脑卒中患者复发风险感知特征及相关因素的质性研究

张振香，郭云飞，林蓓蕾，刘清玄，常红，安保霞，史丹卿，陈战营

脑卒中发病率较高，据统计，全球每年新发脑卒中患者数量约为1 690万，预计到2030年全球新发脑卒中患者数量将达到2 300万、脑卒中幸存者数量将达到7 000万［1］。同时，脑卒中的高复发率特征也备受关注［2］。研究表明，我国脑卒中患者1年复发率约为17.7%，5年累积复发率>30%，脑卒中复发防控形势十分严峻［3-5］；脑卒中复发不仅会导致患者功能结局恶化、抑郁、经济负担加重等，甚至还会增加患者死亡风险［6-8］，而准确感知复发风险对脑卒中患者进一步采取健康行为、调控情绪及改善预后等具有重要意义［9-10］。

了解脑卒中患者复发风险感知内容、阻碍患者准确感知复发风险的因素及其带来的心理负担和行为改变等对脑卒中的防控具有重要作用，值得医护人员关注与进一步探索。目前，国内仅有少量关于脑卒中患者警示症状识别及急救意识的研究［11-12］，关于脑卒中患者复发风险感知的研究报道较少。本研究为质性研究，旨在剖析脑卒中患者复发风险感知特征及相关因素，以期从复发风险感知角度为脑卒中患者健康行为习惯养成和健康结局改善提供参考。

1 对象与方法

1.1 访谈对象 采用方便抽样法选取2019年4—10月在郑州大学第五附属医院、郑州市中心医院及滑县人民医院住院的脑卒中患者17例。纳入标准：（1）符合《国际疾病分类第十一次修订本（ICD-11）》［13］中的缺血性脑卒中诊断标准及《中国脑出血诊治指南（2014）》［14］中的脑卒中诊断标准；（2）意识清楚、语言表达清晰；（3）愿意并能够进行交流。排除标准：合并其他危重疾病，如心力衰竭、肾衰竭、恶性肿瘤等。本研究经郑州大学生命科学伦理审查委员会审批（伦理审批编号：ZZURIB 2020-08），患者签署知情同意书或经患者口头同意。访谈以无新主题出现、信息达到饱和（即在整理、分析访谈资料时不再出现新的类别）为止［15］；17例脑卒中患者一般资料详见表1。

表1 17例脑卒中患者一般资料Table 1 General information of 17 stroke patients interviewed

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲 健康信念模式认为感知疾病发生风险是促进个体行为改变的关键因素，其中感知易感性是指个体相信自己容易出现疾病或健康威胁，感知严重性是指个体可以意识到并预期可能发生的疾病或健康威胁的严重性［16］。通过检索相关文献［17-18］、结合健康信念模式，笔者所在课题组经讨论后初步形成访谈提纲；与脑卒中及心理学专家讨论后进一步修订访谈提纲并选取2例脑卒中患者进行预访谈，进而修改患者不易理解的词语及不易深入谈论的问题，最终形成访谈提纲如下：（1）您可以告诉我您是什么时候确诊脑卒中的吗？（2）您回想一下您是通过什么意识到脑卒中可能会发生？（3）您认为哪些原因会引起脑卒中的发生/复发？（4）您认为自己是否还存在再次发生脑卒中的风险？（5）您认为脑卒中的复发会对您有哪些方面的影响？（6）对于预防脑卒中复发您是怎么做的？

本研究价值：

本研究采用质性研究方法对脑卒中患者复发风险感知进行了较为深入的探索与分析，较为全面地总结了脑卒中患者复发风险感知因素、内容、特征，进而明确了脑卒中患者复发风险感知涵盖的具体内容，可供量化脑卒中复发风险感知参考，而对脑卒中患者复发风险感知因素、特征的探索也为今后脑卒中患者复发风险感知研究奠定了基础。

1.2.2 收集访谈资料 采用面对面、半结构式深入访谈法进行访谈，访谈地点尽量选择相对安静的诊室或病房以便于患者专注于交流及减少外界环境影响。访谈前经由护士引荐以拉近访谈者与受访者的心理距离，并注意向受访者及其家属介绍本研究目的及意义，取得受访者的信任；征得受访者同意后开始访谈并全程录音，访谈过程中需利用访谈技巧以避免患者紧张、情绪较大波动等，同时记录其表情、肢体语言、感情变化以便在整理与分析访谈资料时最大限度地还原访谈场景。受受访者意愿或话题深度影响，访谈时长不限，但实际访谈时间为20～47 min；访谈过程中鼓励受访者表达自己的感受，对于不能积极配合者或访谈内容与本研究目的偏差较大时，逐渐中止访谈并予以剔除。

1.2.3 整理与分析访谈资料 访谈结束24 h内由访谈者将访谈录音完全转录为Word文档，同时整理笔记及受访者的一般资料，并由笔者所在课题组另外一名成员进行核查。按照质性研究中的类属分析法对访谈资料进行整理与分析［19］：首先，通篇阅读访谈资料，通过仔细阅读访谈资料而确定访谈内容中所有内容并对其进行编码；其次，对编码的内容进行概念提取，并在反复阅读概念与对应资料时将不合理的概念进行适当调整；再次，在收集健康信念模式疾病感知核心内容基础上将所有类似的概念或可以解释相同概念的原因归为同一类属；最后，进一步整理形成的众多类属并分析其是否能再次形成相同类属。

2 结果

2.1 脑卒中患者复发风险感知框架 通过对17例脑卒中患者进行访谈共析出3大类属：（1）复发风险感知因素；（2）复发风险感知内容；（3）复发风险感知特征。复发风险感知因素影响了脑卒中患者面对脑卒中复发时透露出的感知内容，而复发风险感知内容在一定程度上体现出了部分复发风险感知特征。脑卒中患者复发风险感知框架见图1。

图1 脑卒中患者复发风险感知框架Figure 1 Framework of recurrence risk perception in stroke patients

2.2 脑卒中患者复发风险感知因素

2.2.1 疾病相关知识 了解疾病相关知识是脑卒中患者复发风险感知的基础，但在访谈中发现多数受访者对脑卒中相关知识了解不足，尤其是脑卒中的症状、诱因、行为习惯与疾病的关系等，同时还存在“知其一不知其二”现象。S11：“不知道，谁知道心房颤动为啥要吃药！不知道心房颤动和脑子（脑卒中）有啥关系啊。”S12：“我和小外甥女去外边公园玩，突然头晕，摔了一跤，不知道咋回事，那几天也没在意，知道了就会早点儿治疗了。”当问到今年发病了这么多次，你感觉是什么原因的时候，S5：“那我也说不清楚，到这儿来医生说是血糖高引起的，让我减肥。”

2.2.2 疾病态度与心理 多数首发或非首发脑卒中患者未考虑过自己会再次发病，或根据自己以往的经验不自主地轻视了对复发可能性的感知，或通过与外界比较的方式认为自己应当会和比较对象一样不会发病；此外，部分受访者在主观上划清了与复发的界限。S4：“我都没往这上想，我都好好的，我都没事儿，吃饭啥的都正常，人家做饭，我也做饭，我就不相信还会有病？”S11：“他爸也是脑梗（死），走路不利索，他能走路，十来年了，（药）他该吃吃，（干活）该出去出去也没事啊，我这回就是没吃药坏这么大事，要是吃着药，不会这样。”S10：“我估计，我自己感觉我自己不会（复发），因为我锻炼过，经常跑步，酒也不喝了（没有发病危险因素了）。”S1：“成天背个思想包袱压住你，能受得了么？有病只当没病（不往复发想），该咋玩咋玩。”

2.2.3 健康行为意识 健康行为意识一般是在生活习惯中形成的，不良的健康行为意识会影响脑卒中患者复发风险感知。S10：“（血压）不高就不吃药，高了就去挂点水（输液）或者吃点药，村里卫生所多，小诊所多，不舒服了过去输液就行。”当问到发病原因时，存在不良健康行为的受访者对自身健康行为表示肯定，认为自己不应该发病，S1：“我感觉可能是因为吃喝这方面不太注意，主要是晚上出去吃喝，我自己平常很注意，不抽烟不喝酒，还锻炼身体……”也有部分患者缺乏基本就医意识，选择“大事化小，小事化了”，S6：“怨我自个儿，头一回得脑梗（死），一开始我光头晕，就是半晌的头晕，俺妮儿在我旁边我也没给她说，她走了……（过一会儿）这个手不好使了，感觉僵硬，我把那个锅拉到桌子旁边，我喝了一碗饭……就去睡了。”

2.2.4 家庭社会环境 受经济条件、思维方式及命运论等影响较大时，脑卒中患者会在一定程度上忽视疾病复发风险。当问到为什么急着想出院、回家时，部分受访者表达了很明显的经济担忧，并胜于疾病本身，S10：“不中啊，一天都一两千，在这耗着还要好多钱，不仅我干不成活了，孩儿在这儿照顾我也不能干活了；不住院还不能报销，我们当地卫生所报销90%，比这儿高。”S14：“我是跑夜车的，跑24 h歇24 h，干这一行头晕很正常，之前也出现过头晕，我想着没事，还以为是瞌睡了，所以当时没注意。”同时，思维方式及命运论也会对脑卒中患者复发风险感知造成影响。S6：“俺父亲就说：‘（我）死了不要哭的不行，心理要开朗。’（我）瞧好了就好了，瞧不好就拉倒，是人都躲不过死亡那一关，我不担心这个病。”S4：“我不担心，人总是有那一条路的，什么样的结果我都不怕，那都是我自己的命运，怎么（什么结果）都行。”

2.3 脑卒中患者复发风险感知内容

2.3.1 复发可能性 复发可能性感知是脑卒中患者对疾病了解程度与自身健康状态的反映。（1）由经历的症状感知复发可能性。脑卒中患者自身症状为其提供了一定的感知经验，反复发作的脑卒中患者对复发风险感知尤为敏感。S7：“发病七八回了都快，不会动了就赶紧上医院。” S6：“这头上的毛病，我操着这个心嘞，得过的病都（能）揣摩出来是哪的毛病，热气往头上顶，耳朵嗡嗡叫，就是坏啦，就叫医生瞧，发（作）一回这都知道（怎么回事）了。”（2）由了解的疾病复发知识感知复发可能性。掌握疾病复发相关知识的患者更容易意识到疾病复发，这也是首发脑卒中患者第一时间感知复发可能性的重要一环。S15：“人家说刚开始有什么特征，我记住了这特征，我要是有这个特征了，得赶紧往医院跑，像走路不方便，腿一瘸一拐的，手、胳膊伸不开，可能就是犯病了。”S12：“容易复发，也听说过有人复发；时间长了可能也会容易（复发），会出现腿不当家（不听使唤），走不成路，所以我每年来复查。”（3）由当前身体状况感知复发可能性。患者对当前身体状况的感知会促使其感知复发可能性，身体状况较好的患者复发可能性感知水平一般较低。S4：“我说这个脚到底会不会好？这算好？我的天呐！医生一说让星期一走，我也害怕，我又不想走，怕回家之后再拐这儿（到医院）来。”S3：“我估计，我自己不会（再次发生脑卒中），我经常锻炼，每天都跑20里地（10 km）。”

2.3.2 复发危险因素 对复发危险因素的感知有助于脑卒中患者评估其复发风险，多数受访者由自身经历和获得的复发相关知识感知复发危险因素。S13：“就饮食上吧！菜上喷的都是农药，对脑血管不好吧，是不是啊？”S11：“我心想会生（是）多大事啊，能有多大事啊，（药）吃了2～3 d，丢那儿去上班了，吃那（药）干啥，还不够耽误事情的，有个十来天没吃，就这样（又犯病）了。”S5：“他（医生）说是因为血糖（高），让我减肥，我才知道血糖高和这（脑梗死）有关系。”

2.3.3 复发严重性 疾病影响及复发的后果越严重则越能引起脑卒中患者重视，进而促进其产生复发严重性感知，其中感受较为直观的除了身体功能变化外，还涉及疾病对工作、经济等造成的潜在影响。S14：“工作不了了，家里人也不让干了，怕，农村嘛（家里经济条件有限，再次犯病承受不起）；你看那隔壁床，走路成那样了，还能干啥啊，那挽住手、划着圈，那（还）能干啥？到那一步，都不中了。”S10：“（出院后）回家，工地肯定去不了了啊，再犯（病）了咋办，谁（能）给你出得起这个钱？”

2.4 脑卒中患者复发风险感知特征

2.4.1 主观上低估复发风险 低估复发严重性会导致个体不能正确对待疾病，降低对疾病的重视程度，影响疾病的治疗及预防，在访谈中发现部分受访者主观上高估了自己的疾病控制能力，疾病复发严重性感知较差。S6：“40多（岁）的时候我就知道有（脑梗死），人家给我检查的时候说有，我没在意；我说年轻不碍事，谁知道会这么严重。”S10：“没事，没事，一点儿事情都没有，心脏好着呢，就是说话有点不灵敏，现在过来了也不让走，高血压谁都会有，多少都会有点，回去啥都可以干。”S11：“他爸也是脑梗（死），十来年了，他吃着药，我出去工作，谁知道不吃药会出这个大事？要是吃着药不会这样（犯病）。”

2.4.2 主观上回避复发问题 回避复发问题会直接降低疾病复发风险感知，在访谈中发现部分受访者存在不太愿意考虑“不好结果”的倾向（可能与我国本土文化有关），但主观上对复发问题的回避在一定程度上减少了患者过多的心理负担。S11：“没有想过，你要是那个样子，（手）挽着，（腿）划着圈，不敢想，现在不敢这样说啊，不能说。”S1：“（之前）没有担心过，我想象不出来（复发）这么严重，这个病也会变得这么严重。”S5：“没想过它会复发，有病了就瞧呗，好好的该干啥干啥呗，不往那想，想多了睡不着。”S16：“定期复查就行，不能担心复发，不能有思想压力，对不对？”

2.4.3 客观上具有个体经验局限性 患者对于脑卒中复发风险是否具有清晰的感知在脑卒中的预防中具有极为重要的作用，但在访谈中发现多数受访者仅对某一引起自身疾病的原因较为深刻、需要较为全面的疾病预防指导。S4：“我就怀疑没喝那个药！哎，我年年喝，就今年没喝（犯病了），我就怀疑是因为没喝药。”S1：“我自己感觉这个医疗效果不是太好，第一次来这儿，大夫没有给我详细制作一个（康复）计划，和大夫的沟通比较少。”同时，个体掌握的脑卒中知识有限也在一定程度上限制了其复发风险感知，具有较为明显的个人经验与认知特征尤其是个人经验与认知较为局限者脑卒中复发风险感知较差。S4：“我那时候走路就是这边腿走路斜着，光知道斜着（但）不知道咋回事，他（老伴）也不说，我也不知道咋回事，（跌）倒了之后才知道。”S14：“呀！觉得没事，那谁能往这方面想啊，都没想到（会得脑梗死），我父母都是血压高（就没得脑梗死），那没想到脑梗（死）。”

3 讨论

3.1 树立正确的脑卒中复发风险感知意识 既往研究表明，约45.6%的首发脑卒中患者认为脑卒中不会复发，本次发病只是一场暂时性意外［20-21］。本研究结果显示，7/17的受访者（S6、S7、S8、S10、S11、S12、S15）主观上低估了脑卒中复发可能性及危险因素，提示脑卒中患者复发风险感知意识存在不足、需引起重视，注意及时发现并适当提醒、纠正患者相关观念。此外，在访谈中还发现7/17的受访者（S1、S5、S8、S11、S12、S14、S16）主观上回避脑卒中复发问题，尤其不愿意想象复发时的样子或复发的严重后果，而这对其来说也是一种思想压力。分析脑卒中患者主观上回避复发问题的主要原因可能为对疾病认识不足，或受“想得太多自己也不能做什么，走一步是一步”等文化观念影响而不想给自己造成“多余”的思想负担，但一味地轻视或回避复发问题并不有利于脑卒中患者身心健康，因此很有必要帮助其树立正确的脑卒中复发风险感知意识。泰国学者SAENGSUWAN等［22］通过调查140例反复短暂性脑缺血发作患者主观感知的复发风险与临床评估的实际复发风险发现，43.6%的患者低估了复发风险，本研究结果与之一致，而由于脑卒中患者对复发风险的过度感知或较低感知均不利于整体健康［23-24］，因此应积极引导患者树立正确的复发风险感知意识，使其既不高估复发风险也不轻视复发严重性、正确对待复发。

3.2 提高脑卒中复发风险感知基础知识水平 对于脑卒中患者而言，仅树立正确的脑卒中复发风险感知意识还是不够的，还需提高复发风险感知基础知识水平以增强复发风险感知能力。本研究结果显示，13/17的受访者（S1、S3、S4、S5、S6、S7、S8、S9、S10、S11、S12、S14、S15）无法将疾病相关症状、诱因、行为等与疾病联系起来，缺乏复发风险感知基础知识。WEKESAH等［25］研究表明，部分受访者对糖尿病、高血压等疾病与脑卒中之间的关系不清楚，本研究结果与之相似。由于了解行为与症状、症状与疾病之间的关系对促进脑卒中患者进行疾病预防及健康行为养成具有重要意义［26］，因此脑卒中患者了解健康行为与疾病之间的关系是非常必要的，而仅掌握按时吃药、少食多餐等“黑匣子”类知识并不利于发挥其在疾病防控中的主动性。此外，本研究还发现12/17的受访者（S1、S4、S6、S7、S8、S9、S11、S12、S13、S14、S15、S17）虽对脑卒中复发相关知识（主要来源于自身发病经历、病友及周围人传播的信息等）有一定了解，但具有个体经验局限性或多处于“零散”状态，在一定程度上限制了其对脑卒中复发风险的整体认知。因此，在对脑卒中患者进行健康教育时，应注意全面地介绍脑卒中复发的诱因、常见症状、健康行为等与复发的关系等，力争为患者构建一套科学、系统的脑卒中复发风险防范知识体系［27-28］。

3.3 构建脑卒中复发风险感知交流网络 研究表明，与医生或病友沟通可提升患者自我管理能力、增加疾病相关知识，有利于改善患者健康结局［29-30］。本研究发现受访者脑卒中复发相关知识来源途径众多，其中以医患沟通、病友交流及自身经验的影响较为突出。因此，应当鼓励脑卒中患者多与病友及医护人员交流以获取复发相关知识，积累症状识别、饮食和药物管理经验，丰富复发风险感知交流网络，多方面扩充疾病相关知识。西班牙学者DÍEZ-ASCASO等［31］研究指出，医患沟通虽然很重要，但也存在医患信息传递与接受不平衡问题。因此，在与脑卒中患者交流过程中应注意使传递的信息易于理解与接受，并定期检验其从不同途径所获取的信息的科学性及信息正确接受率等，为患者正确感知脑卒中复发风险提供科学、全面的信息支持。

3.4 动态评估、反馈与管理脑卒中复发风险感知 研究表明，患者发病风险感知并不是固定不变的，而是动态变化的，并受患者身体功能、合并症、疾病史、与医护人员沟通等因素影响［22，31-32］。本研究发现6/17的受访者（S2、S4、S6、S9、S12、S15）在发病初期对复发严重性、复发症状的感知较为敏感，但当病情好转后，其复发风险感知出现降低，甚至会恢复原来的不良行为习惯，也有受访者表示“病情恢复后只能保证自己在一段时间内坚持医生建议的行为习惯，但对长期保持医生建议的行为习惯信心不足”，这与脑卒中患者进行自我管理较难的研究结论相符［33-34］，其主要原因可能为：患者在病情得到控制一段时间后，主观上逐渐褪去了“病人”角色，而最初的疾病风险感知并未促使患者养成持续的良好行为习惯。MELLOR等［35］研究认为，脑卒中患者由于未形成良好的复发应对意识而缺乏识别复发症状后的处理能力。另有研究表明，高估脑卒中复发风险可能会使患者产生高度的忧虑和焦虑，而脑卒中复发风险感知适当的患者更有可能遵循一种或多种脑卒中预防措施［9，23，36-37］。因此，应对脑卒中患者复发风险感知、健康行为习惯等进行动态评估与管理并及时反馈给患者，同时还应将复发风险感知较差、健康行为习惯不佳的患者作为重点关注对象并有针对性地进行健康教育与行为管理指导，继而促使其正确感知复发风险并养成良好的健康行为习惯。

综上所述，脑卒中患者复发风险感知受疾病相关知识、疾病态度与心理、健康行为意识、家庭社会环境等因素影响，而脑卒中患者主要从复发可能性、复发危险因素、复发严重性方面感知复发风险，复发风险感知内容并不单一，同时脑卒中患者复发风险感知还存在一定问题，如主观上低估复发风险、主观上回避复发问题、客观上具有个体经验局限性等。需要指出的是，本研究在形成不同层次类属结构时仅对脑卒中复发风险感知的负面问题进行了较为全面的提炼，尚缺乏相关积极体验，同时访谈对象年龄偏大、受教育程度偏低，可能存在一定选择偏倚与信息偏倚，后续需通过扩大样本量、更全面地选择访谈对象等进一步深入研究。

作者贡献：张振香负责研究的设计、实施，文章质量控制及审校，对文章整体负责；郭云飞、刘清玄、史丹卿、陈战营进行访谈资料收集、整理；郭云飞、林蓓蕾进行访谈资料分析及论文撰写；林蓓蕾、常红进行论文修改；安保霞进行访谈工作的组织管理及协调。

本文无利益冲突。