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痴呆病人家庭照顾者照顾胜任感研究进展

2021-01-05姜倩倩陈亚楠陈海雯鹿笑寒

护理研究 2021年20期
关键词:痴呆症胜任研究者

姜倩倩,宋 洁,陈亚楠,刘 霖,陈海雯,鹿笑寒

山东中医药大学护理学院,山东 250355

痴呆是一种慢性进行性疾病,常伴有认知功能障碍,是导致老年人残疾和依赖的主要原因[1]。据统计,中国60岁及以上老年人痴呆发生率约为6%[2]。大部分痴呆病人由其家庭照顾者提供照顾服务[3]。随着病人病情的进展,家庭照顾者的照顾负担、照顾压力加重[4],提高照顾者的胜任感水平可以减轻其照顾负担[5],降低痴呆病人住院风险[6]。胜任感是指照护者胜任照护病人的感觉[7],Mullan等[8]研究显示,胜任感植根于社会认知学习理论,是个体对自身完成特定任务的感觉。2006年,美国密歇根痴呆症协会提出适用于痴呆病人家庭照顾者的痴呆护理胜任力能力框架[9],包括7项应具备的知识和技能,分别是:采取“以人为中心”的照护理念、与痴呆病人互动、痴呆相关知识、丰富痴呆病人的生活、了解痴呆病人的行为、与痴呆病人亲友沟通和痴呆照顾者的自我保健。该理论框架可为提高痴呆病人家庭照顾者胜任感的干预性研究提供理论指导。现对痴呆病人家庭照顾者胜任感研究进展进行综述,旨在为今后开展痴呆病人家庭照顾者胜任感研究提供依据。

1 痴呆病人家庭照顾者胜任感评估工具

1.1 照顾胜任量表(Caregiving Competence Scale,CCS) 该量表是Pearlin等[10]于1990年研制的,用于评估痴呆病人家庭照顾者的胜任感。包括4个条目,采用Likert4级评分法,分数越高,表明家庭照顾者胜任感越强。量表内部一致性信度系数为0.74,表明量表具有良好的信度。Cheng等[11]于2017年对CCS进行汉化,形成中文版照顾胜任量表(Chinese Version of the Caregiving Competence Scale,CCS-C),并 测 得CCS-C的Cronbach's α系数为0.81,表明CCS-C具有良好的信度。量表内容较为简洁,便于测试者使用,但缺乏痴呆知识、技能等方面的内容测评[12],提示研究者慎重选择测评工具。

1.2 胜任感问卷(Sense of Competence Questionniare,SCQ)2003年Vernooij-Dassen等[13]开发 了SCQ,用于评估痴呆病人主要照顾者的护理胜任感。问卷包括3个维度,共27个条目。3个维度Cronbach's α系数分别为0.55,0.63,0.50,各条目采用Likert5级计分法,总分为27~135分,分数越高,表明胜任感越强。2007年,Jansen等[14]对SCQ进行改编,改编后的量表Cronbach's α系数为0.88,显示较好的信度。目前,尚未见其汉化版本。1.3 短版胜任感问卷(Short Sense of Competence Questionniare,SSCQ)1999年Vernooij-Dassen等[15]开发了SSCQ,用于测评全科医生、护士以及家庭照顾者护理痴呆病人胜任感,共7个条目。采用Likert5级评分法,总分为7~35分。分值越高表示照护者胜任感越好。量表的Cronbach's α系数为0.76,重测信度为0.77。SSCQ简洁、清晰,能够使研究者以结构化的方式评估照顾者的胜任感。目前,尚未见其汉化版本。

2 痴呆病人家庭照顾者胜任感现状

研究表明,痴呆病人家庭照顾者胜任感处于中等或偏上水平。Borsje等[6]采用SCQ对115名痴呆病人家庭照顾者的胜任感进行评估,SCQ平均得分为98.7 分,处于中等水平。原因可能是:痴呆病人常出现神经、精神症状,其攻击性和睡眠障碍给照顾者带来负面影响,导致照顾者出现心理方面的困扰,胜任感水平不高。Jansen等[14]采用SCQ测得93名痴呆病人家庭照顾者SCQ平均得分为107.7 分,处于中等偏上水平。随着病人简易智力状态检查量表评分的增高,认知功能改善,能够积极配合治疗及护理,减轻了照顾者的工作量。Van Knippenberg等[16]研究显示,家庭照顾者SSCQ得分为(25.68 ±6.60)分,处于中等水平,可能与痴呆病人病情进展较快、照顾者缺乏照护技能和相关知识有关。以上研究均表明,痴呆病人家庭照顾者胜任感水平处于中等或中等偏上水平,提示痴呆病人家庭照顾者的痴呆护理胜任感有待进一步提升,未来应进一步开展提升痴呆病人家庭照顾者胜任感的干预性研究。

3 痴呆病人家庭照顾者胜任感影响因素

3.1 照顾者因素

3.1.1 人口学因素 照顾者的性别、年龄、角色等影响痴呆病人照顾者的照顾胜任感。Vernooij-Dassen等[17]对痴呆病人家庭照顾者进行的一项研究显示,与女性家庭照顾者相比,与痴呆病人生活在一起的男性家庭照顾者胜任感较高,可能与男性照顾者有更强的责任感和较强的体力有关。Borsje等[6]开展的一项队列研究显示,由医师对痴呆病人家庭照顾者进行18个月的随访调查;采用SCQ于基线、9个月和18个月时进行胜任感测评,发现胜任感与照顾者的年龄有关,较年轻的家庭照顾者(50~70岁)的胜任感评分低于较为年长的家庭照顾者(>70岁),原因可能是:较年轻的照顾者在照顾年迈的父母或配偶的同时还要抚养孩子,除了照顾任务之外,还要挑起生活重担。研究还发现,痴呆病人成年儿女的胜任感高于其配偶,与配偶所照顾的病人有更多的神经、精神症状,配偶需要提供更多的照顾有关。还可能与儿女更多的责任感和更为强健的体力有关,未来仍需研究者进一步探索并验证。3.1.2 应对方式Lau等[18]研究发现,痴呆病人家庭照顾者的胜任感与其积极的情绪应对呈正相关(r=0.24,P<0.05)。可能与照顾者及时缓解郁闷及痛苦后能够更为积极地完成照顾任务有关。Narayan等[19]研究发现,家庭照顾者积极护理的程度与胜任感呈正相关(r=0.46,P<0.01),表明照顾者护理越积极,其胜任感水平越高。可能与照顾者在照顾过程中常通过自我肯定,不断克服其在照顾期间遇到的困难,提高其痴呆护理质量,从而增强其护理胜任感有关[20]。De Vugt等[21]研究显示,采用消极应对策略的照顾者SSCQ得分降低(P<0.01)。Tan等[22]发现,采用痴呆症管理策略量表(The Dementia Management Strategies Scale,DMSS)

评估家庭照顾者痴呆症管理策略实施情况,结果显示消极的痴呆症管理策略与胜任感呈负相关(r=-0.52,P<0.01)。表明家庭照顾者采用积极的痴呆症管理策略,痴呆护理胜任感相对较高。提示可能与家庭照顾者积极使用痴呆症管理策略,可以增加其痴呆相关知识与护理技能,能够更加得心应手地照顾痴呆病人有关。目前,我国尚未见标准的痴呆病人家庭照顾者积极应对模式,提示研究者未来应探索更为标准的家庭照顾者积极的应对方式,以提升其痴呆照顾胜任感。

3.1.3 自身感受状态Lau等[18]使用感恩形容词量表(Grateful Adjective Scale,GAS)和感恩问卷(Gratitude Questionnaire,GQ)对101名家庭照顾者测评结果显示,感恩和胜任感呈正相关(r=0.31,P<0.01),可能与怀有感恩心理的照顾者可以通过感谢他们得到的善意和专业帮助,与家人、朋友建立关怀和关爱的关系,故其主观幸福感更强[23],从而提升其痴呆照顾胜任感有关。Fortinsky等[24]研究发现,痴呆病人照顾者管理痴呆症的自我效能感与其胜任感呈正相关(r=0.49,P<0.05)。照顾者痴呆护理自我效能水平越高,其胜任感水平越高。较高的自我效能可帮助照顾者学习更多的痴呆相关知识,从而使其更加胜任痴呆病人的照顾工作。Peacock等[25]进行的一项研究发现,当照顾者能够有效应对挑战时,会感受到高度的胜任感。可能与照顾者内心得到满足,从而提升胜任感有关。Graff等[26]研究发现,照顾者认为其胜任感的降低与无望感有关。无望感使家庭照顾者产生希望减弱或破灭的认知体验与主观情绪,不利于其照顾任务的进行,从而降低其照顾胜任感。无望感对个人、家庭及社会的发展至关重要,提示研究者应针对痴呆病人家庭照顾者无望感的预防与对策等方面进行深入研究。

3.1.4 照顾负担Lau等[18]研究显示,胜任感与照顾负担呈负相关(r=-0.25,P<0.05)。Feast等[27]发现,胜任感与照顾负担呈负相关(r=-0.50,P<0.01)。两项研究均表明,家庭照顾者的照顾负担水平越高,其照顾胜任感越低。原因可能是:较高的照顾负担不但会给家庭照顾者带来身体和心理健康问题,而且长期治疗会给家庭带来沉重的经济负担,从而降低照顾者护理胜任感。提示研究者应探索降低家庭照顾者负担的措施,以降低照顾者的负担,增加其照顾胜任感。

3.2 病人因素

3.2.1 痴呆严重程度Vernooij-Dassen等[7]发现,痴呆严重程度对其家庭照顾者胜任感有间接影响(P<0.01)。研究表明,痴呆症越严重,病人出现冷漠行为的可能性就越大,给予家庭照顾者不同程度的身体和心理伤害,间接降低家庭照顾者的痴呆照顾胜任感。另一项研究显示,重度痴呆症病人家庭照顾者总体胜任感得分为19.3 分,低于轻度痴呆症病人家庭照顾者总体胜任感得分(21.8 分)和中度痴呆症病人家庭照顾者总体胜任感得分(20.7 分)[5]。提示家庭照顾者的胜任感随病人痴呆症程度的加重而降低。这可能与病人的痴呆症越严重,出现的照顾问题越多,从而降低其家庭照顾者的疾病护理胜任感。提示应帮助家庭照顾者了解病人行为和专业护理的具体信息,增强其痴呆护理胜任感。

3.2.2 痴呆精神行为症状 研究发现,痴呆病人出现精神行为症状(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)的频率越高,其家庭照顾者胜任感越低(P<0.01)[6],与Van Der Lee等[4,27]研究结果保持一致。Vernooij-Dassen等[28]采用SCQ测得痴呆病人家庭照顾者胜任感得分为(18.7 ±5.9)分,当痴呆病人有更多的认知、行为等问题时,照顾者缺乏有关病人行为和专业护理的具体信息,其护理胜任感较低。Feast等[27]发现,胜任感与痴呆病人家庭照顾者BPSD相关苦恼(r=-0.43,P<0.01)及其对BPSD的反应能力(r=-0.41,P<0.01)呈负相关,且胜任感在BPSD频率与照顾者BPSD相关苦恼之间起中介作用,即BPSD频率的增加导致照顾者胜任感的降低,间接导致照顾者有更高的BPSD相关苦恼。可能是病人发生BPSD的频率较高会增加其照顾者的工作量,消耗其更多的体力和精力,供其自由支配的时间相应减少,其日常社交活动和情感需要得不到满足,从而出现较多的苦恼。提示未来研究者一方面应继续致力于痴呆相关研究,及时控制并减少痴呆病人BPSD的发生;另一方面应重视痴呆BPSD相关知识和护理技能的培训,使照顾者能够更好地进行病人BPSD管理,进而提高其胜任感水平。

3.2.3 痴呆患病时间和年龄 研究发现,胜任感与病人患病时间呈正相关,即病人患病时间越长,其家庭照顾者胜任感越强[17]。可能随着时间的推移和对病人了解的逐步加深,家庭照顾者能够充分利用自身的照顾经验为病人提供护理,胜任照顾工作。Millenaar等[29]在一项为期2年的研究中发现,年轻的痴呆症病人和晚发性痴呆症病人分别对应的两组照顾者之间的痴呆护理胜任感水平均较低,且差异无统计学意义。目前,有关痴呆病人年龄影响其照顾者胜任感的研究较为少见,提示未来需要进一步对痴呆病人的年龄进行探索并验证。

3.3 社会因素Quinn等[30]采用12条目照顾意义量表对痴呆病人家庭照顾者进行测评,结果显示,照看意义与胜任感呈正相关(r=0.46,P<0.01),即家庭照顾者感觉痴呆护理越有意义,其胜任感就越高。可能与做有意义的事情可以使照顾者的内心得到一定的满足,从而获得较高的胜任感有关。Quinn等[30]采用积极影响指数评估痴呆病人与其家庭照顾者的照顾前、当前的关系质量,发现照顾前、当前的关系质量与胜任感均 呈 正 相 关(r=0.16,P<0.01;r=0.20,P<0.01)。Feast等[27]发现,胜任感与照顾者和病人之间的关系质量呈正相关(r=0.71,P<0.01)。即病人与其照顾者的关系越好,照顾者的痴呆护理胜任感就越高。原因可能是:良好的关系使得病人更易与医护人员配合,从而保证照顾者护理任务的顺利进行。提示照顾者应当重视其和病人之间关系的培养,以增加其胜任感。Lau等[18]发现,痴呆病人家庭照顾者的胜任感与社会支持呈正相关(r=0.31,P<0.01),可能与良好的社会支持能有效减轻照顾者的照顾负担,缓解其照顾压力,从而增强其胜任感有关[31]。提示研究者应给予照顾者适当的社会支持,以提高其胜任感。

综上所述,目前国外已研制多种评价工具定量测评痴呆病人家庭照顾者胜任感,国内尚缺乏相关评估工具。研究者应探索适合我国国情的痴呆病人家庭照顾者胜任感评估工具。国外痴呆病人家庭照顾者胜任感水平呈中等或偏上水平,且胜任感受到照顾者、病人及社会等因素的影响,研究者应结合国内痴呆病人家庭照顾者的胜任感现状,针对其可干预的因素开展痴呆病人家庭照顾者胜任感的相关研究,鼓励其采取积极的应对方式和感恩的态度,增强自我效能感,减轻无望感和照顾负担,有效提升痴呆病人家庭照顾者的胜任感水平,进而促进痴呆病人家庭照顾者的健康管理。

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