类风湿关节炎病人在线寻求健康信息行为的质性研究

2021-02-02周聪聪徐旭娟

全科护理 2021年3期

周聪聪，徐旭娟，张毓，姜燕，周飞

类风湿关节炎(rheumatoid arthritis,RA)是一种以慢性、进展性、侵袭性关节炎为主要表现的全身性自身免疫性疾病，以疼痛、肿胀及僵硬的关节等为主要特征，严重者可发生关节破坏甚至残疾，给病人生理、心理及社会生活带来严重影响[1-3]。作为一种终身性疾病，截至目前RA尚无具体的根治方案[4]。因此，病人需长期服用药物及定期随访，一定程度上增强了RA病人对疾病知识的需求，但病人获取信息来源单一，接受信息时间较短，且时效性较差[5]。因此，随着互联网信息系统的发展，较多的病人采取在线搜索疾病的健康信息，获得疾病相关知识盲区。在线信息以其巨大的传播优势与影响力，逐渐成为病人获取健康信息的重要渠道[6-8]。那么，RA病人的在线寻求健康信息如何，众多在线信息的真实性、实时性怎样？是需要探求的问题。本研究通过对9例RA病人进行深入访谈，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象本研究采用目的抽样的方法在2018年5月—2018年12月选取在我院就诊的RA病人为研究对象。研究样本量以资料分析时不出现新的主题呈现为标准，最终纳入9例RA病人进入本研究。其中，男2例，女7例，病人年龄29～54岁。纳入标准：①符合1987年ACR[9]确诊的RA病人；②年龄≥18岁；③能使用电脑或智能手机；④自愿参与本研究，并签署知情同意书。排除标准：①有严重认知障碍、精神疾病等不能合作的病人；②不能或不会使用电脑PC端或智能手机终端的病人。9例研究对象一般资料见表1。

表1 病人一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法采用质性研究中的现象学研究方法，告知病人访谈的目的与内容，在获得研究对象同意后签署知情同意书，与病人提前预约好访谈的时间、地点，每次访谈时间控制在40～50 min，访谈过程中研究者鼓励研究对象充分表达自身的想法、体验与感受，并对访谈的内容进行录音，同时客观记录访谈对象的表情、动作等。访谈提纲内容如下：①您平时是通过哪些网络途径了解RA病人的相关健康信息？②您在使用网络进行RA相关健康信息的搜索时，使用了哪些RA相关的信息或关键词？③您觉得如今网络上有关RA病人的相关健康信息权威吗？有什么特点？④您觉得您在网络上了解到的RA相关信息对您疾病的康复保健有作用吗？⑤您希望医护人员如何改善提高网络方面的信息传播？

1.2.2 分析资料方法采用Giorgi的7步分析法进行分析[10-11]，研究者将现场观察到有关研究对象的表情、动作与陈述全部输入进Word文档，所有内容与分析过程由2名研究者独立进行，在研究小组谈论意见一致，并在受访者处求证后对资料进行二次整理。

1.2.3 质量控制本研究事先有目的地选取不同年龄层、不同文化程度、不同经济状况及不同疾病特征的代表性病人为访谈对象。研究者为护理学硕士，接受过质性研究方法的全面培训与学习。访谈过程中研究者保持中立的态度，制造适合访谈的气氛，避免霍桑效应。

2 结果

2.1 主题1：类风湿关节炎病人在线获取健康信息的途径及时间节点多样

2.1.1 在线健康信息获取的途径多样 RA病人主要通过电脑(PC)端与智能手机获取在线类风湿关节炎的相关健康信息。绝大多数病人直接使用搜索引擎进行健康信息的主动搜索；部分病人通过社交工具，如贴吧(健康论坛)、QQ(病人群)、微信(健康相关公众号、病人群)等即时获取信息。极少部分病人使用专业的医学数据库检索相关文献，了解最新的治疗方案或自我管理方案等。除病人自身在线搜索信息外，部分年龄较大的病人会督促并询问家属帮助，以便获取疾病相关健康信息。A：“我年龄大了，眼睛不太看得清，刚开始我也不太懂这个病，我就让我女儿上网查一些信息，她也会主动帮助我去查……”

2.1.2 在线健康信息获取的时间节点分布多样大部分病人在疾病诊断初期、疾病活跃期、医生提出更换治疗药物或方案与定期随访前会主动上网查询类风湿关节炎的相关健康信息。F：“有的时候病情一下子严重了，我都痛得睡不着觉，去了医院医生说要打激素或者生物制剂之类的，我就会去上网查，希望多了解一些这个药物。”

2.2 主题2：类风湿关节炎病人在线获取健康信息的需求较大

2.2.1 病因知晓的需求大部分初次确诊病人会主动上网寻求类风湿关节炎的病因及发病机制，很多初诊病人不愿承认自己患有类风湿关节炎，因此上网查阅类风湿关节炎的相关信息是这些病人的首要任务。E：“我确诊时才38岁，我们镇上有一个人也是这个病，我知道需要一直吃药，但不知道她有没有坚持，手都‘开花’了，最后她也过世了。所以，我在确诊时不愿意相信这个诊断，不知道自己怎么有这个病的，我自己在上网查这个病的病因及发生发展。”

2.2.2 诊断治疗知识的需求病人对诊断治疗方面的搜索多集中于诊断标准、治疗方案以及疾病症状管理等方面。大部分病人集中于治疗方案的搜索，期望有新型的治疗方案，可以彻底治愈他们的疾病。对类风湿关节炎的用药，病人更多的关注集中在药物的副作用与真实疗效两方面。I：“我第一次使用激素类药物的时候，特别害怕，就去网上搜索，好好研究了一下激素类的药物，也希望能控制住病情，副作用也不要那么大。”然而，病人不仅局限于西药治疗，部分病人通过网络搜索，了解到类风湿关节炎中医方面的治疗方案或症状管理与控制。G：“我平时闲下来会经常去网上看这个病的信息，后来发现也有人在服用中药后病情也有所好转，我就想这个病到底是应该怎么治。”

2.2.3 自我管理方案的需求 RA作为一种终身性疾病，素有“不死的癌症”之称，很多病人在病情稳定后，担心疾病复发，会积极寻求需要忌口、锻炼以及保养方面的知识。D：“之前我住院的时候，听过医院的讲座，讲这个病也需要适当锻炼，还给了一套锻炼的视频，回到家我自己继续上网搜索了一些运动疗法，希望通过比较闲下来跟着锻炼锻炼。”除运动治疗外，病人的药物治疗也属于自我管理范畴。通过某些网络上的健康信息分享，病人重视服药的依从性情况。C：“我们现在生了这个病也没有办法，之前我闺女在网上看到，有人不按时吃药，手都畸形了，我现在虽然做不了什么重活，但家里的担子还是要扛，所以还是按时吃药吧。”

2.3 主题3：在线获取类风湿关节炎病人相关健康信息的质量较差

2.3.1 在线健康信息的真实性难以判断目前网络上有关类风湿关节炎病人的信息较多，大部分病人没有医学的基础，判断信息标准的能力欠缺。B：“我会多找一些网上搜的内容来看，因为跟医生沟通的时间很少，但网上的内容还比较多，我就多搜索了解，不过有些信息网上的说法不同，你们的一些专业术语我也不是很懂，所以我就自己理解着看。”也有部分病人结合权威网站与自身的直觉判断网络健康信息的可信度。E：“很多时候跟着感觉走，因为网上的信息太多了，我还是相信权威的官方网站发表的信息。”

2.3.2 在线健康信息的实时性难以保障由于目前网络信息较多，发布相关健康信息者身份多样。除一些病友群、微信公众号外，许多搜索引擎的消息较陈旧。如不实时更新，病人得到的消息就相对闭塞，部分病人易失去对疾病控制的信心，某种程度上影响了其对疾病的定位。B：“我有一次去网上搜，一连看了好几个2010年、2011年消息，然后大家在底下留言问问题，也没有人回答。其实，只有自己关心这个病，医生很难一直在网上回答问题，有时候也很无助。”

2.4 主题4：在线获取类风湿关节炎病人的疾病信息行为作用明显但需优化

2.4.1 在线获取类风湿关节炎相关健康知识的作用明显由于RA这一疾病的特殊性，许多病人无法忍受长期服药及疾病活跃期的不确定性，一定程度上影响了病人的心理状态[12-13]。而通过在线获取类风湿关节炎的相关健康知识可帮助病人了解疾病，减轻情绪负担。一些非官方组织的病友群，甚至可以起到心理宣泄的作用。H：“我这次过来住院，别人都不知道，我不希望别人知道我得病。但我会去病友群里面跟他们交流，感觉大家都有共同的目标，经历也相似，更有的聊。”除能给病人带来心理状态的改善外，在线获取相关的健康知识还可加速网络上有关类风湿关节炎的相关健康知识传播。许多病人在寻求信息的过程中还会在某些社交上发布自身的疾病诊断及治疗信息，某种程度上也成为信息的传播者。

2.4.2 优化在线获取类风湿关节炎相关健康知识体系尽管在线获取类风湿关节炎病人的相关健康信息，在一定程度上可以帮助病人提高认知、缓解心理负担。但截至目前网络上的相关信息较多，其真实性、权威性、实时性等得不到统一的规划与统筹[14-15]。因此，有些病人表达了对今后网络相关信息的期望。I：“你们医院设置的这个病友群蛮好的，有问题可以相互沟通，但是有时候我们也不懂这个病，看网上的信息有时候也看不懂，最好有权威的官方网站发布信息。”

3 讨论

3.1 提高在线RA病人相关健康信息的质量本研究中RA病人通过电脑PC端与智能手机端，在线寻求RA相关健康信息的途径多样。医疗机构、提供RA治疗康复的商业机构、医护人员、RA病人自身以及一些期刊杂志等是RA病人在线寻求健康信息的主要来源。然而，截至目前尚无统一的标准对网上的信息质量进行评价与判断[16-18]。因此，鉴于目前在线信息的多样化与复杂性，RA病人如何正确地获取有权威性、实用性的疾病相关信息是未来需解决的问题。

3.2 应用在线信息作为媒介，提高病人的自我管理能力本研究提示RA病人的在线搜索信息行为在一定程度上可提高病人的认知，提高病人的依从性，加强病人自身的自我管理能力，这与既往的研究结果一致。Maher等[19]通过一项Meta分析，发现在线的健康信息社交网络可提高病人的自我管理能力，提高其总体生活质量。提示医护人员可通过互联网的信息搜索系统，增强病人自我管理能力。但在线的疾病相关信息发放程度需把控得当，避免病人自医的局面。

3.3 应用在线信息作为媒介，改善病人的心理状况 Firth等[20]通过一项荟萃分析，发现在线的健康信息搜索可减轻病人的心理负担，如焦虑等。此外，本研究还提示在线的信息搜索可帮助病人进行情绪宣泄与认知偏差的纠正。但值得注意的是，部分网络散布的RA相关信息，夸大了疾病的严重性，造成病人认知的不对等，导致其过分焦虑[21]。因此，医护人员需验证网络上有关RA的相关信息，在医患双方的健康交流与学术沙龙活动中，分享剖析网络在线信息的权威性与可信性，在线给予病人足够的心理支持。