以家庭为中心的延续性护理在癫痫患儿护理中的研究进展

袁惠丹

【摘 要】小儿癫痫是儿童期最常见的慢性中枢神经系统疾病，发病率较高。由于病程时间长，病情反复发作，给患儿及家长的生活和心理造成巨大影响。以家庭为中心的延续性护理能有效的控制患儿的病情，提高患儿的生活质量。本文从环境、生活、用药、心理等方面进行干预总结癫痫患儿的家庭护理。

【关键词】儿童;癫痫;家庭护理;延续性护理

【中图分类号】R473   【文献标识码】A     【文章编号】1672-3783（2020）10-0193-02

儿童癫痫是儿科神经系统疾病中最为常见的一种疾病，现有的流行病调研资料显示国际癫痫的发病率为0.7%，其中2/3的患者为儿童[1] 。小儿癫痫的治疗难度大且容易反复发作，不仅影响患儿的生长发育，还给患儿及家长带来巨大负担[2]。我国《“健康中国2030”規划纲要》中提到“使全体人民享有所需要的、有质量的、可负担的治疗、康复、健康促进等健康服务”，其中还特别提到要突出解决儿童这类重点人群的健康问题。统计数据表明，当前我国拥有超过500万以上的癫痫患儿[3]，且发病率呈逐年上升趋势[4]，儿童作为癫痫的高发群体，大家的关注已经不仅仅是局限于疾病本身，其生活质量更是我们关注的重点。癫痫患儿出院后需要在家庭中长期甚至终身服药，家是患儿疗养和康复的主要场所，由于家长专业知识缺乏，导致服药依从性差，癫痫发作时应对能力不足，且长期患病引起的悲观抑郁情绪，产生了许多不安全的因素[5]。癫痫患儿出院后在家庭护理中会出现用药、安全等诸多问题，家长对护理服务需求迫切[6]，也有研究表明因受疾病本身与长期服药的影响，癫痫患儿普遍受到社会歧视[7] 。因此，为癫痫患儿提供以家庭为中心的延续性护理非常重要。

1 生活环境指导

家里环境布置合理，光线柔和，温湿度适宜;保持室内空气流通，以免出现异味;尽量避免吵闹等刺激，生活环境安静舒适;对有棱角的家具和锐利的桌椅角用泡沫条等松软的材质包裹，地面铺软垫，安装安全设施，如床两侧设床档，防止癫痫发作时受伤，还可在家里安装摄像头等，确保患儿在家时，家属可以实时了解家内的情况，防止患儿突然发病引发事故。

2 用药指导

服用抗癫痫药物是治疗癫痫的首要治疗方法，规律的服药可有效控制大部分的癫痫。癫痫服药是长期而漫长的过程，必须告诉患儿及家长抗癫痫药物的作用机理、剂型、剂量、不良反应等，如有不适及时告知医生，家长必须监督患儿按时服药，不可私自换药、减药、停药，否则会给临床治疗带来更大的难度。指导家属带领患儿要定期复查。

3 饮食指导

在饮食上，依据患儿各个年龄段营养需求合理补充，注意饮食有节，多食富于营养的食物，宜给予高蛋白、低热量、清淡无刺激饮食，不可挑食，多摄入蔬菜水果等，以防便秘;生酮饮食的患儿，家长在配餐的过程中结合患儿的饮食喜好，讲究饭菜的色香味美，以利于患儿长期坚持。每天督促患儿按时进食，以免酮症波动。

4 休息与运动指导

指导患儿养成良好的生活习惯，合理安排患儿生活起居，保证充足的睡眠，可以参加适量运动，但不可过度兴奋、疲劳，运动时要有家长陪同，禁止从事危险活动如：攀高、游泳等，减少癫痫发作的危险，尽量避免去人多嘈杂的地方，以免增加交叉感染的机会，避免强光刺激，以免诱发癫痫发作。有研究表明光刺激可引发癫痫[8]。学龄儿童随身携带卡片，以便及时就医。

5 疾病发作期指导

家长不仅要熟练掌握癫痫发作时紧急处理措施，还要学会识别癫痫发作的前兆，如：头晕、眼花、胸闷等表现。患儿一旦出现癫痫发作时，家长要保持冷静，移开患儿周围锐利物品，确保安全。应立即将患儿平卧，将其口鼻异物清除，头偏向一侧，迅速松解衣领和裤带，将毛巾塞于上下臼齿之间，避免舌或唇等咬伤，保持呼吸道通畅，有条件的可给予吸氧，不可用力按压抽搐的肢体，谨防骨折。同时记录患儿发作的时间并观察发作时的表现形式，以便为医生临床治疗提供参考依据。

6 心理护理

6.1患儿的心理护理 密切观察患儿情绪，引导患儿保持心情舒畅、积极进取的心态，解除消极顾虑。对患儿进行心理疏导，通过玩游戏，听儿歌等方式缓解患儿紧张情绪。处于青春期的患儿由于发复发作、长期服药等情况容易烦躁易怒，产生消极、自卑的情绪，采取心理干预，使患儿正确面对疾病，更好地配合治疗。患儿家长也要积极地与患儿沟通，鼓励患儿参加社会活动，提高社会适应能力。研究表明，强化心理护理能提高癫痫患儿治疗的依从性以及提高治疗的有效率和生活质量[9] 。

6.2家长的心理护理 纠正父母的不良心态。由于癫痫的治疗周期长，家长承受着巨大的心理压力，容易产生消极情绪，医务人员对患儿照顾者也要进行指导，帮助其调整心态，感知到疾病获益感，发掘积极心理的作用，帮助照顾者坚定战胜疾病的信心，提升其照顾能力[10]，最终达到改善患儿生活质量的目的。

7 健康教育

7.1电话随访 了解患儿出院后癫痫控制情况，对父母家庭管理时遇到的困惑及难题予以解答和帮助，再次强化住院期间的宣教内容。纠正家属错误的认知，使患儿及家属对于癫痫有正确的态度，提高家属癫痫知识水平和心理承受力，从而保持最佳心理状态带着患儿坚持完成治疗。

7.2微信平台的延伸护理 创建癫痫患儿家属交流群，家属可用语音、文字、图片、视频等多种方式交流，护理人员定期开展知识培训，为家属讲解癫痫疾病知识，结合患儿年龄情况，对家属实施有针对性的护理宣教，对癫痫发病机制和危害、治疗方法与防护措施及日常的饮食、生活等方面进行讲解，定期推送癫痫科普文章，对微信群中家属提出的问题进行解答。

8 结语

癫痫患儿出院后，主要在家疗养治疗。由于病程长，家长对疾病相关知识欠缺，加上疾病本身对患儿及家长造成巨大的心理压力，不敢参与社会活动，导致生活质量下降，所以需要医务人员进行干预和指导。国内已有些医院开展了延续性护理，但都缺乏统一的护理方案及实施流程。延续性护理的发展是一个逐步完善的过程，在今后的延续性护理工作中建议制定规范的延续性护理内容及流程，培养延续性护理专业人才，共同建立医院、家庭、社会的长期合作，以便更好地落实以家庭为中心的干预，促进以家庭为中心的延续性护理的进一步发展，使患儿出院后，也能够保持高质量的护理，提高患儿的生活质量。

参考文献

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