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在线健康社区中乳腺癌群体虚拟互动分析
——以百度贴吧“乳腺吧”为例

2021-09-22唐魁玉

关键词:乳腺化疗乳腺癌

杨 静,唐魁玉

(哈尔滨工业大学 人文社科与法学学院,哈尔滨150001)

一、问题的提出

近年来,乳腺癌高发病率引起女性对自身健康的担忧,国家癌症中心研究显示:2015年中国女性发病率最高的恶性肿瘤为乳腺癌,发病率为17.1%,新发病例30.4万[1]。 《“健康中国2030”规划纲要》指出:应更加关注强化癌症等慢性病的筛查和早期发现以及高发地区重点癌症的诊治工作,要推动癌症等慢性病的机会性筛查。可见,对癌症的重视已经上升到国家战略的高度。乳腺癌作为影响众多女性身体健康的重大疾病,产生大量乳腺癌幸存者群体,癌症的存在一定程度上破坏了她们的人生进程,改变了人生规划,带来了较为严重的个体化后果[2],甚者影响了千千万万乳腺癌家庭的正常运转。党的十九大报告提出要“使人民获得感、幸福感、安全感更加充实、更有保障、更可持续”,其本质是传递人们对美好生活的向往和需要。进入新发展阶段,人们对美好生活的追求和向往前所未有地受到关注和重视,乳腺癌群体以及她们的家庭作为弱势群体的一员,应得到更多关爱。2021年7月1日习近平总书记在庆祝中国共产党成立100周年大会上的讲话中强调要“着力解决人民群众急难愁盼问题,推动人的全面发展”。遭遇乳腺癌对女性以及她们的家庭都面临较为严重的困境,关注并解决她们的实际难处,对实现人的全面发展和健康中国有着积极的现实意义。

乳腺癌患者在确诊后,在治疗的过程中以及后续的康复过程中,面临一些治疗和情感的问题,但因为自身乳腺癌治疗知识的匮乏,医疗资源的紧缺以及身体在场空间中缺少的同质性群体的支持,选择进入在线健康社区中与其他乳腺癌患者、家属和志愿者进行虚拟互动。她们经常在在线健康社区中讨论癌症治疗的补充和替代医学[3]。在线健康社区是集医生、患者、家属于一体,无视传统单线的“医—患”“医—医”“患—患”互动隔离,帮助用户更加便捷地搜寻相关健康信息、交流医疗经验、进行健康管理的在线医疗社区[4]。乳腺癌患者互联网社区参与能提高其应对疾病的技能、改善情绪、降低心理压力[5]。近年来,作为“互联网+健康医疗”的在线健康社区发展极为迅速,仅春雨医生一家在线健康社区在2017年输出的线上问诊总量就可以媲美于超30家大型三甲医院的门诊服务能力,事实上2017年互联网医疗在线咨询总量达23.8千万次。在线健康社区不仅能为医生和医生、医生和患者提供互动的在线场所,也为患者和患者之间交流信息、共享经验和情感交流提供平台。在线健康社区以用户性质区分为三大类别,即以医生和医生互动为主的“医联”等,医生和患者互动为主的“春雨医生”“丁香医生”等,患者和患者互动的病人专区的“百度贴吧”等。

“乳腺吧”以乳腺癌和乳腺病人以及家属构成大型的多人互动的虚拟在线健康社区,每天都有社区成员发布大量的帖子,截至2019年1月14日,有110 614个社区成员总计发帖881 372个。本文采用网络民族志的研究方法,通过对百度贴吧“乳腺吧”进行非参与式在线观察,选择正式表达自己乳腺癌身份的乳腺癌患者作为研究对象,对她们在在线健康社区中的虚拟互动进行分析,试图分析在线健康社区中的乳腺癌群体虚拟互动的基础、虚拟互动的类型以及虚拟互动的路径。

二、文献回顾

(一)乳腺癌群体相关癌症社会学研究

国外社会学界对癌症社会学研究由来已久,Kerr等人在《癌症社会学十年研究》一文中提到,1995年至今,是医学社会学领域得以巩固和蓬勃发展的时期,共有244篇发表在《社会科学与医学》杂志上的文章在标题中提到了“癌症”,远远高出对“心脏病”(37篇)和 “中风”(16篇)的研究[6]。而对乳腺癌群体的关注是癌症社会学研究的重点领域,女性在患乳腺癌后更加看重自己的身体,反思身体的重要性,健康是关注身体的驱动力,她们认为“穿着好看”会影响情绪状态和自我价值,而“看起来不错”能够取消大众的关注,避免了社会大众从社会判断和潜在的刻板印象来感知她们[7]。乳腺癌一种非常重要的治疗手段就是手术切除长有肿瘤的乳房。乳腺癌使女性从原有的健康的、完整的旧的身体认同,逐步转化为患病的、残缺的新的身体认同,她们经过一系列身体实践与采用印象管理策略,在病人和健康人、残缺女性和完整女性两个维度上进行抗争与妥协,构建新的平衡[8],管理被标签的“残缺”身体,努力恢复身体和“正常”的亲密关系[9]。切乳后,她们的情绪和疼痛以及身体方面的原因会影响她们的性行为和生活质量,并且这种影响在教育水平低、伴侣年龄较大和没有接受乳房再造乳腺癌女性中更大[10]。遭遇乳腺癌后,她们往往更需要情感和物质支持,但现实问题是社会支持可能会减少[11]。以家庭的社会支持为例,传统的家庭关系可能是男性更需要女性照顾,女性承担提供照顾的家庭角色,但是女性患有乳腺癌时,“正常”的性别关系发生颠覆性逆转,女性变得更需要男性的照顾时,会怨恨丈夫对自己不够关心[12]。

(二)在线健康社区中乳腺癌群体相关研究

互联网的发展使更多的乳腺癌患者在在线健康社区中聚集,交流治病经验,寻找信息和社会支持。至2008年11月,在Facebook就创建了包含1 090 397名成员的620个乳腺癌小组,目标是为筹款或者学习乳腺癌相关知识[13]。在以乳腺癌为主的在线社区中,发帖的患者从在线社区获得的益处多于只潜伏不发帖的患者,这些益处包括情感支持,帮助其他患者,以及表达她们的情绪,但是潜伏者也能通过在线社区获得一定数量的同伴支持[14]。邱鸿峰与周倩颖对中国乳腺癌病友交流APP的18位乳腺癌患者深度访谈发现,她们往往通过分享自身疾病经历与阅读他人故事给予并收获多重同伴支持[15]。也有很多乳腺癌患者因为有顾虑,尽管希望表达与其他患者同病相怜的感受,但惧怕不能得到其他组员的支持,所以表现比较被动,此时她们更有可能是接受而不是表达情感支持和同情消息[16]。乳腺癌患者在在线健康社区中途退出是常见的现象,她们往往讨论与诊断及治疗相关的议题多于日常生活和营养的讨论,在退出社区之前,她们往往会发起更多的讨论,但没有得到其他成员的充分回应,并且发布初始帖子的频率较高,这意味着他们更有可能是信息搜索者,而不是社会支持提供者[17]。Kang利用分类技术,试图在一个流行的癌症幸存者和护理人员在线论坛中找出潜在领导者,因为领导者在一个社区的表现中扮演着重要的角色,失去一些领导者可能会导致一个在线健康社区的社会支持降低和悲观情绪发酵[18]。

梳理既有研究发现,以往对在线健康社区中乳腺癌患者的研究方法多采取大数据搜集,而研究结果更偏重结构层面,但是对于细致性的在线健康社区中乳腺癌群体主体互动研究更需要质性研究、进行深入调查。互联网的发展使乳腺癌病人能够摆脱时空分离困境,在在线健康社区中聚集、分享自己治病的经验,寻求他人治病的成功经验,以之借鉴、交流信息乃至记录自己治病过程中所遭遇的种种事情。生老病死乃人生常态,但乳腺癌症患者确诊之后的生活,因为有在线健康社区而完整地呈现出来,她们用自己的语言在网络空间中叙述她们自己的故事。乳腺癌群体在虚拟社区中和其他人互动的类型、互动基础和动机、虚拟互动的进程和结果值得社会界的关注。

三、在线健康社区中乳腺癌群体虚拟互动的基础及类型

(一)虚拟互动的基础

1.身份认同

虚拟社区的身份认同是互动仪式的准入机制[19],而乳腺吧社区中的乳腺癌患者在现实空间寻医问诊的时候,经历了愤怒、悲伤、怀疑、否定和接受的过程,已经形成了自我身份认同。所以在线健康社区中,乳腺癌患者在开帖的时候在自己的标题里明确标记自己乳腺癌身份,她们以“记录下我的乳腺癌经历”、“从明天开始做一个全新的自己”、“在这个尴尬的年纪得了癌症”、“四期的病友一起加油”、“记录我的战斗”、“我的乳腺癌经历记录”“乳腺癌患者术后治疗,康复交流”、“记录我的乳腺癌”作为自己帖子标题,她们以自己乳腺癌患者的身份进入在线健康社区,并与其他成员开始虚拟互动。

2.群体认同

现实生活中的乳腺癌患者没有与之相似的同质性非常高的乳腺癌病友相互交流,Vilhauer认为伴侣、朋友和亲戚也不能完全理解她们所经历的一切陷入孤立感,与经历相同的人分享自己的经历能够缓解这种孤立感[20]。在新组建的正式的支持小组中,参与者在与一群新的人交谈时,认同一种集体身份或“我们”的共同意识[21]。具有共同经历、共同感知和感受促使在线健康社区成员以乳腺癌患者名义互相交流,乳腺癌患者身份提供一个机会转换为她们共有的集体身份,乳腺癌确诊和治疗的共同经历、共同感知和感受可以建构“我们”的共同意识。

乳腺癌患者的回帖经常以“相似”、“也”、“差不多”表达了我和你一样的身份和经历,回帖的常见表述为“亲爱的楼主,我的情况和你差不多”、“孩子跟你差不多大,还没开始化疗”、“我和你一样大,儿子两岁多,现在怀孕13周,昨天穿刺结果确诊的浸润性乳腺癌,一晚上睡不着觉,感觉整个天都塌下了”、“我也是三阴35岁,希望大家一起加油”、“我也是癌,我才26,我完全不能接受……”回帖的乳腺癌患者以相似经历表达了我对你情况的共同感知,完全理解你的遭遇,以共情来建构“我们”的群体身份,以群体认同作为乳腺癌患者虚拟互动的前提条件。

(二)虚拟互动的类型

1.乳腺癌患者—乳腺癌患者的互动

患者与患者的互动是指乳腺癌患者在在线健康社区虚拟互动的过程中与其他乳腺癌患者之间相互交流、倾诉、鼓励的过程。她们有相似的治病经历,几乎都要经历和已经经历手术、化疗和放疗的过程,乳腺癌患者之间更容易理解彼此的治疗经历以及面对手术、化疗和放疗时候的无助、恐惧和绝望。手术有保乳手术和全切,整个化疗和放疗的过程都非常痛苦,大部分患者都会吃不下东西、呕吐并且伴有大量的掉头发。已经完成手术、化疗和放疗单个阶段或者已经完成全部治疗过程的乳腺癌患者可以为刚确诊乳腺癌患者提供情感上和信息上的指导和支持,也能分享彼此的“故事”和发表对某件“我们”共同面临事情的看法。乳腺癌患者与患者之间交流的话题常见于年龄和孩子、对化疗和放疗的困惑和担忧、提高免疫和升白、复查、保乳、乳房重建、义乳等。

2.乳腺癌患者—乳腺癌患者家属的互动

乳腺癌患者与乳腺癌患者家属的互动是指乳腺癌患者在网络互动中与其他乳腺癌患者的家属之间相互交流、理解和获取帮助的过程。家属包括患者的母亲、丈夫、女儿、儿子、儿媳、未婚夫、兄弟姐妹等。患乳腺癌不仅是乳腺癌女性个人的危机,也是需要整个家庭共同面对的危机。乳腺癌患者所经历的痛苦最需要家人的理解和支持。参与乳腺癌亲人的整个治病过程和治疗方案的抉择以及后续的照顾,其家属面临着巨大的压力同时也具有丰富治疗知识。乳腺癌家属也经常在“乳腺吧”里留言、咨询和给予其他人一些自己所知道的治疗建议,与其他患者互通有无。

3.乳腺癌患者—志愿者的互动

乳腺癌患者与志愿者的互动,是指乳腺癌患者在在线健康社区中与志愿者之间沟通、交流、获得有效治疗建议的过程。志愿者在“乳腺吧”中扮演非常重要的角色。“乳腺吧”中的志愿者由很多已经完成全部治疗过程的幸存者承担,她们以“过来人”的身份和满身的战斗经验警戒和鼓励年轻的患者们,不要怠慢自己病情,早发现早治疗就会很快好的,顶多就是个慢性病。“乳腺吧”有一位灵魂人物白阿姨,2012年后乳腺癌康复,现在61岁,坚持在“乳腺吧”里帮助别人,贴吧里经常会有人拿着检验单呼叫白阿姨帮忙看一下,或者询问手术、化疗、放疗的建议,以及治疗过程应该如何用药。用小吧主的话说,白阿姨是整个“乳腺吧”的支柱,很多人表示没有白阿姨“乳腺吧”就没有了灵魂,甚至有人在“乳腺吧”特意开帖感谢白阿姨,“特别感谢白阿姨,您在我们最无助的时候给了我们无私的帮助……”。志愿者毫无保留的态度、自身的经验和丰富治疗知识在很大程度上保证了虚拟互动的有效性。

四、在线健康社区中乳腺癌群体虚拟互动过程的路径分析

网络社会支持基于虚拟空间的交往中,人们在情感、信息交流,物质交换的过程里被理解、尊重时获得的认同感和归属感,可以分为社会支持需求和社会支持供应两种[22],以情感和信息两个层面影响在线健康社区的用户。乳腺癌患者进入在线健康社区中通过发布帖子或者在别人帖子下留言询问,与其他社区成员进行虚拟互动,过程中伴随着寻求网络社会支持、获得网络社会支持、给予网络社会支持三个状态,乳腺癌群体在在线健康社区中虚拟互动的路径如图1所示。

图1 虚拟互动过程的路径图

(一)虚拟互动中寻求网络社会支持

乳腺癌患者在最初确诊、手术、化疗和放疗过程中会经历焦虑、怀疑、担忧、害怕、恐惧等负面情绪,后期的康复行动也会面临自己无法解答的各种各样的状况,她们进入“乳腺吧”与其他成员进行虚拟互动寻求网络社会支持。乳腺癌在线健康社区中短期和长期用户分别扮演着不同角色,新用户最初发表的帖子常伴有强烈的负向情绪,询问乳腺癌表现症状、药物效果以及治疗方法选择,目的是寻求信息和情感支持。然而在线健康社区中并非所有的网络互动都能成功获得网络社会支持,虚拟互动中充斥着寻求网络社会支持成功与失败的案例,她们通过虚拟互动寻求网络社会支持,达到获得网络社会支持或者未获得网络社会支持的状态。

1.寻求情感支持

刚刚确诊的绝大多数乳腺癌患者对于乳腺癌的相关知识很匮乏,常识使其认为“癌症等于死刑”,因而在心理上对乳腺癌产生巨大恐惧,需要她人在情感上给予鼓励。所以,她们会在在线健康社区中积极与她人虚拟互动,在互动中寻求情感支持。寻求情感支持成功的案例如A1,A1在“乳腺吧”里寻求正能量,成功获得很多已经安全跨过五年存活率门槛的乳腺癌幸存者案例,激励自己坚定抗癌,活好每一天的信念。

放疗快结束的时候,A1在“乳腺吧”里发布一个主题帖,求正能量,从标题里可以看出虽然已经要完成整个治疗的过程,但是对癌症五年存活率担忧一直萦绕在其心头,现实空间因为地缘限制使其无法过多地了解乳腺癌康复者具体生存率,所以她在在线健康社区中发帖求助,想了解更多的乳腺癌五年乃至十年存活率高的案例作为正能量寻求情感支持。通过A1和A2以及贴吧里众多的社区成员网络互动,A1平复自己内心并且坚定要活好每一天和感恩每一天,达到自我升华,完成了寻求情感支持和成功获得情感支持的有效互动。

求正能量,吧里有乳腺癌过了五年或者十年或者更久的吗?(A1)

我老公的亲姑姑三阴的乳腺癌,2002年,化疗了3次,现在和正常人一样,都70岁了,可健康了。(A2)

我老公的姥姥乳腺癌全切,那个年代没有放化疗,活了32年,心脏病去世的!我三叔的同事,30岁得病,今年65岁了健康地活着!吧里有人说他家亲戚19岁得乳腺癌,现在51岁了!身边有的是十几年二十多年的,只不过我们不知道而已。(A3)

谢谢大家,我现在平静多了,不平静解决不了任何问题。前阵子看新闻,说2008年动手术的乳腺癌,80%的人到现在好好的,正常生活,工作。确实,身边幸存者更多一些。我们的恐惧来源于根深蒂固的观念:癌症=绝症=死亡,还有我们都太年轻。希望各位姐妹们一起,静下心来,好好生活。现在的我觉得,活着太美好,感恩每一天,死亡也不恐惧,因为终将有一天,我们都会死去。(A1)

2.寻求信息支持

乳腺癌患者缺乏乳腺癌治疗专业知识,在治疗和康复过程中会出现各种突发症状。但是因为医院床位紧张以及住院费用综合影响,乳腺癌患者无法快速有效地获得医生治疗,但是她们可以在在线健康社区中与她人进行虚拟互动,在互动中寻求信息支持。寻求信息支持的帖子,以白阿姨名下的帖子最多,白阿姨原来开的帖子回复涨到1.2万就不再涨了,新贴是2016年8月16日开的,截至2019年1月14日,下面盖了2403楼,共有8879个回复贴。几乎所有盖楼贴都是呼唤白阿姨咨询病情和求助看检验单等。癌症患者在化疗甚至是放疗后都可能有白细胞大幅度降低的情况,所以需要在医院打升白针或者口服升白片。A4就升白片咨询白阿姨并获得了白阿姨推荐的两种药,A4与白阿姨的网络互动是一个典型的寻求信息支持和成功获得支持的案例。

3.寻求网络社会支持失败

乳腺癌患者治疗过程其实就是一个自我学习的过程,新患者对于乳腺癌的恐惧致使其对乳腺癌治疗过程具有一定的想象,但治疗想象与现实的治疗过程中具体产生的问题发生冲突,会对自我的状态产生疑问。例如,A5对于乳腺癌化疗的第一天没有感到任何不适而感到怀疑,所以她将自己第一天化疗的经过与具体感受发布出来,她既是在记录自己抗癌过程也是为了获得一个解释。A6作为“乳腺吧”的小吧主,曾经是乳腺癌患者的家属以及自己做过乳腺纤维瘤的手术,并且家里有当医生的亲戚,肩负着维护“乳腺吧”的责任,所以她在吧里每天都保持一定的活跃度,给其他的患者一些情感支持,偶尔也能看一些简单的报告单提供一些信息支持。但是A5与A6的虚拟互动,可以看出A5在A6给予情感支持后,又继续向其寻求信息支持,即化疗之后身体到底会有什么反应,A6因为没化疗过,对于化疗的具体体验就不能提供信息支持。

(二)虚拟互动中获得网络社会支持

并非所有的虚拟互动都是始于有目的寻求网络社会支持,也可能在闲聊或者日常日记记录所面对的情况,但也会使乳腺癌患者收获网络社会支持。日常闲聊般的网络互动蕴含着情感支持,无目的地与他人闲聊中透漏自己的治疗过程、碰到的小情况,偶尔会获得其他人的信息支持,不过隐藏着消极消息的互动也能使情感支持减弱。

1.获得情感支持

A7是在手术后“乳腺吧”发帖,30岁未婚未育只有父母陪伴,手术中想保乳,但未成功。未婚未育没有男朋友切掉了一个乳房,是其一大心事,与A8的互动闲聊始于保乳的问题,但互动的进程中她不断重提自己没有乳房,可能会使男人不能接受这样残缺的对象,影响自己结婚。A8不断地举自己身边的例子与其进行话语互动,对其担忧的问题进行否定,使A7获得了情感支持,A7也从A8过个五年再生以及四十多岁才要二胎的互动话语中获得正能量支持。

2.获得信息支持

A9在日常记录自己化疗感受的帖子中,也意外获得了A8食疗的信息支持。A9在白细胞低的发了条留言记录最近治疗的状态后,获得了甜菜根可以提升白细胞的偏方。继续与A10互动后,也主动给A10一个食疗方法。获得信息支持不一定源于有目的的寻求,无意中记录可以获得其他患者和家属的经验分享。

3.未获得网络社会支持

在“乳腺吧”里,大家相互留言分享自己治病过程作为自己的记录,同时也为了给其他患者提供一个治疗的参考模板。在线健康社区乳腺癌群体是一个同质性很高的群体,很多乳腺癌患者逛“乳腺吧”,了解别人的病情好转是对自己能够完全治好病的鼓励。然而尽管乳腺癌治愈率较高,但是复发风险仍时刻伴随左右,一个不成功治疗案例给予社区内其他乳腺癌患者的负能量也很高,所以在虚拟互动中寻求情感支持也最终会以失败告终。A10是一位34岁经历了手术、8次化疗、25次放疗的复发肝转移的乳腺癌患者,A11也是一位与A10免疫组和分型一样复发肝转移的乳腺癌患者,因为病情相似所以浏览了A10的帖子,与A10的互动削弱了A11原本好的积极情绪,对A10的持续关注使其最终未获得情感支持。

(三)虚拟互动中给予网络社会支持

在线健康社区中存在长期用户和短期用户两类用户,短期用户的参与动机主要是寻求社会支持和自我满足;而长期用户扮演着欢迎者的角色,是利他主义的执行者[23]。乳腺癌在线社区的长期用户拥有丰富的经验,更像是信息和情感支持的提供者而不是请求者,在参与讨论时释放更多的鼓励和同情。但是提供支持的患者也会受益于一种更微妙的利他主义,因为关心别人的问题转移对自身问题的关注。新进入“乳腺吧”的乳腺癌患者,发帖提问寻求网络社会支持,随着诊治疗程的推进,对于手术、化疗和放疗都有一定乳腺癌知识储备后,也会在自己发布的主帖下面给其他留言的患者留言表示支持,或者在新人发布的帖子下留言给予网络社会支持。也有一些人在现实空间中完成所有治疗手段后,才发现“乳腺吧”,她们尽管是在线健康社区的新成员但已经是资深病友,她们加入贴吧,是为了给别人提供网络社会支持,给大家一个生的希望。在线健康社区中提供网络社会支持的乳腺癌患者,并不是都能成功给予网络社会支持,虚拟互动中给予网络社会支持成功与失败的案例并存。

1.给予情感支持

A12是在手术后十天发布帖子记录自己抗癌过程的,她28岁,距离婚期半年,病理很不理想,一个多月后未婚夫提出分手。A12发布帖子时,以自我表露为主,将自己大三阳害怕转移、肝硬化、对化疗一万个恐惧以及自己生活困境呈现出来。但是,她随着化疗的推进,与“乳腺吧”其他社区成员的网络互动,获得大家的情感支持后,将自己由网络社会支持的需求方,转变为网络社会支持的供应方,给予其他社区成员一定的情感支持。A12以乳腺癌的相对治愈率高和是个慢性病来鼓励母亲很可能得乳腺癌的A13,以自己的六年半治疗疗程来鼓励A13,颇有一种我都不怕、你怕啥的气势。

2.给予信息支持

比如A14在“乳腺吧”发帖的初期,因为30岁未婚未育没男朋友并且切除乳房,频繁地表达自己对未来能否结婚的担忧,也更多的获得大家的情感支持。但是一个月后,她不再纠结于自己乳房的问题,在大多数情况下自动转换了自己的角色定位,担当起网络社会支持的提供者角色。A14经常为在自己帖子下面盖楼留言咨询乳腺癌治疗的患者和家属提供信息支持,凭借自己在手术和化疗期间所获得的乳腺癌治疗的健康知识去提供相应的信息支持。A15对自己是否进行腋窝清扫的问题和A16寻求手术过程的建议分别盖楼咨询,A14也给予了一定的网络社会支持。

3.给予网络社会支持失败

在线健康社区中,提供网络社会支持是一个常见的虚拟互动环节,乳腺癌患者也乐于去帮助别人,但是给予网络社会支持不一定能够完全被接受或这种网络社会支持不足以改善其固有的想法或者因为不同条件而无法实施。A10曾经以为最难熬的日子已经过去,结果乳腺癌治疗后两年发生肝转移,充满了绝望的情绪;A17与其进行虚拟互动时给予其情感支持,但是A10尽管获得她的情感支持——“为了家人为了孩子坚强下去”,也依然没有勇气再面对一次重新治疗的过程。所以网络社会支持供应之后,不一定能得到接收方的认可。

五、结论与讨论

在线健康社区的发展为患者提供了一个可以相互交流和分享治疗经验的空间,乳腺癌患者首先以身份认同和群体认同作为虚拟互动的基础,与其他乳腺癌患者、家属和乳腺癌康复者充当的志愿者进行虚拟互动。多数情况下新进入“乳腺吧”的乳腺癌患者发帖之后,以自我治疗的进程和对乳腺癌掌握的知识习得程度与其他乳腺癌患者、家属和志愿者的虚拟互动遵从寻求网络社会支持、获得网络社会支持以及给予网络社会支持的发展路径。但是一旦进入在线健康社区的新用户是一个已经完成治疗或治疗中的乳腺癌患者,那么她与其他在线健康社区成员的虚拟互动发展路径容易转变为给予社会支持为先。然而获得网络社会支持不一定在寻求网络社会支持之后才能获得,在日常闲聊、不带目的的虚拟互动中一样能够收获网络社会支持。但凡事都有例外,寻求网络社会支持不一定就能成功获得,日常闲聊中的虚拟互动导致负向的情感支持,主动给予网络社会支持不一定达到预期效果。需要注意的是,在线健康社区虽然有益于乳腺癌患者寻求、获得和给予网络社会支持,但是在线健康社区也存在着一些为了赚钱的江湖骗子,所以社区成员应该学会甄别。

以患者为主的在线健康社区能够跨越传统“患者—患者”互动交流的时空阻碍,在全国范围内实现患者治疗经验的知识共享,有利于实现医疗贫困地区和医疗发达地区的健康公平和健康平等,有益于健康中国的实现。而网络生活世界中社会个体之间、群体之间和“群己”之间的良性互动,使网民获得线上生活的安全感、美德感和幸福感,这种网络化的生存状态是信息化、网络化和数据化时代的“网络美好生活”[24]。乳腺癌在线健康社区中的虚拟互动充盈着寻求、获得、给予网络社会支持,增加网络社会生活美德感,具有“网络美好生活”的建设意义。

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