148 例先天性心脏病患儿术后主要照顾者的居家康复护理需求现状及影响因素分析

2021-03-09涂惠琼龙秀红沈琴庆

护理学报 2021年1期

涂惠琼，龙秀红，沈琴庆

（广西中医药大学附属瑞康医院护理部，广西南宁530011）

先天性心脏病（congenital heart disease,CHD）是胎儿期心脏及大血管在母体内发育异常、部分停顿而致的先天畸形[1]，是5 岁以下儿童病死率的首要原因[2]。手术是先天性心脏病主要的治疗方法，手术风险和康复难度极大[3]。随着手术水平的日渐成熟及加速康复外科在临床的广泛应用，使得先天性心脏病患儿临床治愈率提高，住院时间缩短，患儿术后管理重点从医院转移到随访和持续跟踪患儿居家康复护理情况。出院后患儿的照护重担落到主要照顾者身上，主要照顾者对自我及家庭疾病管理的能力直接影响着患儿的康复和生活质量[4]。据报道，患儿出院后主要照顾者认为最主要的困难为获得各种专业指导困难[5]。因此，关注患儿主要照顾者居家康复护理需求，提供与需求相匹配的专业指导，对患儿的持续科学照护及保持主要照顾者身心健康、降低照顾负担、改善患儿临床结局至关重要。目前，居家康复护理需求的研究主要集中在失能老人、脑卒中患者及肿瘤患者，关于先天性心脏病患儿术后主要照顾者居家康复护理需求的相关报道较少。本研究拟调查先天性心脏病患儿术后主要照顾者居家康复护理需求现状，并分析其影响因素，以期为制定科学、规范的个体化居家康复护理方案及提高主要照顾者照护质量提供一定的参考和依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用便利抽样法，选取2019 年6月—2020 年4 月在南宁市某三级甲等医院胸心血管外科住院的先天性心脏病患儿术后主要照顾者作为研究对象。患儿纳入标准：（1）确诊为先天性心脏病且行首次手术后；（2）年龄1 个月至10 岁。患儿排除标准：合并有其他器质性疾病。患儿主要照顾者纳入标准：（1）承担患儿的主要照顾任务，照顾患儿时间最长；（2）年龄18～55 岁；（3）出院后继续无偿为患儿提供日常照顾；（4）知情并同意参与本调查。患儿主要照顾者排除标准：有精神疾病病史。本研究已通过广西中医药大学附属瑞康医院医学伦理委员会审核（KY2020-081）。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料自行编制，包括2 部分：（1）患儿的一般资料，包括性别、年龄、疾病诊断[6]、医疗付费方式；（2）主要照顾者一般资料，包括性别、年龄、与患儿的关系、文化程度、居住地、职业、家庭平均月收入。

1.2.2 居家康复护理需求问卷在刘延锦等[7]翻译的中文版照顾者准备度量表基础上，结合先天性心脏病疾病特征，通过微信随访、文献回顾[8-9]、德尔菲专家咨询后设计而成。2019 年3 月成立先天性心脏病患儿术后主要照顾者微信随访群，共有98 例患儿主要照顾者加入，通过3 个月的微信随访，收集患儿主要照顾者居家照护过程中的问题及需求。提取代表主要照顾者居家康复护理需求的关键信息结合相

关参考文献，从围术期护理、康复期护理及获取需求途径3 方面划分维度及条目，形成初始调查问卷。选取6名专家（2 名临床护理专家、2 名社区护理专家、2 名资深专科医生，均为本科及以上学历、副高及以上职称）对调查问卷进行评议，根据专家建议修改形成最终问卷，经2 轮专家评议，问卷总内容效度指数为0.938，各条目的内容效度指数为0.800～1.000。 2019 年6 月选取符合纳入标准的30 例先天性心脏病患儿术后主要照顾者进行预调查，问卷总Cronbach α 系数为0.837，各维度Cronbach α 系数为0.797～0.857，于首次调查后间隔2 周后进行重测，问卷总重测信度为0.819，各维度重测信度为0.786～0.835。该问卷包括心脏术后护理需求（5 个条目）、心脏康复促进需求（5 个条目）、社会支持途径需求（7 个条目），共3 个维度17 个条目。均采用Likert 5 级评分法，从不需要～非常需要分别赋值1～5 分。计算各维度均分，得分范围为1～5 分，得分越高，代表该维度的需求程度越高。本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.825。

1.3 调查方法本研究采用问卷调查法，由经过统一培训的2 名调查员于患儿出院前1 d 发放问卷。调查前，采用统一指导语向受试对象解释调查目的、意义及问卷填写方法，获得其知情同意后发放问卷，由主要照顾者本人填写，不清楚时由调查员采用统一指导语进行解释。问卷填写结束后当场回收，调查员在发现漏项时请受试的主要照顾者及时完善。共发放问卷150 份，回收有效问卷148 份，问卷有效回收率为98.7%。

1.4 统计学方法采用SPSS 20.0 分析数据，计量资料均符合正态分布，以均数±标准差描述；计数资料采用频数和构成比描述；不同特征先天性心脏病患儿术后主要照顾者居家康复护理需求得分的组间比较采用独立样本t 检验或单因素方差分析；居家康复护理需求影响因素分析采用多元线性回归分析；以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

2.1.1 本组先天性心脏病术后患儿一般资料 148例先天性心脏病术后患儿，性别：男76 例（51.3%），女72 例（48.7%）；年龄：1～11 个月38 例（25.6%），1～6 岁84 例（56.8%），7～10 岁26 例（17.6%）；多为简单型先天性心脏病，101 例（68.0%）；医疗付费方式以农村合作医疗居多，112 例（75.6%）。

2.1.2 本组先天性心脏病患儿术后主要照顾者一般资料 148 例先天性心脏病患儿术后主要照顾者，性别：男33 例（22.3%），女115 例（77.7%）；年龄：＜30岁49 例（33.1%），30～40 岁73 例（49.3%），＞40 岁26例（17.6%）；多为患儿母亲，103 例（69.6%）；文化程度：初中及以下77 例（52.1%），高中或中专40 例（27.0%），大专及以上31 例（20.9%）；居住地多为农村，111 例（75.0%）；职业以务农/务工居多，98 例（66.2%）；家庭平均月收入：＜3 000 元53 例（35.8%），3 000～5 000 元75 例（50.7%），＞5 000 元20 例（13.5%）。

2.2 本组先天性心脏病患儿术后主要照顾者的居家康复护理需求得分情况本组先天性心脏病患儿术后主要照顾者的居家康复护理需求各维度条目均分从高到低依次为：心脏术后护理需求（4.51±0.78）分，心脏康复促进需求（4.48±0.79）分，社会支持途径需求（4.35±0.98）分。

2.3 不同特征先天性心脏病患儿术后主要照顾者居家康复护理需求的比较

2.3.1 先天性心脏病术后患儿相关因素将本组先天性心脏病术后患儿按性别、年龄、疾病诊断、医疗付费方式分组，比较其主要照顾者居家康复护理需求各维度得分情况。结果显示：不同年龄、疾病诊断的先天性心脏病术后患儿，其主要照顾者居家康复护理需求3 个维度条目得分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）。见表1。

2.3.2 先天性心脏病患儿术后主要照顾者相关因素将本组先天性心脏病患儿术后主要照顾者按性别、年龄、与患儿关系、文化程度、居住地、职业、家庭平均月收入分组，比较其居家康复护理需求各维度得分情况。结果显示：不同文化程度、职业、家庭平均月收入的主要照顾者，其心脏术后护理需求维度得分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）；不同文化程度、家庭平均月收入的主要照顾者，其心脏康复促进需求维度得分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）；不同文化程度、居住地、家庭平均月收入的主要照顾者，其社会支持途径需求维度得分比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表1 不同特征先天性心脏病患儿其术后主要照顾者的居家康复护理需求各维度得分比较（n=148，±S，分）

表2 不同特征先天性心脏病患儿术后主要照顾者的居家康复护理需求各维度得分比较（n=148，±S，分）

2.4 先天性心脏病患儿术后主要照顾者居家康复护理需求影响因素的多元线性回归分析分别以心脏术后护理需求、心脏康复促进需求、社会支持途径需求维度条目均分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的6 个变量（先天性心脏病术后患儿年龄、疾病诊断、主要照顾者文化程度、职业、居住地、家庭平均月收入）为自变量，进行多元线性回归分析。结果显示，患儿年龄、疾病诊断、主要照顾者文化程度是先天性心脏病患儿术后主要照顾者心脏术后护理需求的主要影响因素（P＜0.05），共解释总变异的63.0%；患儿年龄、疾病诊断、主要照顾者文化程度是先天性心脏病患儿术后主要照顾者心脏康复促进需求的主要影响因素（P＜0.05），共解释总变异的59.0%；居住地、家庭平均月收入是先天性心脏病患儿术后主要照顾者社会支持途径需求的主要影响因素（P＜0.05），共解释总变异的68.0%。见表3。

表3 先天性心脏病患儿术后主要照顾者居家康复护理需求影响因素的多元线性回归分析（n=148）

3 讨论

3.1 本组先天性心脏病患儿术后主要照顾者的居家康复护理需求均处于较高水平本研究结果显示，本组先天性心脏病患儿术后主要照顾者的居家康复护理需求各维度条目均分分别为：心脏术后护理需求（4.51±0.78）分，心脏康复促进需求（4.48±0.79）分，社会支持途径需求（4.35±0.98）分，与问卷条目赋分中间值3 分比较，均处于较高水平；与吴筱筱等[9]的研究结果一致。分析其原因可能为，（1）本研究中患儿全部都是首次术后即将出院的患儿，从医院到家庭过渡期其主要照顾者面临巨大挑战，先天性心脏病术后康复护理较复杂、专科性强，主要照顾者没有术后照护经验，缺乏疾病相关知识，对患儿病情的评估、并发症的观察、服药、切口护理、饮食、运动锻炼等术后护理技能欠缺，因此，希望获得更多的术后照护知识与技能，以提高照护能力，促进患儿康复；（2）本研究中主要照顾者多为患儿母亲，占69.6%。研究显示，先天性心脏病患儿父母整体心理健康功能下降，并伴有焦虑、抑郁等症状，其中，以母亲最为多见[10-11]。部分患儿母亲在患儿确诊先天性心脏病后产生自责和愧疚的心理，认为是自己孕期检查不到位或是感冒等原因导致患儿患病，在患儿术后，母亲希望获得各方面的照护知识照顾好患儿，促进其尽早康复来作为补偿[12]。同时，母亲承担着工作、家务及照护患儿的多重压力，使其身心疲惫，心理问题较父亲更为明显[13]，从而希望得到更多的心理疏导及社会支持，以缓解心理压力，以更好的身心状态照护患儿；（3）本组患儿中学龄前患儿占82.4%，其中年龄＜1 岁的患儿占25.6%，低龄患儿器官发育不完善，术后病情相对较不稳定，同时年龄较小患儿无法准确诉说其不适感受，更缺乏自我照顾的能力，生活完全依赖其主要照顾者，因此，主要照顾者需要时刻关注患儿，需要付出更多的精力来照顾患儿，其所面临的照护负担及困难导致其需求较高；（4）本研究中86.5%的家庭平均月收入＜5 000 元，先天性心脏病患儿治疗需要一定的经济支持，昂贵的医疗费用给患儿家庭带来巨大的经济负担，而经济负担重的家庭获得的社会支持较少，进而产生较大精神压力。社会支持在一定程度上可减轻主要照顾者负担[14]，因此，对社会支持方面的需求较高。

3.2 先天性心脏病患儿术后主要照顾者居家康复护理需求的影响因素

3.2.1 患儿年龄本研究结果显示，先天性心脏病患儿年龄是其主要照顾者心脏术后护理需求和心脏康复促进需求的主要影响因素（B=-0.237，-0.149，均P=0.001）；即先天性心脏病患儿年龄越小，其主要照顾者心脏术后护理需求和心脏康复促进需求越高，与管咏梅等[15]调查结果一致。究其原因，患儿年龄越小，器官发育越不完善、抵抗力越低下，病情相对较不稳定，且容易出现严重并发症[16]，同时低龄患儿无法正确表达自身的感受与需求，常以哭闹来表达胸闷、憋气、心慌等身体不适，主要照顾者难以识别患儿是否出现病情变化或并发症，轻微的变化就会引起主要照顾者的紧张情绪。加之先天性心脏病术后护理专科性强，主要照顾者缺乏相关照护经验与技能，导致其在面对患儿时，以何种方式照顾感到不知所措，这种情况在患儿出院后的最初阶段最明显[9]。张慧文等[17]对277 例0～1 岁先天性心脏病术后患儿进行喂养指数评分，喂养合格率仅为9.7%。主要照顾者规范的喂养行为对患儿的康复促进至关重要，需要饮食营养方面的指导以针对性的解决患儿喂养问题，从而有较高术后护理知识需要、饮食营养指导需要。

3.2.2 疾病诊断本研究结果显示，疾病诊断是先天性心脏病患儿术后主要照顾者心脏术后护理需求和心脏康复促进需求的主要影响因素（B=0.213，0.583，均P＜0.001），即疾病诊断为复杂型先天性心脏病的患儿，其主要照顾者心脏术后护理需求和心脏康复促进需求更高，与邢双双等[18]研究结果相似。究其原因，复杂型先天性心脏病患儿病情严重、发育差、体质量低，术前有可能合并肺部感染或心力衰竭，手术风险大，术后早期恢复难度大、变化快，需要更严密的照护及更大的物质与精神投入。主要照顾者不仅担心患儿病情变化及疾病转归，还担心患儿能否正常就学及就业，以及是否会受到歧视等，增加主要照顾者心理及照护负担。患儿病情越严重，主要照顾者照护负担越重，需要外界给予更多的支持[19]，从而有较高术后护理知识需要、心理支持需要。

3.2.3 主要照顾者文化程度本研究结果显示，主要照顾者文化程度是心脏术后护理需求和心脏康复促进需求的主要影响因素（B=0.365，P＜0.001；B=0.127，P=0.013），即先天性心脏病患儿术后主要照顾者文化程度越高，其心脏术后护理需求和心脏康复促进需求越高，与黄姝绮等[20]的研究结果一致。究其原因，主要照顾者受教育程度越高，对疾病的认识和术后并发症越了解，对疾病的重视程度和关注程度越高，因此心理压力越大，也更懂得表达自己的需求。

3.2.4 居住地本研究结果显示，居住地是社会支持途径需求的主要影响因素（B=0.256，P＜0.001），即居住地在农村的先天性心脏病患儿术后主要照顾者，其社会支持途径需求更高，与邢双双等[18]研究结果相似。本研究调查对象中居住地为农村的占比为75.0%，有研究表明，来自农村患儿主要照顾者的焦虑评分显著高于来自城市的患儿主要照顾者，具有较为严重的疾病不确定感[21]。可能由于来自农村患儿主要照顾者大多缺乏对疾病常识的认知或是理解困难，不能预测疾病的转归；其次，由于患儿随照顾者来到大医院接受住院手术治疗，往来医院交通不便、住宿不便，其直接与间接费用也是一笔不小的开支，承担着较高的经济负担。主要照顾者居家护理患儿过程中遇到问题时无法及时就医，因此更需要社会支持为他们提供保障。

3.2.5 家庭平均月收入本研究结果显示，家庭平均月收入是社会支持途径需求的主要影响因素（B=-0.405，P＜0.001），即先天性心脏病患儿术后主要照顾者家庭平均月收入越低，其社会支持途径需求越高，与相关研究结果一致[15]。究其原因，虽然心脏手术费用昂贵，但由于政府部门医保惠民政策的实施，除报销之外的费用，一般家庭尚可接受[22]。然而，由于先天性心脏病患儿术后身体状况较差，年龄小，缺乏自我照顾的能力，需要父母一方长期陪护照顾，无法外出工作，加上术后营养、服药及定期复查仍需较高的经济支出，因而导致家庭平均月收入降低，给患儿主要照顾者带来焦虑、抑郁等负性情绪，希望得到社会的帮助和支持，以降低心理及经济负担。

4 对策

综上所述，先天性心脏病患儿术后主要照顾者的居家康复护理需求均处于较高水平，患儿年龄、疾病诊断、主要照顾者文化程度是先天性心脏病患儿术后主要照顾者心脏术后护理需求和心脏康复促进需求的主要影响因素；居住地及家庭平均月收入是社会支持途径需求的主要影响因素。医护人员应密切关注低龄患儿的主要照顾者，优先评估和满足复杂型先天性心脏病患儿主要照顾者的需求，采取个性化、多元化、分层次等健康教育形式，注重居家康复护理知识的掌握程度反馈，积极开展健康扶贫社会公益活动，争取及宣传慈善基金救助等社会性支持项目，对农村及贫困家庭提供更多的社会支持保障，减轻家庭经济负担，注意主要照顾者情绪变化，对负性情绪进行疏导，帮助其树立积极的心态，多方面、多渠道满足主要照顾者居家康复护理需求，降低照顾负担，促进患儿及主要照顾者身心健康。