海南省文昌、定安、东方、乐东四市县居民对地中海贫血相关知识知晓度的分析

吴智明，曹晓强，林 翀，郑春娇，林丽英，谢 勇，钟业腾，吴启帆，张天蔚

（海南医学院第二附属医院检验科，海南 海口 570311）

地中海贫血（thalassemia），简称地贫，是单基因遗传性疾病，主要是由于珠蛋白基因缺失或非缺失突变使珠蛋白链的合成受到部分或完全抑制而引起的遗传性溶血性贫血[1-4]。海南省是地贫高发区，黎族发病率明显高于汉族[5]。研究发现[6，7]，海南黎族孕妇α-地贫基因携带率为63.18%，陵水地区孕妇携带率达为77.50%，且地贫发病率逐年增加。由于重症地贫目前尚无经济有效的治疗方法，预防是重要手段，其关键是阻止重症胎儿的出生，因此了解地贫的相关知识和地贫的危害程度对预防和阻断重症地贫新生儿上升率发生具有重要意义。基于此，本研究了解海南省文昌、定安、东方、乐东四市县居民对地中海贫血相关知识的知晓度，以期为海南省地中海贫血预防工作提供依据，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 于2019 年8 月～2020 年3 月选取文昌市、定安县以汉族聚居的当地户籍居民作为汉族居民代表，选取东方市、乐东县两个黎族自治市县的当地户籍居民作为黎族居民代表。调查居民代表分为非学生组和初三学生组。调查人员在当地人员带领下进入相应农村或乡镇中学并在征得调查对象和学校同意后进行问卷调查，学生问卷都是在老师的监督下完成，并且严格实行一人一问卷，注意剔除缺项等不合格问卷。

1.1.1 非学生组调查对象 从海南省地图分布上随机挑选东郊、铺前和南阳3 个文昌乡镇，龙湖、新竹和黄竹3 个定安乡镇，感城、四更2 个东方汉族乡镇，东河、江边2 个东方黎族乡镇，九所、利国2 个乐东汉族乡镇，大安、三平2 个乐东黎族乡镇共计16,000名居民作为问卷对象。其中，文昌和定安乡镇各3000 名，东方和乐东汉族乡镇各3000 名，东方和乐东黎族乡镇各2000 名。

1.1.2 初三学生组调查对象 从海南省地图分布上随机挑选东郊、铺前和南阳3 个文昌乡镇，龙湖、新竹和黄竹3 个定安乡镇所，感城和四更2 个东方汉族乡镇，东河和江边2 个东方黎族乡镇，九所和利国2个乐东汉族乡镇，大安和三平2 个乐东黎族乡镇等所在中学初三学生共计3200 名作为问卷对象。其中，文昌和定安6 个乡镇初三学生各200 名，共计1200 名；东方和乐东4 个汉族乡镇初三学生各300名，共计1200 名；东方及乐东4 个黎族乡镇初三学生各200 名，共计800 名。

1.2 方法

1.2.1 调查问卷设计 参考地中海贫血的相关医学资料[8，9]，并根据调查需要与临床相结合，整理修改制成问卷。调查内容分为2 部分，第1 部分有4 小题为填表人员基本情况，第2 部分有6 个小题为地贫相关知识，问题的答案均为单选，第3 部分有7 个小题为公众了解地贫相关知识的途径，多选题。调查问卷具体内容见图1。

图1 问卷调查内容

1.2.2 调查方法 采用问卷调查法，匿名自填式调查表完成问卷调查。调查人员负责向调查对象解释调查主题、目的，并进行现场发放问卷，每次调查后及时收回问卷并进行核对，以确保问卷的不遗漏及填写项目和准确性。

1.3 统计学方法 将原始数据汇总后，逐份核查问卷填写情况，将调查结果根据项目名称录入Excel 中。所有数据采用SPSS 16.0 统计学软件进行处理，两个相关样本检验采用非参数检验，计数资料以（n）和（%）表示，采用χ2检验，以P＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 问卷有效回收率的情况

2.1.1 非学生组 非学生组居民共发放16,000 份问卷，收回有效问卷份数为13,169 份数，回收率为82.31%（13,169/16,000）份，其中定安县有效回收率最高为93.37%，乐东县黎族居民回收率最低为66.35%。见表1。在13,169 份有效问卷回收中，男7036 例，女6133 例，年龄15～45 岁，平均年龄（36.21±11.34）岁。

表1 非学生组问卷调查回收情况（n，%）

2.1.2 初三学生组 初三学生组居民均在班级老师的监督下进行,有效回收率达100%（3200/3200）。在3200 份有效回收问卷中，男1692 例，女1508 例，年龄14～16 岁，平均年龄（15.32±0.81）岁。

2.2 了解地贫相关知识的知晓率情况

2.2.1 非学生组居民 各市县结果：在非学生组居民中“听说过地中海贫血”的知晓率最高者为乐东县黎族居民占63.31%（835/1319），其次为东方市黎族居民58.78%（780/1327），最低者为乐东县汉族居民占10.59%（267/2522）；乐东县非学生组汉族居民“知道可免费孕前优生检查者”和“知道婚检可以预防地贫者”的知晓率最低，占0.12%（3/2522）。总体结果：在非学生组居民“听说过地中海贫血”的知晓率中，黎族居民为61.04%（1615/2646），高于汉族居民的13.12%（1381/10,523），两者比较，差异有统计学意义（χ2=2882.133，P＜0.05）；“知道地贫会遗传给下一代者”的知晓率中，非学生黎族居民为49.70%（1315/2646），高于汉族居民的2.42%（255/10,523），两者比较，差异有统计学意义（χ2=4497.463，P＜0.05）；汉族和黎族地贫相关知识知晓率比较，差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 非学生居民地贫相关知识知晓率情况[n（%）]

2.2.2 初三学生组居民 各市县结果：东方市和乐东县黎族学生地贫相关知识知晓率均高于汉族学生，差异均有统计学意义（P＜0.05）。总体结果：汉族学生“听说过地中海贫血者”的知晓率为12.67%（304/2400），低于黎族学生的38.13%（305/800），差异有统计学意义（χ2=252.363，P＜0.05；汉族和黎族地贫相关知识知晓率比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；其他组间地贫相关知识知晓率比较，差异无统计学意义（P＞0.05），见表3。

表3 初三学生地贫相关知识知晓率情况[n（%）]

2.3 了解地贫相关知识途径的知晓率问卷调查 地贫知识获得途径共有7 种，除对“对此病一无所知”、“课堂”和“网络”均没有沟选外，其余4 个途径均有涉及到。

2.3.1 非学生组居民 各市县结果：在东方市通过“村里宣传”途径了解地贫相关知识中，黎族居民的知晓率为27.43%（364/1327），高于汉族居民的3.51%（87/2477），差异有统计学意义（χ2=473.017，P＜0.05）；乐东县黎族居民的知晓率为30.71%（405/1319），高于汉族居民的0.91%（23/2522），差异有统计学意义（χ2=776.400，P＜0.05）；总体结果：汉族居民了解的途径主要有“其他途径”和“电视宣传”，知晓率分别为10.21%（1074/2723）和10.01%（1053/2723）；黎族居民主要有“其他途径”和“村里宣传”，知晓率分别为42.18%（1116/2723）和29.06%（769/2723）。汉族和黎族了解途径的知晓率比较，差异无统计学意义（P＞0.05），见表4。

表4 非学生居民地贫相关知识知晓来源情况[n（%）]

2.3.2 学生组居民 各市县结果：通过“村里宣传”和“其他途径”了解地贫相关知识中，东方市黎族学生居民的知晓率[13.50%（54/400）、33.75%（135/400）]均高于汉族学生居民 [0.50%（3/600）、6.67%（40/600）]，差异有统计学意义（χ2=75.459、121.934，P＜0.05）；通过“村里宣传”和“其他途径”了解地贫相关知识途径中，乐东县黎族学生居民的知晓率[18.50%（74/400）、27.27%（109/400）] 均高于汉族居民[0（0/600）、3.67%（22/600）]，差异有统计学意义（χ2=119.870、117.255，P＜0.05）。总体结果：汉族、黎族初三学生对地贫相关知识知晓来源情况比较，差异无统计学意义（P＞0.05），见表5。

表5 汉族、黎族初三学生地贫相关知识知晓来源情况[n（%）]

3 讨论

本研究中海南四市县非学生汉族居民“听说过地贫者”占13.12%，黎族占61.04%；“知道地贫具有遗传性者”，汉族占2.42%，黎族占49.70%。初三汉族学生“听说过地贫者”占12.67%，黎族占38.13%；“知道地贫具有遗传性者”，汉族占1.25%，黎族占12.63%。四市县汉族居民之间及黎族居民对地贫相关知识知晓率比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；黎族居民地贫相关知识知晓率高于汉族居民，差异有统计学意义（P＜0.05）。但黎族居民对地贫的了解也只停留在“听说过”及知道“地贫具有遗传性”等表面阶段，对地贫其它知识的知晓度普遍偏低，如婚检、产前检查等方法可以预防地贫、利民政策如免费孕前优生检查等知晓者甚少。公众对地贫相关知识知晓率低，缺乏地贫预防知识，导致存在侥幸心理，这也许是海南地贫患者逐年增多的主要原因。此外，黎族居民主要通过听长辈说起或村里有患地贫者等其它途径对地贫有所了解；同时村里宣传也是了解地贫的途径。汉族居民对地贫了解甚少，主要通过闲聊、看电视宣传等途径了解地贫。汉族、黎族居民对地贫知晓率及对地贫了解途径的差异主要的原因是黎族聚集区居民地贫发病率高，身边的患有重症地贫小伙伴相对于汉族聚集区较多，从小目濡耳染而识之；同时，黎族居民聚集区也是政府进行卫生宣传教育的重点地区。

公众对地贫相关知识知晓率低，也许是海南地贫患者逐年增多的原因[10]。近几年来，海南省卫生主管部门针对地贫预防工作相继出台了一些积极的预防措施[11]。但从本研究结果显示，公众对地贫知晓度依然很低，了解的深度不足。如何扭转这种现状，主要从两方面进行解决：首先，拓宽地贫宣传渠道及继续加大地贫相关知识的宣传力度。各级卫生主管部门可利用现代发达的传媒如网络、微信公众号、短信等方式，向公众，不管是汉族还是黎族传递地贫相关知识；同时，深入农村，把宣传工作做到基层，让公众清楚的意识到地贫对家庭、社会的危害及其预防知识，做到人人皆知。其次，我国目前实行九年义务教育，应该把地贫相关知识纳入初三学生课程，让学生在离开学校前接受地贫相关知识的教育，从而树立风险意识。公众是地贫预防工作的对象，只有公众清楚的意识到重症地贫对家庭、社会的危害，清楚地贫的预防重点，才能提高其风险意识，促使其观念的改变，主动参与预防工作，杜绝侥幸心理。同时，利民政策也要大力宣传，这有利于调动公众参与预防工作积极性，使得地贫预防工作顺利开展，有望于减少重症患儿的出生，提高海南人民的身体素质。

综上所述，海南居民对地贫相关知识知晓度低，黎族居民对地贫知晓度较汉族高。应加强对地贫相关知识的宣传力度，提高民众风险意识，主动参与预防工作。