亲人与患者共同面对死亡

青溪

玛丽和她的搭档查理在自拍。玛丽的临终愿望是能和所爱的人一起回顾她的一生。在家人和临终关怀人员的帮助下，玛丽享受着她生命中最后的美好时光。

临终的过程，因人而异。但绝大多数人都会需要一根“拐杖”，才能走得更平稳、安详。专业的临终关怀可以帮助患者们进入安然的境界。很多临终关怀机构也提供了专门的“丧亲关怀”，给予那些失去亲人的人关怀和抚慰，帮助他们渡过心理难关，做到“死者安息，生者坚强。”

临终关怀强调“四全照顾”，即全人、全家、全程、全队照顾。“全人照顾”就是身体、心理、社会及灵性层面的整体照顾;“全家照顾”就是除了照顾病人外，也照顾家属;“全程照顾”就是从病人接受安宁疗护一直到死亡，乃至对家属的悲伤辅导;“全队照顾”就是由一组训练有素的工作团队分工合作，通力照顾病患。临终关怀护理计划不仅缓解病人的身心痛苦，也可以帮助家属做好面对失去亲人和应付死亡情形的准备。临终关怀以患者为中心进行护理，为病人进行心理疏导，帮他们度过痛苦的心理调整期，让他们重新认识生命的意义，用自己的方式把有限的生命过得更有生趣。有证据表明，疾病对患者和家属所产生的影响不同。考虑到死亡既是一个个性化过程又是一个公共过程，因此死亡是需要多方共同面对的，姑息治疗组织将患者和家属定位为一个整体的护理单位。医护人员通过与临终关怀患者和家属进行明确的对话，才能清楚了解患者和家庭成员的需求和期望。

临终病人不仅承受癌症等重大疾病的生理折磨，还要面对精神方面的痛苦，主要来自死亡意识、关系丧失、自我丧失、目的丧失以及控制能力丧失，总之就是觉得无能为力。临终病人已经丧失了许多社会角色，譬如许多病人认为自己丧失了在同伴和朋友心目中的地位。失去社会性无疑是对人的一种危机和挑战，加之病情的恶化和化疗等操作导致临终病人面容憔悴、头发脱落等外貌特征，严重损害了个体的身体意象。面对多方面的丧失，如何才能使临终者重建意义感？如何让家人共同参与临终关怀？让我们来看看国外是如何做的吧。

尤金·范·戴肯是一名临终关怀病人，由于新冠肺炎疫情影响，家人只能隔窗祝福他的88岁生日。

德国注重家人陪伴

德国临终关怀中心处处为病人着想。德国护士重视对病人疼痛的护理，以提高他们的生活品质。他们认为减轻疼痛是显示仁慈的最好行动，根据病人的症状确定给药方式、给药时间，药物有海洛因及吗啡类。通常是以时间为基础仔细地平衡药物的剂量，也就是说，计算好时间，在疼痛出现之前给药，最大限度地保持病人无疼痛与清醒之间的平衡。尽管病情的恶化无法控制，但可使病人在没有痛苦、非常舒适、安静的状态下离开人间。

除了身体方面得到照顾外，病人也需要精神方面的满足，他们非常想知道自己在亲人心目中的价值。因此，临终关怀病区对亲属探视提供场所，对陪伴不设限制，并设立了探视、娱乐室。室内有电视、舒适的桌椅、书报、棋类、纸牌及做手工的用品等，提供茶、牛奶、咖啡及各种饮料，也允许家属带进病人喜欢的特殊食品。病人和亲属可以在宁静而温馨的气氛中进行聊天及情感上的交流，从而使病人感受到亲朋好友对他的爱和关心，产生被重视、被认可的亲切感、满足感，增加愉快心情，延长濒死过程。在家属的积极参与下，整个死亡进程充满了温馨，让未来阴阳两界的人都得到一定的慰藉。

我朋友成女士嫁给了当地的德国人。她婆婆去世前被送进关怀中心，她们一家常去看望。奶奶特别喜欢5岁的孙子菲利浦，菲利浦会带自己喜爱的汽车、飞机玩具和奶奶比赛，在奶奶最后的几天里他还把自己最喜欢的泰迪熊绒毛玩具留下陪奶奶睡觉：“你要照顾好奶奶，下次我再来看你和奶奶。”不知道到底发生了什么事的他离开时还不懂得伤心，奶奶也被他逗得很开心。

2018年7月，55歲的丽莎开始接受临终关怀，但她不想谈论自己绝症的细节，她的临终愿望是做一次新娘。她和肖恩·艾薇在一起15年了，但一直没有举行婚礼。10月的一天，在临终关怀中心工作人员的积极筹备下，她完成了这个心愿。

英格兰南部城市卢顿的绝症患者因为一部微电影一夜之间在网络上走红，他们传递了这样一个信息：临终关怀院仍然可以让你生命中的最后日子充满精彩。微电影由基奇临终关怀中心的6名患者拍摄，他们是癌症、运动神经元疾病、多发性硬化症等疾病的患者，影片展示了他们在临终关怀院与疾病作斗争时得到的温馨关爱和有效帮助。45岁的主演罗布·费金斯（图2右）身患肠癌、肝癌和胃癌，医生告诉他只能再活一年了。

荷兰设法满足临终者最后的要求

临终关怀也是人性关怀。2019年底身患绝症的88岁老太太维瑟知道自己将不久于人世，向荷兰一家临终关怀基金会提出想去看看她儿子在鹿特丹经营的油炸球店的要求，那里也是她曾工作了65年的地方。她和丈夫把一个流动摊位变成了一个真正的家族企业，为无数顾客提供了这种传统美食。可是，两年前她得了不治之症，现在就连来这里探望也成了奢望。她儿子理查德说：“她大小便失禁，经常呕吐，所以她几乎不能离开家。但炸球店是她的生活，探望炸球店是她最后的愿望。”

临终关怀基金会帮助她实现了这个最后的梦想，他们到家中接上老人，将她带到她曾工作过的摊位。她的儿子笑着说：“开始她是在摊位前面的，但后来我们想到了将她抬到摊位后面的办法。她甚至在那里向顾客卖了几个油炸球。 我试图压抑自己的悲伤，但还是忍不住流泪了。幸运的是，人们也明白这一点。许多过去认识她的人，都来跟她说再见。”

这一天虽然让维瑟感到很累，但她有说不出的开心，而理查德却是满满的感动，他感谢临终关怀基金会做到了他自己试了几次都无法办成的事。尤其是老顾客和朋友们的送行给维瑟无比强大的精神安慰，简直是太棒了。我想，维瑟和他儿子肯定不是唯一的幸运家庭。临终关怀将幸运地降临在许多家庭里。

美国优待老年痴呆症患者

随着人口老龄化，世界范围内晚期阿尔茨海默症（老年痴呆症）的总体形势日益严峻。这是一个无法治愈的绝症，摧毁了许多老年人幸福的晚年生活。该病发病期长，病人需要长期贴身护理，这给患者家属带来的痛苦和困扰是难以形容的。如今，全世界患老年痴呆症的人已经接近5000万，中国就占了将近1/4。

在美国，2012年估计有520万65岁以上的个体患有该病，预计这一数字到2025年将达到670万。根据2018年美国官方正式记录，美国有122019人死于该病，这使老年痴呆症成为美国人第6大死亡原因。晚期老年痴呆症患者通常伴有一些痛苦却可治疗的症状。一项研究显示，1/4—1/2的患者伴有疼痛，1/3的患者伴有呼吸困难、激越或误吸等。评估晚期老年痴呆症患者的疼痛较为困难，因此许多疼痛症状没有被发现和治疗。对于晚期患者的激越症状，抗精神病药物治疗通常无效，并可能增加死亡风险。所以，专家推荐姑息治疗和临终关怀服务。一项观察性研究显示，接受了临终关怀服务的老年痴呆症患者在医院内死亡风险降低，疼痛和呼吸困难症状得到治疗的可能性更高，家属对治疗满意度也更高。疗养院是美国老年痴呆症患者临终关怀的一个重要场所，也是最常见的老年痴呆症患者死亡地点。

我的朋友一家12年前去美国定居。他爸爸患有严重的阿尔茨海默症，平时连电话都不敢让他接，因为他打完电话就不会把电话放回去。他也不会开电视，有时会把洗衣粉当做食盐放进汤里。朋友夫妇在一家电脑公司上班，白天无法照顾老人，但是让他一个人待在家里也不放心。于是，他们就把老人送进疗养院，接受专业人员的照顾。他们一有空就会去看老人，虽然老人糊涂得很，有时不认识他们，但是对于有人来看自己，老人还是很开心的。我朋友也不用整天担心爸爸的安全了。最难得的是，在老人走后，我朋友无法自己走出丧父阴影，临终关怀组织为她提供了1年的服务，帮助她渡过难关。对家属的心理支持、提供应急社会资源和服务支持也是临终关怀重要一部分，毕竟，和这个世界或亲人诀别的过程会带给病人和家人极大的焦虑。

加拿大没有忘记儿童

加拿大温哥华有一家名叫“坎娜克广场”的儿童疗养院，专门收治19岁以下的未成年人，尤其是儿童。疗养院是一座肃穆典雅、秀美庄重、古典韵味浓厚的建筑。患病儿童首先在卑诗省儿童医院就诊，一旦确诊有生命危险，就会被转到该项目中来，它的服务包括广泛的拓展项目，以满足不断增长的服务需求。医护团队面临严峻的挑战，要为不列颠哥伦比亚（BC）省一些医学上最复杂的儿科患者提供护理，为面临复杂医疗挑战的儿童提供全方位的服务。减轻家庭负担是医院临床团队的目标之一。当孩子被诊断出患有危及生命的疾病时，有些家庭所承受的压力不仅仅包括经济层面，还有人际关系的挑战，身体和心理出现应激反应，以及对日益增加的急症护理需要的担忧，这些都影响了不列颠哥伦比亚（BC）省患病儿童家庭成员的身心健康和整体生活质量。“坎娜克广场”为住家儿童和其家庭成员提供全天候护理。当一个孩子去世后，家庭成员仍然在该项目中接受丧亲服务和咨询。

我是从孩子儿时玩伴的妈妈露丝的故事里知道这个项目的。露丝家住在我家楼下公园另一头政府补助的廉租公寓里。认识露丝时她40岁，是个单亲妈妈，在麦当劳上班，曾前后与3位男友共生了3个孩子，大女儿已经有自己的孩子，也是个单亲妈妈。除了自己的小儿子，露丝平时还要照顾2岁大的外孙女，因为她得了一种不治之症。露丝告诉我，护士会定期帮孩子检查，还在孩子生日那天给她带来了礼物。这些都减轻了露丝女儿的压力。“坎娜克广场”致力于帮助每个家庭建立起强大的内心力量，变悲伤的日子为快乐、值得回忆的时光。

世界上没有什么比死亡更可怕，它是必然且未知的现象，每个人都逃脱不了死亡的结局却又无法预测它的发生。死就意味着一切的终结。死亡意识让人类生命显得更高级，却也因此让人对死亡产生恐惧和担心。预计到2030年，全世界死亡人数将从2015年的5600万人上升到7000万人。我们必须面对“死亡”这个话题。

臨终关怀医院为小艾尼提供了24小时服务。艾尼喜欢呆在自己的床上，家人也希望她最后的日子在家里度过，留下一些美好的回忆。

加拿大温哥华的“坎娜克广场”儿童疗养院，为面临复杂医疗挑战的儿童提供全方位的服务。

在美国，2012年估计有520万65岁以上的个体患有阿尔茨海默症，预计这一数字到2025年将达到670万。

我曾经读到过这样一些关于死亡的文字——“死亡，不过是从一个世界进入到另一个世界的一次旅行。”“死亡不是生命的对立面，不是结束，只是生命中的一部分。你的出生，就已经意味着你会接触到死亡。”“我们最终在意的是过程，从生到死的距离，也许需要很长一段路，可是死亡，是永远的。所以，我们一定要好好活着，因为我们会死很久很久。”

我不能完全认同这些说法，但觉得换一个角度来看待死亡，死亡或许就没那么可怕了。生命终必消逝，故此，我更尊重和珍惜生命，在临终者还活着的时候，希望他们得到最好的照顾。比利时医学专家们普遍赞同重症病人晚期接受临终关怀服务的观点。如果可能，家属们最好尽量陪伴，因为亲人的陪伴可以说是临终者最需要的。美国内科医生简·波尔森罹患发炎性乳腺癌，时日不多的她在《加拿大医学期刊》发表的文章中这样写道：“来日方长的执念会让我们忽略很多珍贵的东西，比如亲人、朋友以及自己的毕生所学。如今我找到了该做的事，那便是与我亲爱的家人、朋友在一起，好好分享所剩无几的美好时光，不再错过。”

早期数据显示，精确的诊断和细心治疗，对病人提供心理和精神支持，不仅可以改善病人病情，而且还大大改善了病人家属的生活质量。对于病人家属、朋友以及陪护人员的专门培训将起着巨大作用。一是因为临终关怀符合人类追求高生命质量的客观要求，就像迎接新生命、翻开人生历程的第一页一样，送走、合上人生历程的最后一页，划上一个完美的句号;二是临终关怀是社会文明的标志，让患者在死亡时获得安宁、平静、舒适;三是让家属在病人死亡后没有留下任何遗憾和心理阴影，也减少医疗护理的浪费。临终关怀不是对生命的放弃，倒像是在临终患者和家属生命中最黑暗的时段投下的一束光，引领临终者和家属共同面对死亡。愿每个灵魂都能在光明中走向另一个世界！

（责编：马南迪）