折翼天使守护者：给孩子一夜好眠

青辰

作为一名儿童血液肿瘤科的医生，自1995年进入北京儿童医院工作后，周翾不知目睹过多少孩子痛苦地离去。

当所有的治疗方案都无法挽留住幼小的生命，我们能不能让他们走得更加平静，更有尊严地与家人道别呢？

2013年10月份的时候，周翾在赴美进修时接触到了儿童舒缓治疗。在世界最顶尖的儿童血液肿瘤中心，她看到了“非常吃惊”的一幕：在病房柔和的灯光下，一个妈妈抱着临终的宝宝坐在摇椅上，平静地跟教授聊天。宝宝叼着安抚奶嘴，睡得很安稳。她当即决定：回国以后，必须要做这件事情。

进修回国后，在一些同事的支持下，周翾开始做免费的家庭随访，尝试为无法治愈的患儿提供舒缓治疗。

一个11岁的小女孩，因为脊髓被一个肿瘤紧紧地压住，痛得几天几夜没有合眼。虽然周翾是一个非常有经验的血液肿瘤医生，但是在儿童镇痛方面，还是一个“小学生”。前面开完了医嘱，她后面就赶快回到办公室，打开电脑仔细看一下指南中下一步镇痛药该怎么用，怎么去评估，怎么样给病人减量等。

慢慢处理两天后，孩子不仅坐起来了，还可以吃东西了。最终这个孩子确实不能被治愈了，父母就选择把她带回家。在小女孩生命的最后几个月，因为用药物很好地控制了疼痛，她还骑着自行车和同学一起出去玩，甚至还上了两个月的学。

这个妈妈后来对周翾说：“我们全家早就已经接受孩子不能治愈的现实了，但是我们受不了孩子彻夜的撕心裂肺的哭。所以当孩子的疼痛被控制了之后，我觉得你们不仅救了我的孩子，也救了我们全家。”

除了随访北京及周边的家庭，周翾还在网上开设云病房进行随诊，为回家的家庭及患儿提供远程指导、开出止痛和镇静类药物。

对病人的随访越多，周翾越发现，当一个孩子走到临终状态的时候，面对面的交流，才是更适合的一种服务方式。她多么希望能有一家儿童舒缓治疗医院，哪怕是一间儿童舒缓治疗病房也好哇！

人手、资金不够，周翾就去朋友圈“杀熟”或者四处“化缘”——先是找肿瘤中心的医生护士做专业的志愿者，后来她的高中同学于瑛也被“拉下了水”，再后来连她的健身教练也成了固定的志愿者。

2015年，周翾和北京新阳光慈善基金会合作，成立了儿童舒缓治疗活动中心。在这个不到一百平方米的小场所内，孩子和家长们可以在里面进行各种活动，还可以接受正规专业的辅导。除了每周为孩子们举办活动外，志愿者们也为患儿家长提供心理疏导。

2017年10月31日，在基金会的帮助下，周翾和北京松堂关怀医院一起合作，终于建成了第一家家庭式的儿童临终关怀病房——“雏菊之家”。

改造病房的20万元资金由周翾从网上众筹得来。55平方米的一室一厅，基本的家用电器一应俱全，白门绿墙，给人一种安静、踏实的感觉。没有医院浓重的药水气味，取而代之的是满屋花香，如果忽略掉墙上的医用气体管道以及治疗带，根本看不出这是一间病房。

患了神经母细胞瘤的元元入住雏菊之家。过两天就是元元的生日，可元元的状态每况愈下，元元媽妈哭泣不已，周翾安慰她：“今年孩子生日一样过。”

当大家将草莓蛋糕端到躺在床上的元元面前，喊道“过生日咯”，元元开心地使劲鼓了两口气，将点燃的蜡烛吹灭。他心满意足地看着微风轻拂着薄薄的窗帘，阳光洒满室内，一切那样安宁而美好。两天后，六岁的元元在爸爸怀抱里安然离世。

后来，元元妈妈发微信向周翾道谢：非常感谢你们给了孩子一个完美的生日，在未来的日子里，这些美好的回忆将陪伴我们一生。

周翾常常反复对别人说：“我应该对雏菊的孩子和家长更好一些，我应该更努力一些……”

两年多来，雏菊之家照顾了40多名患儿，“送走”了30位患儿，平均住院时间17.7天，疼痛评分从7.2分降至1.8分。

对于儿童舒缓治疗项目的未来，周翾表示，“希望在每一个城市或地区，都有‘临终关怀病房+专业医疗团队的存在。今后无论多难，我都会一直做下去。”

（编辑  高倩）