缓和医疗如何帮助我们

□罗点点

美国一家缓和医疗机构的迎门宣示语是：“请支持我们，因为您总有一天需要我们。”这是说，无论国王贵胄还是贩夫走卒，都是缓和医疗帮助的对象。当然，末期病人碰到的各种问题，更亟待缓和医疗的救助。

先说说什么是末期病人。“治不好了”“快死了”是日常说法。文雅一点的词是“病入膏肓”或者“来日无多”。医学文献中的表达则正式严谨：“以合理的医疗判断，无论采取什么医疗手段，病人的情况将持续恶化，生存期不超过六个月”。末期病人的定义，在各种文献中大同小异。相对而言，香港医管局文件中的定义较为宽泛。

既往，末期病人通常有三种选择。第一是回家。既然治不好了就只有回家。客气的医生会告诉病人：“回去想吃点什么吃点什么，想喝点什么喝点什么……”其实谁都明白，说得不好听就是让人回家“等死”。第二种选择是病人留在医院继续跟疾病“斗争”。因为战胜疾病的奇迹永远激动人心。好听的说法是“不放弃希望”，不好听的是“死马当活马医”。第三种选择很激烈，因为不愿忍受痛苦和拒绝成为别人负担而“安乐死”。好听的部分是“安乐”，不好听的部分是那个躲不过的“死”。可是，在很多国家里安乐死违法，法律和道德风险都很高。

让末期病人在没有专业人士的帮助下回家，与其说是对病人和家庭的巨大挑战，不如说是巨大灾难。因为没人知道，在死亡来临之前，末期病人会遇到多少不能处理的问题。而留在医院坚持，最后的日子多半要在重症监护病房中度过。拖延多少时日，忍受多少痛苦都可以先不算，人财两空往往是必然结局。这就不难理解，如此绝境中，为什么有人会冒着巨大风险求助于“安乐死”。对安乐死引起的伦理危机和法律困境，我们已经谈论了太多内容和太长时间。尤其是，这种医生协助下的自杀，就算真能帮助一些人脱离苦海，可其中最强烈的反对声音，恰恰来自那些协助自杀者——临床一线的医护人员。他们中许多人认为，这种行为是违背医生职业道德的。

与这三种选择相比，缓和医疗可真是一条不错的出路。它既不让末期病人等死，不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，更不容许他们假“安乐”之名自杀。而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。

缓和医疗真的能做到这一点吗？答案是肯定的。因为它从创立的第一天起，就把末期病人的痛苦和需要作为研究的主要内容。

经过分析和归纳，末期病人最常见的一组身体症状是由一系列功能紊乱和退化引起的，它们是：

◇疼痛、出血、浮肿；

◇脱发、消瘦、外貌巨大改变；

◇咳呛、吞咽困难；

◇憋闷、喘息；

◇恶心呕吐、腹胀、食欲不振或根本不能进食；

◇排泄不畅或失禁；

◇衰弱、焦虑、幻觉、失眠或倒错；

◇各种程度的意识混乱或缺失；

……

单子可以列得长而又长。

同时，即将来临的死亡带给病人的精神压力常常超过身体不适。其中恐惧和忧虑最为显著，最常见的是：

◇忍受难以忍受的痛苦；

◇无边的黑暗和万劫不复；

◇经济重担；

◇来不及完成未了心愿；

◇丧失自我，成为别人的负担；

◇没有隐私，不能维持起码的尊严；

◇给家人带来伤痛；

……

单子也可以列得长而又长。

缓和医疗就是在体察所有这些不幸和痛苦之后，规定了自己的任务——那就是不再首先考虑治愈疾病，而是首先考虑病人的舒适、安宁和尊严。这些任务可以归纳为：

◇提升病人生活质量；

◇将因临终末期病症所引起的所有痛苦和不适减至最低；

◇在得到舒适照顾的同时保有尊严；

◇获得充分正确的医疗资讯；

◇有自主性的医疗决策；

◇进行余生规划和完成未了心愿，包括有足够时间与亲人告别；

◇圆满看待有意义的人生；

◇亲人离世后，对家属进行慰藉。

要完成这些任务，显然要有多方面专业人士的合作。所以，缓和医疗前所未有地强调跨专业的团队合作。强调运作良好的团队，一定不单是由医务人员组成。心理师、营养师、有经验的社会工作者、宗教人士、志愿者，还有音乐或者香薰治疗师等，都是必不可少的成员。

此外，非常重要的是，末期病人希望达到的生活品质通常需要在一个温馨的环境中实现。家是人感觉最温馨的地方，所以，对那些希望在家中离世的末期病人，缓和医疗团队会非常支持这种愿望，并提供足够的居家照顾。而对那些不具备条件在家中辞世的病人，缓和医疗病房则是一个“像家一样温暖”的地方。病房中必要的设施通常包括：

◇安静并注意私密的病房；

◇两人以上的房间，床位之间要有能开合遮挡物；

◇只需很少力气就能让病人自己操控的电动轮椅和多功能病床；

◇无障碍并有防跌倒扶手的卫生间、走道和其他移动空间；

◇能举办小聚会或展览的多功能厅，通常有不间断的咖啡或茶水供应；

◇能进行简单烹饪的厨房；

◇适合与家属共同进餐的餐厅；

◇特制洗澡设备，供衰弱到不能行动的病人使用；

◇室外花园和活动场所；

◇“回顾生命”所需的小空间和音像编辑设备；

◇弥留时供单独使用的，适合不同信仰的仪式的告别室；

……

在这个尽量舒适的环境里，最受尊重的是病人。不仅所有的硬件设施最先考虑到他们的需求，在精神上，他们也是这里的主人。一切决定都要经过病人的同意才能执行。医生提出的建议和措施也本着这种精神，是对病人最没有伤害、困扰和最接近自然的。

如果病人能吃，就不输液和打针。除非不得已，不在病人身上插管子，不使用生命支持系统等。

总而言之，病人对自己有完全的决定权。医务人员的职责是解释所有建议和措施的作用以及它们带来的后果等。

当然，在这些尽量人性化措施中，最重要的还是症状控制。不用确实的医疗手段把末期病人的身体痛苦减至最低，就谈不到好的生活质量。一切精神和心理的关怀也会失去基础。所以，在以后的几期里，我们要说些与症状控制有关的话题，其中尤为重要的是，我们要解释进入缓和医疗的病人为什么要放弃使用生命支持系统，如果不放弃，这个系统会带来什么痛苦和伤害。您可能会发现，《不要疼痛》《心肺复苏和放弃心肺复苏》和《喂食管和呼吸机》这三篇，是在《生前预嘱十讲》中已经有的内容，如果您已知晓，可以略过不看。但是，生前预嘱与缓和医疗密不可分，需要了解的内容多有重叠。此次撰写，是从缓和医疗角度再次阐述。所以，如果您不太忙，再次从新的角度复习这些内容，恐怕也会有所收益。

本章内容从什么是末期病人以及他们需要什么讲起，尽可能详细地描述了在缓和医疗病房中发生的事情。这种铺排，是希望您能设身处地地想象出缓和医疗到底能给末期病人提供什么样的帮助。从实用角度了解缓和医疗，常常是最有效且便捷的途径。

我们真想知道，在了解了这些内容之后，您是不是觉得，与末期病人既往只能作出的三个选择——回家“等死”、人财两空以及医生协助下的自杀相比，缓和医疗显得更容易、真诚和善良？您，以及像您一样热爱生活、珍惜生命、看重尊严的人们，是否更容易接受它呢？

（来源：选择与尊严网站）