精神病人照顾者的隐秘角落

梁婷 陈冬艳 刘紫荆

照顾者们面临的问题是系统性的，从社会歧视到病耻感，从福利政策到医疗资源，从公众教育到教养方式……

他们是一群“隐形人”——1600万重性精神障碍患者身后的父母、儿女、伴侣还有兄弟姐妹。对于他们而言，漫长的照护过程，意味着要面临一场对自身和家庭的马拉松式的“耗竭”。

人们习惯将这种遭遇看作是“家事”，但在相关研究者、社工和公益组织看来，这些照顾者和家庭需要得到更加系统的外部支持，才能缓解“耗竭”，减少悲剧的发生。

被排斥的照顾者

上海精神卫生中心医生姚灏在还没有正式成为精神科医生前，对家属照顾者的认知都是“好”——家属们关心疾病，寻求帮助，无偿、自愿地成为照顾者。

但当他真正走进医院，复杂的局面开始出现。一些家属，把患者送到医院，交了住院费便不再出现，他们和患者断开了全部情感连接。还有一些家属直接消失了。在医院里，他一点点理解了背后的必然性。

有患者60多岁了，唯一能照顾且愿意照顾他的只有他更加年长的父母——八十多岁的老人。老人连自己都照顾不好，怎么把他接回去？有的家属照顾者反复经历送医治疗，疗程结束，接回家，发病，再送医……家庭经济情况持续恶化，生活反复陷入混乱，真正能帮助他们的人少之又少，与其把患者放在家里，个人承受巨大的负担，不如把病人留在医院。

医院联系不到家属，病人就只能这么住着。2013年的一组数据显示，北京市海淀区精神卫生防治院内住院治疗患者近300人，其中150余人符合出院条件，当医院联系家属时，几乎所有人都表示反对。

对于重性精神病患者的家属来说，他们面对的不仅是难治的慢性疾病，还是一个被污名化了的，被人群排斥、歧视的疾病。“因为社会的歧视和偏见，不到万不得已，家属们不愿意承认，更不愿意让别人知道自己家里有这么一个病人。”华南农业大学教授肖小霞说。

全家人的“情绪开关”

按照国际上衡量健康状况的“伤残调整生命年指标”来评价各类疾病的总负担，精神疾患在我国疾病总负担的排名中居首位，已超过了心脑血管、呼吸系统及恶性肿瘤等疾患。

随着病人病情的变化，家属们的照顾期限也被无限拉长，长期游走在起伏不定的状态中。

“她好的时候，一切都好，她不好了，我们也不好了，”23岁的林霖说，妈妈就是全家人的“情绪开关”。

2016年3月，林霖的妈妈第一次犯病，先是睡眠不好，又出现幻觉，觉得被人跟踪，送医后，确诊“精神分裂症”。从高中到大学毕业，她在恐惧中迎接每一年的春天。现代医学研究显示：超过一半的精神病患者，初次发病都在春天，有精神病史的患者在春天复发率也比较高。

2020年，姚灏创办的公益组织“心声公益”推出了专门针对精神病人家属照顾者的项目“羽翼计划”，发布了第一期《中国心理疾病照料者需求调查》。在分析了200多位家属的问卷后，他们发现，受照料的病患中，罹患一种精神障碍的占到49%，有两种障碍的占到26%，有三种及以上障礙的占到25%。还有25%的患者除了精神障碍之外，同时患有其他躯体疾病，包括糖尿病、高血压等。

在漫长的照顾经历中，家属们要学会应对精神疾病的叠加、转移以及精神类药物引起的各种副作用，这个过程反复不定又极其琐碎。

“死循环”

患者和照顾者是一种长期深度捆绑的关系，患者的封闭性也影响着照顾者。因为长期照料，家属自身也成为心理健康的高危人群。

支持精神病患者经历漫长康复过程的最理想的方法之一，是患者所在的社区为家属提供更多在地化的支持。一些国家在精神卫生领域经历过“去机构化”阶段，姚灏解释，这指的是把精神病院关掉，让病人回到社区，融入社会。

精神病患照顾者项目“羽翼计划”的负责人李坤梅在服务过程中发现，就把患者送医来说，有些地区也无法给予照顾者帮助。精神分裂症患者发病时力量非常大，很不配合，常具有攻击性，当家属想要送医，求助社区精防人员和民警时，有的工作人员会认为这是你的家事。

当家庭的“死循环”解不开时，一些现实问题会演变成家庭悲剧。2014年，上海一位56岁的父亲杀死26岁的精神病儿子后自杀，尽管已经享受了政府补助，但治病花费了几十万，没有尽头;2019年，南宁一位66岁的父亲用铁棍打死了儿子，儿子不愿吃药，他害怕儿子发病伤人。

照顾者们面临的问题是系统性的，从社会歧视到病耻感，从福利政策到医疗资源，从公众教育到教养方式……李坤梅说，但是关于精神病，人们往往只看到了“疾病”，看到了“病人”，没有看到他们的照料者以及身后的家庭，而这又恰恰是患者得到正向康复环境的关键。

“那边有只小鸟落到树上了，好可爱”

尽管很多精神病人的家庭被困在这样一种“死循环”中，但研究者、社工们还在努力从家庭中寻找改变的可能性，支持照顾者从封闭的状态走出去。激发他们的力量，才能给予患者正向的支持。

姚灏说，照顾者们需要一个安全、温暖的网络空间，让他们说出在生活中没办法表达的情感和困惑。在这里，他们能看到有相似经历的人，也能从这些人身上得到反馈，获得支持。

林霖加入过一个在线家属照顾者群，群里都是天南海北的人，这给了她很大的慰藉，那种封闭感开始松动了，“原来有很多人和我一样坚持着”。妈妈也曾经加入过病友的群，但后来自己退出了，“在群里，好像在天天提醒自己有病。”林霖说，如果在自己生活的城市能有这样一个同伴群体，大家一起出来活动，互相鼓励，也许可以帮助妈妈更好地康复，但是一直没有找到。

“活泉之家”的接线员志工秀汶接到过一位女士的电话。这位女士先后照顾失智的爸爸、妈妈，还有患精神障碍的姐姐十多年。秀汶听得出电话那头的愤怒，她把自己形容为“家族的牺牲者”。母亲没有办法自理，姐姐发病，砸鸡蛋、砸电视……但始终拒绝去医院诊断治疗，这让她心力交瘁。突然，这位女士停下了抱怨，说：“诶，那边有只小鸟落在树上了，好可爱。”

秀汶感到惊喜，这正是她想要帮每个来电家属找寻的“自己内在的力量。”哪怕它仅仅是一些细微的、一闪而过的瞬间，但却是这些被捆绑的照顾者们可以获得片刻喘息的机会，让他们能短暂地从照顾者的身份中走出来，休息之后，再回去。

摘编自微信公众号“北青深一度”2021年9月28日