那个想要救助患者的患者

林珂莹

在2018年第三届中国重症肌无力大会上，患者们下定决心要努力战胜疾病。 （图片来源：受访者供图）

2月的最后一天，是国际罕见病日，清昭和团队同事以纪录片的形式呼吁社会关注罕见病患者。早在今年的1月29日，在上海举行的第十届中国公益节颁奖典礼上，清昭和团队拍摄的公益片《无力的布依族女子》，拿到了“2020年度中国公益节映像奖”。获奖的那一刻，清昭心里是激动的，然而走下领奖台，清昭知道，自己未来需要面对的困难还有很多。

清昭原本不叫清昭，叫刘纪。19年前，她26岁，是一名记者，正处于干劲十足的年纪。每天的日常是开会、选题、精力充沛地奔赴采访现场。而在这一年，一切都被重症肌无力这个她闻所未闻的疾病画上了休止符。

重症肌无力是一种自身免疫性疾病，可发病于任何年龄段，患者临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳，会伴随着眼皮下垂、表情淡漠、构音困难、咀嚼无力等症状。根据《中国重症肌无力诊断和治疗指南（2020版）》，在中国，它的发病率约为0.68 /10万，也就是说将近二十万人中，才有一个人会得这个病。

患病之后，清昭的人生就此迈入了截然不同的轨道。病症阻断了她原先的工作，她成为了一名自由撰稿人。有一年八月十五，她写了一句诗：“风清秋塘晚，月昭苦莲心。”清昭就这样成了她惯常使用的名字。她说：“这名字算是对我疾病最严重的那段生命过程的纪念。痛苦的价值不是经历本身，是让人拥有感知幸福的能力。现在回顾再看，那已经像是别人的故事了。”

当面临一无所知

2002年，清昭在一家三甲医院神经内科被确诊为重症肌无力。如今回想起来，一切并不是毫无征兆。

在被确诊的一两年前，清昭慢慢变得不爱吃馒头，只喜欢吃面条这些软烂的食物，之后身体也变得脆弱起来，感冒、腹泻成了家常便饭，声音逐渐低沉，甚至在一次会议上，自己张了张口，却没有听到丝毫声音。好在几分钟后，说话就恢复了正常，清昭也就没放在心上。

一周之后，同样的情况再次出现，并且越来越频繁和严重。清昭的发音开始不清晰，刷牙时无法闭合漱口，表情总是不自然，爬楼走几步就要停下来歇歇，连脑袋也只能低垂着，没有力气抬动。她去了医院检查，可没人能说得清这究竟是什么病。辗转过多家医院，最终确诊时，距离第一次就医已经过去了一年多。

重症肌无力，对于清昭而言，是一个完全陌生的病症名字。她觉得自己的人生完了，可能很年轻就要死了，站在诊室门口，清昭嚎啕大哭。

那时网络才刚刚兴起，能搜寻到的关于重症肌无力的信息寥寥无几。每个人都说，这个病活不了太久。邻居偷偷和清昭母亲说，尽量给孩子多吃点好的，她想干什么就让她干吧，要做好心理准备。

比心理上的恐惧更让人难以忍受的是生理上的无助。每天早上睁开眼睛，清昭就要被迫面对自己掀不动被子、穿不上衣服的窘迫境地。在母亲的帮助下艰难起床后，洗脸、刷牙这些日常，对她来说都是艰难的挑战。她没有了吞咽能力，喝不下水，嘴唇干裂开来，只能依靠沾了水的棉签来维持湿润。饭菜自然就更加咽不下去。母亲每顿蒸一碗鸡蛋羹，一天三顿，唯一的区别是加肉末还是菜末，她把头靠在沙发背，让蛋羹慢慢滑进喉咙，勉强维持体力。

清昭不知道这种痛苦还要持续多久，也不知道自己什么时候会死去。她想过自杀，可身体没有力气，连主动走向死亡也成了难事。她央求母亲：“给我买安眠药吧。”被瞪了回去。“好死不如赖活着。”这是母亲说得最多的一句话。

清昭慢慢接受了现实，不再折腾。她决定好好活着。

尊严与价值

清昭开始写作并给杂志社投稿。在那些文字中，她对自己的患病经历和内心波澜闭口不言。对她来说，自己面临的最大问题是生存，撰稿的主要目的是获得稿费而非情绪发泄。撰稿让她感受到尊严。她想，自己还这么年轻，哪怕再过一年两年就死了，也要让自己死的有价值。

出不了门，清昭开始在网络上关注起各种公益活动，偶然间看到了“彩虹女孩”栾丽君的故事。栾丽君是青岛大学的学生，2004年查出患有急性淋巴性白血病。在治疗期间，她用手机办起了“彩虹心灵热线”，忍着病痛用温柔平和的声音宽慰着每个来电的病友，鼓励他们坚持与疾病作斗争。

由于同样身患疾病的原因，清昭能更加深刻理解年轻患者的困境。她被栾丽君所打动，迫切希望自己能为她做些什么。为栾丽君发起筹款帮扶活动，清昭觉得是自己力所能及的事情。她拖着病体四处奔波。清昭的热情，让栾丽君与她建立起了深厚的友谊。遗憾的是，栾丽君没能得救，清昭陪伴她走完了生命最后一段。

“彩虹女孩”离开了，但清昭没有停下做公益的脚步。她依然出現在大大小小的慈善活动现场，气喘吁吁地忙前忙后。在这个过程中，她与多名身患疾病仍热心公益的年轻人成为了朋友。

一切似乎都在慢慢好转，然而厄运总是来得猝不及防。

2008年，清昭的父亲检查出了胰腺癌，于2009年正月去世。送父亲去火化的那天，天上飘着清雪，病症让清昭的双腿像面条一样软塌无力，连支撑站立都是难事。母亲搀着她，一步一步往前挪。雾茫茫的天地间，似乎只剩下了她们两人。清昭深深地感受到那种悲痛与凄凉。“我知道，生命里一直依靠的父亲永远回不来了，而母亲却要一边承受这份痛苦和自己逐渐老去衰迈，还要为我的后路想尽一切办法。”

2018年12月，清昭在年会上进行朗诵。（图片来源：受访者供图）

心绪的巨大波动加上用药等问题，清昭的病情开始恶化。突如其来的小感冒和期间的咳呛导致肺部发生感染，她觉得自己像鱼离开了水一般，开始窒息。醒来的时候，她已经躺在ICU的病床上，还插上了呼吸机的管子。医生说，再晚来五分钟，她很可能会变成植物人或者死亡。

那段在ICU的日子里，清昭只有眼睛和拇指能活动，体重59斤，心跳每分钟三四十次，相当于正常人的一半，整个人处于衰竭的边缘。清昭清楚地记得病房里一个凶狠的护士，每次都带着一条长长的可怕的吸痰管和一支针过来，她死死地记下她的长相、名字，还有胸牌上的工号。可当她从ICU里出来后却发现，医院里并没有叫那个名字的护士。

在医院里，清昭的意识时而清醒，时而混乱，真实和虚幻搅弄在一起，扰得清昭内心惶惶，每个夜晚，恐惧伴随黑暗一起降临。很多次，她面对着似真似假的景象，想起那些传说，感觉自己正在接近死亡，但心里总会有个声音在挣扎着响起：“我不能死，我还年轻。”

病房外，许多人和清昭一起在努力。通过爱心人士的捐助，清昭收到了八万七千余元的善款。此前她为病友的奔波，让许多人记住了“清昭”这个名字，而清昭给予他人的那些善意，此刻也在自己身上得到了回响。清昭在心里许诺：“如果这次可以活下来，我的生命将是社会的，余生要为这个世界做些什么，为更多的人奉献。”

在公益事业中找到快乐

作为重症肌无力患者，清昭患病之初时常忍不住怀疑：“世界上是不是只有我一个人得了这种病？”那种无处着力的茫然感让她焦虑和恐慌。身体逐渐好转之后，她决心建立一个关注重症肌无力的公益机构。虽然自己体力还很弱，发音和吞咽仍然没有康复，但在她看来，内心的力量已经足够支撑自己来做这件事了。

2012年元旦，清昭把建立机构的想法告诉了一位朋友。朋友说自己虽然不是有钱人，但他相信清昭做的事会特别有价值。他捐助了5000元，作为筹备的开支，这也是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（以下简称“爱力关爱中心”）收到的第一笔捐款。与此同时，清昭认识了和她志同道合的北京病友海连，两人一拍即合，清昭负责案头工作，海连负责对外联络。

为了筹备爱力关爱中心，清昭成了一名“北漂”，面临的困难也多种多样。重症肌无力这一病症实在鲜为人知，她最常面对的问题是：“什么是重症肌无力？”

一些病友听说了爱力关爱中心，纷纷赶来求助。但是遇到帮不上忙的情况，有的病友会大骂清昭，说她是骗子。更有人质疑说如果不是为了名利，他们干吗做这个事，这世间谁傻？

有一回清昭去找一位前辈筹款，得到的却是劈头盖脸的叱骂：“你们就是一群蛀虫，自己不努力，总是想靠别人帮助。”放下电话，清昭委屈得大哭。但也有许多支持理解她的人。之前和清昭一起帮助栾丽君的愛心人士吕文国捐赠了10万元，作为爱力关爱中心成立注册资金，还有一些他们救助过的病友会主动把没用完的受助款退回来，捐给其他病友使用。清昭说，那是五味杂陈的一年。

2013年2月8日，海连在北京民政局取回了登记证，国内第一家关注重症肌无力的公益机构成立了。爱力关爱中心的成立还只是开始，没有资金，没有办公场所，机构就无法运转。

清昭和海连患病多年，个人积蓄寥寥无几，海连把自己的退休金和卖画攒下来的积蓄拿了出来，加上清昭每月收到的爱心人士固定资助，这才让爱力关爱中心有了维持下去的资金。恰巧这时，瓷娃娃罕见病关爱中心办了一本《中国罕见病》的杂志，聘请清昭做编辑，还租给了他们两个办公位。就这样，清昭在北京的办公终于得以开始。

爱力关爱中心成立初始，清昭做得最多的事情是奔赴辗转于一个个会场，用她的话来说，就是“当麦霸”。在公益组织和医保方面的会议上，只要有提问机会，清昭就会抢麦提问，提问的第一句是自我介绍：“我是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的……”她几乎珍视起病症带给自己说话含糊不清的毛病，正是因为这样，她才会成为会场上格外容易被记住的那个。

清昭建立起的爱力关爱中心，也给了患者们一个停靠取暖的据点。

俊娟在爱力关爱中心工作了七年，在她的印象中，许多第一次来到中心的患者会忍不住大哭。“他们觉得自己终于找到和自己一样的人了。因为身体健康的人感受不到他们的痛苦，不能了解他们的感受，他们缺少一种社会认同感。”

在爱力关爱中心，三分之一以上的成员都是像清昭一样的重症肌无力患者。但在清昭看来，当大家进入工作状态后，患者的那重身份在他们身上开始弱化，他们更集中关注的问题是如何解决患者的困难。而让自己成为一名专业的人士，也是许多爱力成员为自己找寻的活下去的价值。

“不过我们是患者的这重身份，有时候对其他求助者来说也像是一颗定心丸，能够消除他们心中的许多疑惑。因为患者真的太弱势了，太脆弱了，经不起伤害，只能在心里构筑起防御。”清昭解释道。但是在她心里，也有对爱力关爱中心的一些担忧。比如找不到钱怎么办？项目怎么设计才能充分使用好每一分捐赠款？在有限资源下，怎样最大限度让更多病友受益？关于这些问题的讨论，爱力关爱中心的成员有时会出现分歧，甚至争吵起来，吵完了，又一起去完成接下来的工作。

每一位成员的用心和尽心，都让清昭觉得感动和欣慰。她说：“从事公益，会有种快乐感，不是一瞬间的，是一直的、持续的。”开心对于清昭来说，成了一件非常简单的事。找到一个新病友，给对方提供了有用信息;病友说了句感谢;办了一场活动、申请了一个项目、有人捐了款、大家在一起热闹地吃上一顿北京炸酱面等，工作生活中的点滴，都成为清昭快乐的源泉。未来之路她也会微笑面对下去。

与疾病和平共处

爱力关爱中心每天都有做不完的事情。最初的成员浮云姐每天早上六点起床，在机构工作到晚上十点回家，她从2013年来北京开始，就念叨着要去公园转转，直到前几年回了老家，中间只出去过一两次。俊娟在有活动要忙的时候，索性直接睡在办公室，正月里也不回家，顶着寒风出去发宣传册。

2015年10月，海连在加班回家途中发生意外去世。清昭开始反思：“一个疾病带来的社会问题、患者生存问题是系列的，需要漫长的努力和时间才能解决。如果我们自己的身体不能养护好，机构难以为继，问题的解决就更加无望，也会影响大家参与公益的积极性。”

清昭和其他成员开始慢慢调节自己的生活，关注身体健康，同时也将更多长期的针对群体的项目稳步推行。他们邀请了300多位医生做爱心顾问，发起6月15日重症肌无力关爱日，举办中国重症肌无力大会、医学高峰论坛等活动，推动医学领域对重症肌无力的关注。

清昭清楚自己做不了患者的救世主，但她认为，至少要给患者带来希望。他们对急需进ICU带呼吸机的患者尽心拨款救助，对处于困境的患者每個月发放300元的小额营养补贴，保证患者的生存，激励他们不要放弃生的希望。

除了资金方面的帮助之外，清昭和同事做得更多的是康复支持。他们定期发放康复物资，为危象患者和家属提供脱机指导，举办患者康复训练营、工作坊和沙龙，从而保证患者心理状态的稳定，同时也给患者带来了社会能力学习的机会。

陪着病友们走出疾病最初最黑暗的那段隧道，给大家点燃一盏灯火，照亮前路，是清昭从事公益事业的初心。当爱力这样一个团队建立起来之后，成员们都意识到，单纯的短期救助是不够的。帮助更多病友、解决重症肌无力这个病症带来的一系列群体问题，需要一个长期的解决方案。他们提出了“与疾病和平共处”的愿景。和平共处，就是不让疾病打败自己的生活，让自己在疾病状态下找到一种相对满意、平衡的生存状态后，再向着越来越好去前进。

在清昭看来，消灭任何一种疾病都需要长期的过程，想要减少疾病对患者生活质量的影响，这些很难一蹴而就。如何实现与疾病和平共处？清昭经常会思考这个问题。她说：“大部分城市还没有将重症肌无力纳入慢性病门诊医保，有医保的报销比例过低，患者对疾病的了解和自我健康管理能力普遍过低，偏远地区患者还得不到及时确诊和正确的治疗方案，很多临床医生还不了解这个疾病，患者不能在患病后及时得到干预，迅速回归到正常生活，普通公众对疾病依然缺少防治和预警意识……”一系列的问题都还等待着解决，清昭也还有很多工作需要去做。

疾病给了清昭与众不同的经历，也让她在困难中找到了更加宽阔的幸福感。但她肯定地说：“没有人愿意经历疾病本身的痛苦，如果生命可以选择，我选择自己没有生病。”

提及对自己生活的评价，清昭愣怔了一下，显出几分迟疑。她解释道，自己的生活已经被爱力关爱中心占据许久，竟然不知道怎么回答了，或许明天能给出其他答案。过了一天，清昭发来了消息，她说，“我的生活，就用这句纪伯伦的诗来描述吧：我深爱着这个世界，世界也如此深爱着我。因为我所有的微笑都挂在她的唇上，而她所有的泪水都积于我的眼中”。