Meta整合乳腺癌病人乳房重建心理体验的质性研究
2021-03-03徐志凤吴慧瑜
龚 健,徐志凤,吴慧瑜
乳腺癌是一种非常普遍的恶性肿瘤,近年来,女性群体发病率、死亡率显著上升,在全部癌症病例中占24.3%,在全部女性癌症死亡数中占15.1%[1-2]。现阶段,乳腺癌改良根治术是疗效最佳的治疗方法,然而,切除乳房后会增加女性身心负担[3],大部分女性病人都不愿意戴义乳,但大部分病人为了重塑体型、重回正常生活,选择去重建乳房[4-5]。但在乳房重建的过程中病人也面临心理创伤、康复困难等严重的痛苦[6-8]。本研究参考国内外诸多关于乳房重建病人身心体验方面的质性研究,全面掌握病人的实际需求、身心体验,进而找到病人行乳房重建术前术后存在的主要问题及其原因,从而为乳房重建病人找到更多行之有效的干预对策,提高其生命和生活水平。
1 资料与方法
1.1 文献检索 借助电脑检索Scopus、EMbase、PubMed、Cochrane Library、Joanna Briggs研究所 (Joanna Briggs Institute,JBI)循证卫生保健国际合作中心图书馆、中国知网(CNKI)、中国生物医学文献数据库、美国心理学数据库等,系统查找与乳腺癌女病人息息相关的乳房重建身心体验方面的质性研究文献。文献发表时间2017年—2019年。其次,查找纳入文献中涉及的参考文献,视作相关文献。利用主题词与自由词有效结合的检索方法。英文关键词:breast tumor,breast neoplasm,breast cancer,mastectomy,breast implantation,mammoplasty,psychology,information needs,qualitative research,grounded theory。中文关键词:乳腺癌、乳房重建、乳房再造、身心体验、信息需求、质性研究、扎根理论。
1.2 剔除标准及纳入标准 剔除标准:文献中只显示摘要,无法搜到全文;数据信息不完整、重复发表的文献;中文、英文以外语言文献。纳入标准:①研究背景为乳腺癌女性病人在做完乳房切除手术以后立即进行乳房重建或者明确乳房重建时间;②研究对象为乳腺癌病人、女性;③研究现象为乳房重建后病人的身心体验和信息需求;④研究手段为质性研究,主要涉及人种学、扎根理论、描述性分析、现象学等诸多研究方法及其相关的质性研究文献。
1.3 文献选择、资料获取 从系统循证培训人员中选择2名人员作为本次研究的第一和第二研究员,他们自行选文献、找资料、核对,如果在选择过程中出现意见分歧,那么要深入交流、探讨或者安排第三方辅助选择。在筛选文献过程中首先要排除题目明显无关的文献,再浏览摘要及全文,从而明确选择与否。信息应涵盖作者、发表时间、研究对象、现象与方法、情境要素、结果以及国家/地区。
1.4 文献方法学质量评价 针对纳入的对象实施独立评价。选取澳大利亚JBI循证卫生保健中心制定的质性研究质量评价标准[9],包括10项评价内容,各项评价利用“不清楚”“否”“是”进行。如果全部达到上述质量标准要求,出现各种偏倚的可能性非常小,则属于A级;一部分达到上述质量标准要求,出现各种偏倚的可能性为中等水平的,则属于B级;全部达不到上述质量标准要求,且出现各种偏倚的可能性非常高的,则属于C级。如果2名研究员在进行独立评价后出现结果不同的情况时,则要双方相互探讨达成共识,如果探讨后仍然无法达成共识,则需要请第三方机构进行仲裁后决定要不要纳入。最终,排除C级,纳入A级与B级研究。
1.5 资料分析对策 此次研究在整合结果时主要选择汇集性整合法[10]。具体来说,就是对文献的主题、分类、内涵等研究结果进行有效的整合收集,然后结合其含义来深度整合、汇总,提升其针对性、有效性。基于对各质性研究哲学思想及方法论的基础上,研究员深入阅读、分析并诠释不同研究结果的内涵,把相似结果进行归纳组合,产生全新类别及新的整合结果。
2 结果
2.1 文献检索 初次检索到90篇相关文献,最后纳入的有10篇,其中有1篇是关于扎根理论的研究,有9篇是关于现象学的研究。具体筛选流程和结果见图1。
图1 文献筛选流程及结果
2.2 纳入文献的基本特点与质量评价 具体见表1,方法学质量评价结果见表2。
表1 所纳入文献的具体特点
表2 纳入研究的方法学质量评价
2.3 Meta整合结果 基于反复阅读、对比与诠释所纳入的10篇文献的前提下,总共归纳出29个研究结果,组合相似结果产生7个新类型,并进行综合后最终形成3个整合结果。
2.3.1 重建乳房决策经历 ①类别一:手术之前的决策是非常难的。在决策过程中因为无法获取完整、全面的信息,增加了决策难度系数(“医生应罗列全部的选择,那么我决策时就没有想象的那么困难,我可是从未受过如此巨大的打击”[11]“就我而言,非常想要了解更多的选择,然而,对于相关问题,我们毫无选择权”[12]),但病人能够利用抗癌协会、病友、网络等方法来获取更多能够消除抑郁等负性心理(“在我难以抉择时看见了病友重建后的乳房,简直难以相信,因此我不再害怕”[13])。②类别二:病人决定乳房重建的主要因素。防止改变自我形象,增强信心,再次变“完整”(“主要是当时尚未进行手术,尚未有失落的情绪。我单纯想看自己术后是否还能重新接受自己,这是个至关重要的问题”[14],“尽管一般人难以接受,于我而言,乳房是我身体中至关重要的一部分,关乎我的形象”[12])。维护正常的夫妻关系(“乳腺癌影响了大部分已婚人士的夫妻关系,且对因为性生活结婚的人而言,影响非常大”[14])。医生和病友的重要性不容忽视(“医生给的很多意见与建议,都是非常有经验的”[12],“当我在做决定时病友会给我看乳房重建的真实案例,因此,我变得勇敢不害怕”[12])。
2.3.2 重建乳房后的痛苦 ①类别一:重建效果。做完乳房重建术后会产生疼痛、活动限制、温度改变、异物感等不适(“义乳虽然视觉挺好,但非常痛,尤其在洗澡时”[15];“总觉得自己的身体里存在异物,感觉这不是我的乳房,非常奇怪”[14];“就是感觉紧,感觉胸和肚子都紧紧贴住了,无法呼吸”[16])。行重建术后病人乳房的变化让癌症的痛苦时刻浮现在眼前,无法再正视自己的身体(“行乳房重建术后我非常不想看自己的乳房。相比过去看身体的快乐,现在的瘢痕让我感觉自己生病了,即使已经接受了手术治疗,仍然感觉自己还是个病人”[14];“非常排斥镜子,虽然我需要镜子,但照镜子的时候非常难过、伤心”[15])。所以,上述诸多改变让病人在行乳房重建术后不能再将其看作是自己的(“这个不是我的东西,不是我的,也不可能是我的,这不是自己长的,因此不可能是我的”[15])。②类别二:病人的改变。手术后病人都会发生诸多并发症,大部分病人要进行多次重建手术,给他们造成很大的伤害(“行重建手术后产生了炎症,需要马上把它取出,不能再拖了,不然皮肤就坏死”[13],“放疗以后皮肤越来越干、越来越硬,都陷到肋骨里去了,第一次手术后他们填充了其他东西,结果十分不理想,都接受4次手术了,结果仍然不佳”[13]),因为很多病人接受手术前并不了解康复后仍然存在诸多问题,这些都会加重病人的身心压力(“医生没有说,在行乳房重建术后恢复的过程很痛苦,远比未接受乳房重建术的治疗更严重。我要是知道会这样,会慎重考虑的”[13];“恢复期像马拉松,康复的太慢了”[17])。③类别三:改变夫妻关系。在唤醒人知觉方面,女性乳房和乳头是非常明显的部位,病人的乳房被切除后重建过程中病人的乳头没有了感知觉,严重降低了夫妻关系的亲密程度(“一般来说,乳头能唤醒我的性知觉,但是没有了,因此,我没有了强烈的感觉”[18])。其次,癌症与手术给病人造成了严重的心理创伤,让他们难以全身心投入性生活(“做完手术以后我们难以进入状态,尽管我非常努力,不想他失望和生气,但是我残缺不全,我并不想让他看到这样的我”[19];“因为重建,我们都没有牵过手了”[12])。
2.3.3 乳房调试 ①类别一:生活方式发生变化。工作时病人会通过暗示的手段来消除紧张、焦虑心理(“现在就在想,要是我还在上班,我觉得他们不会有想法,因为他们觉得我还是我,这是我自己经历的。因为我不是很严重,我无须面对来询问我状况的人”[12])。生活中病人始终锻炼,增强体魄(“我始终坚持太极、瑜伽等运动,乳房活动状态也慢慢变好”[14]。“为提高生活的意义、增强生活信心,在行乳房重建术后2个月我接触太极,我知道它对我身体好,所以我每天都在锻炼”[11])。慢慢地利用加强交流的方法来提高夫妻关系亲密程度(“因此,与我而言,我需要增强自信,我一直都被爱着,我与丈夫重新恋爱,我们都懂,但更要时间磨合”[13])。②类别二:心理调适。彻底摒弃害怕“癌症”的心理(“乳房重建术重新给了我完整的身体,给了新的希望,让我的生活重新变得有光”[12])。树立正确的乳房重建理念,病人能够慢慢接受重建手术与结果(“我的胸不是很严重,你只会觉得它受伤了,而不再认为它消失了,我的乳头还在,虽然看起来不完美,但并没有强烈的失去感觉”[15];“病房中有几个明显接受过化疗的妇女,看到她们我瞬间轻松了,因为我知道自己无须经历她们所经历的,痛苦会少很多”[12])。从病友、医护人员和家属处获得心理支撑(“我无法想象失去家庭支持的人是怎么活下去的。”[12])。部分病人认为,重建乳房让她们重拾信心与自尊(“我变得越来越健康……无论是穿衣服还是脱衣服,都能够接受它,渐渐地完全相信它”[20];“我没有被困住,这是非常好的现象。乳房重建能够恢复你的形象、你的自尊”[16])。
3 讨论
3.1 病人获得的乳房重建信息不系统不完整 乳腺癌病人被确诊后短时间内就要做治疗决定。决策时病人收到了大量与手术息息相关的信息和选择,且要考虑到选择的治疗方案不同,那么最终结果也会不同。相关研究显示,病人被确诊为癌症后记忆和理解能力会大幅度下降,而大量的手术信息和选择更会使他们措手不及[16,21]。其次,因为病人获取的信息不充分、不全面,且理解能力有限,大部分病人对乳房重建效果、并发症等的心理预期太好,进而在手术后产生不良身心体验。由此可见,在行乳房重建手术前病人无法获取充分、完整的信息,在一定程度上病人的身心都获得了不良体验。
3.2 建议
3.2.1 建立个体化乳房重建决策协助体系 在分析病人的采访信息与资料过程中发现,病人在决策时能够通过宣传手册、网络、医护人员等途径获得更多关于乳房重建的信息。在研究过程中大量病人认为,决策时自己的参与度很低,且从医护人员那里获得的有关信息与选择非常少,都是通过别的方式来获取更多的信息,这与王丹慧等[21-22]研究结论相符。其次,病人一直强调,决策咨询期间因为焦虑、紧张等因素严重降低了自己的信息记忆与理解能力,上述种种负面心理都让病人接受手术后变得后悔、遗憾。决策协助是最有效的、最常用的提高决策质量与水平的手段。研究表明,现阶段,用于乳房重建决策协助方法有很多,如互联网、多媒体、宣传手册等,这些决策协助途径能够在很大程度上提升病人的信息满意度、决策质量,能够降低术后遗憾、后悔心理的出现概率,但是国内外关于此的研究发展尚处初级阶段[23]。所以,后续研究时应注重精准找到病人的信息需求,明确提高决策心理状态的优质、高效干预手段,学习先进经验,构建具有中国特色的个体化乳房重建决策协助体系。
3.2.2 建立乳房重建全程陪伴支持体系 研究结果表明,不管在决策期间还是行乳房重建术后,有过乳房重建经历的同伴支持能在很大程度上帮助病人[11,19]。决策期间重建效果、对术后生活的影响等事项都会增加病人压力、负面情绪,但是,此时如果有过类似经验的同伴实施面对面交流、谈心,那么会让病人在很大程度上减轻紧张和焦虑的情绪,让她们能够直观了解乳房重建信息。研究表明,支持小组在减轻乳腺癌病人紧张等负面情绪方面具有很大的作用[24],病人要在行乳房重建术后6周以后才能正常活动[25],这6周时间内同伴支持至关重要。所以,构建乳房重建经历的同伴支持体系,为病人构建交流平台,在术前术后积极开展经验分享会,能够有效避免病人出现负面情绪,从而提高治疗质量。
4 小结
此次研究利用质性研究系统评价与Meta整合,充分研究了乳腺癌病人乳房重建后的身心体验,全面阐释病人对术前决策迷茫、术后通过经历等诸多调试,进而迎接、适应全新生活。尽管参与此次研究病人的年龄、手术方法和时间、经济基础等存在差异,研究员的学历水平、背景文化等存在诸多不同,但也能在很大程度上说明基于国内外不同医疗环境的研究结果,真实展示乳腺癌病人身心体验。今后研究过程中要注重开发并利用有效的乳房重建决策协助体系,医护人员应时刻关注病人的身体和心理反应,构建乳房重建全程同伴支持体系,让病人尽早适应术后生活,提升生命与生活品质。