社会工作参与基金会先心病儿童医疗救助模式研究

黄洁闰

摘 要：随着社会发展，在医疗救助领域，我国的社会力量正在蓬勃发展。一些基金会经历了若干年的实践探索，逐步形成了可推广的服务模式。本文以香港嘉里集团郭氏基金会为例，运用案例研究法，详细阐述了其先心病儿童关爱项目的整个服务流程和服务模式，并对社会工作介入基金会该类服务项目的运作进行了分析并提出了前瞻性思考。

关键词：基金会;先心病;医疗救助;服务模式

中图分类号：F24 文献标识码：Adoi：10.19311/j.cnki.1672-3198.2021.13.039

1 我国医疗救助的政策背景

自从党的十八大以来，我国脱贫攻坚事业取得了巨大的进展，据国家统计局发布的《2019年国民经济和社会发展统计公报》，截至2019年末，我国农村贫困人口比上年末减少1109万人，贫困发生率降至0.6%，到2020年底贫困人口全脱贫的目标迈进了一大步。在医疗扶贫方面，我国已经建立了新农合、大病保险、医疗救助和补充医疗保险四位一体的综合性健康扶贫体系。但此类群体健康问题较多，抵御疾病风险能力较弱，因病致贫、因病返贫的现象时有发生，这已经成为农村贫困人口返贫的主要原因，也是2020年后我国长期稳定减贫的最大风险。

为了减轻贫困群众的医疗负担和有效遏制因病返贫现象，在综合性的医疗扶贫体系中，医疗救助最为关键。医疗救助离不开精准扶贫的政策支持，从2016年开始，国家有关部门陆续发布了相关文件，提出要鼓励社会捐赠，积极发挥慈善医疗救助的扶贫功能，针对性地提高贫困人群的医疗保障水平，减轻其医疗费用负担。

2 基金会参与先心病儿童医疗救助现状

（1）我国先心病儿童的现状。先心病是指在宫内胚胎时期心脏及冠状动脉发育异常而导致的一种先天畸形。在我国，小儿先心病发病率约7‰～8‰，每年新出生先心病患儿约15万左右（统计数據每年有变化，此处为目前概数）。其中以先天性室间隔缺损，动脉导管未闭和房间隔缺损为最常见。患儿如未能及时治疗，可能丧失治愈的机会。三种疾病均依赖于外科手术治疗和介入治疗。简单先心病治疗花费3万元左右，复杂先心病治疗则花费6万元左右，个别复杂病症可能花费达10万元及以上。

（2）A基金会参与先心病儿童医疗救助现状。在理念层面上，A基金会的先心病救助项目从“改变人”出发，在病种选择上主要考虑三点：一是可治本;二是目标人群数量多;三是短期内可以看到身体康复的效果。将重点放在关注健康成长和提升能力上，希冀这些儿童长大后也能帮助别人，最终希望达成的目标是回馈社会。在数据层面上，2007-2014年手术救助儿童1，541名;2012-2019年筛查覆盖儿童3，081，547名;2012-2019年筛查确诊先心病儿童3，693名;2011-2019年三级医生培养24，061名;2008-2019年志愿者1，784名;2008-2019年关爱儿童295名。

（3）基金会参与先心病儿童医疗救助的不足。现有的基金会在参与先心病儿童医疗救助中发挥了重要作用，但笔者发现尚存在四方面不足：一是在救助对象方面，慈善医疗救助要对因病致贫的贫困人口和边缘贫困人口因健康风险陷入贫困引起重视。此类先心病保障信息难以深入到达贫困偏远地区，社会知晓度不足，儿童家长缺乏新农合保障意识，缺乏对社会公益基金的信息;二是在救助病种方面，在我国，基金会多是专门为某个病种的医疗救助而开设的，这就会导致某一病种有多家基金会提供救助而某些病种却无人问津，除此之外，大多数基金会常会选择手术风险低的简单病种进行救助，对于那些手术风险高、死亡率高的疾病，鲜有基金会介入;三是基层医生（包括乡镇医生和村医）对政策的知晓率低、诊断和转诊的能力有限，延误先心病儿童治疗;四是行业内部发展不均衡，比如基金会医疗救助与政府医疗救助在资源整合方面存在不足，大多数基金会医疗救助与政府医疗救助、其他基金会医疗救助项目之间缺乏信息共享。这些因素直接或间接影响了慈善组织对儿童先心病医疗救助的效果。

3 案例分析

3.1 项目服务流程：术前筛查-手术资助-术后关爱

（1）术前筛查：由县政府统筹，县卫计局主导，县教育局协助县乡村三级卫生机构做入校初筛，县人民医院做初步诊断，县卫计局协调县新农合办与民政局负责政策宣传与转诊。具体流程为前期预算准备摸底数据-宣传计划-村医入户宣传与登记-入校筛查登记-筛查预报名-培训签到-培训课后反馈-先心病术前筛查项目督导-术前筛查总结汇报-术前筛查费用预算-术后随访报告-费用发放及签收-转诊行程费申请等。

（2）术中资助：为了让有限的资源创造最高的社会价值，该项目资助对象是1-14岁的患单纯先心病的农村贫孤儿童。由定点医院以成本费参与项目，具体流程为调查推荐-病例筛选-病例确认-资助审批-住院诊疗-病例随访-总结汇报-款项拨发及验收结算。本项目模式已经得到湖南省卫生特点认可，于2010年推荐给卫生部，推动了同年10月卫生部、民政部《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》（卫农卫发[2010]53号）对农村先心病儿童治疗费的减免。

（3）术后关爱：该项目的术后关爱项目主要分为五个方面：城市集中见面;发展深化;家访;立项;通信。笔者亲身参与过该项目的术后家访环节，主要分为三部分：家访前准备;家访;家访后跟进。在家访前准备环节，其服务流程为先取得儿童及家长同意-确定家访儿童名单-进行志愿者招募-安排家访行程及预算规划-准备介绍信和服务证明-准备培训会材料-准备儿童的礼物-准备项目意外险投保等工作。

3.2 项目成效

（1）术前筛查项目模式成熟。自2012年起与湖南省、福建省卫计委，陕西红十字基金会，中国大病医保公益基金等政府和NGO合作在湖南、福建、陕西、内蒙古、四川、云南、贵州进行复制，确诊超过1000名患儿，给基层培养了留得住的医生，用得上的技术。

（2）手术资助项目已经得到政府复制。2010年该先心病救助被纳入“新农合”，此后，基金会的手术救助模式正式转让给政府，以期在更多的地方得到应用和推广。

（3）基本形成了具有特色的术后儿童关爱模式。来自于企业和大学的社会工作专业志愿者持续参与通信和农村家访和城市集中见面活动，为术后儿童的成长带去正面的指引。志愿者通过参与项目提升能力，达到帮助儿童和培养志愿者双赢效果，影响到了更多的人加入爱心的行列。

3.3 项目实施中的不足

其一，在术前筛查环节，缺乏对政策熟悉的专业人员进行政策宣讲解释与家庭状况评估等工作。其二，在手术资助环节，缺乏专业人员进行对儿童家属医学知识通俗化解释和焦虑心理疏导工作，以及缺乏一个作为联系医生、先心病儿童、家属、资助人员之间的纽带。其三，在术后关爱环节，现有的一年一次的家访不足以为其提供全面的服务和救助，缺乏更多的社会支持层面的跟进服务以及后测评估工作，除此之外，还有很多成长性的服务内容亟待挖掘和开展。

4 总结与建议

4.1 社会工作参与的模式提炼

（1）在术前筛查环节，社会工作者可以在摸底环节、宣传环节、督导环节等介入，运用专业的评估知识技巧、结合人类行为与社会环境有关知识进行评估摸底，结合当地居民或村民生理、心理、社会支持系统等特点进行政策宣传与解释，帮助提升先心病儿童医疗救助政策和渠道的社会知晓度，并帮助受助家庭和基金会建立联系等。

（2）在术中资助环节，社会工作者可以通过建立公益空间，运用专业的社会工作方法为先天性心脏病儿童及其家庭提供了专业支持服务，比如术前减压、心理辅导、术后护理、营养照护、亲子关系、个案管理、资源链接等多个方面。

（3）在术后关爱环节，社会工作者可以充分发挥专业知识技能，運用小组工作的方法，开展多种多样的支持性、成长性等小组活动，协助基金会在关爱项目过程中不断根据先心病儿童切实存在的需求进行服务设计，并在专业价值和知识技巧的基础上开展活动，帮助先心病儿童提升社会适应能力，不只是停留在医疗救助层面，从而获得全面发展。

4.2 该模式的推广意义

通过分析，笔者认为A基金会的先心病儿童医疗救助模式是基金会参与先心病儿童医疗救助的前沿探索，具有较好的前瞻性和推广复制价值。

（1）对于基金会来说，特别是儿童大病救助领域的基金会，该基金会参与医疗救助先心病儿童的模式具有很好的借鉴意义。各基金会之间也应该借鉴该基金会将社会工作引入的方法，加强合作与交流，为更多的先心病儿童提供更高质量的服务，达到社会价值和社会效益的最大化。

（2）对于医院来说，希望可以借鉴或改进该基金会设立公益空间的模式，在医院内部建立医务社工部门或设立专职岗位，实现医务社工真正介入医疗过程，有助于化解我国社会当前紧张的医患关系。

（3）对于政府部门和相关政策制定部门而言，可以对社会工作参与基金会先心病儿童医疗救助的模式进行深入考察，对可复制推广的服务环节的方案提供政策引导和资金支持，这也是在新型社会治理的大背景下政府与社会组织合作的再探索。

在本文提出思考的同时，该项目已经进行了术中资助环节的首彩公益空间探索，希望在未来社会工作能够参与基金会先心病儿童医疗救助的更多环节，充分发挥社会工作专业价值观念和知识技巧，与基金会的医疗救助模式寻求耦合，以期实现先心病儿童救助的全面性、发展性以及可持续性。除此之外，也希望该模式可以推广到其他病种，帮助更多处于疾病困扰的儿童，促进他们的健康成长，从而提升人民生活的幸福感。

参考文献

[1] 郑秉文.“后2020”时期建立稳定脱贫长效机制的思考[J].宏观经济理，2019，（9）：18-20.

[2] 周洋.医疗救助在健康扶贫工作中面临的困难分析[J].世界最新医学信息文摘，2019，（72）：274.

[3] 吴炜，蒿宁.供给偏差：慈善医疗救助参与精准扶贫研究——以江苏省某基金会为例[J].改革与战略，2020，（8）：87-94.

[4] 北京七悦社会公益服务中心：爱佑慈善基金会爱佑童心项目评估报告，2018.

[5] 张仲芳.精准扶贫政策背景下医疗保障反贫困研究[J].探索，2017，（2）：81-85.

[6] 刘艳.慈善机构参与医疗救助的问题与对策研究：以长沙市为例[D].长沙：湖南师范大学，2017.

[7] 朱照南.社会组织提供社会服务的模式研究：以北京春苗儿童救助基金会“医务社工模式”为例[J].社会建设，2018，（5）：17-31.

[8] 李婷婷，顾雪非，向国春，等.论慈善救助在医疗保障体系中的作用[J].卫生经济研究，2014，（9）：17-21.

[9] 宁寿葆.选择性心血管造影在先心病诊断中的作用[J].实用儿科杂志，1988，（06）.

[10]刘迎龙，苏俊武，许耀强，等.先天性心脏病三级防治对促进全民健康助力全面小康的重要贡献[J].中国医药，2020，（08）.

[11]广东半年发现210名先心病患儿[J].卫生软科学，2005，（01）.

[12]苏肇伉，祝忠群.提高婴幼儿危重和复杂先心病外科治疗疗效的实验与临床[J].医学研究通讯，2003，（01）.

[13]庄优兰，王海明，孙文云，等.奉化市0～2岁儿童先心病调查分析[J].中国公共卫生，1998，（09）.

[14]苏翠敏，刘芳意，蔡红珠，等.新生儿先天性心脏病患病调查分析[J].中国妇幼健康研究，2020，（04）.