跳伞攀岩的“轮椅女孩”

洁净

本文主人公

2021年春天， 潘美好在网上火了。画着精致妆容、总是露出灿烂笑容的她，竟是一名高位截瘫者，行动只能靠轮椅。然而她却可以独立生活和工作，一个人去看演唱会，甚至去国外旅行……更令人震惊的是，这个“轮椅女孩”为实现“飞起来”的梦想，竟大胆尝试3000米高空跳伞。

翱翔在天空中，潘美好终于挣脱轮椅的禁锢，拥抱前所未有的自由。一个从1岁起就靠父母24小时精心护理的残障人士，如何拥有了如此多彩的生活？

下身瘫痪，“我的一生不应该是这种模式”

潘美好1994年出生于河南南阳，1岁时连日高烧不退，医院连续发出病危通知书。最终，潘美好在大医院被确诊患上神经母细胞瘤，肿瘤压迫椎管运动神经，情况不容乐观。

经过一次次痛苦的化疗，潘美好死里逃生，但因脊髓损伤，她逐渐下身瘫痪了。到了上学的年纪，其他小朋友都蹦蹦跳跳地去学校，潘美好只能被爸爸妈妈抱着进教室。吃喝拉撒睡，她24小时都离不开父母的精心照顾。父母把所有的爱都给了潘美好，可她的身体还是出现了脊髓损伤常见的并发症——压疮。药膏、纱布、药棉是家里的常备品，妈妈专门从医生那里学会护理知识，消毒，上药，包扎，用整整一个夏天的时间，为女儿养好触目惊心的疮口。

开学了，爸妈为潘美好定做了一个小沙发和配套的小课桌。每次换教室，爸妈都要到学校，把潘美好的小课桌搬到新教室。读小学四年级时，潘美好的脊髓损伤又出现并发症，长时间久坐会引发持续低烧。成绩名列前茅的潘美好不得不休学在家。她期待养好身体后还可以重归校园，没想到这一休学，就到了21岁。

潘美好家有22级台阶，爸爸每天要抱着体重35公斤的她上下楼4次。看着爸爸吃力的表情，潘美好时常在父亲耳边轻轻问：“我重吗？”爸爸怕女儿心里有负担，总是安慰她说：“年轻人喜欢去健身房健身，我权当锻炼了！”潘美好知道爸爸想让她宽心，便不再多问，心里却酸酸的。

每次妈妈推着潘美好走在路上，总有陌生人好奇地打量潘美好，盯着她的轮椅看，看到她垂在轮椅上肌肉有些萎缩的双腿，关切地问：“你一步都走不了吗？”潘美好感到前所未有的窘迫，小声回答：“不能。”随即，人们眼底透出悲悯之情，仿佛在说：看，无法直立行走的人生，多么糟糕。

潘美好的心中有一种声音越来越强烈：自己的一生不应该是这种模式，没有隐私空间，没有朋友，没有兴趣爱好。她渐渐觉得自己跟那些昔日的同学没有共同语言了。“他们一直在进步，上大学，找工作，去远方，我却一直停留在原地。”潘美好想像同学们一样去学习，去看世界，拥有自由。

潘美好人生的转折点，在2016年突然降临。那天，她在微博上看到，北京一家瓷娃娃罕见病关爱中心，发起了一个免费的全国招募活动——“脊髓损伤生活重建训练营”，旨在为罕见病残障青年进行赋能培训。在家蛰伏了整整13年的潘美好，为走出困境，马上填表报名。

勇敢挑战，“我过上了渴望的生活”

来到北京，最初参加训练时，潘美好特别怕身体失去平衡，有些项目，她在心里就自我否定了。老师却温和地对她说：“你都没试过怎么知道自己做不到！”鼓励她大胆尝试。室友和老师会在潘美好练习转移动作时小心翼翼地保护她，在集体力量的激励和陪伴下，她一次次地挑战和突破着自己。

经过1个月的训练，潘美好能够独立穿衣，上下床，如厕沐浴。看着女儿努力练习自理能力，父母难掩心中激动的喜悦。对于潘美好而言，除了对轮椅生活有了全新的期待和追求，也有了面对现实的勇气。在参加一次活动时，潘美好告诉父母，想要留下来独立生活。父母吓了一跳，觉得她异想天开。

有人当场告诉潘美好：“快和爸妈一起回家吧！你一个柔弱的小姑娘，轮椅都滑不动，你怎么在北京生活？”父母也极力反对，他们担心连上下轮椅都困难的女儿，无法一个人在北京生存下去。

其实，潘美好能够理解父母的心情，“因为我一直是一个完全被家人照顧的角色，吃饭喝水都需要父母的帮助。”但潘美好不想过一眼望到尽头的生活，她倔强地对妈妈说：“留在北京，我可以去看想看的画展，见自己喜欢的演员，可以去过自己想要的人生，这对我来说很重要。”无奈之下，妈妈只好对女儿下达了终极挑战：“只要你能自己用轮椅从住所滑到地铁站，我就同意你留在这里。”

五六月的北京刚入夏，下午的气温很高。潘美好坐着老式医用轮椅，艰难地向地铁站滑去。“别人都能做到，为什么我做不到？”这样的信念支撑着潘美好一寸一寸向前挪动。在路上，她不止一次感到体力不支，每滑两米就要停下来休息，马路牙子上的一个小坎，她都上不去。好在总有好心的路人主动搭手把她推上去，她就这样一点一点滑到了地铁站。

短短2公里的路程，潘美好用了整整6个小时，这是她有生以来自己使用轮椅距离的总和。她的努力和韧劲，终于让母亲妥协了。

回到住处的那一刻，潘美好知道自己可以留在北京了。她开始利用一切机会去参加各种培训，去找工作。每天一睁眼，潘美好首先要面对的是个人问题，起初她连起床都成问题，如何从床上爬到轮椅上，她经历了各种摸爬滚打都没能成功，每次都要靠室友帮忙。经过半年的生活重建培训，潘美好终于能够生活自理，甚至可以一个人外出打车了。

2017年夏天，通过好朋友推荐，潘美好应聘到北京一家做医疗护理产品的外企，如愿找到第一份工作，正式开启了“北漂”之旅。

潘美好在康复医院，向和她一样的脊髓损伤群体普及康复知识，让他们选择更正确、更健康、更适合自己的膀胱管理方式。从事医疗护理行业对于专业知识要求很高，但潘美好作为一个非专业人士却起到了不一样的作用，她向伤友们传递自身经验，处理各种各样的细节问题。

潘美好每天自己做饭，然后拍照，用微信发给远在家乡的父母，证明自己每天都在好好吃饭。她还时不时在视频电话里向朋友炫耀拿手好菜。晚上下班后洗衣服，收拾屋子，约见朋友到深夜，绞尽脑汁地写工作报告……忙碌而充实的生活，让潘美好感受到来自心底的能量在燃烧。

渐渐地，潘美好有了属于自己的生活圈，她对残障有了新的认知，传统观念觉得残障人士就应该被照顾，“只要家人离开了，你就会饿死，包括我父母之前也是这个想法。”而在北京独立生活的这段时间，潘美好所有的家务都是自己做，“我完全过上了渴望的生活。”

父母对于女儿的态度也有了很大的转变，有时潘美好工作累了，偶尔也会在电话中撒娇说：“我想回家。”父母却回答道：“你现在在外面挺好的，多自由多开心，别回来了。”尽管父母不让自己回家，潘美好听了却很开心，因为这表示，父母已经从心底里认可她能独立生活了。

找到自我，真正接纳“美好”二字承载的寓意

曾经有很长一段时间，潘美好因为不能为社会做出贡献而感到困惑，“我觉得自己成长得很慢，焦虑且有挫败感。”后来她意识到，普通人做普通的事也能拥有巨大的能量。“我能够融入社会，走进社会，已经推动了这个社会的融合和包容。”潘美好通过自己的努力，找到了自我，真正接纳了“美好”这两个字所承载的寓意。

面对生活中的障碍与不便，潘美好不会再像过去一样手足无措，而是去解决和挑战。乘坐地铁时，她会轻车熟路地找到无障碍直梯;遇到没有坡道的台阶，她会主动寻求路人帮助，顺便科普正确推轮椅的方式。潘美好说：“轮椅，或许是我的标识之一，却不是让我成為弱者的理由。”

工作日的早上，潘美好固定轮椅，开着连接好的轮椅车头来到医院上班。下班时，同事骑单车，她又开着轮椅车头回到住处。在她的眼中，轮椅就是她的“交通工具”，跟别人的汽车、共享单车没什么区别。尤其当她开着轮椅车头穿梭在北京的大街小巷时，她觉得自己很帅气！

为了方便上班，潘美好和同事合租在公司附近。从起床到出门上班，她需要近两个小时的准备时间，下楼的时候她不忘带上垃圾;外出必备水、零食，以防低血糖……

潘美好越来越乐观，摸清了住所附近的地铁线路，一到休息日就约上小伙伴，在北京四处游玩，那些她曾经向往的地方，如今都留下了她的足迹。潘美好发现生活充满了各种可能性，进录音室，参加演出……轮椅上的生活变得丰富多彩。

潘美好挑战过攀岩，在教练和保护绳的帮助下，她依靠双臂的力量，爬完了岩壁大半的高度。潘美好活得越来越自信，对合租房进行了无障碍改造;与物业反复沟通后，改造了小区楼下的无障碍坡道;她出版了《北京残疾女子图鉴》，在书中讲述自己的成长故事。这个曾经生活无法自理的残障女孩，已经活成了轮椅带风的“女汉子”！

在康复医院，潘美好接触到了大量由于各种原因无法行走的人。看着他们每天机械地生活，有的人甚至产生了轻生的念头，潘美好主动分享自己的心路历程，帮助他们克服内心的阻碍。病友之间的交流带给人归属感。看着一个个鲜活的生命被禁锢在医院里，他们眼神无望、悲伤，和过去的自己一模一样，潘美好庆幸自己已经勇敢地走了出来。她用自己的亲身经历告诉他们：你也可以做到！潘美好经常说的一句话是，“跌到尘埃里，也要让生命开出花！”

潘美好喜欢冒险，总想要突破自己，她的心里一直有个“飞上天空”的梦想。潘美好联系上泰国芭提雅跳伞基地的工作人员，把自身情况如实告知。在得到肯定的回复后，潘美好的心情异常激动：“感觉达成了一个人生愿望。”

在跳伞基地接受简单的地面训练和测试后，潘美好开始穿戴背带系统。她的胸部以下都没有知觉，为了防止下降时气流冲击导致骨折，她的双脚被绑上绷带。3000米的高空中，跳伞教练抱起潘美好，一步一步挪到打开的机舱门前。“3、2、1……”他们纵身一跃，经历了几乎让心脏停搏的极速坠落后，降落伞徐徐打开。潘美好兴奋地冲着镜头挥舞双臂，笑容阳光一般灿烂。她终于实现了“在空中飞”的梦想。

潘美好成了泰国这家跳伞训练基地接待过的身体不便最严重的体验者。事后很多人问她怕不怕，潘美好笑笑说：“我还想再来第二次！”翱翔在空中，她终于挣脱了轮椅的禁锢，拥抱了前所未有的自由。

2021年的春天，潘美好已经在北京生活了5年。阳光好的时候，她会把房间里的花一盆盆挪出来，阳光温暖，花香怡人，时间很慢，活着总是美好的。无论经历怎样的坎坷，潘美好始终热爱生活。她希望自己老了之后，依然可以衣着优雅，开着电动轮椅，约姐妹们去喝下午茶……