国外自闭症儿童生活自理能力研究热点与前沿
——基于WOS 数据库的CiteSpace 分析
2021-03-12曲萌
曲 萌
(天津职业技术师范大学信息技术工程学院,天津 300202)
0 引言
越来越多的儿童被诊断为神经发育障碍,包括自闭症谱系障碍(ASD),仅在美国68 个儿童中就有一个儿童被诊断为ASD,可见ASD 已成为全球性的精神健康问题[1]。ASD 核心症状表现为社会交往与交流障碍、兴趣狭隘及重复刻板行为,多数家长和社会教育机构将康复重心放在认知发展和社会交往等核心症状上,而忽视了其生活自理能力培养。生活自理能力(Daily Living Skills)是指与年龄相适应的自我照顾、应付日常生活挑战的技能,包括个人生活技能(如吃饭穿衣、个人卫生、疾病预防),家庭、学校生活技能(如整理物品、清洁),社区技能(如安全、交通)等多个方面[2]。多项研究表明,生活自理能力缺陷在自闭症群体中普遍存在,它会严重影响儿童未来的工作、生活[3]。
在中国知网以“自闭症/孤独症+生活自理能力”组合关键词检索,仅有4 篇硕士论文和寥寥数篇文献对如何提高自闭症谱系儿童生活自理能力进行了相关研究。在为数不多的实证研究中,张宏等[4]利用自理流程图对“脱袜子”行为进行有效干预,宋静[5]设计教学视频对“洗手”行为进行干预同样有效。本文梳理国际相关热点主题和研究前沿,为国内学者进一步科学有效探索提供基础。
1 研究设计
本文研究数据来源于Web of Science(WOS)数据库核心合集,检索年限为2010-2019 年(2020 年3 月检索),文献类型“Article”,语种“English”,以“child* and autism spec⁃trum disorder、child* and ASD”(自闭症谱系障碍儿童相关检索词)“activity of daily living、ADL、daily living skill、selfcare ability、independent living skill”(生活自理能力相关检索词)两组检索词进行组配检索,获得文献340 篇。本文选用陈超美博士开发的知识图谱软件CiteSpace 作为研究工具,对自闭症谱系障碍儿童生活自理能力相关热点主题和研究前沿进行可视化分析。
2 研究结果
2.1 文献相关信息
由图1 和图2 关于自闭症谱系障碍儿童生活自理能力研究文献发文量和共被引统计结果可以看出,近十年国际上自闭症谱系障碍儿童生活自理能力研究文献的每年发文量和被引频次呈波动上升趋势,表明这一研究领域已引起国际学者重视。其中,2014 年发文量骤减,本文认为其原因是2013 年5 月发布的《精神疾病诊断与统计手册》第五版(DSM-V)重新修订了对“自闭症”的诊断标准,不再使用“广泛性发育障碍(PDD)”这个概念而是统称为“自闭症谱系障碍(ASD)”;确定了社会沟通与交往障碍、兴趣狭隘和重复刻板行为三大核心障碍;对自闭症的分类也不再细分为“自闭症”“阿斯伯格综合症”“儿童瓦解症”“未分类广泛性发育障碍”,而是根据障碍的严重程度和所需要支持的程度将其划分为三级,且“Rett 综合征”不再列入“自闭症”范畴;起病时间放宽到“在发育早期就有显示”[6]。
Fig.1 Statistics of publication volume图1 文献发文量统计
Fig.2 Literature cited statistics图2 文献被引统计
2.2 研究热点分析
关键词是一篇文献研究内容的高度概括,对关键词进行聚类分析,频次高的关键词代表该研究领域的热点问题。运行CiteSpace 软件后,采用“TF*IDF 加权算法和LLR对数似然算法”,生成图3 所示的关于自闭症谱系障碍儿童生活自理能力研究的关键词聚类视图。CiteSpace 提供了模块值(Modularity,Q 值)和平均轮廓值(Mean Silhou⁃ette,S 值)两个指标作为评判图谱绘制效果的一个依据。一般而言,Q 值一般在[0,1)区间,Q>0.3 则意味着划分出来的社团结构显著,S 值在0.7 时,表明聚类是高效率且令人信服的,若在0.5 以上,则通常认为聚类是合理的[7]。
从图谱的各项参数看,Q 值为0.655 5,S 值为0.857 8,数值均在合理范围内,说明本研究聚类效果显著。按照聚类大小和研究相关度,结合标识词和施引文献(Citing Arti⁃cles)分析,当前国际上关于自闭症谱系障碍儿童生活自理能力的研究热点主题包括以下5 个聚类:学龄前期儿童、父亲参与、录像示范法、提示干预和使用感觉统合。
Fig.3 Keyword cluster view图3 关键词聚类
第一项聚类为Young Children(学龄期前儿童)。联合国《儿童权利公约》条例中明确将“儿童”定义为18 岁以下的人,除非对其适用之法律规定成年年龄低于18 岁[8],而医学界将“儿童”规定为14 岁以下作为医学观察年龄段。在自闭症谱系障碍儿童生活自理能力相关研究中,学者们对于自闭症谱系障碍儿童年龄的划分更为精细。主要分为3 个年龄段:Toddler(婴幼儿期儿童,0-3 岁)、Young Children(学龄期前儿童,3-6)、Children(学龄期儿童,从6-7 岁到12-13 岁)和Adolescence/Young Adult(青春期儿童,从11-12 岁到17-18 岁)。在该项聚类中,学者们的研究对象年龄在学龄期之前,即1-6 岁,主要集中在3-6 岁。
第二项聚类为Father Involvement(父亲参与)。尽管在许多情况下,母亲确实在生活中扮演了自闭症谱系障碍儿童主要照料者的挑战性角色[9-10],但忽略父亲的贡献却是一个重大遗漏。在该项聚类中,学者们围绕“父亲参与”主要展开两方面的讨论:一是父亲参与自闭症谱系障碍儿童日常生活(护理、玩耍、休闲和教育等)相关活动的性质和程度[11-12];二是养育自闭症谱系障碍儿童父亲的生活质量和心理健康[13-14]。尤其需要指出的是,综合多学者研究结果表明,父亲高度参与自闭症谱系障碍儿童的娱乐和休闲活动,进而锻炼自闭症谱系儿童的精细操作和粗大动作,这正是提升自闭症谱系儿童生活自理能力的基础要素。
第三项聚类为Video-based Modeling(录像示范法)。《自闭症谱系障碍儿童、青少年及成人的循证研究报告》[15]和《国家标准化报告—阶段2》[16]等国际权威研究报告提出录像示范法是自闭症谱系障碍的有效干预方法。录像示范法指学生观看自己或他人正确完成行为目标时的录像,从而通过模仿习得目标技能的方法,可以分为自我录像示范、同伴录像示范、成人录像示范、观点录像示范、混合示范等。该聚类探究的是录像示范法在自闭症谱系障碍儿童生活自理能力各种技能习得的干预研究,研究对象多为学龄期儿童。学者们使用录像示范法对自闭症谱系儿童生活自理能力从个人(洗手、洗脸、如厕、绑鞋带、开密码锁)[17-18],家庭(折叠衣物和简单的餐食准备)[19],社区(买东西、坐公交、简单工作培训)[20-21]进行干预研究,并取得了较好的干预效果。
第四项聚类为Prompting Intervention Package(提示干预)。提示干预还可分为视频提示和音频提示。视频提示与录像示范的不同之处在于,在录像示范法中,学生观看目标技能的完整录像,而视频提示将目标技能进行分解,以“小步子”方式向学生展示一个片段,并提供练习的机会,根据练习反馈决定是否和如何继续进行下一步操作。该聚类主要探究视频提示在自闭症谱系障碍儿童生活自理能力各种技能习得的干预研究,研究对象多为青春期儿童,学者们多通过以第一人称视角拍摄的视频提示,对自闭症谱系儿童生活自理能力从个人(刷牙)[22],家庭(折叠衣物、洗碗、洗衣服、做饭、切香蕉)[23-24],社区(使用复印机)[25]进行干预研究,并取得了较好的干预效果。
第五项聚类为Using Sensory Integration(使用感觉统合法)。感觉统合疗法是由受过训练的职业治疗师提供的面对面疗法或治疗,他们通过基于游戏的感觉运动活动和适当挑战来影响儿童对感觉的反应方式,减少痛苦并增强运动技能、适应性反应、专注力以及与他人的互动[25]。自闭症谱系障碍儿童除核心症状外,经常会遇到难以处理和整合感觉信息的问题,这会影响他们的生活自理能力和日常活动[26]。该聚类主要探究自闭症谱系障碍儿童感觉统合干预的有效性,研究对象年龄跨度为学龄期前到学龄期,干预结果表明,儿童身体协调能力有一定程度改善[27-29],其中一项研究中家长反馈,干预结束后儿童较之前在穿衣方面表现出更多参与性、无需家长摇晃便可自主入睡[27]。
2.3 研究前沿分析
研究前沿往往用是通过文献共被引聚类的施引文献的研究内容来表征[7],即在某一时段内,以突现文献(Bust Article)为知识基础的一组文献所探讨的科学问题或专题[28]。本研究共获得29 篇突现文献,其中6 篇突现文献研究内容与自闭症谱系障碍儿童生活自理能力关系不大,8 篇突现文献因期刊卷号等信息缺失无法查询,因此本次研究前沿分析共纳入突现文献15 篇。
Fig.4 Emerging literature图4 突现文献
2.3.1 早期前沿研究
早期前沿研究指突现时间自2010-2012 年开始的节点文献所反映的研究主题,共7 篇节点文献。综合这7 篇文献,早期前沿研究主要集中在两方面:一是录像示范法干预自闭症谱系儿童生活自理能力的实证研究[29-30],干预内容涉及个人卫生、家庭、学校多方面,如洗手、刷牙、擦玻璃、铺床、简单烹饪等,且干预效果显著;二是不同类型的录像示范法干预自闭症谱系障碍儿童生活自理能力有效性研究文献的研究综述,如Bellini 等[31]、Rayner 等[32]、Mc⁃Coy 等[33]研究综述中纳入的录像示范法,根据榜样类型划分为成人录像示范、同龄人录像示范、自我录像师范、观点录像示范和混合录像示范。
2.3.2 中期前沿研究
中期前沿研究指突现时间自2013 年开始且结束时间在2019 年之前的节点文献所反映的研究主题,共6 篇节点文献。综合这6 篇文献,中期前沿研究主要集中在两方面:一是延续了早期研究前沿之一,即对自闭症谱系障碍儿童生活自理能力的干预方法有效性研究,如录像示范法和丹佛模式[34]都是有效的干预方法,其中Laarhoven 等[19]实证研究表明,录像示范法和照片提示法都是有效的干预方法,但前者更有效;二是自闭症谱系障碍儿童生活自理能力与认知水平二者之间的关系,如Perry 等[35]、Kanne等[36]、Anderson 等[37]、Farley 等[38]研究结果表明,自闭症谱系障碍儿童的生活自理能力与其认知水平大体上呈正相关,并指出尽管存在认知障碍但适应性技能仍然具有相对优势,应及早干预。
2.3.3 最新前沿研究
最新前沿研究指突现终止时间在2019 年的节点文献所反映的研究主题,共两篇节点文献。综合这两篇文献,最新前沿研究主要集中在两方面:
(1)对自闭症谱系障碍儿童(青春期儿童)适应性行为等方面的发展和临床表现的研究综述。适应性行为指个人完成日常技能的能力,它与认知水平密切相关,但不等于智商测试分数。Levy 等[39]的研究指出,虽然患有发育障碍(Developmental Disability,DD)和自闭症谱系障碍的儿童在发展过程中都表现出在日常交流和生活自理能力方面的改善,但即使是那些在发展过程中认知水平已达到平均水平的个体,也常常表现出较低的适应性行为,并且无论自闭症谱系障碍儿童认知水平如何,他们在适应性行为方面表现出的进步通常比DD 同伴少。
(2)影响自闭症谱系障碍儿童生活自理能力的预测性因素和轨迹的研究。Bal 等[40]的研究指出,自闭症谱系障碍儿童早期非语言智力年龄是生活自理能力发展程度的重要预测指标,具有较高非语言问题解决能力和接受语言能力儿童的生活自理能力发展更快,在青春期后期,特别是对于家庭技能(例如家庭安全、家务、食物准备),儿童的生活自理能力发展速度有所减慢,生活自理能力应该是自闭症谱系障碍儿童(尤其是青少年过渡到成年后)治疗计划的重点。
3 讨论与建议
3.1 开展录像示范法干预自闭症谱系障碍儿童生活自理能力相关研究
学者们多年来的循证研究结果表明,录像示范法是一种较为成熟且有效的自闭症谱系障碍儿童生活自理能力干预方法,已得到国外学者的高度重视。录像示范法根据榜样的不同主要分为两类:一是自我示范,二是他人示范(成人、同龄人),许多学者就不同示范类型的有效性进行研究,结果表明并没有明显差异。
班杜拉观察学习理论表明,儿童通过观察他人(榜样)的行为而不仅仅是个人的直接经验就能学会复杂行为,但榜样最好是自己或各方面相似的同龄人,尤其是通过观察自己的成功来获得自我效能感,增加行为独立发生的可能性。目前,国内录像示范法仍处于初步探索阶段,学者需多借鉴国外研究经验进行本土化实践。
3.2 重视家庭中父亲的干预参与
由于家庭结构差异和外在物质条件等客观因素,父母在家庭育儿中往往扮演着不同的角色,父亲负责提供经济支持,母亲承担更多的教养责任,而无形中母亲也承担了更多的压力和焦虑。有关研究表明,家长的压力水平与自闭症谱系障碍儿童的严重程度显著相关,家长过高的压力水平会降低自闭症谱系障碍儿童的早期干预效果。
并且,父亲与母亲的语言模型不同,可能会对儿童的沟通和发展产生独特的明显影响[41],而父亲与儿童的互动交流往往是通过游戏进行,在游戏中锻炼儿童的精细操作和粗大运动,为生活自理能力提升提供潜在发展区。因此,父亲应该更多地参与到自闭症谱系障碍儿童的干预中,减轻母亲的整体工作量和压力,提高家庭凝聚力和幸福感。