相关领域专家对缺血性脑卒中居家康复效果评价看法与建议的质性研究
2021-08-09马佳佳毛雅芬牛淑珍王莉王斌吴松起施雁
马佳佳,毛雅芬,牛淑珍,王莉,王斌,吴松起,施雁
缺血性脑卒中具有发病率高、致残率高、复发率高等特征,是全球第三大因病死亡原因[1]。研究表明,70%~80%的缺血性脑卒中患者经治疗后仍遗留有不同程度功能障碍[2],而我国目前规定的缺血性脑卒中患者平均住院日为10.2 d,不能满足患者早期康复需求,因此开展居家康复已成为必然趋势[3]。科学、合理的效果评价体系可作为量化检验居家康复方案有效性的实用工具,为针对性改善患者健康结局、提高患者满意度提供准则和依据[4]。近年来,国内外关于缺血性脑卒中患者居家康复效果的研究报道较多,但各研究所用评价指标相对单一且评价方法、评价内容等差异较大[5],也无针对缺血性脑卒中患者居家康复效果评价体系的研究[6]。本研究为质性研究,旨在了解相关领域专家对缺血性脑卒中患者居家康复效果评价的看法与建议,分析缺血性脑卒中患者居家康复效果评价的重点与相应指标,探讨开展缺血性脑卒中患者居家康复效果评价存在的困难,为进一步构建缺血性脑卒中患者居家康复效果评价体系提供参考依据。
1 对象与方法
1.1 研究对象 采用立意抽样法,于2020年10—12月邀请来自全国7个省市的缺血性脑卒中居家康复领域的护理管理专家、神经内科临床专家及康复专家作为受访者。纳入标准:(1)从事神经内科或康复科临床工作或管理工作,且工作年限≥10年;(2)职称为主管护师或主治医师及以上;(3)神经内科临床专家和康复专家学历为硕士研究生及以上,护理管理专家学历为本科及以上;(4)熟悉所在单位缺血性脑卒中患者居家康复开展现况及效果评价现状;(5)对本研究知情同意并自愿参与。资料饱和(受访者资料重复出现且资料分析不再出现新主题)时停止全部访谈,确定访谈样本量。本研究共访谈了22名受访者,其中护理管理专家15名、神经内科临床专家3名、康复专家4名。22名受访者一般资料详见表1。
表1 22名受访者一般资料Table 1 General information of the 22 interviewees
1.2 方法 现象学是一种反思哲学,是指在个别中直接看到普遍、在现象中直接捕捉本质,从根本上改变了传统西方哲学看待本质和现象、一般和个别关系的方式。本研究采用描述性现象学研究方法,对受访者进行面对面半结构式深度访谈,具体如下。
1.2.1 确定访谈提纲 基于文献回顾及专家小组会议讨论结果,笔者所在课题组初步拟定访谈提纲并咨询了6名学历为硕士研究生及以上、职称为副高级及以上、有5年以上缺血性脑卒中患者居家康复管理经验的护理管理专家和神经内科临床专家,反复修订后按照受访者纳入标准选择2名专家进行了预访谈,最终确定访谈提纲如下:(1)您对开展缺血性脑卒中患者居家康复效果评价是怎样认识的?(2)从您的个人体会和工作经验来看,您认为应该从哪些维度对缺血性脑卒中患者的居家康复效果进行评价,选用哪些指标?(3)您认为缺血性脑卒中患者居家康复效果评价的关键时间点是在什么时候,评价工作应该由谁来完成?(4)您认为目前状况下对缺血性脑卒中患者的居家康复效果进行评价存在哪些困难?(5)您对开展缺血性脑卒中患者居家康复效果评价还有哪些建议?访谈过程中,注意根据受访者的回答进行追问与核实。
本研究创新性:
(1)开展居家康复服务是我国医疗改革的重要内容,本研究针对相关领域专家对缺血性脑卒中居家康复效果评价的看法与建议进行质性研究,具有较强的时效性;(2)本研究从医、护、技三方角度出发,对相关领域专家进行了面对面、半结构式深入访谈,访谈结果可为后续构建科学、全面的缺血性脑卒中患者居家康复效果评价体系提供科学依据;(3)本研究纳入了多个地区、多个等级医疗机构的相关领域专家,针对缺血性脑卒中患者居家康复效果评价工作的阻碍因素提供了多方位、多层次的综合性建议。
1.2.2 收集资料 由笔者所在课题组在访谈前与受访者取得联系,确认其对访谈内容充分了解并征得其知情同意后邀请其参加正式访谈。为减少偏倚,所有访谈工作由1名经过质性研究课程培训的研究生完成;访谈地点选择会议室且需确保访谈过程中环境安静、不受打扰;每位专家访谈时间为45~60 min;访谈全程录音并详细记录受访者非语言性资料和关键信息。访谈全程对受访者不做任何评判,避免任何诱导性提问。
1.2.3 分析资料与质量控制 采用Colaizzi七步分析法、Nvivo 12质性研究软件分析访谈资料:(1)在访谈完毕后24 h内采用双人核对法逐字、逐句仔细整理访谈资料;(2)提取与研究现象有意义的、相吻合的陈述;(3)从有意义的陈述中归纳和提炼意义;(4)形成主题、主题群及范畴;(5)将形成的主题与受访者沟通并进行完整的叙述;(6)整合所得结果,陈述构成该现象的本质性结构;(7)将整合结果反馈给受访者,请其确认以提高研究效度,将新产生的资料整合到详尽的描述中。资料分析过程由2名研究者同时进行,出现不同意见时需向质性研究专家咨询以确保资料分析的准确性;2名研究者须摒除个人判断、避免主观因素影响以保证资料分析结果的客观性与真实性。
2 结果
2.1 主题1:开展缺血性脑卒中患者居家康复效果评价是医患双方共同的迫切需求 目前,缺血性脑卒中患者居家康复项目尚未全面普及,也缺乏相应的评价体系对患者居家康复效果进行客观评价。本研究22名受访者中19名均认为有必要开展缺血性脑卒中患者居家康复效果评价,其主要原因为目前缺血性脑卒中患者居家康复需求强烈、效果评价有助于居家康复方案的持续改进。N3:“目前社区中有很多的缺血性脑卒中居家康复患者不知道自己真正恢复到了什么程度,需要我们用科学的评价方法去评估。”N7:“患者出院回去(家里)以后的疾病恢复情况是我们评价患者整体康复效果的盲区,也是延续护理的一个盲区,对这样的患者进行(居家康复效果)客观评价对于减少后期的并发症有很大必要。”N10:“现在缺血性脑卒中患者人群还是蛮大的,如果能够开展(居家康复效果评价)那肯定是最好的。”
2.2 主题2:缺血性脑卒中患者健康结局是居家康复效果评价的核心内容 近年来,医疗服务强调“以患者为中心”。本研究22名受访者中17名认为改善缺血性脑卒中患者健康结局是居家康复的最终目标,并应将患者的功能恢复情况及身心状态改善情况作为居家康复效果评价的主体,具体包括以下6个方面。
2.2.1 躯体功能 由于疾病特有病理生理变化,多数缺血性脑卒中患者会在疾病稳定或恢复期遗留不同程度躯体功能障碍。N2:“要在患者出院时评价患者肢体功能、语言功能、认知功能和吞咽功能等,并以此作为基线资料,方便我们后期进行比较来确定这个患者的恢复程度到底是怎么样的。”N8:“目前我们的脑卒中随访中心对这类患者随访的指标以患者躯体功能恢复情况为主,患者的肢体活动情况以及认知功能改善情况等是我们的随访重点。”
2.2.2 自理能力 自理能力是否有效恢复是缺血性脑卒中患者居家康复效果的重要折射。N10:“我觉得患者的自理能力是非常关键的一个指标,患者自身最基本的生活自理能力有没有恢复应该是我们的评价重点。”N17:“大多数脑卒中患者会丧失很大一部分的自理能力,而这部分患者的自理能力恢复情况最能体现其居家康复效果。”
2.2.3 心理状况 缺血性脑卒中不仅会对患者躯体功能产生影响,还会给患者带来心理压力。N13:“对于缺血性脑卒中居家康复患者很重要的一点就是对其进行心理康复,在评价患者居家康复效果时也应该着重关注患者心理状况。”N21:“有些患者发病以后性格可能会发生一些改变,或者说有一点情绪方面的障碍,比如焦虑、抑郁等,我觉得这些也需要我们去评价。”
2.2.4 并发症发生情况 若居家环境缺少专业医务人员的监督,则缺血性脑卒中患者发生院外疾病并发症的概率明显升高。N5:“有些患者发病后是完全卧床或者是部分卧床的,虽然其生命体征是比较正常的,但是会有一些患者出现长期卧床的并发症,如皮肤压力性损伤、深静脉血栓形成、吸入性肺炎、坠积性肺炎、泌尿系感染、肌肉萎缩等,因此患者居家康复期间并发症的控制效果就会非常重要。”N18:“居家环境不同于医院或者康复院,专业性指导相对会欠缺一些。那么对于居家康复患者来说,并发症发生率是体现居家康复管理效果的一个很重要的指标。”
2.2.5 复发情况 居家康复期间复发情况是反映缺血性脑卒中患者居家康复效果最直接的指标。N3:“脑梗死患者一般很难痊愈,患者是否复发、复发时间距出院时间长短均能够体现患者居家康复效果。”N22:“患者在居家康复期间如果病情恶化就需返回医院,那么其单位时间内返回门、急诊复诊的次数也可作为缺血性脑卒中患者居家康复效果的客观评价指标。”
2.2.6 营养状况 良好的营养状态是缺血性脑卒中患者进行居家康复的基础条件,因此营养状况的评价不容忽视。N14:“患者居家康复过程中的营养状况也是非常重要的,有很多脑卒中患者发病后会因为食欲减退或者吞咽功能没有完全恢复导致营养不良,所以评价患者的营养状况也很有必要。”
2.3 主题3:知-信-行水平是缺血性脑卒中患者居家康复效果评价的重要维度 作为居家康复项目的核心服务对象,缺血性脑卒中患者及其主要照顾者的健康知识水平、健康信念及健康行为对患者整体疾病转归具有主导作用。本研究22名受访者中14名均认为居家康复效果评价应包括患者及其主要照顾者知-信-行水平这一重要维度。
2.3.1 患者的知识、技能水平 N2:“患者对我们健康宣教的内容是否理解、对居家康复的注意事项是否掌握,这都是很重要的,我们应该去评价一下患者(疾病相关知识)掌握情况。”N16:“应该在患者的康复期进行阶段性的评估,了解其康复过程及(疾病相关)知识、行为的接受程度。”
2.3.2 患者依从性 N9:“除了健康结局指标,还应该去评价患者的参与程度、自主性和依从性。”N20:“应该去看患者出院后对我们开具的健康处方的实施情况到底是怎么样的,患者的依从性是很重要的评价指标。”
2.3.3 照顾者照护能力 N7:“针对照顾者的知识、技能掌握情况也要有相应的评价工具,而不应该单单关注患者一个方面,照顾者的照护能力也很重要。”N14:“评价指标应该包括家属对患者状况的了解程度、疾病相关注意事项是否掌握等,还有就是患者家属对健康宣教知识内容的知晓程度和理解程度,我觉得这方面应该重要一些。”
2.4 主题4:应根据患者自身特点灵活开展缺血性脑卒中患者居家康复效果评价工作 本研究22名受访者中12名均认为缺血性脑卒中居家康复患者病情严重程度、功能缺损情况及患者之间存在异质性,应根据患者自身特点灵活开展居家康复效果评价工作。
2.4.1 评价侧重点灵活 N5:“我认为应该建立一个完整的评价指标体系,然后我们可以根据这个患者他自身存在的问题有针对性地去选用指标,要具有个体化的特点,就像临床路径一样。”N22:“首先你要针对这个患者有什么功能障碍,有哪方面的障碍,然后针对这个障碍选用相应的评价指标。”
2.4.2 评价时间灵活 N6:“我们可以设置一定的时间节点,比如说根据脑卒中患者病情严重程度或自理程度,然后决定在哪个时间点对其进行评价。”N11:“我认为应该和医疗团队进行交流,在出院之前对患者可能出现的居家康复效果进行预判,然后根据预期设立的康复目标在相应的时间节点进行一个居家康复效果的评价。”N16:“像并发症这种可能就需要每天去查看患者的状况,在预防措施跟上的同时要持续对患者情况进行监测,但是我们也需要根据不同的指标情况来确定具体的评价或者检测时间。”
2.4.3 评价方式灵活 N12:“我认为可以把信息化与缺血性脑卒中患者居家康复效果评价相结合,比如说用一些信息化的问卷,还有纸质版的问卷等,当然要将这些评价方式相结合。”N19:“就像现在的疫情,我们上门进行评价的话,时间、空间均会受到一定限制,针对这样的情况我们可以采用‘互联网+’的形式,比如线上随访、线上评价等。”
3 讨论
3.1 搭建合作平台,明确评价团队各自职责 感知慢性病患者及其家属对居家康复项目的期望是构建效果评价体系的导向。笔者前期调研结果显示,目前慢性病患者居家康复相关医疗资源碎片化明显,需建立多学科、多层级的居家康复管理平台以对接患者多层次居家康复服务需求[7]。现阶段,医学技术发展呈专科化,但慢性病患者对治疗、护理、康复具有整体化需求,因此跨学科合作已成为现代医学模式发展的必然趋势。本研究22名受访者中14名提出成立多学科合作团队是同时满足缺血性脑卒中患者居家康复服务需求及管理人员进行居家康复效果评价需求的有效途径,与王蕾等[6]研究结果一致。美国在多学科协作方面经验较丰富,以慢性病个案管理师为例,其联合医疗、康复团队对患者居家康复环境及自我照护能力等进行定期评估,有效降低了慢性病患者再入院率[8]。除学科资源整合之外,本研究22名受访者中8名还提出不同等级医疗机构之间的联动机制对于保持缺血性脑卒中患者居家康复工作的延续性至关重要,与赵庆等[9]研究结果一致。因此,建议成立不同学科、不同等级医疗机构之间的多方合作系统,深度挖掘、高效整合二、三级医院及社区卫生服务中心的医疗卫生资源,保持合作团队各层级成员之间的畅通交流,从而为实现多元化开展缺血性脑卒中患者居家康复效果评价及多方合作团队之间进行实时、多向反馈搭建合作平台。
3.2 构建区域内效果评价功能单位,由专人负责制实现多方评价结果集中化 当前我国各地区医疗发展水平相对不均,各地区医联体建设水平及信息化水平高低不等[10]。本研究22名受访者中9名提出以地理区域划分标准为依据成立效果评价工作小组,由专人负责缺血性脑卒中患者居家康复效果评价工作的流程管理及相关信息管理。国家卫生健康委员会于2018年发布《关于进一步加强脑卒中诊疗管理相关工作的通知》并强调“要完善脑卒中综合诊疗管理模式,配备专人负责脑卒中相关管理,个案管理制度应成为居家脑卒中管理的发展趋势”。刘晓青等[11]通过成立以护理人员为主导的脑卒中院外个案管理团队、细化团队成员各自职责而实现了脑卒中患者出院后信息、资源等多方面的延续,改善了患者功能结局,提高了医疗资源利用率。因此,建议各区域负责人在综合考虑本区域社区人口分布特点和卫生人员配备情况等基础上开展区域内缺血性脑卒中患者居家康复效果评价,完善区域内居家康复管理组织架构,设置特定部门(如护理站等)进行区域内缺血性脑卒中患者的电子健康档案信息管理,设置专门职位负责监管缺血性脑卒中患者居家康复服务进展、整合并反馈多方康复效果评价结果等,以在一定程度上减轻二、三级医院及基层医院护理人力资源紧缺、日常工作繁重等负担,为及时改进缺血性脑卒中患者居家康复方案、提升患者居家康复服务质量提供重要保障。
3.3 加强信息化建设,提高缺血性脑卒中患者居家康复效果评价工作效率 互联网的快速发展带动了医疗信息产业的发展,而信息化是当前社会发展的主流。国外“互联网+”医疗发展较迅速,运用网络平台对居家患者进行病情监测[12]、线上随访[13]及居家康复效果评价[14]等研究相对成熟,而我国针对“互联网+”居家康复的研究多集中在搭建网络平台对患者进行院外健康教育、为患者提供延续性护理服务等方面[15-16],鲜有研究利用线上评价的形式对患者居家康复效果进行评估。本研究22名受访者中14名提出将“互联网+”引入缺血性脑卒中患者居家康复效果评价工作以打破时间、空间等的限制,并采用线上线下相结合的方式提高居家康复效果评价工作效率与准确度。因此,建议将互联网平台融入缺血性脑卒中患者居家康复效果评价体系建设,提高居家康复服务团队成员的信息化素养,在提高康复效果评价工作效率的同时保持医、护、患之间信息的延续性,助力缺血性脑卒中居家康复效果评价工作顺利进行。
3.4 重视评价人员资质,提升缺血性脑卒中患者居家康复效果评价团队专业水平 由于缺血性脑卒中患者病情复杂、居家康复服务内容多样、居家康复效果评价体系涵盖多维度和多层次的评价指标,因此评价体系的复杂性及评价过程的严谨性对评价人员专业水平提出了较高要求。王蕾等[6]研究认为,目前我国脑卒中患者居家康复效果评价人员尚缺乏专业机构资质认证及相应考核标准,本研究22名受访者中12名同样提到评价人员资质问题。此外,缺血性脑卒中患者居家康复效果评价体系中包含部分康复专业性较强的评价指标,如肢体运动功能、吞咽功能、言语功能等,对于这类指标,评价人员须经过专业培训并通过相应资质认证。为消除评价指标专业性强、操作难度大等开展缺血性脑卒中患者居家康复效果评价工作的阻碍因素,建议借助基于多学科团队合作搭建的医院-社区联动平台开发缺血性脑卒中患者居家康复服务能力提升系列培训,加强居家康复效果评价团队专业能力建设,而对于缺血性脑卒中患者居家康复效果评价人员尤其是康复专科水平较差的护理人员,应进行专业培训,并以理论考试结合操作实践等方式进行多站考核,待考核通过后方可持有相关证明参与缺血性脑卒中患者居家康复效果评价工作,进而提升评价结果准确性。
3.5 加大政府支持力度,为缺血性脑卒中患者居家康复效果评价工作的顺利开展提供政策引导与财政支持 我国慢性病患者居家康复效果评价工作开展时间较晚,目前正处于初步发展阶段,开展水平尚有待进一步提升。本研究22名受访者中14名认为缺血性脑卒中患者居家康复效果评价工作的开展需政府在政策以及财政等多方面大力扶持。目前,我国尚未在全国范围内开展缺血性脑卒中患者居家康复效果的系统性评价,而在居家康复服务流程及管理体系尚未得到有效规范的背景下,政府部门需出台相应政策进行引导,并鼓励各级医疗机构参与缺血性脑卒中患者居家康复服务及效果评价工作,通过绩效及成果奖励等对完成预期目标的医疗单位及相关负责人进行表彰,进而调动相关医务人员工作积极性。此外,由于缺血性脑卒中患者居家康复管理平台的运行与维护、患者健康档案的管理、评价工具的采购与维护、上门服务和评价工作产生的交通费用及服务费用等均需资金支持,因此建议政府部门合理调整相关医疗保险政策,进而为缺血性脑卒中居家康复项目的运行及居家康复效果评价工作的开展提供充足资金支持与动力。
综上所述,本研究结合缺血性脑卒中居家康复领域的护理管理专家、神经内科临床专家及康复专家,通过质性研究探讨了缺血性脑卒中患者居家康复效果的评价维度及相应指标、评价难点及阻碍因素等尚存在争议的问题,并总结了受访者提出的如何更加高效地开展缺血性脑卒中患者居家康复效果评价工作的相关建议,经分析后认为缺血性脑卒中居家康复效果评价符合我国推动社区卫生事业发展的政策需求,应将患者的健康结局、患者及其主要照顾者的知-信-行水平作为缺血性脑卒中患者居家康复效果评价的重要内容,在医、护、技三方初步达成共识,这对推动缺血性脑卒中患者居家康复效果评价工作顺利开展具有重要意义。
作者贡献:马佳佳负责研究的设计、访谈资料分析及论文撰写;毛雅芬负责研究的组织管理及协调;牛淑珍负责文章的构思与研究的可行性分析;王莉负责论文写作指导及修改;王斌、吴松起负责访谈资料整理、归纳及向受访者求证;施雁负责研究及访谈工作的统筹及安排、文章质量控制及审校,对文章整体负责。
本文无利益冲突。
本研究局限性:
本研究受访者中神经内科临床专家及康复专家所占比例较低,存在一定选择偏倚,后续需结合前期文献检索结果及德尔菲专家函询结果构建科学、系统的缺血性脑卒中患者居家康复效果评价体系,从而为缺血性脑卒中患者居家康复方案的改进等提供参考依据;同时,居家康复项目涉及相对较多的基层医疗机构卫生服务人员,而本研究中来自基层医疗机构的受访者所占比例较低,因此实际操作层面的建议较少,后续需针对基层医疗机构开展更加全面的调查研究。