乳腺癌患者就医延迟过程体验的质性研究
2020-12-09缪爱云钱美娟崔沙沙
缪爱云 钱美娟 崔沙沙
(江苏省南通卫生高等职业技术学校护理系,江苏 南通 226000)
乳腺癌是全球女性最常见的恶性肿瘤,据报道2018年全球新确诊乳腺癌病人占女性恶性肿瘤发病人数的24.2%[1]。国内女性乳腺癌新发病例约占女性恶性肿瘤的16.5%,位居女性恶性肿瘤发病首位[2]。目前,普遍认为早期发现和诊断是提高治疗效果、改善预后的关键,而早发现和早诊断常受到癌症患者自身及医疗机构的影响[3]。就医延迟是指患者首次发现症状至首次就诊于医疗机构的这一阶段,目前较多研究将延迟就医时间≥3个月作为延迟的界定标准[4]。本研究采用半结构式访谈,了解乳腺癌患者在就医延迟过程中的感受、原因和看法,从而为促进乳腺癌的早期防治干预和整体护理措施提供参考依据。
1 资料与方法
1.1一般资料 于2018年6-8月采用目的抽样方法,选取南通大学附属医院出现就医延迟的乳腺癌患者为研究对象。纳入标准:经病理学检查诊断确诊为乳腺癌,无未解决的医疗纠纷;年龄≥18岁 ;病情稳定,意识清楚,理解和表达能力良好;知情同意,自愿参与本研究。排除标准:中途退出或拒绝参加本研究。样本量按照资料饱和原则确定,最终访谈10例。将研究纳入的10例乳腺癌患者进行编码,患者一般资料见表1。
表1 乳腺癌患者的一般资料(n=10)
1.2方法
1.2.1资料的收集 采用半结构式深度访谈法,根据研究目的制定访谈提纲,对乳腺癌就医延迟过程中认识、经历和感受等进行深度访谈。访谈提纲如下:(1)对于延迟就医您有什么想法?(2)您觉得为什么会出现拖延了一段时间才就医的情况?(3)就医延迟给您带来了什么影响?(4)您认为社会和医务人员能为改善这个问题做点什么?在访谈过程中严格遵守伦理保护原则及自愿原则,在征得患者同意后签署知情同意书及录音,访谈时间30~60 min。
1.2.2资料分析 访谈内容全程录音,访谈结束后及时誊写文字。将文本资料反复阅读并逐句从含义层面整理、编码、分类、归纳、提炼各层主题[5-6]。录音及文字资料的转录与整理在访谈结束后24 h内完成,并由2名研究员共同分析,确保资料准确性和精确性。
1.3伦理问题 本研究的伦理问题经课题组成员审查通过,并获得护理管理部门及相关科室负责人的许可。遵循知情同意原则,在访谈前向患者解释研究目的和方法,告知其可随时退出研究,承诺所有资料仅做研究之用,在研究结束后会销毁。
2 结果
2.1主题1:就医延迟的原因
2.1.1早期症状体征不明显,不易引起重视 本组患者中患者A体检时发现,其他患者均在偶然(如洗澡、穿衣服时)摸到肿块,仅患者F早期出现过胸部疼痛感。患者A:“我是学校每年都要组织体检的,以前也就是有一些结石什么的小毛病,乳房上没有任何不舒服,没想到今年查出来这么大的问题(沉默)。”患者C:“真的是很偶然的,平时没有哪里不舒服,一直身体也都很好,就是洗澡的时候摸到右上这儿有个肿块,其他没什么特别的感觉。”
2.1.2患者对疾病认知不足 访谈中有7例患者认为肿块不痛不痒,不是严重的问题,从而延误了治疗。患者A:“听说过乳腺癌,但是具体有什么表现不是很了解。”患者F:“平时月经期乳房会有些胀痛,一直以为问题不大,大概半年前感觉疼得厉害了,跟月经关系也不大了,才引起重视看看的。”患者H:“对乳腺癌不是很懂,摸到了有个东西,也不疼也不痒的,以为是乳腺增生什么的,以为过段时间就会消掉的。”
2.1.3家庭及工作因素 4名患者提到家庭因素,1名患者提到工作因素。患者J:“平时都是我跟老头儿住在一起,子女都在外地,平时也就打打电话,他们工作忙也不想给他们添麻烦,我自己又不识字,老头儿腿脚也不方便,去医院也不方便。”患者E:“家里就是种地的,一年赚不了几个钱,经济上困难,医院能不去就不去的。”患者D:“我是发现了有个肿块,跟我老公说了,他觉得不要紧的,家里也没有学医的可以去咨询的。”患者C:“平时工作上比较忙,摸到这个肿块也没多想,那段时间正好又有个项目比较棘手,也没有心思多想其他的。”
2.1.4传统观念影响 2例患者认为乳腺问题难以启齿,1名患者存在讳疾忌医心理。患者D:“乳房上长了个东西总归感觉不是太光彩的,不太好意思跟别人说,我老公也是觉得不太好意思讲。”患者F:“乳房不像其他地方,觉得不好意思去找医生检查,万一碰到男医生更加觉得尴尬。”患者I:“现在进医院都是要花不少钱,不管严重不严重的,想着不看也就好了,自己骗自己肯定不要紧的,也怕查出来有问题心理受不了,毕竟年纪也不大。”
2.2主题2:就医延迟造成的影响
2.2.1正性影响 (1)认识到及时就医的重要性,提高了对自身健康的关注。6名患者提到通过这次就医延迟的经历意识到及早就医的重要性和必要性,对自身健康更加关注。患者E:“以前有什么不舒服都扛着,医院能不去就不去的,现在感觉不舒服还是要早点治,什么也比不上身体重要。”患者C:“以前总觉得工作上有做不完的事情,操不完的心,现在觉得那些都是身外之物(叹气),只有自己的身体才是最应该关注的。”(2)获得了较多的社会支持。大多数患者都提到得到了很多的社会支持,尤其是来源于家人、亲戚、朋友、同事等的关心、照顾和支持。患者H:“如果没有家人的照顾,我肯定没这么恢复得好;亲戚知道了都拿了钱帮助了我们,孩子有空就会来陪陪我,想到这些还是挺开心的(微笑)……。”
2.2.2负性影响 (1)延误了病情,影响了治疗效果。所有患者均提出就医延迟造成了病情的延误,担心影响治疗和护理的效果。患者A:“要是早点能发现这个病就好了,现在拖了一段时间才来看肯定病情更重了,不是都说早期效果才好么,也不知道后面恢复会怎么样(担忧)。”(2)增加了经济和心理的负担,出现了后悔、愧疚、焦虑、担忧等不良情绪。9例患者均提到经济负担重,2例患者提到增加了自己和家属的心理负担。患者H:“住在这儿天天都在花钱,对我们农村的来说负担太重,我老公为了我的病几天都睡不着觉,他心疼我也担心我的病情,要是能早点来看肯定会好一点(低头)。”所有患者都表示很后悔没有能够及时就医,大多数患者表示自己和家属均存在焦虑情绪。患者D:“现在肯定是后悔啊,早点发现肯定会好一些。我老公也觉得很后悔啊,他心里总觉得是他疏忽大意了,现在到底要怎么处理,效果会怎么样(皱眉)。”
2.3主题3:改善措施
2.3.1加大相关知识的宣传力度 所有患者均提到应该加大宣传力度,让群众对乳腺癌的知识有更多的了解,2例患者提到关于乳房自检的知识。患者F:“对乳腺癌的知识应该要多做宣传,让大家都能早点去医院看,来了之后护士教了我自检的方法,挺好用的,应该让更多人知道自检怎么做。”
2.3.2提高体检的普及率 6例患者提到应该组织更多的普查体检项目,2例患者提出最好是多一些免费的体检。患者I:“现在看看还是要经常检查身体,最好是国家多搞一些免费的体检。”
2.3.3缩短入院等待时长 8例患者提到入院等待时间长,希望能够尽快安排住院,患者A:“毕竟是这么大的病,肯定是要到大一点的三甲医院,最好是能让患者早点住进来,这样也不至于拖延太长时间。”
3 讨论
3.1乳腺癌早期症状体征不明显,建议定期体检降低就医延迟率 本研究中患者大多是在偶然情况下发现的,早期症状不明显,不容易引起重视。通过体检可以及早发现疾病,并且在初期控制并解决,坚持定期体检,医生可以根据出现的问题做出详细的健康促进建议[7]。然而,由于多种原因的制约,部分地区群众体检意识不够强,定期体检率较低[8-9],本研究中有患者提出希望能够增加免费体检的机会。建议通过加大财政投入让更多基层群众能够获得更多免费体检机会,安排高危人群定期筛查,建立居民电子健康档案,有针对性地开展疾病预防和健康保健,从而提高乳腺癌早期筛出率,降低就医延迟率。
3.2患者对乳腺癌认识不足,应大力宣传乳腺癌相关知识 本研究中大多数患者都提到对乳腺癌的知识了解不多,希望能够得到更多乳腺癌相关尤其是乳房自检的知识。刘纯艳等[10]通过对1 000余名妇女的问卷调查发现,妇女乳房自检率低下,对乳腺癌及乳房自检相关知识了解不多。政府和社会可通过多种媒体渠道,如电视、报刊、网络等媒介宣传乳腺癌疾病防治知识,提高健康教育的广度和力度;应多组织相关专业人员深入社区和基层医院,讲解乳腺癌的各项相关知识,从而有效增加群众对乳腺癌的认知度;再进行有组织、有计划的乳腺自我检查指导,使群众积极进行自我检查,让更多人群收益。
3.3医护人员应纠正不良的传统观念,采取科学方法缩短入院等候时间 本研究中有患者存在难以启齿、讳疾忌医等错误思想,部分患者受到家人错误思想的影响,造成了就医延迟。作为医护人员应指导妇女树立正确的就医意识,纠正不良的传统观念。进行针对乳腺癌健康教育时,应普及到所有社区居民,尤其是患者的丈夫、父母及朋友等,呼吁社会关注这一特殊群体。同时本研究中患者提到就医过程中入院等候时间较长,这在一定程度上对患者的及时就诊造成了影响,提出希望能够缩短入院等待时间的建议。客观原因在于目前医院总体资源较匮乏,部分医院在管理流程和就医流程上不够完善,致使患者就医过程出现诸多问题。提示一方面要从宏观上解决医疗资源匮乏问题,提高基层和社区的医疗服务质量,实现患者分流;另一方面应从硬件环境和信息系统等方面着手,采用品管圈等科学管理方法提高工作效率,缩短患者排队时间,使患者享受到更高效更优质的医疗护理服务。
3.4帮助患者挖掘和利用正性影响的积极作用,消除负性情绪和压力 本研究显示就医延迟也给患者带来了正性的影响,并获得了较多的社会支持。随着现代医学模式的发展,研究者们发现癌症带给患者负性情绪体验的同时,也会促使其表现出与成长相关的积极变化[11]。创伤后成长的存在可以降低患者的负性心理体验、改善心理状况、提升健康行为,达到其回归家庭和社会的身心完好状态[12]。因此,在对乳腺癌患者进行护理干预时,可以通过改变患者的认知加工,帮助患者挖掘和利用正性影响,及时给予适当的指导,以提升患者的创伤后成长水平[13]。同时本研究中就医延迟给患者和家属带来了一些负面的情绪和压力,如后悔、愧疚、焦虑、担忧等。有研究[14-15]显示,乳腺癌患者及家属经受了巨大的心理创伤,长期体验着抑郁、焦虑等负性心理感受。医护人员应主动关注患者和家属的不良情绪,通过积极的心理干预,在沟通的过程中挖掘真实情绪和诉求,同时要通过亲切的态度和熟练的技巧取得患者及家属的信任、理解和认同,减轻不良的情绪和压力。
综上所述,本研究通过现象学的研究方法,探讨了乳腺癌患者就医延迟的原因及影响,并提出了相应的改善措施,为临床促进乳腺癌的早期防治干预和整体护理措施提供了参考依据。然而本研究仅为质性研究,样本量的确定以资料饱和为原则,访谈人数有限,可能存在归纳主题不全面不准确的情况;另外本研究所抽取的是单中心的患者样本,患者职业以农民居多,抽取的患者人口学特征的代表性方面存在一定局限,未来可进一步完善研究中的不足。希望相关学者加强癌症就医延迟方向的研究,深入探讨适合国情的干预措施,关注女性群体,普及公众健康知识,最大限度地减少就医延迟现象的发生。