癌症患儿家长自悯能力现状及相关因素分析

谭香艺，杨玉云，杨祎玲，孟江南，张扬琼，史蕾

肿瘤已成为仅次于意外伤害的第二大儿童死亡原因，全世界每年约有30万名儿童患上癌症，中国每年有3万～4万新发病例[1]。随着诊疗技术日益进步，癌症患儿生存率大大提升，白血病患儿5年生存率可达88%，其他癌症患儿5年生存率可达92%[2-3]。父母作为患儿的主要照顾者，长期处于担忧孩子疾病预后、恐惧疾病复发和失去孩子可能性的状态，易产生抑郁、创伤后应激障碍(Post Traumatic Stress Disorder，PTSD)等负性情绪和心理健康问题[4]，给患儿父母身心健康造成重大负性影响，从而影响患儿身心健康和治疗效果。自悯(Self-Compassion)是指个体在面对失败、挑战、负性经历和遭受苦难时，理解、善待自己的倾向，主要包括三个因素：自我友善、正念和普遍人性[5]。自悯能通过适应性情绪调节策略[6]，调节心理、生理系统活动，使个体在压力下也能维持自身内稳态[7]，产生积极的影响，是心理健康的重要保护因素[8]。研究表明，自悯水平较高的患儿父母较少出现抑郁和创伤后应激障碍症状，能促进积极的健康行为[9-11]。戴安娜等[12]研究表明，中国骨肉瘤患者照顾者的自悯处于中等水平，而目前尚未见有研究关注癌症患儿家长的自悯，且自悯在癌症患儿家长人群中对负性情绪(如抑郁)、创伤后应激障碍等的作用机制仍需探讨。因此，本研究调查中国文化背景下癌症患儿家长的自悯水平及其与创伤后应激障碍、创伤后成长及抑郁的关系，为缓解患儿家长负性情绪，促进创伤后成长提供切入点，同时也为构建针对癌症患儿家长的自悯干预方案提供参考。

1 对象与方法

1.1对象 采用便利抽样法抽取2020年5～9月在南方医科大学南方医院、中山大学肿瘤防治中心、广东三九脑科医院儿科确诊为肿瘤住院治疗的患儿家长。纳入标准：患儿年龄≤18岁，经临床和病理诊断为癌症，无其他严重疾病；家长(患儿父母)为患儿的主要照顾者；家长无严重的听觉障碍、精神心理疾病或躯体疾病；家长无交流、认知障碍，可以理解问卷内容；对本研究知情同意，自愿参与。排除标准：家长曾遭受过车祸等事故、家庭暴力、性侵等其他严重创伤性事件。本研究已通过南方医科大学生物医学伦理委员会审核通过，审批号：南医伦审[2020]第005号。

1.2调查工具 ①一般资料调查表：患儿资料(性别、年龄、疾病诊断、确诊时间、目前治疗阶段和是否复发)和家长资料(与患儿的关系、家长年龄、受教育程度、职业、居住地、宗教信仰、婚姻状态、子女数量和家庭人均月收入)。②自悯量表(Self-compassion Scale，SCS)：采用由Neff[13]编制、陈健等[14]汉化的中文版自我怜悯量表(SCS-C)调查，共26个条目，包括自我友善(5条)、普遍人性(4条)、正念(4条)、自我评判(5条)、孤立感(4条)和过度沉溺(4条)6个维度。每条按1～5分计分；孤立感、过度沉溺和自我评判3个维度所包含的条目反向计分。量表总分由各个维度的平均分相加得出。总分6～30分，得分越高，自悯能力越高。本研究中量表的Cronbach′s α系数为0.845。③创伤后应激障碍平民版筛查问卷(PTSD Checklist Civilian Version，PCL-C)：采用杨晓云等[15]修订的PCL-C调查，共17个条目，包括重复体验(5条)、回避(7条)和高警觉(5条)3个维度。每条按1～5分评分，总分17～85分，分数越高，创伤后应激障碍发生的可能性越大。本研究中量表的Cronbach′s α系数为0.929。④创伤后成长量表(Post-traumatic Growth Inventory，PTGI)：采用汪际等[16]修订的中文版创伤后成长量表(PTGI-C)调查，共有20个条目，包含人生感悟(6条)、个人力量(3条)、新的可能性(4条)、与他人关系(3条)和自我转变(4条)5个维度，每条按0～5分计分，总分0～100分，得分越高创伤后成长水平越高，本研究中量表的Cronbach′s α系数为0.907。⑤抑郁量表(Patient Health Questionnaire Depression Scale，PHQ-9)：采用李振华等[17]修订的中文版患者健康问卷抑郁量表(PHQ-9)调查，共有9个条目，包含情感(6条)和躯体症状(3条)2个维度，每一条目按0～3分评分，总分0～27分，分数越高抑郁症状越严重。本研究中量表的Cronbach′s α系数为0.903。

1.3样本量计算 一般根据多变量统计分析规则，样本含量至少是研究变量数的5～10倍[18]，本研究一般资料有15个自变量，加上SCS-C、PCL-C、PTGI和PHQ-9共计19个自变量，考虑到15%的失访率，取样本量224例。

1.4调查方法 采用问卷星(定向发放)和纸质问卷相结合的方式进行调查。在文献回顾的基础上，结合专家意见，选择合适量表，在广州市1所三甲医院选取30名肿瘤患儿家长进行预调查，根据调查结果和家长反馈，对一般资料的不合适条目进行调整，最终形成正式调查问卷。正式开始调查前对调查人员进行统一培训，规范调查流程，应用统一的指导语。调查前详细解释研究目的和意义，调查对象签署知情同意书。填写过程中对家长的疑问进行解答，问卷填写结束后，调查人员当场检查、核对，并回收问卷。通过问卷星和现场发放238份问卷，获得有效问卷227份，有效回收率95.4%。

2 结果

2.1患儿家长一般资料 227名患儿家长，男60名，女167名；年龄24～56(35.36±5.15)岁。受教育程度：小学以下17名，初中70名，高中或中专52名，本科或大专88名。职业：农民43名，工人16名，公务员/企事业单位职工49名，个体/自由职业52名，无业39名，其他职业28名。居住地：农村95名，乡镇50名，城市82名。宗教信仰：无213名，有14名。婚姻状况：在婚216名，单身(未婚/离异/丧偶)11名。子女数量：53名1孩，128名2孩，46名3个以上孩子。家庭人均月收入：<3 000元91名，3 000～6 000元78名，>6 000元58名。

2.2患儿家长自悯评分情况 患儿家长自悯评分10.65～26.40分，18.75(17.80，20.50)分，其中自我友善3.20(3.00，3.60)分，普遍人性3.25(3.00，3.75)分，正念3.50(3.00，3.75)分，自我评判3.00(2.60，3.40)分，孤立感3.00(2.50，3.50)，过度沉溺3.00(2.50，3.50)分。不同性别、年龄、受教育程度、职业、居住地、宗教信仰、婚姻状况、子女数量和患儿疾病诊断家长的自悯评分比较，差异无统计学意义(均P>0.05)，不同家庭人均月收入的患儿家长自悯评分比较，差异有统计学意义，见表1。

表1 不同家庭人均月收入的患儿家长自悯评分比较

2.3患儿家长创伤后应激障碍、创伤后成长、抑郁评分及与自悯的相关性分析 见表2。

表2 患儿家长创伤后应激障碍、创伤后成长、抑郁评分及与自悯的相关性分析(n=227)

2.4家长自悯影响因素的多元线性回归分析 以自悯得分为因变量(残差满足正态分布，等方差，及残差之和为0的条件)，以家庭人均月收入(赋值：<3 000元=1，3 000～6 000元=2，>6 000元=3)、创伤后应激障碍评分(原值输入)、创伤后成长评分(原值输入)及抑郁得分(原值输入)为自变量(4个自变量间不存在多重共线性，VIF<5)进行多元线性回归(α入=0.05，α出=0.10)，结果后三者进入回归方程，见表3。

表3 家长自悯影响因素的多元线性回归分析(n=227)

3 讨论

3.1癌症患儿家长自悯状况 本研究结果显示，癌症患儿家长自悯得分为18.75(17.80，20.50)分，处于中等水平，低于陈健[19]对大学生及杜柯萱[20]对心理咨询师的调查结果。分析原因，家长既要承担患儿照护的任务，又需兼顾事业和其他家庭事务，其任务繁重且责任巨大。由于他们难以考虑自己，而且如果他们优先考虑自己就会感到内疚[8]，所以多把关爱给了孩子和家庭，而无法给自己提供关怀。自我评判是指个体对自身的个性特点、思想和行为等的负性判断和评价。本研究显示，自悯中的自我评判维度得分较低，这表明癌症患儿家长面对问题倾向于采用自我批判的方式。家长认为是由于自己照顾不周或基因问题而致患儿患癌，因而怀有强烈的愧疚感，陷入无限的自我批判中，难以自我纾解。自悯与情绪、认知相关联[21]，能通过减少个体回避倾向、改善内化问题[22]，促进个体适应性的情绪调节策略应用[7]。因此，自悯有利于家长的心理健康。帮助家长在面对患儿患癌现实的同时，提高其自悯水平，帮助其采取积极的自我调节方式，能有效缓解心理应激。提示医护人员应从理解家长的内疚感、自责感、自我批判等负性情绪[23]出发，开导家长，让其明白患儿生病不是自己的过错，减少家长的自我评判，以促进家长自悯，给予自己关怀，更好地照顾患儿生活、治疗和情绪。

3.2癌症患儿家长自悯影响因素

3.2.1患儿家长创伤后应激障碍 本研究结果显示，创伤后应激障碍是家长自悯的影响因素，创伤后应激障碍越严重，其自悯水平越低，这与Hawkins等[9]研究结果相似。有创伤后应激障碍的患儿家长可能有创伤再体验、警觉性增高及回避或麻木的表现，严重者甚至导致其人生观、价值观、性格发生变化，家长的紧张、焦虑、抑郁等不良情绪无法避免。因此，护士需密切关注患儿和家长的心理需求，为家长提供自悯相关的知识讲座，以促使家长发现并运用自悯。同时，也需探索针对癌症患儿家长的正念自悯训练方案，提升家长自悯水平，积极引导家长从不良情绪的旋涡中走出来，关注和接纳当下，摒弃自我批评而宽容自己，向自己表达关爱，减少个体回避倾向，缓解创伤后应激障碍症状，从而以积极和慈悲的心态去照护患儿。

3.2.2患儿家长创伤后成长 本研究结果显示，患儿家长创伤后成长水平是自悯的影响因素，创伤后成长水平越高，其自悯水平越高，这与刘艾祎等[24]研究相似。创伤性事件不可避免，在给人带来痛苦的同时，也能给人带来积极的影响。有些个体在经历创伤事件后某些性格优点反而得到增强[25]。有研究显示，自悯通过接纳和积极重构适应性认知过程促使创伤后成长[26]。自悯为个体提供了情感上的安全感，具有较高自悯水平的人倾向于将负性经历认知加工到更积极的认知框架中，从困境中获得成长[27]。创伤后成长同样对自悯产生积极的作用，因此，两者相辅相成。临床医护人员可为家长创伤后成长和自悯提供精神支持和社会性支持，以促使家长减轻创伤后痛苦。

3.2.3患儿家长抑郁状态 本研究结果显示，患儿家长抑郁症状是自悯的影响因素，抑郁症状越重则自悯水平越低，这与Hawkins等[9]和Zhu等[28]的研究结果相似。分析原因，抑郁水平高的家长更加消极，更加容易自我否定和自我怀疑，其情绪调节能力较差，往往导致难以纾解和自悯。护理人员应密切关注家长的情绪变化，引导其发现抑郁等负性情绪，增强认知重评，减少反刍性沉思和思维抑制以提高自悯。

4 小结

癌症患儿家长的自悯处于中等水平，有待提高。家长自悯水平与创伤后应激障碍和抑郁呈负相关，与创伤后成长呈正相关。医护人员可从减轻家长愧疚感出发，开导家长，减少自我评判。同时开展针对癌症患儿家长的正念自悯干预，提升其自悯水平，增强其应对创伤性事件的能力，促进创伤后成长，帮助家长更好地照顾患儿。本研究数据仅来源于广州地区3所医院，且样本量较小，研究可能存在选择性偏倚。今后可尝试随机抽样，多时间点纵向追踪调查，以深入研究中国癌症患儿家长的自悯能力与心理变化间的作用机制，为构建癌症患儿家长正念自悯干预方案提供参考。