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浅谈扩大和替代沟通的发展

2021-04-29薛永洁

科教导刊·电子版 2021年5期
关键词:辅具残疾人辅助

薛永洁

(华夏出版社有限公司特殊教育编辑出版中心 北京 100029)

扩大和替代沟通(Augmentative and Alternative Communication,AAC),又译为“扩大替代(性)沟通系统”“辅助沟通系统”。根据美国言语语言听力协会(American Speech-Language-Hearing Association,ASHA)的定义,AAC是一个涉及研究、临床和教育实践的领域,该领域尝试研究在言语语言表达及/或理解(包括沟通的口头和书面模式)上有重度障碍的个体的暂时或永久的缺陷、活动受限,以及参与社会活动时所受到的限制,并在必要的时候对它们进行补偿。

1 AAC的国际发展概况

20世纪70年代,AAC开始在美国出现。实践证明,它的出现及发展就是融合教育和辅助技术的立法保障不断良性互动的结果。1975年美国国会通过的《所有残疾儿童教育法》(Education for All Handicapped Children Act of 1975)规定为所有学龄儿童、青少年提供免费教育,尽管该法案并未提及AAC,但受教育权利的保障加剧了服务提供者以及受教育者本身对AAC的需求。1988年美国颁布了《残疾人相关技术辅助法》(Technology Related Assistance for Individuals with Disabilities Act),提出为残疾人提供辅助技术设备及相关服务。美国在1998年颁布的《辅助技术法》(Assistive Technology Act of 1998)为残疾人获得辅助技术提供了法律保障。美国的《2004年残疾人教育促进法》(Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004)对辅助技术设备及服务做出了明确定义并要求在为学生制订个别化教育计划时须考虑其辅助技术的需求。

这些政策保障推动着AAC在研究、辅具等领域的不断进步。AAC发展至今已形成新的领域,国际上已有大量研究将AAC应用于孤独症、脑瘫、失语症等人士的沟通、社交和生活自理等,AAC已成为许多研究者专门研究的方向。美国残疾人辅助技术服务和设备方面的专业教育项目数量分别为42个和26个,AAC作为辅助技术不可或缺的一部分,课程设置在许多高校得到重视。

致力于改善有复杂沟通需求的儿童与成人的非政府组织——国际扩大和替代沟通组织(International Society for Augmentative and Alternative Communication)于1983年成立,现已在全世界15个国家和地区成立分会,在该组织的努力下,国际AAC意识月(AAC Awareness Month)于2007年10月设立,此外,该组织还创办了官方期刊——《扩大和替代沟通》(Augmentative and Alternative Communication),期刊讨论的主题非常广泛,如研究评估、干预、康复以及AAC使用者或可能成为AAC使用者的教育,或者讨论与AAC相关的理论、技术和系统发展,该期刊从国际化的视角反映了AAC领域的发展。笔者在美国亚马逊网站上输入“augmentative and alternative communication”,可以查到与AAC直接相关的图书有100多种。

近年来,AAC的实证有效性不断得到证实。2020年美国孤独症循证干预评审小组发表的《针对孤独症谱系障碍儿童、青少年及青年的循证干预(第2版)》将AAC确立为新增的循证干预实践。

AAC辅具在过去几十年里也获得了长足的发展。在全球辅助科技资讯平台——欧洲辅助技术信息网(European Assistive Technology Information Network,EASTIN)上,笔者按照ISO辅具分类,查询到沟通与信息整理辅具有9804种,极大地满足了使用者的沟通需求。以邮购扩大沟通产品起家的辅助技术领域最早的公司之一Mayer-Johnson,其创始人之一罗克西·约翰逊(Roxie Johnson)当年设计的第一套以《图片沟通符号》(The Picture Communication Symbols)命名的书籍,里面包含了700个图片符号(picture symbols),现如今该图片符号已扩充至45000多个,这些符号极具个性化且已被翻译成40多种语言。

2 AAC的国内发展概况

AAC在国际上将近六十年的发展为其在我国的发展提供了外在条件,当然国内这些年通过颁布的各项法律政策为特殊教育辅助技术的发展也提供了内在保障,如2008年修订后的《中华人民共和国残疾人保障法》第二十五条提出普通教育机构对具有接受普通教育能力的残疾人实施教育,并为其学习提供便利和帮助;第二十六条要求提供特殊教育的机构应当具备适合残疾人学习、康复、生活特点的场所和设施;2017年新修订的《残疾人教育法》第五十五条则提出要为残疾人教育教学辅助用品的研究和生产提供支持。作为辅助技术的重要组成部分,AAC在我国的发展也得益于此。

笔者以“辅助沟通”“替代沟通”“AAC”为主题,在CNKI数据库中共检索出相关中文文献57篇,其中最早的文献发表于《中国特殊教育》2005年第12期。经过初步整理,笔者发现AAC进入我国的研究领域近二十年,近十年来对AAC研究普遍增加,见图1;研究从刚开始的理论介绍(如“辅助沟通论”,袁斌,2005;“扩大替代沟通系统的评估综述”,魏寿洪,郑俭,2007)转向越来越多的个案研究(如“在学校日常生活情境中运用AAC提升脑瘫儿童沟通能力的个案研究”,黎玺,2020;“1例无语言孤独症幼儿辅助沟通干预实践”,叶增编,张碧燕,2020);研究对象从孤独症、脑瘫(如“应用辅助沟通系统促进自闭症儿童语言和沟通能力的发展”,徐静,彭宗勤,2007;“融合教育理念下的现代教育技术在自闭症治疗中的辅助应用”,林利,李春梅,刘畅,2009)扩展到智力障碍、多重障碍、机械通气患者等(如“ICU机械通气患者辅助沟通系统的研究进展”,居馨星,刘晓芯2019;“多重障碍学生沟通技能发展的支持策略”,盛永进,2019),从儿童扩展到成人(如“运用AAC提升低口语智力障碍成人沟通能力的个案研究”,周喜梅,2020);虽然关于干预效果的研究多围绕整个AAC系统展开,但已经出现探讨某类AAC的效果研究,以及开始出现自主研发、设计的AAC技术(如“《涉外护理图片辅助沟通口袋书》的研制及临床应用”,龚佐菊,俞海萍&徐文妹,2017)。

图1:我国AAC相关文献发表年份统计

虽然相较于以往,国内使用的沟通辅具的数量及种类明显增加,但是据估算,我国约有近1000万名儿童有语言沟通障碍,面对如此庞大的人口需求,我国的沟通辅具远远无法满足这些需求。在“北京市残疾人辅助器具综合服务”平台上搜索结果显示,相较于1107种的肢体类辅具,视力类辅具和听力言语类辅具中沟通和信息类辅具合在一起也只有218种。我们关于本土化沟通辅具的研发还处于起步阶段,为个体配置适宜的沟通辅具以及对个体获得辅具后的使用培训、效果追踪等一系列的服务管理措施也有待提高和完善。

四川师范大学彭燕老师提到:“目前中国最为缺乏的是能够研发和使用AAC的专业人员,包括一批能够评估复杂沟通需求者的AAC需求、将国外先进沟通辅具和策略本土化、配置个别化的AAC辅具并对其进行调试以及利用AAC最大限度地提升服务对象生活品质的AAC专业康复、教育人员和具有临床和科技工程技术的专业研发队伍”。

专业人员的培养离不开高等教育的系统化教学。但是,目前已查到中国辅助技术服务方面的专业只有4个,辅助技术装置方面也只有6个。在课程方面,邹玮等人在“华东地区特殊教育行业职前人员AAC态度调查研究”中提到“AAC一般都在如同特殊教育导论、自闭症儿童教育与语言障碍评估及矫治等课程中零星涉及,几乎没有专门的课程体系系统地介绍 AAC以及辅助科技相关理论”。图书教材是一门课程、一个学科,乃至一个领域发展必不可少的要素,笔者通过当当、京东等几大网上购书平台以及中国国家图书馆官网对中国大陆的图书市场进行搜索,发现目前在售的有关AAC的著作只有2011年科学出版社出版的《辅助沟通系统及实用技术》以及2020年华夏出版社引进出版的AAC领域经典入门级教材——《扩大和替代沟通:支持有复杂沟通需求的儿童与成人(第4版)》。我国在AAC以及辅助技术服务与应用上的高等教育缺乏问题非常突出。

近年来,AAC在我国得到了越来越多的关注,但相较于国外的发展情况,我国AAC的发展还有许多问题亟待解决,这需要各级部门、各种社会力量协同合作,为我国AAC使用者研制并生产出符合其需求的AAC辅具,让他们重新获得表达思想、传递信息以及参与社会生活的能力。

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