阶段， 仅有青少年患者医疗过渡相关文献综述及调查研究[4-5]，尚无系统完善的医疗过渡项目。国外一些发达国家已开展较为完善的医疗过渡项目，如美国Got Transition 项目[6]，英国Ready Steady Go 项目[7]，澳大利亚墨尔本皇家儿童医院（royal children’s hospital Melbourne, RCH）过渡项目[8]。 这些项目促使青少年慢性病患者成功过渡至成人医疗系统，保证儿科与成人科医疗系统之间的紧密衔接[6-8]。 笔者从项目概述、具体内容、各阶段任务及评价方面对美国、 英国及澳大利亚医疗过渡项目进行定性比较分析，总结其经验及可借鉴之处，为我国医疗过渡项目构建与开展提供参考与借鉴。

1 资料与方法

1.1 资料 本研究资料包括美国Got Transition 项目[6]、英国Ready Steady Go 项目[7]、澳大利亚RCH过渡项目[8]，现将各国医疗过渡项目概况介绍如下。

1.1.1 美国Got Transition 项目[6]美国每年约有50万特殊医疗保健需求的青少年达到18 岁，需要从儿科医疗保健过渡至成人科医疗保健[9]，且“增加获得医疗过渡支持的青少年比例” 已成为美国健康人民2030 的一项健康目标[10]。针对2009—2010 年美国特殊医疗保健需求儿童的全国调查显示[11]，仅有40%青少年达到国家医疗过渡的核心结局指标。2016 年美国儿童健康调查显示[12]，17%特殊医疗保健需求青少年和14%非特殊医疗保健需求青少年达到全面过渡的标准。

Got Transition 项目由美国联邦妇幼卫生局、健康资源与服务管理局合作资助， 其旨在运用循证策略为医疗保健专业人员及研究者、 青少年与年轻成人、 父母及照顾者提供信息与资源来促进儿童从儿科医疗保健向成人医疗保健的过渡，具体包括：为医疗保健专业人员提供患者文化沟通能力相关信息及策略， 与医疗过渡知识相关的文本、 视频及网站资源；为研究者汇总了医疗过渡相关研究，供研究者参考；针对寄养儿童、智力与发展障碍儿童、特殊医疗保健需求儿童、 精神心理疾病儿童以及视听障碍儿童等特殊群体的医疗过渡信息和工具； 针对青少年与年轻成人及其家庭的医疗决策信息、 成人医疗保健寻求与使用的信息、医疗过渡信息、案例及相关组织，此外包括就业、教育、独立生活等方面的信息资源。

1.1.2 英国Ready Steady Go 项目[7]英国青年健康协会数据统计显示[13]，英国有1 160 万10～24 岁年轻人，占总人口的1/5。2014 年英国学龄儿童健康行为研究结果显示[13]，23%11～15 岁年轻人报告其有长期疾病、残疾或医疗状况。 关于28 个欧盟国家的调查结果显示[14]，只有丹麦和英国有关于如何管理过渡过程的详细指导方针， 且仅有40%成员国有专门的过渡计划。

Ready Steady Go 项目由英国大型国立卫生服务教学医院开发并实施，为11 岁以上长期患病青少年而设立的普适性项目， 其旨在赋予年轻人掌控生活的权利并为其提供在儿科及成人科成功进行医疗保健自我管理所必需的技能和知识。 该项目主要以由浅至深的阶段性评估来了解青少年患者及其照顾者当前阶段疾病知识、自我主张、健康与生活方式及情绪管理等多方面的情况， 从而确定问题并给予针对性的干预措施， 以逐步推动青少年患者医疗过渡的进展。目前该项目已成为该医院的医疗常规，并通过医护人员介绍、研讨会及海报等形式持续推广。

1.1.3 澳大利亚RCH 项目[8]澳大利亚统计局报告[15]，0～14 岁儿童占400 万，15～24 岁年轻人占280万，其中25 万名年轻人处于疾病或残疾状况。 澳大利亚墨尔本皇家儿童医院与其他医院临床团队及成人保健机构合作， 提供过渡支持项目以协助患有慢性病或残疾年轻人及其父母/照顾者过渡并转移至成人医疗系统。 该项目从15 岁开始，帮助年轻人和父母获得必要的知识、 技能和医疗卫生服务协调能力， 以确保患者能够安全且有支持的从儿童医院转移至成人医疗系统。 在2005 年1 月—2006 年12 月期间，该项目实现了从1 个过渡诊所增加到10 个过渡诊所。 “超龄”即＞20 岁的患者在墨尔本皇家儿童医院就诊率下降30%，门诊就诊率下降24%[16]。 2010年过渡支持服务在墨尔本皇家儿童医院正式形成，负责管理儿科患者向成人医疗保健的过渡， 平均每年约有2 000 例患儿完成过渡过程。 经长期的实践应用， 过渡支持服务已被澳大利亚公认为医疗保健领域的典范，并于2020 年获得澳大利亚医疗保健安全与质量委员会颁发的范例实践奖[17]。Kosola 等[18]于2021 年提出慢性病青少年医疗保健过渡前瞻性队列研究的研究方案， 拟选取芬兰赫尔辛基儿童医院和澳大利亚墨尔本皇家儿童医院的慢性病青少年作为研究对象， 探讨过渡准备与成功过渡的医疗相关指标（如健康状况、生活质量、医疗预约依从性以及医疗花费）之间的关系，目前仍处于探索阶段。

1.2 方法 采用同类横向比较的方法， 定性描述、分析与比较美国、 英国、 澳大利亚医疗保健过渡项目。

2 结果

2.1 各国医疗过渡项目内容比较

2.1.1 医疗过渡评估服务 各国均为青少年及父母/照顾者提供过渡评估服务，而评估内容之侧重不同。美国项目从青少年14～16 岁开始过渡评估， 并持续于整个过渡期直至青少年转移至成人医疗。 项目采用过渡准备评估工具 （Transition Readiness Assessment），评估内容包括过渡的重要性及信心、青少年对健康、医疗保健及用药方面的了解情况、最想改进的技能，分为青少年及父母/照顾者2 个版本，附有评估工具使用以及新工具开发指导[6]。 英国项目针对青少年不同年龄阶段及医疗状况进行主题相同而内容逐渐深入的评估， 评估主题包括知识、 自我主张、健康与生活方式、日常生活、学校与未来、休闲、情绪管理、转入成人医疗，分为儿科、成人科以及过渡过程3 个情境版本， 具体包括“准备好”（Getting Ready）问卷、“稳定”（Steady）问卷、“出发”（Go）问卷以及“你好，成人服务”（Hello to adult service）问卷。此外，该项目有针对父母/照顾者的评估工具，包括知识与技能、鼓励独立、健康生活方式、为成人服务准备的评估内容[7]。 澳大利亚项目采用医疗技能检查表（Healthcare skills checklist），旨在了解并确定患者及照顾者成功转入成人医疗服务所需知识或技能的差距，评估内容包括健康状况/残疾、用药，设备及治疗、寻求帮助、支持与健康。 此外还包括转移准备检查表（Readiness to transfer checklist），旨在帮助患者及照顾者了解并确定在过渡期间以及转入成人医疗后继续发挥作用的知识或技能方面的差距，其内容包括健康状况/残疾、用药与治疗、预约、寻求帮助、支持与健康、过渡至成人医疗服务[8]。 各国项目的过渡评估工具均未经外部验证， 因此其评估结果仅能反映当前某一方面状况， 供医疗保健团队采取措施参考，而不能预测过渡结果。

2.1.2 医疗过渡信息服务 各国项目均利用信息化网络平台为患者及父母/照顾者提供信息资源。 美国项目在网站（http://gottransition.org/）设置在线测试，供青少年及其父母/照顾者作答，系统会根据测试结果分析其当前过渡状态， 形成一份报告并提供相应的信息资源。 此外， 网站总结了过渡常见问题及解答，供青少年及父母/照顾者学习[6]。英国项目开发网站（http://www.uhs.nhs.uk/readysteadygo/）以 及 名 为"过渡： 进入成人医疗系统"（Transition: moving into adult care）手册，旨在引导青少年思考成人科服务和过渡过程[7]。 澳大利亚项目设立网站（http://www.rch.org.au/transition）并开发一系列过渡手册，旨在帮助青少年患者在过渡时能更好的生活，内容涉及工作、学习、旅游及保持健康等方面。该项目为患有先天性心脏病、血友病、囊性纤维化、肾脏病、智力与发展障碍等疾病的年轻人制定针对性过渡手册。此外，该项目还提供医疗过渡学习资料， 包括针对年轻人及父母/照顾者的基础知识、 青少年常见问题及解答、儿科到成人医疗保健的区别、培养韧性和应对欺凌、鼓励独立、如何与医生交谈、承担风险并做出选择、了解全科医生等主题的内容[8]。

2.1.3 医疗过渡咨询服务 为帮助青少年及父母/照顾者更好地参与医疗过渡和咨询， 各国项目均开发咨询工具，鼓励青少年独立完成咨询任务。美国项目为青少年及其父母/照顾者设计了关于过渡至成人医疗保健的问题清单，包括青春期阶段、首次预约成人科医生前、首次就诊成人科前3 个阶段的问题[6]。英国项目采用共享决策中 “询问3 个问题”（Ask 3 Questions）的方式来帮助患者参与医疗决策，问题包括：我的选择是什么？ 对我而言，每一选择的优缺点是什么？我如何获得支持来帮助我做出正确决定？此外，该项目在手册中显示“与医疗保健团队讨论的问题列表”[7]。 澳大利亚项目开发了年轻人如何与医生及其他医疗人员交谈相关的教育手册， 以教会其独立沟通方法与技巧[8]。

2.2 各国医疗过渡项目阶段性任务

2.2.1 美国Got Transition 项目 美国6 项核心要素

3.0 定义了结构化医疗过渡的过程，具体内容包括[6]：（1）制定、讨论和分享过渡及医疗政策/指南（12～14岁）；（2）使用流程表注册表跟踪进度（14～18 岁）；（3）评估自我护理技能并根据确定的需求提供教育（14～18 岁）；（4）根据医疗总结制定医疗保健过渡计划（14～18 岁）；（5）转移至以成人为中心的医疗及成人实践（18～21 岁）；（6）确保转移完成并获得用户反馈（18～23 岁）。 2018 年美国儿科学会、美国医师学会、美国家庭医师学会临床报告推荐使用6 项核心要素，指出该过渡方法可为服务于青少年及其父母/照顾者的诊所及医疗系统定制个体化过渡服务[19]。

2.2.2 英国Ready Steady Go 项目 英国项目以问卷形式贯穿于整个过渡过程，具体内容包括[7]：（1）以信息手册和视频方式向年轻人及照顾者介绍该项目（11～12 岁）；（2）年轻人完成"准备好"问卷，问题解决。 介绍共享决策概念，青少年独自就诊，达成一致目标（11～13 岁）；（3）年轻人需完成“稳定”问卷，监测问题进展，问题解决，目标设定。 鼓励青少年独自就诊咨询（14～16 岁）；（4）年轻人需完成“出发”问卷，青少年独立完成门诊咨询，成人科转介（16～18岁）；（5）在首次预约成人科服务时，青少年需完成“你好，成人服务”问卷，用于了解并评估成人服务中持续提供整体护理、自我管理和共享决策的状况。任何问题都予以处理、设定目标、过程监测和记录。 周期性地使用该问卷， 以确保他们保持知识和技能水平，解决担心及问题（首次成人门诊预约时）。

2.2.3 澳大利亚RCH 项目 澳大利亚项目的阶段性内容包括[8]：（1）介绍/计划阶段。介绍过渡概念，开始交换信息，评估青少年对自身健康状况的了解及如何管理疾病（约12～15 岁）；（2）准备阶段。 开始独自与医生交谈。 制定过渡计划，指派过渡负责人帮助青少年管理过渡过程（约15～18 岁）；（3）转移阶段。 做好转移准备、RCH 医疗团队与新成人医疗团队间的信息交换（18～19 岁）；（4）评估。 与青少年随访联系，对过渡经历进行书面评估及反馈（转移后6～18 个月）。

2.3 各国医疗过渡项目的评价 目前， 国外尚未形成统一的医疗过渡项目评价标准。 参考以往研究的评价方式[20]，本研究根据北美儿科医学组织即加拿大儿科学会（Canadian Pediatric Society, CPS）和美国青少年健康与医疗协会 （Society of Adolescent Health and Medicine, SAHM）提出关于长期患病青少年医疗过渡最佳实践建议[21-22]，通过确定各国项目是否符合过渡原则以评价项目内容，详见表1。

表1 美、英、澳医疗过渡项目的评价

3 我国医疗过渡项目的发展方向与策略

3.1 开展以问题和需求为导向的医疗过渡，促进青少年患者疾病参与和自我管理 近年来，我国慢性病青少年患病率逐年增多，长期疾病病程决定其需经历从儿科医疗系统过渡至成人医疗系统的过程[23]。 在我国，家庭多以孩子为中心，尤其当孩子患病后，父母会采取过度保护的育儿方式，承担患儿疾病管理，而青少年患者较少参与医疗和疾病管理， 医疗过渡这一阶段往往被忽视[24]。 青少年患者自我管理为医疗过渡的重要组成部分， 国内已有关于青少年患者疾病自我管理的干预措施及医疗辅助服务， 可提高患儿自我管理，改善其生活质量[25-26]。 我国香港学者关于慢性病青少年及其父母医疗过渡态度的研究显示[27]， 85.3%青少年及82.5%父母愿意转移至成人医疗， 仅有不超过10%青少年及其父母曾从医护人员处获得过渡信息。 因此，我国应继续开展青少年慢性病患者自我管理相关研究， 重点关注哮喘、癫痫、1 型糖尿病等常见慢性病青少年及其家庭，加强医疗过渡及疾病自我管理相关教育， 提高青少年患者对于疾病参与和自我管理的意识以及照顾者对于疾病管理责任转移的意识。 为有效解决青少年患者的医疗过渡问题，我国学者可利用已引进汉化的医疗过渡相关评估工具[28-29]，定期持续性评估青少年患者及其照顾者对于医疗过渡需求、健康状况认知、自我管理知识及技能掌握等情况， 以制定针对性干预措施。 此外，医护人员应定期与青少年及照顾者共同制定阶段性医疗过渡目标及计划，以推进医疗过渡进展。

3.2 建立信息化医疗过渡平台，推动儿科-成人科医疗过渡的无缝衔接 我国《关于加强儿童医疗卫生服务改革与发展的意见》指出[30]，“推动形成儿童医疗服务网络，充分借助”互联网+“行动计划和国家大数据发展战略，利用信息网络技术，不断丰富儿童医疗卫生服务手段， 健全完善儿童健康教育、医疗信息查询、在线咨询和远程医疗服务体系”。 因此，我国应建设信息化医疗过渡平台，设置信息资源及问题咨询等内容，为青少年慢性病患者及照顾者提供多方面过渡支持服务。 此外，建设区域化医疗信息共享平台[31]，实现青少年医疗信息在儿科与成人科间的共享， 促进医疗过渡的连续性与有效性。

4 结论

通过对比分析美、英、澳医疗过渡项目，归纳提炼出医疗过渡项目应具备的具体内容及阶段性任务， 为我国青少年慢性病患者医疗过渡开展提供参考与借鉴。 我国应重点关注处于过渡期的青少年患者， 通过周期性持续评估以确定医疗过渡的问题及需求， 并与青少年及其照顾者共同制定医疗过渡计划；此外构建信息化过渡服务平台，为青少年患者提供信息、咨询及转介等全面服务，使青少年患者在年龄与能力方面均达到医疗过渡标准， 成功地过渡至成人医疗系统。