医患共享决策在青少年及儿童哮喘管理中的应用进展

伊默 王海霞 贾元敏 李一章 易玉清 陈欧

(1.山东大学护理与康复学院，山东 济南 250012；2.广西中医药大学附属瑞康医院重症医学科，广西 南宁 530021)

支气管哮喘(以下简称“哮喘”)是青少年及儿童群体中常见的慢性呼吸系统疾病[1]，全球哮喘防治创议(GINA)预估2020年中国未成年哮喘患者人数将达2 000万之多[2]。慢性哮喘具有症状反复及迁延不愈的特点，目前暂无最有效的治疗方案，单一用药或联合治疗的方法都存在益处与潜在风险[3]。新近研究指出，患者的治疗方案如果未能与其自身价值观、偏好相结合，一定程度上会降低其预后控制效果[4]。医患共享决策(Shared decision-making,SDM)[5]是推动医患共同参与治疗方案制定，实现信息共享的决策模式，能有效考虑患者的需求和价值，捍卫其自主权。医患SDM在欧美国家的发展日趋成熟。近年来国内学者开始关注医患SDM本土化的应用效果，主要集中在癌症、外科等领域[6]，尚未在儿科哮喘中开展。本文立足于医患SDM的理论框架，将医患SDM在青少年及儿童哮喘人群(以下统称“哮喘患儿”)中应用的影响因素及国内外研究现状进行综述，旨在为国内医护人员开展医患SDM提供理论指导。

1 医患SDM的概述和实施阶段

在儿科哮喘领域中，医患SDM是指在没有最佳的治疗方案情况下，医护人员与患儿及其家长就不同治疗方案和护理计划进行充分沟通，同时将患儿与其家长的价值观(生活方式、治疗成本和康复时效等)和选择偏好纳入考虑范畴，共同做出协商一致的治疗方案[7]。医患SDM常被视为人文关怀与临床循证实践的有机结合，是“以患者为本”理念内涵的延伸。美国儿科学会倡议医护人员在决策过程中需同时纳入患儿及其家长的视角，重视儿科中决策角色三元性的特点[8]。临床上医患医患SDM的开展主要包括3个阶段[9]，各阶段具体内容，见表1。近年来，医患SDM在西方国家医疗政策制定中受到前所未有的重视，现已成为美国国家卫生研究院评价全美医疗机构服务质量高低的重要参考因素[10]。

表1 儿科哮喘领域中医患SDM不同阶段的实施内容

2 医患SDM相关理论

Brody[11]于上世纪80年代初首次阐明了患者在临床决策中的角色，极大地推动了患方决策研究的进步。随着现代医疗模式的转变，越来越多的学者注意到患者的个人偏好和价值观在决策中发挥的作用[12]。当前全球影响力较大的相关理论是由O’Legare[13]提出的渥太华决策支持框架(Ottawa decision support framework,ODSF)，该理论是基于普通心理学、医学人文学及卫生经济学等概念维度上发展而成，用于支持医护人员与患者共同做出健康相关的临床决策。该理论共凝练出3个核心要素，分别是决策需求、决策结局和决策支持。其中决策需求和决策结局相互影响，而决策支持在决策过程中扮演重要调节作用。医护人员在鼓励哮喘患儿及其家长参与治疗过程的前提下和在ODSF理论的指导下，通过评估他们的决策准备程度，识别其所决策需求，判断有无存在决策冲突，如信息不对称、个人价值观模糊或社会支持力度不足等，及时向患儿及其监护者提供必要的决策支持。决策支持主要是决策辅导和各种形式的决策辅助工具(Decision aids,DAs)2种方式，决策辅导是指经过专业培训的医护人员以面对面或远程指导的方式为患者提供客观、中立和个体化的指导。而DAs是一种提供治疗方案选项和相对应的利弊信息的决策信息工具[14]。这两种方式都能为患者提供必要的决策信息，达到改善结局的效果，ODSF中3个决策核心要素关系图，见图1。此外，其他较成熟的SDM理论还有跨专业SDM模式[15]和共享决策3 Circle模式[16]。以上相关理论在内容及临床应用条件各有不同，各理论之间相辅相成，共同推动SDM在医疗和照护领域的应用。

图1 ODSF中3个决策核心要素关系图

3 医患SDM在哮喘患儿应用中的影响因素

中国医院协会在2017版“患者安全目标”白皮书[17]中指出，将推动患者在临床诊疗参与作为下阶段各医院工作的重点目标。但在临床实际工作中，哮喘患儿的治疗决策涉及多方角色，医患SDM在该领域的开展受到多种因素影响：

3.1医护人员层面 医护人员对医患SDM的认知水平、接纳程度及开展意愿很大程度会影响医患SDM在临床工作中的实施[18]。由于医患SDM在我国处于起步阶段，部分医护人员长期受传统决策思维所限，主观上思想转变存在一定难度。此外，开展医患SDM因为涉及多角色参与，平均耗时较长，同时国内医护人员工作强度普遍较大，客观条件上阻碍了医患SDM在临床的推广。一项混合方法学研究[19]发现，医患沟通也是不可忽视的影响因素，在接受过沟通技能培训的医师在SDM实施质量上有显著积极作用。此外，一部分医护人员虽有意愿开展医患SDM，却缺乏相关知识的引导与培训，由此基于循证证据的线上医患SDM教程应运而生[20]，极大促进了医患SDM的普及和推广。

3.2患儿家长(监护者)层面 与成人决策不同，在儿科医患SDM中患儿家长往往扮演决策代理者的身份，家长对疾病认知和决策能力决定了患儿疾病认知水平和治疗效果，间接影响患儿哮喘的控制情况。要成为临床医生高效的合作伙伴，家长需有一定的疾病的认知和医疗护理常识，这是开展临床医患SDM的重要基础[21]。此外，对医护人员的不信任感也是家长层面值得关注的因素。因此，事先应尊重家长的参与意愿，评估其决策准备程度和认知水平，培养医患互相信任的合作基础，协助其参与决策过程并制定正确的决策方案。

3.3哮喘儿童层面 儿童直接参与决策过程有利于医生更全面地掌握病情变化，从而对哮喘治疗方案作出更准确的判断。但患儿的决策质量往往是最不稳定的，尤其是对于年龄较小或父母受教育程度低的儿童[22]。Bradbury等[23]研究表明，儿童对医疗决策的理解能力很大程度上是取决于家长与患儿之间的密切交流。近年来，儿科领域内学者[24]形成的最新共识是，青春期前的患儿无需承担决策责任，只需通过与他人沟通交流，或借助辅助工具的方式表达自己观点和喜好即可。这样即能使患儿感知到自己受到重视的同时也可以保证决策的效率与质量，达到双重目的。

4 医患SDM在哮喘患儿领域的应用效果

4.1医患SDM可提高患者服药依从性，增强疾病认知水平 哮喘控制药物的非依从性问题一定程度上与当前治疗方案同哮喘患儿监护者的预设期望不符有关，导致患儿难以严格遵照医嘱，从而造成哮喘控制效果不理想。有研究[25]指出，哮喘患儿确诊2年后服药非依从率在16%～32%，且会随着时间的推移而逐步升高，这对哮喘长期管理带来严峻的挑战。美国George等[26]开展以医患SDM理论为核心指导的呼吸计划(Brief evaluationof asthma therapy,BREATH)，前期对试验组40位黑人少年进行动机性访谈干预，干预流程包括：(1)评估患者的哮喘知识水平和服药依从性状况。(2)深入了解患者的健康信念和偏好。(3)列出涵盖不同用药方式(口服或吸入)及不同的用药方案供其选择。(4)最后与患者商定好方案，共同制定哮喘防治教育计划。3个月后随访结果显示，试验组患者的服药依从性显著提高，肺功能指标得以改善(P<0.05)，且加强了对哮喘疾病的认知，同时原先错误的健康信念得到有效矫正。在另一项覆盖3万多例未成年哮喘患者的多中心临床研究中[27]，研究人员为试验组提供个体化DAs手册干预，手册以角色代入的卡通形式编写。结果表明，与对照组常规护理相比，SDM的介入是提高未成年患者哮喘知识水平的新途径，在改善服药依从性的同时，有利于对疾病相关知识的掌握(P=0.027)。SDM为医患之间参与性协作创造了积极的条件，在国外受到广泛的关注，受文化及社会背景差异的影响，该模式需要在国内哮喘患儿人群中验证其效果，这为国内哮喘患儿相关研究提供新的思路。

4.2医患SDM可改善哮喘患儿预后状况，提高决策满意度 在决策过程中，患儿及其家长所面临的决策冲突如未能得到妥善解决，会对哮喘患儿预后状况产生不良结局，并直接影响其决策满意度。Sleath等[28]向试验组的185名哮喘患儿家庭提供决策辅导和DAs工具干预，比较了基线水平和干预1年后患儿的肺功能指标和家长决策满意度的变化。结果显示，试验组患儿家长的治疗决策参与意愿更强烈，患儿的临床结局指标呈现向好的趋势，生活质量得分也优于对照组患儿，家长的决策满意度也更高(P<0.05)。美国学者Fiks等[29]费时多年研发了MyAsthma网站类型的DAS，该网站与全美电子医疗病历相连接，可清楚掌握患儿哮喘复发后的就诊情况，患儿及家长在该平台上接受SDM视频培训，通过动画问答形式识别其个人价值观及决策角色的感知情况。具有处方权的慢病管理护理专家(Nurse practitioner,NP)可通过该网站与患儿家庭成员在线交流，为需要协助的患儿家庭提供决策支持。干预结果表明，与对照组相比，试验组患儿每月因哮喘复发而缺课的天数及家长工作缺勤天数明显降低(P<0.05)。Tapp等[30]团队的前瞻性研究也同样发现，试验组患儿发生病情恶化的概率较对照组明显降低(P=0.023)，患儿家长的主观决策质量得分显著增高。此外，目前聚焦于患儿预后生活质量的医患SDM研究较少，未来需要更大样本量，多中心的研究来进一步验证医患SDM在哮喘患儿生活质量方面的有效性。

4.3医患SDM有利于鼓励青少年及儿童患者积极参与医疗决策，增强其康复信念 儿童各年龄段的认知水平与理解能力差异较大，随着年龄增长和心智逐渐成熟，他们的决策参与意愿会发生较大改变，从而导致医患SDM在儿童哮喘领域中推广存在较多不确定性[31]。据报道[32]，当前美国儿科临床决策中患儿的参与度不足10%。Taylor团队[33]为了解哮喘青少年和儿童参与医患SDM培训后的真实效果，对46名儿童采取随机对照干预，并进行长达3年的随访研究。结果显示，接受医患SDM干预的试验组儿童症状较为稳定，因哮喘复发而急诊就诊的次数显著下降。通过非结构式访谈了解到，因为患儿被赋予了参与自我健康相关决策的权利，感知到在决策过程中受到医护人员的重视，因此其遵医行为更加规范，如积极服用抗哮喘药物的同时进行适度锻炼，自觉使用峰流速仪监测肺功能状况，主动学习哮喘预防知识等。这与Gandhi等[34]研究结果相似，其研究也表明医患SDM干预可明显增强青少年患儿的健康信念，提高正性应对能力。有研究[35]归纳了未成年患儿参与医疗决策的途径，如具有了解其治疗方案和疾病相关信息，以及决策中提出疑问的权利。此外，还可获得未成年患儿版本的DAs手册和参与护理计划制定的角色扮演等。这响应了联合国儿童权利公约中儿童享有医疗决策表达权利的倡议[36]，推动了儿科哮喘领域中人文理念的进步。虽然未成年患儿对医疗方案和决策参与的理解程度未达到成人的深度，但患儿的参与能为制定治疗方案和照护计划提供重要的依据，也能够增强自我管理效能感，建立康复信心。

5 思考与展望

作为“以患者为中心”现代医学模式的发展巅峰，医患SDM模式的推广能为未成年的哮喘患者群体带来一系列的益处，但当前医患SDM在国内尚未得到普及，为数不多的相关研究也多为综述文章，未来的研究应致力于提高医护人员对医患SDM模式的认识，探索促进家庭式医患SDM参与的最佳途径，或开发不同年龄段患儿的决策准备评估工具，以及加强对儿童决策辅助工具的研制等方面。

因为地域差异、文化背景和发展程度不同，医患SDM在本土化应用进程中存在诸多值得研究的方面。期待未来学者们能在国内儿科哮喘领域中批判性引入该模式，探究与西方国家的临床实施效果差异，同时可根据实际情况，推动多学科交叉融合，保证决策科学性和公平性，使得医患SDM与临床研究结合得更加密切，以推动我国医疗卫生事业的和谐发展。