基于适时模式的脑卒中患者全程照顾需求的质性研究

黄海珊，汪晖，李玲，沈凡，周桂芬

随着我国人口老龄化的逐步加剧，脑卒中已成为我国第一位致残和致死原因[1]。当前有关脑卒中患者及照顾者照顾需求的研究主要集中在住院期间，未见全程疾病照顾需求的相关研究报道。适时模式[2](Timing It Right，TIR)将脑卒中患者的疾病全程分为5个阶段：急性期(从卒中事件发生诊断明确开始，一般3～7 d)、稳定期(病情稳定，无新发脑出血和脑梗死，病灶无明显扩大)、出院准备期(从患者即将结束住院期间的主要治疗至办理出院)、调整期(出院后回归家庭3个月)及适应期(患者回家后3～6个月)。本研究采用适时模式，应用质性研究探索脑卒中患者在整个疾病过程中的照顾需求，方法与结果报告如下。

1 对象与方法

1.1对象 采用目的抽样法选取武汉市3所三甲医院的脑卒中患者，样本含量遵循资料饱和原则。纳入标准：第1次发病并住院，符合脑卒中疾病诊断标准[3]，语言表达能力可，简明精神状态量表显示无明显的认知障碍[4]，知情同意参与本研究。排除标准：身体不能耐受或不能配合调查；既往有精神疾病。急性期、稳定期、出院准备期选取住院患者，调整期、适应期选择门诊复诊患者。分别访谈10例、13例、10例、10例及9例，总计52例患者。其中男35例，女17例；年龄30～81(60.5±12.0)岁；脑出血18例，脑梗死34例。急性期、稳定期、出院准备期、调整期、适应期的人群分别以字母A、B、C、D、E表示。

1.2研究方法 本研究采用现象学研究法，按照适时模式的5个阶段面对面访谈患者。1名博士研究生负责协调联系医院及科室，1名硕士研究生负责招募患者。访谈提纲为：①你能告诉我迄今为止，发生在你身上的卒中事件吗？②你能谈谈现在的个人感受吗？(提示：a你得到了什么信息或支持？怎样得到的?这对你有用吗?为什么？b请告诉我此时你没有满足的信息、训练和/或支持。c你想通过什么方式在什么地点得到这些信息、训练和/或支持？)③你能告诉我关于你的家庭结构、经济来源、疾病支付方式、社会支持、家庭成员关系等相关的背景吗？这些背景是怎样影响你的卒中体验呢？

访谈过程共有2名人员参加，1名负责按访谈提纲面对面访谈研究对象，鼓励受访者主动描述各阶段患者需求及建议，避免引导或暗示性提问，确认准确表达他们的个人看法；另1名负责录音、记录表情变化、停顿并进行转录。每次访谈的时间平均保持在20～30 min，每例访谈1～2次。急性期、稳定期、出院准备期选取住院患者，访谈地点为会议室，具体访谈时间比较灵活，主要根据患者的实际情况相应调整；后两个阶段患者已经回到家庭和社区，为了方便获得访谈对象，选择返院复查的患者，访谈地点为门诊会议室。访谈注重隐私，没有无关人员在场。

1.3资料分析方法 运用Colaizzi 7步分析法[5]。在每次访谈结束后，结合笔记在24 h内及时进行整理归纳，将录音内容逐字逐句转录成文字，对描述有大致理解后，摘录出与主题相关的陈述，归纳编码，然后进一步根据资料的具体特点进行归类和深入分析，提炼出主要的出现频次最多的主题，进行详尽叙述，陈述本质性结构。由2名访谈人员分别分析，有歧义的查看笔记和录音，若仍有分歧，重新访谈该受访者，直到意见一致。

2 结果

2.1急性期

2.1.1情感及家庭支持需求 由于疾病的突发性和不确定性，很多患者都表现出担心害怕和无助的情绪，此时心理和情感上的支持和家庭的全方位支持非常重要。A7：“很担心，害怕，觉得自己中午还在做饭，下午就头晕摔倒了，说倒下就倒下，现在不能动了，才觉得有家人关心和照顾真好……”A1：“医生要求不下床，所有的事情都靠我老伴，但她身体也不好，家里还有3岁的孙子要带，我儿子还要上班，真是不知道怎么办才好(叹气)！”

2.1.2了解病情的需求 大部分患者表示对脑卒中相关知识不了解，他们希望知道自己得病的原因，并了解治疗和疾病进展。A10：“我不知道自己现在的情况怎么样，心里没有底。”A2：“很多的检查和治疗没有告诉我们，结果是什么要问了才知道。”

2.2稳定期

2.2.1针对性康复锻炼指导需求 患者普遍认为自己接受的康复锻炼和指导是不够的，需要医护人员更多的关注。B4：“不知道怎么训练，医生就大致说了下。但是具体怎么做，我们也很茫然。”B8：“有没有更好的康复锻炼办法让我早点好起来，不想让家人担心。”

2.2.2持续性照顾需求 随着时间的进展，患者害怕连累家属，或者害怕得不到持续性的照顾。B3：“一直是女儿请假在照顾我，现在她要回去了，要请一个护工，唉(叹气)……。”B13：“自己在哥哥家里生活，原来可以帮忙做点事，现在成了累赘，出院后怎么办？感觉自己没有地方去了(流泪)。”

2.2.3费用和报销等问题需求 很多患者关注医疗费用、报销、转诊等问题，报销方式不一样导致每个患者的关注点和需求不同。B4：“我住了几天，是不是花了很多钱？我是自费的，不想增加家里人的负担，我儿子也不告诉我(费用)，我想早点出院。”B10：“这个转诊手续很麻烦吗？可以在哪里咨询？”B1：“我是医保患者，能不能尽量用医保范围内的药？”

2.3出院准备期

在该阶段患者一方面盼出院心切，另一方面又担心出院后指导缺失，因此回家前照顾者是否做好准备、如何继续居家康复锻炼是他们关注的重点

2.3.1照顾者角色准备 出院的时候，照顾者是不是做好准备，出院后存在的困难如何解决，是患者关注的重点需求。C3：“在医院都是医生护士督促吃药锻炼，回家后只能靠我爱人了，她什么都不懂，你们要多教教她。”

2.3.2延续性康复锻炼指导需求 针对出院后的康复问题及管路护理，患者希望有明确的指导，或者可以提供出院后的康复渠道。C7：“我现在还不能单独行走，该怎么锻炼，能给我们列个计划吗？或者希望有一个地方能够给予专业的指导。”C9：“我们那个镇上没有专门的康复医生，不知道回去后要好到什么程度才不用康复锻炼了。”C4：“明天就要回家了，现在尿管还没有拔，怎样才能早点拔管子？要注意什么？每天怎么消毒？”

2.4调整期

2.4.1居家指导需求 回家后主要照顾者成为患者生活方式和行为的指导与监督者，由于不是专业人士，居家生活出现新问题时，不知如何应对。D8：“出院前医生和护士都指导过我们，可具体的问题出现时还是不知道怎么办，比如回家后特别喜欢睡觉，感觉每天都很困，我家人也不知道这正不正常。”D1：“我爱人现在都不敢给我吃肉，每天吃一点蔬菜，怕血脂高，但是长期这样我就受不了啊。”

2.4.2对延续性护理的需求 脑卒中患者大部分回家后都遗留一定的功能障碍，或者知识缺乏，需要专业指导。D7：“接到了医院工作人员的电话随访，但深入的咨询他们无法解答，效果不大。”D5：“开了很多药回家，在家自己吃药有时就会糊涂！”D4：“你们有没有这样的微信群或QQ群，我想和他们交流一下他们是怎么锻炼康复的。”

2.4.3社区服务需求 很多患者都知道要预防再次卒中的风险，希望出院后社区能提供相应的服务，愿意参与社区的义诊讲课等。D6：“我会定期到社区医院去测血脂血糖，都比原来正常一点了，感觉好多了。”D1：“现在我们社区的一些讲课我都会参加，多学习没有坏处。”

2.5适应期

适应期患者与照顾者逐渐建立新的生活方式和生活习惯，患者需求如下。

2.5.1居家安全管理需求 患者希望拥有自我照顾的能力，也不想依赖他人，但护理不当或是下肢肌肉无力仍会有安全隐患(如跌倒等)。E4：“只有老伴照顾我，前几天她外出买菜，我想自己拿东西结果从床上掉下来了，我本来以为自己能行，结果还是高估了自己(的能力)，还是要靠别人( 皱眉)。”E2：“现在已经能站起来了，但我还是感觉腿总没劲，平时只能在家附近走走，还要一个家人整天跟着，怕我摔跤，我希望继续锻炼，争取完全照顾自己。”

2.5.2回归社会角色需求 恢复比较好的患者想回归工作岗位，或者在家里能够分担一定的家庭事务，当能承担一定的事务时，患者感到个人价值的回归。E3：“我现在还每天带孙子，感觉自己还是有用的。”E7：“我想过段时间就回去工作，换到一个稍微轻松的部门，要做事才不会觉得那么无聊。”

2.5.3长期自我管理需求 患者知道卒中后要保持健康的生活方式，但是部分患者不能坚持或者方法不当，导致戒烟失败、血糖或血压控制不良影响后续治疗，需要长期的指导和监督。E7：“我的血脂一直控制得不好，有时候知道不能吃的东西还是忍不住，还好我老伴一直照顾我提醒我，稍微帮我控制了一点……”E6：“我每天都会在老伴照顾下带拐杖走路，只是戒烟很难，有时忍不住想抽一根，家里人不让抽有时候会躲着抽，戒不了。”

3 讨论

3.1依据适时模式可充分了解卒中患者的全程需求 研究表明脑卒中患者的需求呈现动态变化[6]，但是按照适时模式，患者需求具体如何变化，有何规律和特征，甚少报道。本研究揭示了脑卒中患者适时需求每个时期不同的特点。在急性期，患者主要存在情感及家庭支持、了解病情的需求，已有研究显示早期筛查脑卒中患者情感障碍并进行干预很有必要[7]，这与本研究结果一致。在稳定期，患者度过了危险阶段，需要针对性康复锻炼指导、持续性照顾，这和之前的研究[6]相似，但是从稳定期开始，患者对经济相关的支持需求比较关注，本阶段患者重点关注费用和报销等问题，目前没有相关研究报道此类需求，可能原因是大部分研究调查的对象是脑卒中患者的照顾者，他们更关注知识需求和自身照顾能力需求。在出院准备期，此时患者面临从医院到家庭及社区的转换，在心理、知识、家庭支持、经济各方面的准备都需要考虑[8]，所以患者更关注自己的主要照顾者的角色准备和技术指导[9]、延续性康复锻炼指导。在回家后的调整期，他们希望有社区等机构提供服务来协助提高居家护理质量、满足其对延续性护理的需求[8]。适应期主要是居家安全管理需求、回归社会角色需求、长期自我管理需求。有研究显示，脑卒中患者因为自理能力受限，导致社会活动参与现状不佳，回归社会角色受限，尤其是中青年患者[10]。

3.2应依据患者每个时期的需求重点按需施护 访谈发现在整个疾病过程中照顾需求主要包括疾病、药物和饮食相关知识、信息、康复锻炼、照顾人力和技能等。研究表明，根据个人当前需求给予适时满足是最有益的[11]。稳定期脑卒中患者很关注经济需求，所以护士应对这些方面适时给予指导和干预，如尽量使用医保范围内的药，缩短住院日等。在访谈中发现，出院准备期和调整期需要的信息支持需求最多，出院时宣教和指导[12]，及出院后的延续性护理如家庭康复[13]的需求比较迫切，这2个阶段是从医院到家庭的转折点，做好准备和指导，才能更好地满足患者和照顾者的需要，这与其他研究结果[14]一致。准备期主要焦点在患者出院后康复护理、生活照顾、身体照顾技巧方面的需求，此时照顾者的疾病知识与照顾能力有不同程度的提升，但往往还是会产生焦虑情绪；而患者想到回家面对支持系统的突然转变，此时更渴望后续信息的提供及居家护理指导，所以出院准备服务非常重要。调整期因为专业指导中断，患者和照顾者自己面对很多困难，感觉困惑，所以基于患者需求的家庭照顾计划和指导非常关键。有研究表明，脑卒中患者在延续性护理方面需求非常高[15]，包括疾病知识指导、医疗康复训练和社区资源的各方面专业支持等[16-17]。适应期重点在如何满足患者及照顾者的健康监测、自我管理、居家安全、信息需求；由于脑卒中患者后续照顾需要花费大量时间与精力，如果患者自理能力得不到提高，支持系统的可持续性就存在困难，此时患者对社区医疗资源的需求比较迫切。因此，应发挥医联体优势，使优质医疗资源下沉至社区，以不断满足患者的需求。

4 小结

脑卒中患者每个时期需求不同，了解脑卒中患者的全程需求，可以帮助建立脑卒中患者全程适时出院准备服务模式，实现医院、社区、家庭之间信息、管理及关系的连续。本研究未纳入年龄偏大、不能配合调查的患者，下一步应纳入照顾者作为补充的访谈对象，全面了解脑卒中各阶段患者需求，为更好地制定干预措施提供更为详实的依据。