新时代老年人临终关怀服务系统设计研究

2021-09-26张芳兰张俊瑶陈国强

老区建设 2021年16期

张芳兰张俊瑶陈国强

[提要]随着社会老龄化的不断加剧，老年人如何走向生命终点成为热点话题，引起社会对临终关怀的广泛关注。临终关怀也由医学领域逐渐延伸到服务领域，但尚未能满足社会对临终关怀的迫切需求，涉及临终关怀服务的设施、标准有待规范，专科人才建设等仍有待发展。通过对临终关怀的跨学科研究，将从服务设计的角度，提出“互联网+”临终关怀的服务设计策略，使用服务蓝图法，对临终关怀服务进行优化创新，在服务蓝图的基础上构建临终关怀服务系统，推动我国临终关怀服务的普及和发展。

[关键词]老龄化;临终关怀;社区;服务设计

[作者简介]张芳兰，燕山大学艺术与设计学院教授，博士，硕士研究生导师，研究方向为创新设计方法与设计管理等;张俊瑶，燕山大学艺术与设计学院硕士研究生，研究方向为创新设计方法与设计管理等;陈国强，燕山大学副校长，教授，博士，硕士研究生导师，研究方向为创新设计理论与方法。（河北秦皇岛 066004）

[基金项目]河北省社科基金项目“新时代下老年人临终关怀服务设计研究”（HB20YS005）

在中国，临终关怀又称为安宁疗护、姑息治疗和缓和医疗，是指为存活期不超过六个月的终末期患者缓解疼痛、不适等生理症状，提供情绪抚慰、关注其社会需求和精神需求，同时为其家属提供情感支持和进行哀伤辅导，使终末期患者能够有尊严、无遗憾、安详地离开人世的服务。[1][2]临终关怀服务的实施需要多个学科领域的专业人才积极参与、相互配合，才能为终末期患者提供良好的服务体验。我国已经进入老龄化社会且向深度老龄化过渡，老龄人口的剧增将产生严峻的养老问题，而临终关怀作为养老服务中极为重要的最后一步，如何突破重重困境，需要不断进行实践创新，走出本土化的临终关怀道路。

一、临终关怀服务模式研究现状

（一）国内外临终关怀服务

临终关怀起源于英国，已形成较为庞大的服务规模、规范化的服务标准、多样化的服务内容等。英国的临终关怀机构属于非营利性组织，国家财政和医疗保险对临终关怀起主要支撑作用，更有多种募捐渠道。[3]澳大利亚的临终关怀服务建立在国家完善的社会福利制度之上，政府高度重视临终关怀发展，出台政策支持和提供资金支持，因此临终关怀机构不断扩大，服务模式趋于成熟。[4]在美国，临终关怀的普及度和认可度很高，由于社区医疗发达和死亡观念的更新，人们更倾向于居家养老和临终。美国拥有最大的临终关怀服务商VITAS，除了为终末期病患及其家属提供身心层面的帮助，并为家属设计了喘息服务、艰难抉择咨询服务、丧葬服务等个性化服务计划。新加坡的临终关怀服务是完全免费的，国内最大规模的临终关怀机构HCA慈怀护理中心，以居家身心护理为主，并为临终患者和家属提供照护辅具支持。[5]如今，一些具有临终关怀意义的设计产物，面向的服务对象包括但不仅限于临终者，这体现出了人们对死亡观的转变和认可，如Cake网站是在互联网基础上成立的为人们提供自由表达并制定个人临终计划的临终平台，体现了对于个人临终意愿的人性化关怀。

《经济学人》全球死亡质量指数的报告中指出，在80个国家和地区中中国台湾排名第6，中国香港排名第22，中国大陆排名第71。[6]我国台湾和香港地区的临终关怀事业发展迅速并做出了一些成绩，而大陆地区的临终关怀事业的发展较为缓慢。中国的临终关怀事业最早始于香港，香港圣母医院于1982年提出“善终服务”，随后不断发展并率先推广“生前预嘱”工作。[7]台湾地区的临终关怀也有显著发展，大陆与台湾的历史文化背景同源同宗，台湾因地制宜发展出以社区和居家临终关怀为主，“五全照顾”“四道人生”“三平安”等多方参与和监督的本土化临终关怀服务体系。[8]大陆的临终关怀研究起源于二十世纪八十年代，1988年在天津医科大学建立了第一家临终关怀研究机构，随后开展了一系列的研究和临终关怀机构的建设。中国大陆临终关怀服务主要是三种形式[9]：一是独立的临终关怀机构，如1998年李嘉诚在天津筹建了第一家宁养院，主要针对贫困的终末期患者，属于具有慈善机构性质的临终关怀服务机构，至今已建成32家并发展出以居家服务为主要形式的宁养医疗服务模式[10]，促进了大陆地区临终关怀的发展;二是临终关怀附属机构，大多数附属于医院、养老院、疗养院等机构开设的临终关怀病区或病房;三是居家临终关怀，不仅指临终者在家接受临终关怀服务，在社区医院接受临终关怀服务也属于另一种形式的居家临终关怀。

（二）我国临终关怀服务发展不足的原因

通过中国大陆与中国台湾、香港地区，及其他发达国家和地区的对比研究，探究中国大陆临终关怀服务发展后劲不足的原因有如下几点：

1.死亡教育的欠缺

从我国文化历史背景来看，由于我国根深蒂固的传统孝道文化，家属在老年人病情末期依旧会坚持积极治疗，如若放弃积极治疗可能会受到社会舆论的非议，给家属扣上不孝的名号。另外，从古至今我国就有“重生轻死”的观念，死亡一般是人们极其避讳的话题，在大多数人成长的过程中，都缺乏死亡教育，但死亡却是每个人都无法回避的人生经历。因此，对于大多数人来说，一旦直面死亡时，心理上对死亡无法接受，巨大的恐惧、焦虑等不良情绪则会对人的身心健康产生不良影响。而在美国，死亡教育已经渗透到学校教育的各个阶段，使人们从小就树立起正确的死亡观。因此，中国需要加强死亡教育的普及和认可度，使人们认识到死亡也是人生中重要的一部分，促使人们正确认识并认可临终关怀。

2.临终关怀中服务角色的缺失

一个成熟的临终关怀服务团队中包括醫生、护士、护工、心理咨询师、志愿者、社会工作者等，服务人员各司其职、团队协作。我国临终关怀专科医护人员人数少，且缺乏专业培训和技能训练，也缺乏相应的服务标准来评定医护人员是否能提供高质量的护理服务。目前国内多数医学院仅将临终关怀作为一门选修课开设，这也是专科医护人员有限的直接原因之一。在国外发达国家，社会工作者的数量在临终关怀服务团队中占比较大，在服务中起到举足轻重的作用，而我国的社会工作者存在社会角色定位模糊、专业性不突出等问题。[11]面向临终关怀服务的志愿者多由大学生和临终患者家属组成，人员构成较为单一，服务质量无法保障。[12]

3.政策制度的不完善

从国家层面，卫计委曾在1992年将临终关怀列入医疗卫生事业发展规划，自此临终关怀的政策不断得到完善。但在摸索临终关怀事业本土化发展的初级阶段，仍然存在政策、制度不够健全以及具体实施时的各种不规范问题。从民生层面，临终关怀服务尚未纳入医疗保险报销项目中，因此针对临终患者开展的心理辅导、家庭护理等服务因费用问题让很多临终患者家庭却步。

4.设施资源匮乏

临终关怀机构大多数分布在北京、上海、广州等发达城市，在乡镇、农村等相对落后地区临终关怀机构几乎没有。[13]很多地区开展了具有临终关怀性质的人性化服务，如针对农村地区临终患者开展医疗团队上门服务、送药服务等，这些服务虽然具有临终关怀的深刻内涵，但因服务流程过于简单、内容过于单一等，未能体现出良好的服务质量。

（三）我国“本土化”临终关怀服务模式

中国国家统计局数据显示，中国每年约有700万人走向生命终点，但社会上提供的临终关怀服务却只能满足约15%的需求[14]，而在老龄化社会背景下，我国对临终关怀服务的需求将会越来越大，因此需要加快推动临终关怀服务在我国的本土化发展和应用。目前，我国临终关怀模式中比较重要的理论有“PDS模式”和“施氏模式”。“PDS模式”提出一个中心、三个方位、九个结合体系框架的临终关怀模式。一个中心即以缓解临终患者的痛苦为护理中心;三个方位是服务机构和场所、服务主体、服务费用;九个结合指在服务场所与机构中，结合医院、社区、家庭，在服务主体中，结合国家、集体、民营，在服務费用中，结合国家、集体、社会。[15]“PDS模式”属于“完美”理论，但在具体实践上因我国基本国情的制约难以发展。施氏模式是以临终患者家庭为中心开展的面向农村地区的临终关怀模式[16]，但未曾考虑其经济、思想观念等制约因素也难以发展起来。

我国颁布了以“以居家为基础，社区为依托，机构为补充”[17]的社区养老方针，此方针政策既能满足老年人对家庭的依赖，又能就近得到全方位专业照顾。“养老送终”是紧密联系、没有清晰边界的不同人生阶段，而在社区养老的基础上，也将为老年人居家临终关怀服务提供物质基础。在自己的家中离世是中国人传统的临终地点选择，相较于选择在医院、养老院离世，对于老年人来说，在家临终就意味着落叶归根，家庭在他们心中也具有其他地方无法替代的安全感，生活上也有更大的自主性，这与对社区、居家养老服务的需求因素一脉相承。当下，我国互联网技术的快速发展、网络的高度覆盖以及互联网设备的普及，为远程服务建立了坚实的基础，据此提出“互联网+”临终关怀服务模式。临终患者家庭可以通过手机、照护辅助机器人等智能终端设备搭载临终关怀服务平台，以此完成与临终关怀服务人员的实时沟通并获取各项服务。

二、老年人临终关怀服务蓝图的构建

（一）临终患者家庭的调研分析

对临终患者家庭进行深度访谈，围绕临终患者的病情、临终患者的心理状态、家属的护理经历、临终患者和家属面临的困境等问题进行展开。通过文献阅读和访谈结果，归纳出临终患者的身心特征和需求。

1.临终患者的生理特征和需求

临终患者在生命末期大多数会经受疼痛、不适或者呼吸困难等症状，且因病情或身体状况的不同，临终患者的状态也会有所差异，有的保持清醒且能够正常活动，而有的陷入昏迷状态或者时而清醒时而昏迷的状态。当老年患者自愿选择放弃医疗手段回归家庭时，意味着放弃不必要的治疗和检查，不再使用昂贵的生命支持系统，如人工呼吸机、心脏复苏等仪器，而是通过行之有效的缓和医疗方法减轻身体上的痛苦，最大限度地保证其生存质量。

2.临终患者的心理特征和需求

临终患者在面临死亡的时候，因成长背景、人生阅历、文化水平等不同，对于死亡的接受程度会有些差异，其心理状况较之普通人更加的脆弱、敏感，易产生不良情绪甚至自杀倾向。在老年患者进入临终期后，他对于医疗方面的需求将不再占据主要地位，他们更需要的是情感上的满足，如愿望的达成、人生的回忆等。有一些临终患者往往在生命末期开始信奉宗教，通过灵性关怀，使自己得到心理依靠，平静面对死亡。相对舒适的居住空间、良好的家庭氛围等也将给予临终患者最大的舒适感，使临终患者的身心在家庭中得以放松。

3.临终患者家属的需求

与临终患者关系最密切的是其家属，家属也被称为第二患者，家属是承担临终患者从患病、治疗、宣告治疗无效、死亡、处理逝者身后事宜全部历程的共同参与者和决策者，在这个过程中，家属将背负来自身体、精神、心理、社会的多重负担，如果不及时疏导的话，可能会造成持久性悲伤甚至抑郁等严重后果，影响生活。因此，在临终关怀服务中，患者进入临终期直到死亡过程中，尽早地排查清楚患者家属的心理状况是否异常，并对患者家属及时介入心理治疗和哀伤辅导至关重要。

家属的多重压力和具体需求是：其一，没有医学背景的普通临终患者家属对大多数疾病认识模糊、概念混淆，难以判断自身对患者的护理方式是否得当。家属一般比患者本人更早得知患者的病情，家属往往会选择对患者隐瞒病情，独自背负着巨大的心理压力。其二，在传统的家庭中，家庭作为一个相对独立的个体，家属也承担照护患者的一切职责，在家属被告知晚期患者没有治愈希望后，因病情发展过快，有些患者已经陷入昏迷状态，难以为自己生命最后阶段的生活方式做出抉择，此时患者家属将面临艰难抉择的困境。家属抉择艰难的原因一方面是受制于我国孝道思想以及临终关怀在我国的普及度和认可度较低，另一方面是无从获取专业的指导意见。因此，在家属艰难抉择时，能够据患者情况为患者家庭提供有效建议的专业团队紧缺。其三，临终患者居家过程中，亲属作为主要照护者，一般都是单人照顾临终患者，其中不乏一些独生子女家庭，难以独自完成部分照护任务，如移动患者、洗澡、如厕等。临终患者家庭缺少相应的照护辅助设施以及能够提供上门照护的服务人员来帮助临终患者获得更舒适的体验，缓解家属的照护负担。其四，临终关怀中人际触点是多重的，互动关系包括临终患者与家属间的互动、临终患者和医护人员的互动、家属与医护人员的互动、临终患者与社会工作者的互动、家属与社会工作者的互动等。良好的人际互动能够促成高质量的服务，而在居家临终关怀中，临终患者和家属之间的互动沟通情况不容乐观[18]，需要积极的互动干预措施。

（二）利益相关者分析

在居家临终关怀中，与临终患者和家属接触最为密切的是为临终患者家庭提供缓和医疗服务的医护人员，医护人员分为两种：一种是为临终患者做身体检查，并给出诊断结果的医生;另一种是协助医生诊断并为临终患者提供适当护理的护士。医护人员主要负责临终患者的身体诊断和日常照护管理，包含临终患者家属的护理培训、饮食建议等照护服务，二者也在一定程度上为临终患者和亲属提供哀伤辅导和死亡教育。在临终关怀服务中，社会工作者与其他成员之间分工协作、相互配合，辅助心理咨询师为临终者和家属进行心理抚慰，协调家属间的矛盾纠纷，帮助解决临终患者的家庭问题，也承担着为临终患者和家属寻找社会层面的援助，如公益基金、募捐、法律援助等。社会工作者中可能也包含一部分宗教人士，从宗教信仰的角度为临终患者及家属提供灵性关怀。在志愿者的上门服务中，一方面是志愿者通过沟通开导的方式缓解他们的情绪，同时传达出社会对他们的关注，提高患者的自我认同感，使其认识到死亡也是生命的一部分，平和地接受死亡的到来，使生命最后时光有意义;另一方面是根据现实需求，帮助临终者或家属完成一些日常劳动任务。其中，社会工作者、志愿者和心理咨询师虽然存在一定的角色重合，但其分工各有着重点。

（三）构建服务蓝图

服务蓝图是基于服务系统的流程图，是对服务系统进行可视化的准确描述。[19]服务蓝图的构建能够清晰地描述用户行为、前台、后台和支持系统之间的交互关系，通过研究其逻辑关系，使服务需求与服务系统相匹配。面向临终患者的临终关怀服务蓝图中，如图1所示，服务接受者即临终患者自身及其家属，服務提供者即临终关怀服务团队，包括医生、护士、心理咨询师、社区工作者和志愿者。

在临终关怀服务蓝图中，由于临终患者和家属行为的一致性，因此将二者的行为视为一体。将临终患者生命末期划分为三个阶段：选择期、临终期和临终。临终患者家庭的行为是：选择离开医院回家、同家人查询临终关怀服务、到达社区服务中心、签订服务协议、准备回家事宜、到家、预约临终关怀服务团队上门、与家人积极沟通身后事宜、会见亲朋好友、临终嘱咐、临终。当临终患者和家属选择回家度过生命末期时，将会对临终关怀服务进行初步的了解，进而同家人登录临终关怀服务平台网站，经过家庭住址的智能匹配后，就近分配到相应的社区服务中心做进一步的了解和签订服务协议。随后将临终患者从医院接回家中照护，在临终患者回家前的准备工作和到家的安置工作均有临终关怀服务团队的协助，以此来避免临终患者在转移过程中发生不明状况。

当临终患者回到家庭后，在临终关怀服务平台上进行上门服务预约后，临终关怀服务团队将进行上门服务，第一次上门服务将对临终患者的生理和心理状态进行全面的评估，并将其数据生成临终患者的个人档案，据此在后期对临终患者的护理方案进行调整或进行生存期的预估。临终关怀服务团队中专业的心理咨询师，针对临终患者的心理变化进行相应的评估并引导临终患者和家属正确面对死亡，促进二者积极正面地进行沟通，包括临终患者的身后事宜、心愿等。临终关怀服务团队的上门服务，一方面是关注临终患者家庭的身心需求，另一方面则是关注其社会需求，比如社会救助资金、灵性关怀等。对于临终患者的家属来说，他们可能承受了身心方面的多种压力，如果不能及时进行缓解释放的话，将会直接或间接地影响到临终患者，上门服务能够及早发现家属心理的异常，通过对家属实行适当的心理疏导和死亡教育，使家属更坦然地接受患者的离世，也能更快投入新的生活中。

临终患者和家属与临终关怀服务团队的上门服务以及临终关怀服务平台的交互均是在临终关怀服务系统的支持下完成的，临终关怀服务系统可以统筹调度临终关怀服务人员，对临终患者的护理方案和培训方案制定标准和规范。

三、老年人临终关怀服务系统构建

以社区服务为依托，临终关怀服务蓝图为基础，构建老年人临终关怀服务系统，如图2所示。图中有四种不同的箭头表示信息流、需求流、服务流、资金流，箭头的指向代表其流动方向。比如，临终患者及其家属向社区服务中心缴纳服务费用，资金流箭头将由临终患者及其家属一方指向社区服务中心一方。

临终患者及其家属在社区服务中心签订临终关怀服务协议并明确服务明细和费用后，其个人医疗信息将转接到次级的社区临终关怀服务中心进行管理存档。临终患者个人信息的转入，将有利于医护人员对临终患者病情进行全面的了解，以此为基础制定个性化的护理方案。社区临终关怀服务中心和线上临终关怀服务平台作为“桥梁”连接临终患者及其家属与临终关怀服务团队。临终关怀服务是在社区的基础上实施的，因此临终关怀服务系统相当于社区服务系统的一个子系统，由社区服务系统对临终关怀服务系统进行统一管理。在互联网的支持下，社区间可实现临终关怀资源和信息的共享，不断升级优化服务质量。

临终关怀服务团队的数量将由社区临终关怀服务中心根据社区的规模和实际的服务需求进行规划。临终关怀服务团队负责的临终患者家庭通过社区临终关怀服务中心进行统一分配。临终关怀服务团队将对社区内的临终患者家庭实行一对一服务，一方面是服务人员对临终患者的家庭熟悉度高，更易根据家庭的实际情况提出具体的照护建议;另一方面是临终患者家庭与临终关怀服务团队之间的关系不仅仅是简单的服务接受者和服务提供者，由于临终关怀的特殊性，他们之间需要逐渐建立起信任感，这样才能更好地使临终患者和家属敞开心扉，进行情感上的交流，并为他们提供心理支持。

临终患者及其家属首次使用线上临终关怀服务平台时，需要进行注册登录和填写个人信息。在临终关怀服务中心，服务人员及时将线下与临终患者家庭沟通的信息上传至服务平台，实现了信息的多渠道收集和共享。临终患者在居家过程中，家属除了照顾患者，还需要每日测量临终患者的重要生理数据并在临终关怀平台上进行记录，家属也可以选择使用智能生理信息采集终端自动向平台上传临终患者生理数据。社区医院可通过临终关怀服务平台上的数据完成对临终患者的生理评估和评估反馈。临终患者家庭在临终关怀服务平台上预约上门服务后，服务平台将预约信息传递给社区临终关怀服务中心，由服务中心调度临终关怀服务团队进行上门服务。完成服务后，临终患者家庭通过服务平台对获取的服务进行评价，在服务团队接受反馈意见后，后续的服务将不断优化。社区医院对临终关怀服务团队中的医护人员进行医疗护理培训，其余人员将学习死亡教育相关课程。临终关怀系统结合线上线下收集的信息，向社区服务中心进行反馈，有利于其对临终关怀服务质量的把控和发展规划。

线上临终关怀服务平台的使用范围不局限于社区内使用，也作为一个开放的宣传平台供人们去了解临终关怀服务，从而使临终关怀获得更广泛的认可。通过线上临终关怀服务平台和线下社区临终关怀服务中心的结合，能够使临终患者和家属更方便、快捷地获取临终关怀服务，提升使用临终关怀服务的体验感。同时也使临终关怀在社区范围内达到全覆盖，由点及面地使社区与社区之間形成临终关怀服务“网络”体系。

四、结语

我国大陆地区的临终关怀发展较为缓慢，但社会老龄化程度的不断加深，对临终关怀服务的需求将日益增强，因此需要加快扩大临终关怀服务规模的速度。但目前来看人们对临终关怀的了解甚少，因中国传统孝道思想的影响以及死亡教育在国人教育中的缺失，使很多人对临终关怀有抵触心理。我国临终患者的知情同意权、生前预嘱、安乐死等一系列医学伦理问题仍存在巨大争议，临终关怀服务的发展需要在一系列方针政策的不断完善下砥砺前行。临终关怀研究已经不再局限于医疗领域，在政治学、社会学、设计学等领域也相继出现跨学科研究及多学科的交叉融合，正是多个学科领域力量的融合创新，才能促使临终关怀研究更快找出中国本土化道路。在服务设计思维下，坚持以人为中心的设计原则，不断对临终关怀服务进行升级和创新，并在此基础上进行设计产物的探索，将无形服务和有形产物之间相互嵌套，以期在服务中展现最好的服务质量。

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