“问题整合理论”视角下癌症患者的“线上”社会支持获取

李 婧

世界卫生组织指出癌症、心脏病、糖尿病、慢性呼吸系统疾病等慢性病是迄今世界上最主要的死因。癌症作为一种特殊的慢性病，往往不仅给患者带来身体上的病痛，还容易造成“生命进程的破坏”，即，慢性病是一个破坏性的事件，它破坏了患者日常生活的结构以及作为其基础的知识形式，意味着患者要经受痛苦和苦难，甚至死亡[1]。在这一过程中，患者将面临巨大的“不确定性”，社会支持的获取将有助于应对这种不确定性。同时，这种应对是一个复杂的过程，需运用适当的传播技巧，社会支持也有着不同的运作方式。

随着移动互联网的发展与广泛应用，社交媒体由于其便利性、互动性、即时性、匿名性等特点，成为患者间交流互动、获取社会支持的重要平台。基于互联网的“线上”社会支持已成为癌症患者社会支持不可或缺的一个方面，本文拟以互联网癌症患者虚拟社区“与癌共舞”论坛为例，从“问题整合理论”（problematic integration theory）的视角分析其中社会支持的运作方式，及“不确定性”的应对。“与癌共舞”论坛是一个为癌症患者提供交流平台的公益网站，创办于2010年，至今已有10年，截至本文成文时该论坛收录帖子数量超过91万，论坛会员数量超过12万人。在移动互联网时代还进一步创办了“与癌共舞”微信公众号与手机App，以多种方式为普通癌症患者及家属提供通过交流与互动获得社会支持的平台。

1 不确定性、问题整合理论与社会支持

疾病会使人陷入多种不确定性之中，研究者关注了疾病情境下如何应对不确定性[2]。正如图姆斯所说，生病的体验代表着世界上一种不同的存在方式，其典型的表现包括了确定性的丧失和相伴而来的恐惧感，以及控制能力的丧失[3]。因此，与此相对应的，一个人相信自己有能力预测和控制自身经历已经成为个体心理健康和社会适应的先决条件[4]。

社会支持可以被看作是一种信息，给被支持者带来被关爱、被尊重和成员归属的感受，在缓解压力和保护健康方面具有重要的作用[5]。面对疾病带来的不确定性，一些学者认为，社会支持信息具有降低不确定性的重要作用。传播学者认为社会支持具有传播的性质，并创立了支持性传播（supportive communication）的概念，即它是一种互动，可以减少不确定性，从而增加接受支持者的个人控制感[6]。

然而，与上述将社会支持作为降低不确定性方式的分析不同，另一些学者认为，面对疾病带来的不确定性，社会支持不应仅仅是降低不确定性，而是对不确定性进行管理。传播学学者巴布罗（Babrow）等针对性地提出了“问题整合理论”（problematic integration theory），将其作为一种方法，讨论在疾病等复杂问题的情景下，社会支持与处理不确定性之间的关系。面对疾病等复杂问题，人们倾向于去评估某一结果发生的可能性以及结果给我们带来正面还是负面影响，结果的发生在多大程度上可以满足我们的期望，而人们总是试图增加满意结果的可能性；这一过程中人们将面临一系列相关的问题，需要运用一定的传播技巧与社会支持来管理不确定性[7]。癌症这一特殊疾病的治疗过程，是一个具有高度复杂性、不确定性、高价值负载的过程，且其中面临的问题是动态变化的，因此，常以“问题整合理论”来进行考察，并讨论其中的社会支持作用方式。

2 概率评估与价值评估带来的多重困境

“问题整合理论”指出在复杂的问题处理中，人们不断对某一结果发生的概率以及带来的正负价值进行评估；而这种概率评估与价值评估结合起来常常给人们带来困境[8]。比如，当面对癌症这一疾病时，概率的评估可能会是：身体（某一部位）中肿瘤是恶性的可能会是多大？患者生存的可能性有多大？等等；价值评估可能会是：做一个这样的手术治疗（或其他治疗）是好是坏？听取医生的意见是好是坏？等等。而这种概率评估与价值评估带来的困境被认为有四种具体形式：差异或分歧；评估的不确定性；矛盾或左右为难；积极因素或结果的不可能性[9]。在针对癌症这一特定疾病的互联网虚拟社区——“与癌共舞”中，患者及其家属面临着“问题整合理论”所指出的这些复杂困境。

“差异或分歧”困境是指概率与价值评估两者的结果出现错位，如很有可能发生的不良结果，与不太可能发生的好的结果。在“与癌共舞”论坛的帖子中患者或家属经常会表达出这一困境，一位发帖人在帖子中叙述了自己母亲被确诊肝癌晚期后，他遇到的评估“分歧”困境：医生表示西医治疗意义已经不大，建议咨询保守治疗或者回家等，这意味着患者病症严重，已经没有很好的治疗方案。也就是说，对结果的价值判断是负面的，而对其概率判断是大概率的，不良结果很可能会发生，这样的评估对患者及家属而言是一个很大的困境甚至打击。

面对癌症存在着诸多评估的不确定性，关系到检测及诊断的选择、治疗选择、危险因素、治愈可能性等等。论坛帖子中对治疗方案及效果的不确定同样经常被表达：一位患者家属对自己父亲正在进行的化疗治疗充满不确定感，由于其父亲接受化疗后身体状况很差，因此这位家属对治疗方式的有效性、身体的耐受性及是否继续化疗治疗都感到不确定，并且充满疑惑。由于癌症治疗过程中面临着诸多检查与治疗，而许多检查与治疗会给患者带来痛苦甚至对身体造成一定的损伤，因此患者及家属经常陷入对多种不确定性的评估之中，需要通过信息的获取以及沟通交流来应对这些不确定性。

另一种常见的困境是矛盾心理或左右为难的状态。对于某一问题存在着大量积极与消极的评估，使人陷入矛盾困境。由于不同的治疗方案存在各自积极与消极的因素，在听取医生建议的同时，也需要患者或家属的抉择，因此面对利弊的权衡很容易感受到矛盾与困惑。论坛中许多患者及家属通过发帖子来记录和表达自己在治疗过程中面临的这种矛盾状态，并希望向其他有经验的患者寻求帮助与支持。有网友记录了自己父亲治疗肺癌的过程，由于父亲的基因检测结果显示“无突变”，无法采用靶向药治疗，只能先选择了化疗。但随后该网友便陷入了对治疗方案评估的矛盾之中：由于其父亲的身体在三次化疗后状况变得很差并且抗拒继续化疗，该网友在暂停化疗、暂停化疗并盲试靶向药、以及按医生的方案继续第四到六次化疗等方案中难以抉择。该网友发帖向论坛中其他患者求助，希望通过更多的信息与经验交流来帮助自己进行判断。

而当某一积极结果发生的可能性几乎为零，则陷入了“不可能性”的困境，如目前几乎无法治愈，手术治疗不能开展等等，这样的“不可能性”使患者面临的几乎是希望的失去。此种情况下，患者在论坛中通常表达出对情感支持的需求。

3 “问题整合理论”视角下社会支持的作用方式

面对上述“问题整合理论”所揭示的“综合困境”，社会支持应以不同的方式发挥作用，以应对患者及家属面临的由概率评估与价值评估带来的多种问题，从而管理患病状态下的不确定性。“与癌共舞”互联网论坛中的社会支持信息交流针对患者不同的困境，以多种方式为患者提供不同类型的支持。

信息支持是一种最常见的方式，以信息、知识的获取来应对不确定性。有研究考察了百度“HIV吧”中的贴文，发现信息类社会支持是最经常被寻求和提供的类型[10]。互联网中关于癌症的虚拟论坛中汇聚了大量患者与患者家属，大多并没有医学背景，但论坛中较有经验的患者或家属会整理许多癌症相关的医学基础知识及护理知识，并将自己的经验知识通过系列帖子发出，因此“与癌共舞”论坛中包含了大量癌症相关的信息、知识，并划分了不同主题在不同板块进行呈现。对于刚进入论坛对于癌症知识还缺乏基本了解的网友，论坛专门划分了“初识癌症”板块，用以提供基础的知识信息，其中包括了“基础知识” “前沿信息”“就医攻略”“视频课程”等具体内容，以总结性的“精华帖”形式呈现，帮助患者迅速有效地获取信息支持，避免网友在大量帖子及交流信息中寻找带来的麻烦。

同时，论坛会员一方面可以通过不同板块的帖子针对性获取信息，还可以通过发帖的形式直接向其他会员表达自己的困惑，进行信息及知识的求助。求助的帖子通常可以收到回帖，并且进行相关交流讨论，求助的网友能够获得大量信息、经验与建议，帮助自己进行判断或弥补之前信息的不足。对于“评估的不确定性”及利弊评估带来的“矛盾与左右为难”困境，信息支持通过提供针对性的信息与知识起到应对不确定性的作用。

情感支持与提供希望，分别从情绪管理与保持良性的不确定性角度发挥支持作用。面对评估的不确定性时，除了信息的支持，情感支持同样重要，大量信息的获取有时会带来更多的迷惑及疲惫，因此情感支持可以提供一种“简化”，以一种积极的情感使患者怀有信心，以应对不确定性。一方面，当面对类似“不良结果很可能发生”的评估与期望“错位”困境时，安慰与鼓励等情感支持能帮助患者及时管理负面情绪，重新面对治疗。在“与癌共舞”论坛中，有一些患者具有较丰富的治疗经验，并且乐于将自己的经验写成长帖子给其他患者提供参考，他们提供的不仅是经验型的信息知识支持，同时成为鼓舞其他患者的一种精神与情感支持。另一方面，对于这种评估与期望的“错位”甚至是积极结果的“不可能性”，有时还需要保持一些良性的不确定性，如，“好的结果还有可能出现”“奇迹还可能发生”“说不定还有其他治疗方法”等等，以缓解失落，因此提供希望是一种有效的支持方式。

4 结语

癌症这一特殊的疾病使患者及家属面临复杂的不确定性问题。“问题整合理论”从人们在疾病状态下经常对某一经历或结果进行概率评估与价值评估的角度来阐释这种复杂不确定性带来的多重困境；并认为交流可以作为一种解决的方式，而基于交流的社会支持可以从信息、情感等多个方面，并以降低不确定性、简化复杂分析、保持“良好”的不确定性即保有希望等不同方式发挥作用，来应对多重困境并合理管理不确定性。

从这一理论视角对互联网中癌症患者虚拟论坛进行分析，能够理清并具体分析患者和家属所面临的困境，并从新的角度来分析互联网社会支持的功能及发生作用的方式。从而有利于针对性地提供社会支持，使患者在不同阶段获取到更适当的社会支持。在“与癌共舞”互联网论坛中，社会支持信息量较大，内容丰富，并根据不同主题对内容进行了板块划分，同时，对帖子的回复也较多，患者（或家属）间能够进行较充分的交流。因此其中包含了多种类型的社会支持信息，对于患者的不同困境与不确定性能够以多种方式来发挥支持作用。但同时，多种支持信息除了依据支持类型的不同进行了简单划分，更多情况下信息仍相对混合，处于不同困境或面对不同类型不确定性的患者不易快捷地获取相应的支持。因此互联网论坛中社会支持的提供可在内容分类基础上，采取更多样、更具针对性的方式来提供支持信息，使其以多种方式起到支持作用。