“我的姐姐”飞云踏海：倾世温柔守护“精灵”弟弟

牧心

22岁的邓金鹏是一位罕见病（黏多糖贮积症）患者，受病痛影响，他渐渐长成了电影《哈利·波特》中“小精灵”的模样：身体无法再长高，面部萎缩，出现精灵般的褶皱，视力接近于0，睡觉还必须佩戴呼吸机。虽然饱受病痛折磨，但他不仅是一位坚强的暖男，还是一名忠实的F1赛车迷。而他之所以能活到今天，离不开表姐宋婕的精心呵护。从十五六岁开始，宋婕就把这个弟弟当成自己孩子一样照顾。如今，快37岁的她甚至为了他，放弃了做母亲的机会……

守护“精灵”弟弟，寒冬里姐姐许下爱的魔法咒语

2018年4月，在上海国际赛车场举办的上海一级方程式中国大奖赛上，一位温润的女子特地推着轮椅上的“精灵”男孩前往车队维修区。两位外籍工作人员看到男孩身材矮小、大眼睛、尖耳朵，十分吃惊。随后，他们热情邀请男孩参观控制台。其实，一般观众不会来这种地方，可令工作人员意外的是，“精灵”男孩不仅参观，还通过翻译器连连提问。工作人员耐心解答后，主动提出跟男孩合影：“想不到你的问题如此专业，amazing！”女子叫宋婕，时年35岁，是北京市海淀区一所小学的英语老师;轮椅上的“精灵”男孩是她的表弟邓金鵬，小名叫洋洋。其实，洋洋的人生如F1赛车般险象丛生。而表姐宋婕，是他生死时速的刹车片。

1998年冬天，15岁的宋婕陪妈妈特意赶到北京市一家妇幼医院，表弟洋洋已经出生了，她想第一时间抱抱弟弟。彼时舅舅邓磊一家喜出望外。然而洋洋出生半年后，意外发生了，他的手总是蜷缩着，伸不直。到了学走路时，洋洋开始频频摔倒。起初家人也没在意，但摔倒太频繁，外婆杜晓霞不由担心起来：也许是缺钙吧？为了给洋洋补钙，家里经常做虾皮紫菜汤。宋婕记得，小洋洋夜里哭闹得特厉害，别人怎么哄都不管用，而自己一抱，他立刻安静下来。好多个深夜，宋婕将小洋洋抱在怀里，蜷缩在床头睡着。姐弟俩的感情，从那时起就日渐深厚。

然而，洋洋身上逐渐显现出种种异常：前额突出，腹部鼓胀……2岁起，症状越发明显。最终，洋洋在北京协和医院通过酶学检测，被确诊患有名为“黏多糖贮积症Ⅰ型”的罕见病。那时医学界对这种疾病认知相对有限，医生遗憾地表示：这病治不了，孩子存活时间不会太长。像许多罕见病家庭一样，一家人先是一头雾水，听了医生解释后，如坠深渊。宋婕放学回来，外婆抱着她放声痛哭。

不久，舅妈提出离婚，随后离开了这个家庭。

舅舅邓磊白天上班，外婆外公年事已高。宋婕和妈妈渐渐成了照顾洋洋的主力。在跟弟弟相处中，宋婕渐渐得到了一种特殊的情感回馈，那是作为一个独生子女从未感受过的。

然而，宋婕的陪伴未能阻止弟弟病情的恶化。

2003年，5岁的洋洋全身骨头开始僵硬，双腿畸形，行走变得困难。宋婕喜欢运动，她收起了自己的滑板鞋，安静陪伴弟弟看童话书。7岁时，洋洋不得不坐上轮椅，视力听力急剧下降;心脏受到压迫，呼吸困难;免疫力低下，一场感冒都可能要了他的命。每次感冒，洋洋整宿无法平躺入睡，痰特别多，需要家人不停地拍打后背。每次弟弟感冒，宋婕的心都会提到嗓子眼。此后寒暑假，宋婕专门搬到外婆家，跟弟弟同吃同住。洋洋对这个姐姐也十分依恋，跟姐姐一起迷上F1全明星赛。姐弟俩时常收看赛车节目。舅舅邓磊为了满足两人的赛车梦，还专门买来一台电脑供两人打游戏。

2010年冬，洋洋的身体急转直下。一个多月的时间里，洋洋在ICU和普通病房里进进出出。有天夜里两点，洋洋的血氧突然急剧下降，医生下了病危通知，并建议把家人都叫过来见最后一面。宋婕跟着妈妈赶到后，洋洋陷入昏迷。家人在病床旁等了半小时，洋洋突然醒了过来，说：“奶奶，我想亲亲你。”随后，洋洋亲过了奶奶、爷爷、爸爸、姑姑、表姐，继而陷入了昏迷。宋婕和妈妈一边抽泣，一边走到医院对面的商场，给表弟买了一身过年穿的唐装，准备当他的寿衣。宋婕突然发现，虽然有过心理准备，但当失去弟弟的时刻终于来临，还是无法承受的痛彻心扉。

那晚，宋婕暗下决心：如果弟弟能够醒过来，这辈子都要好好守护他。这句话仿佛魔法咒语，濒死的洋洋经过抢救，苏醒过来，他亲吻了守在病床边的表姐。那次经历后，宋婕说，她似乎有了一种创伤后应激障碍，并因此形成了一种执念：不能失去弟弟，要把他当成自己的孩子来照顾。

燃烧速度与激情，倾世温柔陪弟弟追梦

好在，坚强的洋洋跨过了这个坎。洋洋能够“起死回生”，让他的家人倍加珍惜这个苦命的孩子。尤其是宋婕，不仅给予他陪伴，更给予了他“母亲式”的关怀。洋洋苏醒后，宋婕每天守在床边鼓励他：等你好了，我带你去上海看F1全明星赛。从那以后，宋婕逐渐感到，经历过生死考验的弟弟有了许多改变。

那次住院正赶上春节，宋婕担心弟弟住院无聊，就将他的蜡笔带到医院。洋洋趴在可移动餐桌上，画了一幅花花绿绿的老虎。大年三十的晚上，宋婕在医院陪伴弟弟跨年。洋洋拿着小老虎，一定要让姐姐给他拍张照片，留下一张“重生”纪念照。此前，洋洋因为长期坐轮椅，十分内向，不愿主动与人交流。他这次住院，虽然在病床上，插着各种管子，反而渐渐多了笑容。

出院后，洋洋会对爷爷奶奶说：“我能做的事儿我就自己做，要是不能你们再帮我。”望着洋洋嘴里蹦出大人的话，宋婕感慨不已。当然，洋洋不只是说说。舅舅下班比较晚，洋洋每次都在门口等着他。宋婕不解，洋洋说：“我希望当爸爸回来时，第一个能看到的人是我。”宋婕知道，洋洋是用自己的方式表达着对家人的关心，想让牵挂自己的爸爸安心。

此后不久，宋婕考上大学后，开始住校。但她每次回外婆家，跟洋洋都有说不完的话。观看F1比赛是姐弟俩一个充满仪式感的爱好，摆好水果和饮料，手机充好电，准备好周边。每次比赛，姐弟俩都会准时守在电视前看F1直播。看着汽车在赛道上飞驰、漂移、翻转，宋婕的心提到嗓子眼，洋洋的眼睛里闪着光芒。在宋婕心中，虽然弟弟被封锁在轮椅上，但他的心跟正常人一样。

宋婕毕业后，成为一名英语老师，这个工作也能让她有更多时间照顾弟弟：每天清晨，她帮助弟弟摘下呼吸机，穿好衣服，搀扶其坐上轮椅;将弟弟挪动到卫生间，帮其洗漱——在常人看来再简单不过的事，对宋婕和洋洋来说，都非常艰难。

因为常年饱受病痛折磨，洋洋眼球突出，耳郭大而尖，看上去特别怪异。为此，宋婕专门买来F1赛车手的帽子送给他：“精灵弟弟，戴上你最爱的赛车手的帽子，开着你的F1轮椅，咱们出发！”此后，洋洋总会戴上一顶喜欢的F1赛车队的帽子。

不知不觉，家里多了一个能让每个人心平气和的暖男。洋洋会用自己的“柔和”，去化解家里偶尔发生的矛盾，劝劝这个，安慰那个，任谁都能被这股春风拂去怒火。

2014年，宋婕恋爱了。男友宇轩儒雅斯文，对宋婕的做法十分钦佩。恋爱时，两人就拟定了婚前协定：如果走进婚姻，必须能够接受把很多精力用于照顾弟弟这件事情。

原来，早前宋婕就已经查遍了各种医疗资讯网站，得知弟弟所患的罕见病是有药可治的。患者只要像糖尿病人注射胰岛素一样，终身注射特效药物，就可以与常人无异，只不过这种药物并未进入国内。

婚后，宋婕遇到想不通的问题，姐弟俩会互相倾诉烦扰。不仅如此，每次宋婕累了倦了不顺意时，洋洋都会用他萌萌的小拳头给她捶背，甚至引导她倾诉烦扰，做她的精神支柱。某种意义上，洋洋成了宋婕的知心朋友。

洋洋喜欢过节，会精心地为家人和亲友挑选小礼物，会促成一次次其乐融融的节日聚会，他对生活的“仪式感”有着格外的执念。2017年圣诞节，洋洋提前在网上买好圣诞树等装饰品。节日当天，宋婕安装好圣诞树。洋洋缓缓坐着轮椅从房间出来，身上堆满了包装精美的礼物。原来，他给每个家人都准备了一份小礼物。

宋婕积极关注黏多糖病友咨询。在她的带动下，洋洋也喜欢上参加各种病友活动，从最初的羞涩紧张到积极地为黏多糖患者群体发声，经常还会跟同为病友的伙伴们交流，互相打气加油。

洋洋的标志性“装备”就是总喜欢戴着帽子，都是他支持的赛车队的帽子。每次出门前，他自己搭配好衣服，很注意形象管理，他认为穿好衣服出门也是仪式感的一部分。

走出生命的阴霾，洋洋正在用一切努力，希望和家人一起享受快乐时光，并不断拓展生活的可能。他喜欢拍些创意照片，喜欢看F1、斯诺克等多项运动。宋婕有一本日记，里面记录着生活的点滴：“表面上是我对洋洋的照顾，但别人不知道的是，其实洋洋对我的情感回馈是远大于我的付出的。”

2017年，宋婕带着弟弟参加了亚太地区的黏多糖大会。姐弟俩发现很多患者所在的国家或地区，罕见病保障政策相对健全，患者能够从小就接受治疗，有的患者甚至能结婚成家。洋洋也在努力用行动回应着表姐和家人们的付出。为了保持肌肉力量和关节的活动能力，洋洋每天早晚各进行一次锻炼，在客厅借助轮椅来回行走一到两千步。

像赛车手一样去战斗，我的姐姐飞云踏海

面对疾病，洋洋在康复上有着顽强的毅力。遗憾的是，洋洋体内的黏多糖并不“听话”，在日益威胁着洋洋勉强正常的生活，尤其是眼睛和心脏。

2019年，洋洋常规复查时，医生建议他们准备更换心脏瓣膜。这两项手术本身并不存在技术难题，洋洋困在了手术之前的那道坎——麻醉。许多因为黏多糖贮积症导致呼吸道狭窄的患者，只能眼睁睁看着病情发展，却因麻醉风险不能做手术。宋婕牢牢记住了医生的话，在照顾弟弟之余，经常参加各种病友交流会和医疗座谈会，获取最新的治疗方案。

在宋婕的感染下，洋洋还在黏多糖中心做志愿者，帮助管理社交媒体，分享对其他病友有帮助的信息。在身体状况允许时，他还会去医院进行康复训练，保持身体机能的运转，延缓病情的发展。虽然弟弟坐在轮椅上，但是一家人经常出游。姐夫宇轩每次都是司机和摄影师，为大家拍摄各种生活照片。这种热爱生活的态度，深深感染着宋婕，当了十多年老师，她从未发过火，见到所有人都是如沐春风，她觉得自己心态的转变离不开弟弟洋洋的感染。

2020年2月，洋洋在北京参加了罕见病合作交流会。洋洋在微博写道：“因为罕见病，我坐上轮椅多年，但没能阻止我轮椅上的速度与激情，我喜欢上了F1赛车，因此在平台上拥有了很多粉丝，被最欣赏的体育新闻主播转发故事时，那一刻，我是骄傲的。因为罕见病，我还拥有了20年不离不弃陪伴鼓励我的最爱的家人们！这一刻，我是骄傲的。因为罕见，所以不凡！”

2020年6月3日，全球首个也是目前唯一批准治疗黏多糖贮积症Ⅰ型的药物“艾而赞”在华获批，但一周近4万元的高额费用让人望而却步。洋洋家里并不算富裕，全靠着父亲每月的工资、奶奶的退休金及洋洋的少许补助在治病。除了药费外，还有洋洋的日常看病和康复治疗的费用。洋洋一家面临着大多数罕见病患者的处境，长期自费用昂贵的特效药不切实际，而进入医保又看似遥遥无期，宋婕忧心如焚。

洋洋故意逗宋婕：“一定要微笑，要不牙不就白刷了么。”是啊！不管遇到什么事，一定要微笑！弟弟的一番话点醒了宋婕。随后，宋婕专门联系了相关医疗行业的媒体，录制了一个短片。在短片里，宋婕和洋洋呼吁：“希望药物进来，更希望早日能纳入医保。”与此同时，姐弟俩接受了多家媒体的采访，希望通过呼吁让更多人关注他们这个群体，也让病友们能够早日用到医保药。在跟生命抗争的日子里，洋洋如同F1赛车手般勇敢和坚毅。

虽然洋洋患有黏多糖贮积症，呼吸道狭窄、气短、气喘，声音越說越小。但是在F1赛车比赛现场，洋洋会兴致勃勃地聊起车队、车手以及如何欣赏比赛，并很努力地一个字一个字把每一句话讲清楚。和所有车迷一样，洋洋梦想着在环游世界中追看F1每一站的比赛，但每一刻都在沉积的黏多糖，让他不得不首先面对身体刻不容缓的病变。洋洋虽然在轮椅上，但像运动员一样严格坚持每天的锻炼，因为他知道，姐姐正在为他四处呐喊、坚持，姐姐不会放弃，自己一定不能放弃！

两人的故事被报道出来后，面对网友“中国好姐姐”的称赞，宋婕回复：“在陪伴他20年中，早已经将他视为自己的孩子。大家看到的是我们对洋洋的照顾，但不知道的是，洋洋对于我们的情感回馈是远大于我们的付出的。”一番话，引得网友纷纷点赞。在宋婕眼里，弟弟虽然身体重度残疾，手里有一副“烂牌”，但他却倔强地想用尽自己最大的力量去尽量打好它。

如今，宋婕仍为了弟弟四处奔走，这对姐弟正等着药物被纳入医保的那天，宋婕更期盼着洋洋能够亲自体验人生的速度与激情。

编辑/艾容