《艾滋病临床护理实践指南》要点解读及应用思考
2020-12-22高岩,张林
高 岩,张 林
(1.上海市公共卫生临床中心,上海 201508;2.复旦大学护理学院,上海 200032)
联合国艾滋病规划署(the Joint United Nations Programme on HIV/AIDS,UNAIDS)的数据显示,截至2019 年底,全球现存活的人类免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)感染者为 3 800 万,2019 年新感染HIV 人数为170 万,死于HIV 相关性疾病的人数为 69 万[1]。艾滋病又称获得性免疫缺陷综合征(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS),是由艾滋病病毒即HIV 感染引起的一种病死率极高的恶性传染病[2-3]。高效联合抗逆转录病毒疗法(highly active antiretroviral therapy,HAART)又称抗病毒治疗(antiretroviral therapy,ART),可以有效地抑制 HIV 复制,延长HIV/AIDS 患者的生存期,使患者获得预期寿命,并能提高患者的生活质量[3-5]。由于 HAART 需要终身服药,且服用抗病毒药物会出现各种药物不良反应,加之HIV/AIDS 患者自身病耻感、害怕社会歧视等因素,导致患者很难维持良好的服药依从性,而服药依从性差又会使患者出现不同程度的耐药,从而影响HAART的治疗效果[3]。有研究显示,优质、规范的护理干预可以提高HIV/AIDS 患者的服药依从性,改善艾滋病相关症状,提高其生活质量[6-10]。复旦大学护理学院与上海市公共卫生临床中心(以下简称“公卫中心”)构建了《艾滋病临床护理实践指南》(以下简称“指南”),以指导护理人员进行艾滋病临床护理实践[11]。本文主要就该指南的两部分内容进行要点解读,并提出3 点指南应用过程中的思考,旨在为护理人员对HIV/AIDS 患者实施有据可循的护理提供参考。
1 指南概述
指南以JBI 循证卫生保健模式为概念框架,以循证护理的方法论为基础,通过31 名艾滋病相关利益关联人的质性访谈、423 例HIV/AIDS 患者的问卷调查,确定了指南的目录。指南构建小组系统检索了1980 年1 月 1 日—2013 年 9 月 30 日在 Cochrane Library、the Joanna Briggs Institute Library、PubMed、MEDLINE、Embase、PsycARTICLES、CBM、CNKI、AIDSinfo、Association of Nurses in AIDS Care、Centers for Disease Control and Prevention、British HIV Association 等数据库或指南网站中发表的关于艾滋病护理相关文献,最终纳入30 份国内外艾滋病护理相关临床实践指南以及44 份国内外艾滋病护理相关系统评价/Meta 分析。通过对指南进行改编,并采用Oxman-Guyatt 系统评价质量评价量表(Oxman-Guyatt Overview Quality Assessment Questionnaire,OQAQ)[12]对系统评价/Meta 分析进行系统评价再评价,基于 JBI 证据分级方法(2012 年版)及 JBI 证据推荐级别(2012 年版)形成推荐意见,于2014 年构建形成指南初稿。通过开展指南的可应用性调研、书面评审和现场论证对指南进行评价和修订,最终形成了《艾滋病临床护理实践指南》,并于2019 年3 月在复旦大学循证护理中心发布。指南主要包括高效联合抗逆转录病毒治疗服药依从性管理和艾滋病相关症状管理两部分内容。
2 指南要点解读及应用反馈
2.1 高效联合抗逆转录病毒治疗服药依从性管理
2.1.1 指南要点指南从概述、影响因素、评估/监测方法以及干预措施4 个部分阐述了针对HIV/AIDS 患者的高效联合抗逆转录病毒治疗服药依从性管理。①概述:服药依从性保持在95%以上的患者较少发生HIV病毒学失败,故指南推荐将服药依从性≥95%作为最佳的抗病毒治疗服药依从性水平。②影响因素:指南将抗病毒治疗服药依从性的阻碍、促进因素归纳为5个方面,包括患者、治疗信念、日程安排、人际关系及卫生保健系统。③评估/监测方法:指南列举的评估/监测方法主要包括患者自陈法、电子监测法、开药记录法、药片计数法和体液药物浓度监测法等。指南推荐采用患者自陈法评估患者抗病毒治疗服药依从性,一般不推荐在临床工作中使用电子监测法、药片计数及监测患者体液中的药物浓度来评估患者服药依从性。④干预措施:指南推荐通过每日1 次服药方案、复方制剂、患者参与药物方案的制订、患者健康教育、同伴支持、认知行为疗法及动机性访谈等干预措施来提高HIV/AIDS 患者的服药依从性。
2.1.2 指南应用情况反馈高效联合抗逆转录病毒治疗服药依从性管理证据在公卫中心的艾滋病自愿咨询检测(voluntary counseling & testing,VCT)门诊应用期间,指南构建及应用小组通过对在艾滋病VCT 门诊随访的151 例HIV/AIDS 患者提供基于指南的抗病毒治疗护理干预后,发现该指南中相关措施的应用可提高患者的服药依从性[13]。在此基础上,复旦大学护理学院与公卫中心合作设计并构建了旨在对HIV/AIDS 患者进行长期、全面、动态管理和随访的个案管理网络化工作平台,该平台主要功能包括患者入组管理、个案录入、提醒、门诊随访、定期活动发布及出组管理等,可实现动态监测HIV/AIDS 患者的目的,并能准确掌握患者的服药及治疗情况[14]。此外,指南应用小组还开发了“爱之纽带”微信公众号,该公众号主要包括科普教育、便捷就诊及自我管理3 个功能模块。HIV/AIDS 患者可通过该公众号实现疾病相关知识的接收、护患沟通及自我管理知识学习。该指南在公卫中心应用以来,规范了艾滋病VCT 门诊的工作流程,指导并监督HIV/AIDS患者进行规律服药及随访,提高了艾滋病临床护理质 量[15]。
2.2 艾滋病相关症状管理
2.2.1 指南要点指南中涉及的艾滋病相关症状包括发热、疲乏、失眠症、疼痛、腹泻、口腔黏膜损害、皮肤黏膜损害、艾滋病相关消耗性症状、健忘与认知问题、焦虑、抑郁及悲伤。
2.2.1.1 发热针对患者发热的评估,指南推荐采用测量口腔温度的方法,并尽可能增加评估频次。由于年龄与感染引起的体温升高相关,故年轻患者病毒感染时的体温升高幅度较大,老年患者的发热反应较为迟钝[16]。因此,在评估患者体温时需考虑年龄对体温的影响。在降温措施的选择中,指南建议采用补充体液、四肢包裹保暖等方法来管理患者的寒颤。向发热患者讲解使用解热镇痛剂的用药注意事项,同时做好患者和家属发热相关的健康教育。
2.2.1.2 疲乏在评估HIV/AIDS 患者的疲乏症状时,指南推荐采用信效度较高的评定量表进行评估。指南还建议评估患者出现疲乏的病因,并提供运动锻炼、放松训练、自我管理和支持服务等干预措施,也通过药物治疗、心理干预等措施来预防和改善HIV/AIDS 患者的疲乏症状。
2.2.1.3 失眠症失眠症的主要影响因素包括生理、心理社会、行为、认知4 个方面。指南推荐护士可通过访谈或使用信效度高的量表来评估患者的睡眠情况。在改善HIV/AIDS 患者失眠症的干预措施方面,指南推荐开展睡眠卫生教育,提供补充和替代疗法,以及应用睡眠日记、认知行为疗法、药物治疗等方法。
2.2.1.4 疼痛指南推荐对患者的疼痛情况进行全面评估。在改善HIV/AIDS 患者疼痛时,可考虑为患者提供按摩疗法、瑜伽练习、热疗/冷疗、针灸疗法、芳香疗法、认知行为疗法、意象导引、冥想、音乐疗法及放松训练等干预措施。
2.2.1.5 腹泻指南推荐对腹泻患者进行全面的临床和流行病学评估。HIV/AIDS 患者腹泻的干预措施包括口服补液、保持正常的饮食摄入、保证食品及饮用水的安全、维持肛周皮肤的完整性、预防全身性感染、患者及患者家属的手卫生、正确处理排泄物等。
2.2.1.6 口腔黏膜损害指南推荐使用合适的口腔健康评估工具来评估患者的口腔黏膜情况。指南建议患者在接受药物治疗前或治疗过程中定期进行专业的牙科保健,可使用生理盐水、生理盐水冰片或稀释后的碳酸氢钠液体漱口,以预防口腔黏膜炎。不推荐使用复方氯已定(洗必泰)、抗氧化剂漱口液。护士需定期接受相关知识的培训,对健康状况或健康意识水平低下的患者实施每天2 次的口腔护理。
2.2.1.7 皮肤黏膜损害指南推荐对皮肤黏膜损害的患者进行全面的评估及分级分类判断。应尽量减少对HIV/AIDS 患者皮肤黏膜的刺激,采取相关干预措施恢复并维护患者正常的皮肤屏障功能。向HIV/AIDS 患者讲解外用抗生素的使用原则、方法及注意事项等。针对皮肤黏膜损害反复发作的患者,一同与其分析原因,指导其尽量避免诱发和加重的因素,为患者提供相关健康教育和心理支持。
2.2.1.8 艾滋病相关消耗性症状当患者出现艾滋病相关消耗性症状时,指南推荐护士为HIV/AIDS 患者提供营养支持、营养咨询等相关干预措施,鼓励患者进行适当运动,建议患者补充富含蛋白质、脂肪和碳水化合物的食物,也可服用维生素A、维生素D 和锌等补充剂。
2.2.1.9 健忘与认知问题关于健忘与认知问题,指南中有6 条推荐意见: ①采用信效度高的评估工具对患者的认知进行主观、客观的评估; ②在改善HIV/AIDS 患者的健忘与认知问题方面,抗病毒治疗有助于改善艾滋病所致健忘与认知障碍,因此所有HIV/AIDS患者均应接受抗病毒治疗; ③为患者提供间隔提取记忆训练、认知矫正治疗以及针灸疗法,其中,间隔提取记忆训练是一种按照一定时间序列反复提取或复述信息的记忆训练方法;④推荐患者使用记忆技术,如群组记忆法(即将信息编成一块一块或一串一串,然后将其组合在一起)、位置记忆法(即将熟悉的场景或路径进行视觉化,以帮助回忆信息),也可使用一些外在辅助记忆工具(如日历、笔记、清单等)来改善患者的健忘;⑤推荐患者保持健康的生活方式; ⑥抗感染治疗有助于改善艾滋病所致健忘与认知障碍,因此指南推荐为有认知障碍的患者提供抗感染治疗。
2.2.1.10 焦虑指南推荐先评估患者焦虑的危险因素和相关疾病,再通过临床诊断问卷、访谈或评估工具来评估患者是否存在焦虑。针对存在焦虑的患者,指南推荐护士可以通过认知行为疗法、制订自我管理策略等措施来改善患者的焦虑。
2.2.1.11 抑郁由于HIV 的致死性、传染性以及HIV相关的病耻感等因素,HIV/AIDS 患者抑郁的发生率远高于正常人,因此,针对HIV/AIDS 患者抑郁症状的护理显得尤为重要[17]。针对未出现抑郁症状的HIV/AIDS患者,护士可以通过提供支持性服务来预防HIV/AIDS患者出现抑郁症状。针对已经出现抑郁症状的患者,指南推荐可以为患者提供心理治疗干预,如人际关系治疗、行为疗法、认知行为疗法、正念减压疗法和社会支持服务,也可提供补充和替代疗法,如运动疗法、按摩、针灸等。
2.2.1.12 悲伤指南推荐为悲伤患者提供个案管理、社会支持、精神支持等服务,不对其进行无关紧要的劝慰。对轻度悲伤的患者,护士可对其提供悲伤辅导等干预措施;对于重度悲伤的患者,护士可为其提供重度悲伤治疗、认知行为疗法及模型干预等。重度悲伤干预模型由Drenth 等[18]建立,该模型采用以患者为中心的认知行为疗法,聚焦于提高HIV/AIDS 患者的个人技能,以期恢复其社会功能。此外,指南还建议重度悲伤患者治疗焦虑、抑郁。
2.2.2 指南应用情况反馈艾滋病相关症状管理证据在公卫中心感染与免疫科应用期间,指南应用小组护理人员构建艾滋病症状管理循证实践方案,制订了规范的HIV/AIDS 患者相关症状护理流程,并设计制作了艾滋病症状管理相关护理评估记录单、健康宣教单及教育手册。疼痛、口腔黏膜损害、皮肤黏膜损害、疲乏、艾滋病相关消耗性症状的护理评估记录单已经整合到公卫中心的护理信息系统中,相关护理流程已融入到日常的护理常规中。该指南的应用规范了艾滋病的临床护理实践,提高了艾滋病相关症状管理的护理 质量[19]。
3 指南应用思考
该指南在公卫中心应用以来,取得了一些成效,如提高了HIV/AIDS 患者的服药依从性、规范了艾滋病患者护理流程等,但在实际应用过程中也存在一些问题。对此,笔者就指南的应用提出以下几点思考。
3.1 不断加强护士培训在指南应用过程中发现,艾滋病护理人员专业化程度仍有进一步提升的空间。护理人员为HIV/AIDS 患者提供的护理内容着重于抗病毒治疗护理、艾滋病相关症状的护理以及心理社会支持等。其中,护士由于未接受过系统的心理学理论学习,在为HIV/AIDS 患者进行心理护理时,仅能在较浅的层面对患者进行安慰,未能提供专业化的心理疏导。护理人员获取艾滋病相关知识渠道单一,主要为院内或科室培训,使得护士对艾滋病诊疗相关知识掌握不够,缺乏艾滋病护理相关的前沿知识,没有达到艾滋病专科护理人员核心能力及知识体系的要求[20-21]。由于在临床实际工作中,护士不仅是HIV/AIDS 患者的护理者,也是患者及家属的健康教育者,这就要求护士需要全面掌握艾滋病相关的医疗及护理知识。同时,由于国内外艾滋病临床诊疗及护理指南的不断更新,护士的知识亦需要持续更新。因此,今后仍需要不断加强护士艾滋病相关知识的培训,并对培训的内容和方式进行更深入的探索。在培训方式上可鼓励护士自学感兴趣的内容,由护士作为培训人员将所学内容在科室内进行分享[22],以促进良好学习氛围的形成。
3.2 及时更新指南相关内容随着近几年艾滋病临床诊疗和护理的不断发展,该领域涌现了很多新的研究和证据。WHO 于2019 年更新了HIV 抗逆转录病毒治疗指南,明确建议将多替拉韦为基础的两药ART 方案作为HIV/AIDS 患者抗病毒治疗的优先选择[23]。多替拉韦在降低HIV/AIDS 患者药物负担的同时,提升了HIV 病毒抑制率,减少了药物不良反应和相互作用的风险[24]。中华医学会感染病学分会艾滋病丙肝学组在2018 年更新并发布了《艾滋病诊疗指南(2018 版)》,将复方单片合剂丙酚替诺福韦/恩曲他滨/艾维雷韦/考比司他和阿巴卡韦/拉米夫定/多替拉韦作为优选药物治疗方案进行推荐[3]。复方单片制剂的使用可以减少患者的服药负担,优选推荐药物可以减少患者服药时出现的不良反应,这些都对提高HIV/AIDS 患者的服药依从性有一定的积极影响[3]。上述更新指南均显示,抗病毒治疗推荐方案向便捷、高效、低毒的方向发展,HIV感染的全程管理理念也随之被提出。因此,现指南中的部分内容需要更新,如服药依从性管理的干预措施、针对不同症状的干预措施等;同时,艾滋病暴露前后的预防,HIV 感染的特殊人群如男男性行为者、老年人、孕产妇,非HIV 相关慢性疾病管理等内容也越来越受到关注。今后在指南更新时,可考虑将上述几部分内容纳入更新范畴,并结合临床实际情况,使指南中的内容能够更贴近临床,以保证指南的科学性和时效性。
3.3 加强指南的推广宣传指南应用过程中发现,指南的应用层面存在一些局限性。由于指南未出版,该指南仅在公卫中心进行了临床应用,未在其他医疗机构及地区进行推广,尚不清楚其他医疗机构或地区的艾滋病护理临床实践情况。因此,本文的观点仅能代表指南在公卫中心应用的经验。未来指南更新后可考虑加强宣传、推广,首先借助长三角地区各传染性疾病医疗机构的联系进行推广运用,以期为全国的艾滋病临床护理人员提供决策参考打好基础。
4 小结
《艾滋病临床护理实践指南》 是国内首个针对HIV/AIDS 患者的护理指南,针对HIV/AIDS 患者高效联合抗逆转录病毒治疗服药依从性管理及相关症状管理提供了循证建议。应用该指南指导临床护理工作,可规范艾滋病临床护理实践,提高HIV/AIDS 患者的服药依从性,从而提高艾滋病临床护理质量和HIV/AIDS 患者生活质量。但在应用过程中也存在一些问题,今后可通过加强护理人员艾滋病相关知识培训、更新指南中的部分内容及进一步加强推广宣传等措施,以期为HIV/AIDS 患者提供更优质、有效的护理干预。