慢性病儿童健康相关生存质量评价及其应用研究进展 *

杨 红，唐 芳 综述，罗顺清 审校

(重庆医科大学附属儿童医院全科病房/儿童发育疾病研究教育部重点实验室/国家儿童健康与疾病临床医学研究中心/儿童发育重大疾病国家国际科技合作基地/儿科学重庆市重点实验室，重庆 400014)

健康相关生存质量(HRQOL)是健康观念和个体的生存状况相互影响的过程中，个体对其生存状态的满意度或幸福感[1]，是适应生物-心理-社会医学模式的健康相关指标，临床多用于患者健康状况的评价和医疗方案的选择[2]。近年来随着医疗技术的提高，对慢性病儿童的治疗不仅仅是改善临床生物学指标，提高其生活质量也是临床工作者关注的热点[3]。慢性病本身导致患儿生理功能改变，长期治疗的痛苦使患儿出现焦虑、抑郁等心理问题[4]，疾病长期治疗和反复发作，影响患儿学习和生活，导致同伴之间的正常交往出现问题[5]，对处于生长发育阶段的患儿HRQOL各方面造成影响。因此，加强对慢性病儿童生存质量的研究非常必要。现就慢性病儿童常用生存质量评估工具及其应用进展进行综述，便于临床广泛推广慢性病儿童生活质量的研究。

1 慢性病儿童HRQOL评价量表的研究现状

相较成人，儿童HRQOL的研究起步晚。在儿童慢性病HRQOL的评估中，评价量表主要包括儿童普适性量表和儿童疾病特异性量表，下面就慢性病患儿HRQOL评价的常用量表做简要介绍。

1.1慢性病儿童HRQOL普适性量表

1.1.1儿童生存质量普适性核心量表(PedsQLTM4.0) 1987年，VARIN等[6]研制出了PedsQLTM4.0儿童生存质量普适性核心量表(以下简称PedsQLTM4.0量表)，并首次在青少年风湿性关节炎中应用，信效度良好。该量表由儿童自评量表和家长代评量表组成，共4个维度23个条目，即生理、心理、社会、学校表现4个维度，每个条目都为询问该事件最近1个月内发生的频率，用于测评一般儿童HRQOL共性部分。量表计分方式采用Likert 5级或3级评分法，计分时相应转化为0～100分，分数越高，表明HRQOL越好[7]，目前已广泛用于各国慢性病儿童生活质量的评估[8]。

儿童在成长过程中，家庭是儿童主要的生活场所之一，慢性病对患儿家庭的影响也可能间接影响患儿治疗依从性和疾病应对方式，从而降低患儿HRQOL[9]。PedsQLTM4.0量表可与家庭影响模块量表(FIM)共同用于评估慢性病对患儿及其家庭生活质量的影响。但国外学者AMIN 等[10]用“罗旭模型与分析”对PedsQLTM系列量表进行测评，结果发现该量表不符合罗旭模型，其结构设置受到疾病条目的无序性、研究地点、经济水平及儿童认知缺陷的影响，需进行调整和再试验。

1.1.2儿少主观生活质量问卷(ISLQ) 1998年国内学者参考国外有关量表，按照多维层阶理论模式，编制了适用于我国儿童青少年的主观生活质量自我报告式问卷——《儿少主观生活质量问卷》[11]。该量表包括家庭生活、同伴交往、学校生活、生活环境、自我认识、抑郁体验、焦虑体验和躯体体验8个维度，前5个维度为认知评价，后3个维度为情感评价。测评计分按“没有”“有时有”“经常有”“总是有”4个程度评分，分别为1、2、3、4分，应用时算出总粗分，再转化为标准分，分数越高，主观生活质量满意程度越高。

该量表虽为儿童生存质量普适性量表，但其以总体水平、成分水平和维度水平为理论架构，测评内容包含生活质量的情感成分和认知成分2个主要方面，是国内学者研究慢性病儿童生存质量使用较广泛的量表[12-13]。

1.1.3儿童健康问卷(CHQ) 1990年，研究者为评价儿童和青少年生理、心理及总体健康状况制定了CHQ，主要用于5～18岁急、慢性病患儿和健康儿童青少年HRQOL测评[14]，由儿童(10～18岁)自填问卷和家长报告问卷(5～18岁)组成。家长报告问卷现已发展出3个版本：CHQ-PF98、CHQ-PF50和CHQ-PF28。CHQ-PF50是最常用的父母版问卷，包括14个维度，即一般健康状况、身体功能、角色/社会身体功能、身体痛苦、角色/社会情感功能、角色/社会行为功能、对父母时间影响、对父母情绪影响、自尊、心理健康、行为、家庭活动、家庭凝聚力和健康变化维度，最后以“生理总分”“社会心理总分”2个总分量表呈现，计分时按0～100分计算，分数越高，儿童HRQOL越好。儿童自填问卷(CHQ-CF87)由87个条目组成，包括12个维度，即躯体功能、肢体疼痛、角色功能/躯体、一般健康观念、角色功能/情绪、精神健康、角色功能/行为、自我评价、家庭活动、一般行为、健康改变、家庭凝聚力。CHQ目前已被翻译成不同语言版本，是信效度良好的儿童普适性生存质量评价量表。

CHQ量表对患儿生存质量进行全面评估，其中包括对家庭的影响，开辟了评价患儿生存质量的全新道路。生存质量涉及生理、心理及社会等多个方面，主要反映患儿的主观感受，但CHQ量表不同维度的问题需要患儿回忆的时间范围不同，条目应答选项复杂，需要患儿花费大量的时间填写。因此在多数研究中，研究者一般选取CHQ-PF50家长报告问卷，而导致获得的资料不是儿童自身对疾病的真实感受，可能使资料信效度下降[15]。

慢性病儿童生存质量普适性量表应用范围较广，可用于不同慢性病之间的生存质量对比，也可用于慢性病儿童与健康儿童生存质量的对比。但无法体现某一特定慢性病对患儿的影响。

1.2慢性病儿童HRQOL特异性量表 目前国内外学者针对儿童不同慢性病，研制出了各类慢性病儿童生活质量特异性量表。VARIN等[6]研制的PedsQLTM3.0儿童生存质量特异性量表包括癌症、糖尿病、肥胖、哮喘、癫痫、风湿性疾病、心血管疾病等模块。除此之外，应用较广泛的儿童生存质量特异性量表还包括哮喘儿童生存质量量表(PAQLQ)[16]、儿科癌症生存质量量表(PCQL-32)[17]、特发性血小板减少性紫癜儿童生存质量量表等[18]。

慢性病儿童生存质量特异性量表针对性强，能反映疾病特点，提高评估的准确性。但目前该类量表多为国外学者编制，国内学者在应用过程中需注意文化调试、信效度等问题。实际应用过程中研究者多采用普适性生存质量量表与疾病特异性量表相结合的方式，共同评价慢性病儿童生存质量现状。

2 慢性病儿童HRQOL评价量表的应用现状

2.1国内外慢性病儿童HRQOL评价量表的应用现状 国内外慢性病儿童生存质量评价量表多用于患儿生存质量现状分析、生存质量影响因素分析、医疗护理效果评价方面。多数研究集中在慢性病患儿生存质量现状分析，结果发现慢性病患儿相较于健康儿童，生活质量存在不同程度下降[19]。DEBONO等[20]发现1型糖尿病患儿生存质量与发病年龄、糖化血红蛋白控制程度、高血糖发作次数、焦虑程度呈负相关；JALALI-FARAHANI等[21]研究发现肥胖儿童体重指数与生活质量呈显著负相关；COHEN等[22]研究表明先天性心脏病患儿生活质量与自尊程度呈正相关，与疾病严重程度、抑郁程度呈负相关；EL SHAFEI等[23]一项研究表明血液透析的终末期肾病患儿生活质量总分、生理功能、学校功能维度得分低于肾移植患儿，可能与透析需要严格的饮食和液体摄入限制及频繁的住院治疗有关。

国内有部分学者采用国内学者研制的《儿少主观生活质量问卷》，结果发现慢性病对儿童HRQOL造成不同程度的影响。乔建敏等[24]研究表明矮小症儿童身材越矮小，生存质量总分、心理社会维度得分越低；王华荣等[25]采用logistic回归分析发现疾病本身及治疗引起的疼痛、放疗、住院时间、疾病复发次数是影响白血病患儿生存质量的主要因素；贾琳等[26]对慢性病儿童生活质量影响因素进行调查发现学习成绩、病程、是否复诊、家庭人均月收入、主要照顾者、主要照顾者学历、保险类型对患儿生活质量产生一定影响；廖春丽等[27]发现慢性病患儿生活质量与自我意识呈正相关，其中生活质量与焦虑、幸福和满足感与社交功能呈显著正相关。

2.2慢性病儿童HRQOL评价量表应用中存在的不足 首先，国内外对于慢性病儿童HRQOL评价量表的应用，在医疗措施的评价、护理干预效果评价等方面尚未得到充分利用；其次，影响慢性病儿童生存质量的因素是多方面的，但目前多数研究集中在社会人口学资料对其生存质量的影响；最后，慢性病儿童治疗周期长，其生存质量是一个动态变化过程，可能随着疾病的转归，生存质量某些维度发生变化[28]，但多数研究均属于横断面研究，缺乏慢性病患儿生存质量长期追踪测评。

3 总结与展望

目前国内外研究者在评估慢性病儿童生活质量时，根据自己的研究目的选择相应量表，多用于患儿生存质量现状分析、生存质量影响因素分析、医疗护理效果评价，而在医疗措施的评价、护理干预效果评价等方面尚未得到充分利用。因此，对慢性病儿童生活质量评估可做进一步探索：(1)将慢性病患儿生活质量结果作为医疗措施、护理干预效果等方面的评价指标之一，扩大生活质量在慢性病患儿中的运用领域。(2)从多方面探讨慢性病儿童生活质量的影响因素。家庭和学校是儿童生活的主要场所，家庭因素中父母心理状态、家庭功能等是否会影响慢性病患儿生活质量；学校因素中，患儿的学习成绩、学校表现是否会影响其生活质量，目前此方面研究较少，未来可加强以上两方面对慢性病患儿生活质量的影响分析。(3)儿童生活质量评估关注患儿对疾病的自身真实感受，但部分年龄较小的慢性病患儿认知和理解能力有限，需由其父母代评，因此需在慢性病儿童中开展研究来了解低年龄段儿童代评中信息偏差问题。(4)动态监测慢性病患儿生活质量情况，找出生活质量与疾病变化之间的联系，有利于未来全面提高慢性病患儿生活质量。

慢性病降低患儿HRQOL，影响疾病治疗和预后，因此在临床研究中，纳入慢性病儿童生活质量评价，有利于全面评估患儿身心健康情况，采取针对性医疗护理措施，对提高我国慢性病患儿生活质量具有现实意义。