国际辅助技术服务的政策架构、核心内容和发展研究
2021-10-11杨思创汤修齐邱服冰李安巧陈琳王舒云
杨思创,汤修齐,邱服冰,李安巧,陈琳,王舒云
1.深圳大学体育部体育与健康科学研究中心,广东深圳市 518060;2.中国ICF 研究院,山东潍坊市 261000;3.武汉理工大学体育部体育科学研究所,湖北武汉市 430070;4.广西大学机械工程学院,广西南宁市 530004;5.广西医科大学卫生与健康政策研究中心,广西南宁市 530021
世界卫生组织(World Health Organization,WHO)《世界残疾报告》指出,全球超过15%的人口具有不同程度残疾[1],需要辅助技术支持;预计到2030 年,全世界将有20 多亿人需要至少一种辅助产品[2]。尽管对辅助产品的需求日益增长,但由于辅具成本较高,国家缺乏专业人员及资金支持,只有大约1/10 的人能够获得辅具服务。当代辅助技术的提供面临着诸多挑战,不论是高收入国家还是低收入国家,很少有国家针对辅助技术专门制定政策法规或战略规划,多数国家选择通过私营部门进行辅具提供;辅助产品往往不包括在保健和福利计划中,导致辅具需求者自付费用较高,家庭负担较重,人们可能只能选择捐赠或慈善服务中不合适的辅助产品,无法真正满足需求。辅助技术服务至今未纳入初级、二级、三级医疗保健体系,增加了辅具使用者及其护理人员的负担,提高了国家卫生和福利支出。另外,健康服务专业人员短缺,分布不均,专业人员不具备满足不同人群多样化需求的康复胜任力和专业能力。
联合国2030 年可持续发展目标三指出[3]:要确保健康的生活方式,促进各年龄段人群的福祉。WHO的愿景是世界各地的每个人都有权享有可达到的最高健康标准。辅助产品和服务的提供能确保残疾人、老年人和慢性病患者过上健康和有尊严的生活,并融入社会,是实现联合国可持续发展目标和WHO 愿景的重要途径。本研究基于WHO 健康服务体系的架构,系统分析国际辅助技术服务的政策架构、内容、发展现状与趋势。
1 国际辅助技术政策发展架构与内容分析
1.1 国际辅助技术服务政策架构
联合国颁布《残疾人权利公约》,其宗旨是促进、保护和确保所有残疾人充分和平等地享有一切人权和基本自由[4]。健康权的保障是其重要内容,辅助技术服务是该公约强调的针对残疾的重要服务领域。2011年,WHO 和世界银行共同发布《世界残疾报告》,首次分析了全球辅助技术政策与发展状况;2013年发布《2014—2021 年全球残疾问题行动计划:增进所有残疾人的健康》[5],将辅助技术服务纳入康复服务范畴;2014 年颁布《全球辅助技术合作(GATE)》。联合国发布的2030 年可持续发展目标之目标三:“要确保健康的生活方式,促进各年龄段人群的福祉”,强调全民健康覆盖[3]。2017 年,WHO 发布《康复2030:呼吁采取行动》,并且颁布了《健康服务体系中的康复》和《健康服务体系中的康复:行动指南》等政策文件[6-8]。2018 年,在第71 届世界卫生大会上,WHO 通过了WHA 71.8 号决议《改善获得辅助技术的机会》,这是WHO 首次通过有关辅助技术的决议,反映出各国对辅助技术领域的重视。
根据联合国和WHO 相关文件,形成了基于《残疾人权利公约》的国际辅助技术和服务的政策架构,见表1。
表1 国际辅助技术服务政策架构和主要内容
续表
联合国和WHO 发布的有关辅助技术的政策文件,形成了完整的政策架构体系。
1.2 国际辅具技术政策要旨
WHO 将辅助技术定义为一个统称,包含提供辅助器具和服务相关的组织以及知识和技能的运用,其中辅助器具的主要目标是维持或改善个人的功能活动和独立性;使用和获得辅助技术是一项基本人权。尽管辅助对当今全球人类的健康和福祉至关重要,但它仍然处于主流卫生和发展议程之外;随着人口老龄化和非传染性疾病流行率增加,残疾人口随之增加,辅助技术需求迅速增长。WHA 71.8 号决议认可辅助技术是基本健康服务和全民健康覆盖必不可少的组成部分,敦促会员国制定、实施和改善政策规划,增进获得辅助技术的机会,履行联合国《残疾人权利公约》和可持续发展目标关于健康权利保障和实现全民健康覆盖的相关承诺和目标。针对其他可持续发展目标,如获得教育的公共服务和就业机会,辅助技术服务提供了整合和包容的条件,是一个关键的促成因素[3,9]。因此,迫切需要各成员国政府履行对《残疾人权利公约》的承诺,结合本国实际制定本国辅助技术服务的相关法规和政策。
1.2.1获取优质辅助技术是实现全民健康覆盖的重要举措
联合国2030可持续发展目标三全民健康覆盖,要求为所有人群提供包括辅助技术在内的健康相关服务[3]。WHO《健康服务体系中的康复》将辅助技术服务纳入康复服务范畴,倡导提升辅助技术服务的覆盖率,尤其是在初级卫生保健层面,以保证所有对辅助技术有需求的人群获得有效、可及、可支付且有质量的辅助产品和服务[6]。
WHO 2020 年发布的《政策简报:获取辅助技术》[10],分析了目前全球在获取优质辅助技术服务存在的挑战,表明尽管辅助技术对10多亿残疾人的健康和福祉至关重要,但全球90%的辅助技术需求未被满足。报告倡导将辅助技术服务纳入全民医疗体系中,让每个人都受到经济保护。
使用者在获取所需辅助技术服务的过程中仍然面临着多重阻碍:高成本是一个关键障碍,为获得辅助技术需要高额费用,极有可能造成灾难性医疗支出,因此将辅助技术纳入全民医疗覆盖是保护用户免受医疗成本上涨和经济困难影响的关键机制。使用者在获得辅助技术服务后,辅助产品弃用率高达75%,主要原因是产品的供应和使用不符合要求,包括产品不合格、供应和使用不合适。因此应开展定制化辅助技术服务,完善质量标准,加强辅助技术产品的创新和研发,强化培训服务和产品后期维护等,以提高辅助技术服务的质量和可及性[10]。
1.2.2建立以人为中心的辅助技术生态系统
WHO《政策简报:获取辅助技术》在分析了辅助技术面临的主要挑战后,明确提出辅助技术是基础健康服务的一部分,提出在全民医疗覆盖或国家卫生和福利方案范围内改善获得辅助技术服务的行动建议[10]。要建立以人为中心的辅助技术生态系统,通过制定国家辅助技术政策,建立高效的人力资源系统,确保并培养足够的专业人员提供和维护辅助技术产品。借鉴WHO《重点辅助产品清单》并结合国家需要和背景,制定可支付的优质辅助产品清单和安全标准,以保障使用者和护理人员能够获得最适当的辅助产品。全面加强康复数据的收集,完善信息管理系统,确保准确估计对康复服务的需求,从而更好建立中长期政策和战略。建立有效的融资和投资机制以及检测评价系统,促进辅助技术产品的研究、创新和开发,对辅助技术服务进行有效的领导和治理,提高获取优质辅助技术机会[10-11]。将辅助技术纳入公共卫生系统,对实现联合国可持续发展目标中有关全民健康覆盖、包容和公平的目标有着重要作用。
1.2.3辅助技术产品与服务的5P模式
WHO 全球辅助技术合作倡议提出在辅助技术产品与服务领域建立以人为中心的5P模式[12],即发展辅助技术产品与服务,重点放在五个相互关联的领域(5P):个 人(people)、政 策(policy)、产 品(products)、供应(provision)和人员(personnel)。①政策:把辅助技术作为一个整体的健康产品和全民医疗保险的组成部分,并制定国家重点辅助产品清单,确定有效的融资机制并建立生产、采购和销售质辅助产品的标准和监管机制,以促进区域和国际研究与创新合作,加强数据和信息的收集以估计需求和监测辅助技术的提供。②产品:制定辅助产品的制造和采购标准以及技术规范,在提高本地制造能力情况下,加强全球和区域采购机制并实施贷款或退税制度,减少或取消采购辅助技术产品的关税和税收,以提高获取高质量优惠辅助技术产品的机会。③人员:加强社区员工和专业辅助技术人员的培训,以扩大辅助技术技术人员队伍。④提供:扩大辅助技术服务提供范围和地域覆盖,加强辅助技术转诊网络和机制,确保提供足够的辅助技术产品以保证辅助技术服务的提供覆盖初级卫生保健层面;建立服务评估、设备安装、用户培训和跟进,以及设备维修和维护的管理机构,以确保用户的反馈能够得到有效处理。5P辅助技术模式的形成增进了获得和使用优质辅助技术机会,对推动实现联合国可持续发展目标关于全民健康覆盖的目标有着重要作用。
2 基于WHO 健康服务体系理论的国际辅助技术服务政策内容分析
联合国和WHO 针对辅助技术服务的需求颁布了多份重要文件,对发展辅助技术服务提出了一系列政策建议。依据WHO 健康服务体系的理论架构和《健康服务体系中的康复》,康复服务是健康服务的重要组成部分,辅助产品及服务是现代康复服务的组成部分[6,13]。基于WHO 健康服务体系的构成要素理论,发展国际辅助技术技术及服务,应从六大关键要素入手,即领导力与治理能力、筹资、健康人力资源、服务提供、医药技术和健康信息系统[7]。从健康服务体系的六大构成要素角度出发,系统构建现代辅助技术的服务体系见表2。
表2 国际辅助技术及服务内容与健康服务体系结合的理论架构
根据WHO 健康服务体系构成的六大要素,发展辅助技术服务的核心政策内容如下。
2.1 辅助产品与辅助技术领域的领导力与治理能力
根据WHO《健康服务体系中的康复》政策建议,明确辅助技术是现代康复服务的重要组成部分,辅助技术服务的重点人群是残疾人、老年人和非传染性疾病患者。获得辅助技术是一项基本人权,是《残疾人权利公约》所有缔约国的义务,也是充分和公平实现可持续发展目标的先决条件。将辅助技术纳入全民健康覆盖是保护最有辅助技术需求群体的关键。承认辅助技术属于基本健康产品和服务,是全民健康覆盖必不可少的组成部分。
根据WHO《健康服务体系中的康复》以及WHA 71.8 号决议《改善获得辅助技术的机会》,倡导政府各个部门加强协同合作,制定康复和辅助技术相关法律政策、战略规划、管理与监督机制以及问责制度。
2.2 为发展辅助产品与辅助技术服务的筹资政策
WHA 71.8 号决议《改善获得辅助技术的机会》倡导,促进使用辅助技术是对更具参与性社会的一项投资。将辅助技术纳入全民健康覆盖,增加和集中对辅助技术的相关投资;建立有效的融资机制,充分解决未满足的需求,并保护辅助技术用户免受经济困难影响。
决议要求成员国加大财政资源对康复的分配力度,保证健康保险覆盖康复服务,减少个人的自付费用,保护辅助技术使用者免受经济困难影响,提升辅助技术服务的可及性和服务质量。
在辅助产品领域,决议强调实施贷款或部分退款制度,包括对辅助器具进行系统的翻新和再利用。减少并在可能的情况下取消对国际和当地生产和采购的辅助器具征收的关税和其他税费。
2.3 辅助产品与辅助技术领域的人力资源政策
确保各级卫生系统和社会服务机构都有足够、训练有素的人力资源提供和维护辅助产品。
在康复领域,建立辅助技术专业人员的学历教育和继续教育培训、学历认证以及职业认证等制度,推广运用WHO 康复胜任力相关的理论与方法,提升辅助技术专业教育的质量和水平。
提升康复从业人员在辅助技术领域跨学科跨专业的工作胜任力,针对有复杂康复需求患者提供跨学科和不同领域的康复服务。
2.4 辅助产品与辅助技术服务提供政策
辅助技术属于基本健康产品和服务,是全民健康覆盖必不可少的组成部分。在全民健康覆盖范围内,特别是在初级卫生保健层面,提供辅助技术服务,以改善服务对象的健康状况、防止继发性健康问题、减少与照护者和长期护理有关的成本,从而降低卫生系统的成本。在三级、二级和初级卫生系统中提供辅助技术服务,将辅助技术服务扩大到保健机构和社区,确保各级卫生系统能够提供足够辅助技术服务;加大投资力度,提供高质量且价格优惠的辅助技术服务和产品。扩大提供辅助技术服务的范围和地域覆盖面,特别是在初级卫生保健层面,使每个人都能受益,且在距离社区更近的地方就可以获得服务。要发展和加强辅助技术转介网络和机制。
辅助技术服务要有评估和装配、用户培训和随访,以及维修和保养等步骤,并及时获得用户反馈。
2.5 辅助产品与辅助技术领域的医药技术政策
WHO 倡导为辅助技术需求者提供康复药品和技术,尤其是辅助产品,支持残疾医疗和康复技术的研究,在医院为有复杂需求的患者设置专门康复单元。
要求各国结合本国情况,参考WHO《重点辅助器具清单》制定国家重点辅助器具清单。创新研发辅助技术产品,建立标准和监管机制,确保生产、采购和提供高质量辅助器具,同时提供可负担的解决方案。
2.6 辅助产品与辅助技术领域的健康信息系统与辅助技术监测
WHO 倡导加强卫生健康信息系统中康复相关数据的收集,包括人口功能状态数据、康复有效性程度、辅助技术服务和护理需求数据,以及康复政策和项目的有关研究等,以确保准确统计康复服务的需求,并制定相应的辅助技术发展战略和政策。
在辅助技术领域,加强数据收集和信息管理系统,以确保准确估计人口需要和需求,同时监测辅助技术的供应。建立反应迅速的监测和评价系统,确保提供适当满足人口需要的高质量、可负担的产品和服务。
3 国际与国内辅助技术现状分析
3.1 辅助技术服务发展现状
世界各国和地区的辅助技术服务发展不尽相同,高收入国家与中、低收入国家的辅助技术服务政策,辅助技术产品发展以及辅助技术服务状况都有较大差异。
3.1.1国际辅助技术服务政策和服务体系分析
从全球来看,很少有国家针对辅助技术建立完整的法律法规及政策,国家内部缺少有效的协调机制,无法整合辅助技术服务资源,导致残疾人从国家公共卫生部门获取辅助技术支持的机会较少,低收入国家尤为明显[1-2,9]。高收入国家的辅助技术服务建设现状相对较好,辅助技术服务的政策架构相对完善,在国家层面有相对统一的辅助技术服务政策和战略方针,地方政府也设有不同的辅助技术援助政策和项目[1,14],但仍有部分辅助产品未包含在国家保健和福利计划中,如加拿大部分辅助设备未纳入卫生法下的保险服务中或全民保健范围内[15]。以非洲联盟为例,在辅助技术服务的政策架构和标准上,非洲联盟会员国现行的国家政策和战略没有对“残疾”或“残疾人”进行明确定义,现行的政策也未完全覆盖残疾医疗康复服务领域,无法直接解决残疾问题或对残疾人提供足够的常规及专业的辅助技术服务支持[16]。尽管一些非洲国家有独立的机构和地方政府提供辅助技术的相关服务和产品,但这些服务通常侧重于特定区域或特定的残疾或损伤,并且辅助技术服务的提供没有明确的政策和标准,缺少宏观残疾服务政策以沟通和协调各个地方政府的辅助技术服务,缺乏残疾人相关领域的预算和人力资源供应[17-18]。
3.1.2国际辅助技术产品发展
辅助技术行业极为专业化,辅助技术产品和服务的供应有限,大部分辅助技术服务和产品只在高收入国家提供,中低收入国家由于资金、物流和税务问题,仅有少数需求者能够得到有限的辅助技术产品或服务[19-20]。基于已有的国家数据,本研究参考WHO 对东地中海国家的辅助产品提供情况的统计数据,对7个高收入国家(德国、意大利、挪威、荷兰、英国、加拿大、澳大利亚)和地中海东部地区17 个中低收入国家的辅助技术产品提供进行对比,辅助产品种类包含移动辅具、视觉辅具、听力辅具、环境和个人护理、认知辅具和沟通辅具[9]。见表3。7 个高收入国家均提供全部六类辅助器具和服务[14-15,21-22],满足WHO《重点辅助器具清单》的建议。地中海东部地区17 个受调查国家中,约50%将移动辅助服务或产品纳入国家医疗器具清单,约38%提供视觉辅助产品和服务支持,约32%提供听力辅助产品和服务支持,约31%提供环境和个人护理相关的辅助技术服务,约23.5%提供沟通辅助相关的辅助技术服务,认知辅助产品仅有14%的国家提供相应服务[9]。中低收入国家能够提供的辅助技术产品的种类和范围十分有限。
表3 高收入国家与中低收入国家辅助器具覆盖率(%)
3.1.3国际辅助技术服务状况
WHO 相关文件提到,由于辅助技术服务成本较高、国家缺乏资金投入、缺少专业人员,不发达和中低收入国家只有5%~15%的需求者能够享有辅助技术服务[23]。非洲仅有10%~25%的残疾人获得所需要的辅助技术产品[24]。马拉维、纳米比亚和津巴布韦的残疾人仅分别有17%、18%和26%能获得所需要的辅助技术服务[25]。
以加拿大为例。加拿大残疾人约380 万,其中约95%获得一种或以上辅助技术服务或产品支持。加拿大残疾人仅27%自称辅助需求未能得到满足,而在中低收入国家中,报告未获得所需辅助技术的比例为60%~70%[21]。
3.2 我国辅具技术服务发展现状
我国属于中低收入国家,残疾人事业起步较晚。根据我国第二次全国残疾人抽样调查结果,我国残疾流行率为6.34%,其中重度残疾占29.62%,按人口计算我国现有残疾人数量巨大,约8500 万[26-27],他们有时或总是需要辅助技术支持才可以进行与自理、行动或交流有关的日常活动,我国辅助技术服务的需求巨大。但“十二五”期间,我国辅助器具的适配率不到1/6,远不能满足需求。“十三五”期间,我国残疾事业有了长足发展,残疾人的扶贫和各种保障措施相继实施,期间,1473.8 万重度残疾人得到护理补贴,残疾人基本康复服务覆盖率达80%,辅助器具适配率达80%[27]。
目前,我国残联系统的辅助器具服务机构超过3000个,辅助器具提供网站已与多个国家联网,辅具提供基本覆盖WHO 优先辅具清单的各个类型[28];国内辅具企业数量少、规模小,以加工中低端产品为主,中高辅具仍主要依赖进口[29]。
4 国际辅助技术发展趋势
4.1 国际辅助技术发展趋势
联合国提出可持续发展目标三:“确保健康的生活方式,促进各年龄段人群的福祉”,将实现全民健康覆盖纳入联合国2030 可持续发展议程中[8,30]。为达成全民健康覆盖的目标,联合国《康复2030:行动呼吁》强调辅助技术和产品、系统化服务等对实现安全康复的重要性[30]。全世界残疾人口中仅有少数人能获得所需的辅助技术服务,随着世界人口的增加,有辅助技术服务需求的人口也将随之增长[1-2],提高辅助技术产品和服务的可及性,缩小未满足需求,是未来几年辅助技术服务的发展目标和趋势。
在提高获得辅助技术机会的过程中,各国家政府面临着诸多难题,如缺乏对辅助技术的认识导致高需要低需求;优质辅助技术的生产和采购能力有限,影响辅助技术的供应;缺乏有力的政策引导和支持[10]。对此,WHO 提出与辅助技术五个相互关联的重要领域(5P):人、政策、产品、服务提供、从业人员,以五大领域为基础构建政策架构,对各国改善获取辅助技术的机会有重要意义[2,10]。
4.2 辅助技术产品和服务研究热点领域
世界各国都在努力为残疾人提供更加先进的辅助技术产品和服务,为残疾人创造更加独立、更积极和更健康的生活环境。随着全球残疾人口的增加和全世界经济技术的不断发展,残疾人对更先进辅助技术服务的需求与日俱增,世界各国在残疾人康复和辅助技术服务领域投入了更多关注。
4.2.1全球辅助技术信息网络
完善的全球辅助技术服务信息网络能帮助有需求的患者更高效获得辅助技术服务解决方案,为残疾人提供高质量和可靠的辅助技术服务和产品,对高质量辅助技术产品和服务的可及性起到重要作用[31]。以WHO 为核心,将全世界现有可用的辅助技术产品和服务信息统一汇集,建立信息网站,能够改善各国获取辅助技术服务的机会,提升辅助技术服务质量[32]。
6 个基于欧盟的辅助技术服务机构于2005 创建EASTIN 系统(Global Assistive Technology Information Network),以更好整合各个机构的辅助技术信息和资源,如今该信息系统已包含超过6 万种辅助产品的文件证据,并为无数有需求者提供辅助技术服务方案。EASTIN 系统的建立和发展提高了全球辅助技术服务的信息覆盖率,为有需求的人员提供准确可靠的信息,有效促进辅助技术服务的发展[31]。
4.2.2虚拟现实技术
虚拟现实技术是一种融合众多学科的新兴实用科技,囊括人机交互技术、计算机科学、计算机图形学、多媒体技术等多个领域。虚拟现实技术通过计算机的运算模拟真实的世界,为用户创造一个沉浸式的虚拟环境,给用户一种身临其境的体验[33]。将虚拟现实技术作为辅助技术服务应用到康复医学领域,是世界各国康复医疗发展的热点之一,可以给康复医学带来新的突破。
虚拟现实技术借助计算机的运算为康复受训者提供可高度定制化的康复训练方案,可以根据实际情况重复训练,可以很大程度解决医疗康复资源和辅助技术专业人士缺乏的情况[33]。将虚拟现实技术与辅助技术结合,使用者在家中就能够获得专业的辅助技术服务支持。
4.2.3可穿戴智能辅助技术
可穿戴技术是指可直接穿戴在使用者身上的设备的科学技术,它融合多个学科领域,包括计算机信息处理、生物信息、智能信息处理等。近些年可穿戴技术取得长足发展,如智能手环、智能眼镜、外骨骼等都进入市场中,被广泛应用于多个领域,如教育、安全、健康医疗等。
将外骨骼机器人与辅助技术服务相结合,备受世界各国关注。在患者进行辅助康复训练和日常活动时,佩戴的穿戴设备会把活动过程的关键生理数据上传至信息整合平台,并将信息分享给相关医疗人员、家人和照护者[34],根据这些关键生理信息数据,专业人员和机构可以实时改善患者的康复计划或日常活动,真正做到长效化、社区化和家庭化辅助技术服务支持[35]。
5 结论
国际社会有关辅助技术的发展政策是以联合国《残疾人权利公约》为核心,并以联合国和WHO 发表的辅助技术服务相关政策文件为基础形成,其主旨在于发展辅助技术服务,为残疾人、老年人和其他功能障碍者提供及时、适当和可负担的辅助技术服务,改善他们的健康,提升生活质量和福祉。要将辅助技术纳入全民健康覆盖,并通过初级卫生保健加强服务提供,以实现联合国可持续发展目标三“全民健康覆盖”的目标,实现辅助技术服务全覆盖。发展辅助技术,要将辅助技术纳入康复服务的范畴,在WHO 健康服务体系的六大构成要素架构下,完善辅助技术服务的治理;通过多种机制为辅助技术服务进行筹资;培训康复人才从事辅助技术工作;改善辅助技术的服务提供,提升服务质量;将辅助技术纳入基本医药技术;建立适应辅助技术发展的健康信息系统并对辅助技术服务提供监测。在世界不同地区,由于经济和社会发展水平的差异,辅助技术产品和服务的发展水平存在很大差异,在获得辅助技术服务时遇到很大挑战。需要制定相关的政策、规划,并进行技术和服务创新。未来辅助技术发展将围绕辅助技术的5P 模式进行产品和服务提供领域的改革和技术创新,提升辅助技术服务的覆盖率、有效性、可及性和可负担性,在全民健康覆盖架构下,将辅助技术服务融入健康服务体系,实现全民辅助技术服务全覆盖,提升辅助技术服务的质量和辅助技术消费者的福祉。
利益冲突声明:所有作者声明不存在利益冲突。