一位脑瘫大学生互联网居家就业叙事研究

高小雯

（重庆师范大学教育科学学院 重庆 401331）

新中国成立以来，我国政府高度重视残疾人就业，残疾人就业的关注度不断提高，但残疾人就业仍存在着就业率低、稳定性差等诸多问题。[1]残疾人中的许多脑瘫患者通过努力进入了大学，不幸的是他们大学毕业后在就业、生活、教育、社会福利等方面并不顺利，屡屡受挫，他们本身有巨大的经济压力，加上工作上的不如意，心理遭受了严重的打击。[2]互联网增加了灵活就业的积极性和可能性。[3]居家就业作为灵活就业中的重要组成部分，指的是在家里或附近工作场所完成工作任务、获得工作报酬的一种就业方式，涉及电子信息、网络服务、创意设计、手工制作、物流管理、服务外包等多项产业领域。而居家就业模式最初是欧美国家大型企业内部为适应环境变化、提升竞争力而创造的新工作模式。[4]在互联网时代，居家就业一定程度上减轻了行动不便和沟通障碍带来的就业困难，有利于促进重度残疾人参与工作，提升残疾人就业质量。[5]此外，居家就业还有助于打破残疾人进入就业市场的三大障碍：物理障碍、心理障碍和结构障碍，有效构建残疾人社会支持体系。[6]国家高度重视和鼓励残疾人互联网就业创业。2015年3月，李克强在第十二届全国人大三次会议上首次提出“互联网+”行动，《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》明确提出要鼓励残疾人利用网络就业、创业。[7]2018年，中残联等15部门印发了《关于扶持残疾人自主就业创业的意见》，重点强调支持残疾人“互联网+”创业，对于利用网络就业创业的残疾人给予资助，地方残联也积极组织开展当地残疾人利用互联网工作的培训活动。[8]截止2019年底，灵活就业（含社区、居家就业）达228.2万人。[9]

当前，互联网居家就业仍处于初步探索阶段，残疾人在互联网上就业存在如残疾人居家就业能力不足、支持不够、就业机制不完善等诸多障碍。[5]因此，脑瘫大学生想要在互联网上成功就业，取得比较满意的收入，不仅要有认真的工作态度和高效的工作能力，还离不开环境的支持和对自己的正确认识，他们需要经历一个在求职失败中不断摸索、不断学习、不断提升和坚持的过程。

一、方法与过程

（一）研究对象。在河南省濮阳市有一位脑瘫大学生，他因小时候发高烧导致小脑瘫痪，此后言语不清，弱视，面部神经瘫痪，平衡感弱,无法完成比较精细的动作。他喜欢IT技术、数码科技、听音乐、追剧和下象棋。因为脑瘫带来的身体行动不便和语言限制等，他在大学毕业后经历十几轮面试都失败，最终在互联网的支持下凭借过硬的专业本领找到了一份适合自己的居家就业工作。他与其他员工一样，拿着与相同岗位的人一样的工资，保质保量完成着自己的工作，每天朝九晚五。不同的是，他的卧室就是他上班的地方，借助互联网获取公司安排的任务，也通过互联网将成品发送到公司。笔者从某大学的另一位脑瘫研究生口中听说他在互联网上做“程序员”的故事，且工资还不低，这激起了笔者对他深入了解的兴趣。有许多其他脑瘫大学生，他们毕业后求职一直失败，待业家中，以至于丧失了能找到工作的自信心。因此，本研究主要是探寻这位脑瘫大学生是如何在互联网上成功就业的，有哪些因素促使他在互联网上成功就业，以及从他的就业经历中会得到哪些启发。带着这些困惑笔者对他进行了深入的访谈，了解他的工作和生活。

（二）研究方法。本文采用质性研究中的叙事研究法，选择具有代表性的人物讲述其就业故事，客观真实收集资料，探寻故事背后主人公能在互联网下居家就业的重要原因，并在此基础上进行分析讨论。

首先，在同学的帮助下与研究对象取得联系，表明研究目的，收集外界媒体对研究对象所作的报道，如濮阳日报社媒体关于研究对象相关事迹的报道，并在尊重个人隐私的情况下请研究对象自愿提供日常的文字记录。阅读他提供的媒体报告材料和个人文字资料后，原计划通过视频聊天的方式进行多次深度访谈，但在第一次访谈时就遭遇了滑铁卢，他说话语言非常不清晰以至于笔者不能明白他表达的内容，只能通过文字简短地回答笔者的问题。鉴于第一次视频聊天的失败经验，笔者把需要收集的资料做成Word文档发给他，平时在微信上联系。访谈内容从了解他的身体基本情况和求职开始，请他对从大三实习起的就业历程进行回顾，在大致了解他的就业经历的基础上，深入围绕他职前培训、第一次就业成功、第一次就业失败以及第二次就业成功展开访谈。由于通过文字进行交流，资料收集时间长，回答也比较简短，需要在后续访谈过程中补充部分问题，询问细节。在网络文字互动的过程中，笔者也会对他的就业经历提出看法和疑问，他都会耐心回复并表达他自己的观点。

Word文档和微信的文字聊天收集资料之后，结合他自己写的人生短文《路漫漫》和网络关于他的报道，笔者也深入他的微信朋友圈动态了解他的生活，为了更加客观真实地呈现这位脑瘫青年互联网居家就业的详细历程，不仅对他互联网居家就业成功的经历进行分析，还访谈了熟悉他的同事与老板。在认真梳理原始资料的基础上，最后整理出研究文本。

二、研究发现

（一）立志找到工作——找工作需要学技术。大学最后一个学期没课，研究对象利用这段时间去郑州某计算机培训机构参加了一个Java软件开发的培训。这是他第一次走出家乡，独自生活，还要完成繁重的学习任务，面对的困难和挑战不言而喻。“学软件开发在编码过程中难免会遇到一些代码问题，很多时候为了找到和修正一个问题，在出租屋里精神高度集中地盯着电脑屏幕观察着各种参数的变化，一遍遍地去推敲程序执行的流程，有时候钻进死胡同里了，一坐就是7、8个小时，经常会眼睛疼、腰疼、颈椎疼，忙到晚上10点之后才去吃晚饭是常有的事，熬夜更是家常便饭，很难去谈什么生活规律。”“进入夏天之后，天气炎热，出租屋内连个电风扇都没有，笔记本电脑还要散热，左边的胳膊放在键盘上会有一种滚烫的感觉，经常是身上的衣服湿透，干了以后过一会又湿透，搞不清楚一天要有多少个这样的轮回。”出租屋里潮湿阴暗，阳光照不进来，他独自一人在出租屋里就这样日复一日地坚持着。最后实战的那些天，几乎晚上12点之前没休息过，还有两个晚上做了通宵的项目，第二天脑袋昏昏沉沉，走路都有点轻飘飘的感觉。长时间饮食和作息不规律、饮食不卫生和疲劳作业让他患上了肠胃炎，时不时干呕，想着坚持一下会好一点吧，最后实在没办法了只好自己一个人去小诊所看病，连续坐着输液一个星期。他本来身体就不太受控制，输液的时候，手不敢随便动，否则漏针就会更麻烦，就这样每天输液就呆呆地坐上三个多小时。

在郑州培训学习期间，他特别感谢他的室友小白同学。“平时经常一起吃饭，一起参加培训。”在他遇到困难的时候。总会给他加油打气，助他重拾信心。在他生病时，会放下自己的事情陪他去看医生，给他关心和照顾。在培训进入疲劳期时陪他一起出去放松。

在即将大学毕业走入社会之际，他从骨子里对计算机有一种热爱，在培训期间虽然居住环境差，身体病弱，但仍阻挡不了他对提升计算机本领的执着追求。他目标非常明确，就是要获得一份自己满意的工作，他对自己要求严格，经常为解决一个问题连坐几个小时却也不觉得累，还日复一日地坚持着，幸运的是在培训期间他的室友小白一直陪伴和支持他。

（二）多次面试失败——因严重脑瘫被拒绝。培训结束后，他的求职之路就此开始。他的身体状况比较特殊，因此他每去一个郑州计算机培训机构推荐的公司参加面试都会有一位就业老师陪同。一方面他在郑州人生地不熟，老师可以引路，坐公交可以照顾他；另一方面，就业老师可以帮他同面试官等进行更顺畅的沟通。培训机构的老师们这么周到的安排让他很感动，第一次去公司面试的场景他还记忆犹新。那是一家总部在广州的互联网公司，在郑州有它的分部，公司的负责人在办公室亲自面试他。这位负责人就是做技术出身的，要求看一下他做的实战项目。他打开笔记本，一点点地演示了他做的一个小信息管理系统。一边要操作演示，一边还要尽可能详细地讲解所用的技术框架和程序执行流程，还要时不时地回答面试官提出的技术细节问题。因为说话比较费劲，操作电脑动作也不是很协调，面对公司领导也比较紧张，不一会儿汗水不断从他身上滴落到笔记本的键盘上，陪同的就业老师不停地递给他纸巾擦汗，以确保面试可以正常走下去。“面试官并没有因为我的难堪形象而让面试草草了事，而是很耐心地看完了我对整个项目的演示，该问的技术点也都问了，并且鼓励了我。这一点也让我特别感动。”面试差不多进行了半个小时，之后面试官让他回去等通知。“因为是第一次面试，也不太懂里面的门道，自以为问题不是太大。”可是事与愿违，两天之后陪同就业老师告诉他这家公司最终没有接受他，不是因为技术不过关，而是出于其他考虑，比如和同事的沟通协调等问题。第一次面试失利也在他的意料之中，因为他知道自身存在着一些难以克服的客观问题。他也从中悟出了，“凡是求职面试结束之后让回去等通知的基本上八成要被毙掉”，在他看来这也算是一个收获。到其他公司面试过三四次，得到的答复大同小异，有的还没有答复，信心倍受打击。天天晚上失眠，心里面发愁，“我自身存在的一些客观问题很难在短时间内改善，又不是我的技术问题，这可怎么解决才好？”“我家人一直都在催我早点回家，他们从一开始就对我在郑州找工作没有信心，认为不可能有公司接受我这种人，各种质疑和不理解也压得我喘不过气，每天都要承受着巨大的压力，还要去面对一次次面试失败的打击，我的难处不是一般人可以理解的。”如果选择放弃，回家去残疾人工厂做手套，那么他在大学三年的学习和在郑州的培训所付出的努力全部将付之东流，一切都会清零，这是他不愿意看到的结果。“我绝对不会轻言放弃，因为我要坚决捍卫这么多年的努力成果，要去拼尽全力证明自己一定能行，经历的失败次数愈多，这种发自内心的信念就愈加坚定。我是一个一无所有的人，什么都不在乎，最后都豁出去了，就是一门心思一定要找到工作。”

由上可知，他的面试之路充满坎坷，从一开始满怀希望到不断失望，自己有胜任工作的专业能力却因为身体障碍被公司拒绝，面临各种质疑他夜不能寐，但也从来没有让他放弃过找一份计算机的工作，面对的困难和失败愈大,他内心找工作的信念就愈发强烈。在面试过程中，计算机培训基地的老师为他提供了交通和沟通上的支持，虽然面试他的负责人没有聘用他，但也对他的计算机能力非常欣赏，这些都是他求职路上的鼓励和支持。

（三）获取第一份工作——居家互联网就业。“终于功夫不负有心人，在经历过十几次面试的失败之后，终于有一家互联网公司愿意接受我，允许在家工作，工作内容可以通过QQ和同事们进行沟通协调，编写好程序代码之后上传到公司服务器上，就是这样的一种远程办公的模式。”这份工作是在郑州某计算机培训机构的两位同学的帮助和引荐下找到的，他们比他先进入这家公司，计算机培训机构的老师介绍他认识了他们，经过公司经理的面试之后，感觉他可以胜任这份工作就接纳了他。“我真地很感谢这两位同学的帮助和公司经理的信任。当时薪资不是很高，只有一千多点，但是我已经非常心满意足了，至少探索出了这种适应自己实际情况的工作模式，至少我可以做自己喜欢的事情来自食其力了，至少这十几年漫漫求学路上的努力和付出没有白费。”从郑州回到家之后，他便开始了一边努力工作，一边用心学习的生活。郑州公司那边发给他的任务，他无论工作到多晚都会按时完成，和同事们、领导们的配合比较默契，关系也相处得很融洽。同时看一些免费的教学视频积极学习一些更深入的技术，想着以后总会派上用场的，那段时间每天都过得非常充实、开心。

他之所以能获得第一份工作，除了自身过硬的计算机本领，还与环境的支持分不开。第一，郑州某计算机培训机构的同学为他引荐了这份工作，该机构的老师是他与公司取得联系的桥梁，他才有机会接触到这家公司；第二，这家互联网公司愿意改变死板的工作制度，为他进行合理的个性化的工作岗位设计，允许他在家办公；第三，他能进行居家办公离不开互联网技术的发展给远程交流带来的便捷。

（四）第一次就业失败——公司人事变动主动辞职。2013年大概九月份的时候，他所工作的那家郑州互联网公司突然发生重大人事变动，整个研发部都被洗牌了，因为整个技术开发团队的离开，他感觉自己留在公司也没什么意义，“毕竟孤掌难鸣，公司重组技术团队又要花时间，所以我就主动辞职了”。当时做这个决定需要很大的勇气，因为那时候他的母亲每个月都需要大笔的医疗开支，也不知道往后好不好找工作，各种压力和不确定性都在考验着他，“辞职后的那段时间我几乎夜夜失眠。但是即便是在那样艰难的处境之下，我也始终没有放弃过学习，辞职之后的两个月里我把php语言系统地自学了一下。”

他失去第一个工作并不是他自己专业能力的问题，而是当时公司已经不是他最初进来时候的样子，不再符合他心中的理想而主动辞职。虽然生活面临各种压力，他还是听从内心的声音辞去了这一份“好不容易得来的工作”，辞职后他也从来没有放弃提升自己的专业技能，在困境中不断打磨自己的专业技术。

（五）第二次就业成功——借鉴第一次居家就业的经验。非常幸运的是，他与郑州某计算机培训机构的一个同学聊天时，无意听他提到以前的一个同事开始创业，公司在北京，想招聘一位java和php都会的程序员。一听到这个消息，他眼前一亮，立刻要了那位同事的联系方式，很快便取得了联系。“经过简单的文字交流和视频聊天，经理在了解我的情况之后觉得我很符合公司的需求，当时就决定录用我，并允许我居家工作，就这样顺利进入了北京一个公司研发部工作，一直到现在。”他很感谢郑州某计算机培训机构的那位同学的帮助和引荐，也感激公司那位经理的信任和照顾。“在和经理一起工作的7年时间里，我们不仅在工作中合作非常愉快，而且也建立了非常深厚的革命感情。他一直都像一个大哥哥一样关心我、照顾我和开导我，让我在精神层面上收获了很多非常有意义的东西，我一直都很感激他。”

他能成功找到第二份工作并一直工作到现在离不开第一份居家就业工作的经验，也让笔者看到了他的计算机专业技能对他找工作的重要性，个人适应环境的能力不足时环境提供支持的重要性。互联网居家就业打破了身体不便和语言沟通上的障碍，周围人的信任与支持给了他工作的机会。

三、讨论与思考

（一）就业信念是脑瘫大学生就业成功的内在支撑。脑瘫大学生要有就业信念，在找工作的过程中可能会因为残疾面临社会的不断拒绝，在被拒绝时要坚信自己能找到一份工作，不放弃，保持豁达。有了一门心思找工作的信念，在有信念的同时树立目标，形成无穷的动力，遇到困难和各种挑战才不会退缩，反而愈挫愈勇，并根据形势反思和提升自己，去探索适合自己的就业方式。

研究对象的就业经历表明，在有就业信念的支撑下，在实现就业目标的过程当中，一定要脚踏实地，找工作的过程中免不了遭受挫折，不期望一蹴而就，但是只要坚定信念，往既定的方向去不断努力，离目标就会越来越近，最终实现就业。

（二）终身学习是脑瘫大学生互联网就业成功的根基。当今时代知识信息量大且更新快，学校学习的知识已经越来越不能满足社会的需要，毕业后仍要不断学习，终身学习已经成为社会生存的必需。终身学习有利于保持和更新专业技能，开阔视野，与时俱进。在互联网时代，网络上的知识和信息更新得更快，在互联网上就业对终身学习的需求更加迫切。因此，脑瘫大学生想在互联网上实现就业，就要树立终身学习的理念，认真钻研技能，不断提高自己的能力，不断更新自己的知识库。

研究对象在大学毕业后一直没有停止学习，去校外参加计算机培训，没有工作时也在网上学习专业技术，辞职后也在提升计算机技术，他出色的计算机技术在是他获得工作的前提。

（三）专业精神是脑瘫大学生互联网就业成功的源泉。在互联网就业不仅需要有专业特长，也需要有专业的精神，要爱岗敬业，刻苦学习，开拓进取，认真负责。互联网只是提供了一种外部支持，这种支持打破了脑瘫带来的肢体和语言等方面的限制，脑瘫大学生能就业成功离不开专业知识和专业精神，肯学习，肯吃苦。专业精神是一种动力，促进脑瘫大学生不断精湛技术。

从研究对象身上可以看出，他对计算机专业非常执着，为了找到一份计算的工作坚持不懈地学习，工作中非常敬业，有一股不服输的精气神，正是他有这种专业精神，才有他现在这份工作。

（四）环境支持是脑瘫大学生互联网就业成功的重要力量。脑瘫大学生在行动和语言上并不方便，要想获得工作，要善用环境中的各种支持。环境中来自家人、老师、同事、朋友等的支持不仅易于获取，而且效果好，成本低，有利于脑瘫大学生和环境进行更好地互动。研究对象在就业过程中，郑州某计算机培训机构的老师陪他一同面试，帮助解决交通和沟通问题，通过该机构同事和老师的介绍才能与现在工作的公司取得联系。

（五）互联网是脑瘫大学生越过障碍成功就业的助推器。从家到工作场所这一段距离对严重的脑瘫来说尤为困难，即使有技术在身，很多公司仍然出于安全、形象、沟通等问题将脑瘫大学生拒之门外。互联网可以让人足不出户而与世界进行交流，不仅克服了行动不便和语言等带来的障碍，还带来了更多的就业选择。研究对象的计算机技术连技术出身的总监都表示赞叹，但因为他的身体原因仍没有雇佣他，而他工作的第一个公司愿意为他提供居家就业的机会才让他的计算机技术有发挥的舞台，也正是因为互联网提供的便捷，他才能在失去第一份工作后找到居家就业的第二份工作，而他提供服务的公司办公地点在北京。