非临终关怀姑息治疗在终末期肝病患者中的应用

王丽丽 谢雯

尽管非临终关怀姑息治疗在其他严重疾病和癌症方面的益处已得到证实，但在终末期肝病患者中的应用有限。此外，也缺乏对终末期肝病患者非临终关怀姑息治疗的前瞻性随机对照研究。本文介绍临终关怀姑息治疗在终末期肝病的应用。

一、非临终关怀姑息治疗的含义和必要性

2017年姑息治疗中心提出非临终关怀姑息治疗的定义[1]：以缓解症状、改善患者和家属生活质量为目标，针对重病患者的专业医疗。2018年美国共识项目优质姑息治疗临床实践指南明确定义[2]：以患者和家庭为中心的护理，通过预测、预防和治疗减轻痛苦，优化护理质量。

非临终关怀姑息治疗已从关注生命末期护理，发展到更广泛的整体护理形式。已被证明可改善患者症状、提升生活质量、进行预先护理计划讨论，从而提高患者满意度、降低医疗成本，特别是降低重症监护和照顾者的负担[3]。

在美国，终末期肝病每年导致66 000人死亡[4]。2006至2016年间，由于非酒精性脂肪性肝炎、酒精相关性肝病和丙型肝炎负担加重，25～34岁男性和同龄组女性的终末期肝病患病率分别上升了7.9%和11.4%[5]。与此同时，从1999年至2016年，终末期肝病相关病死率增加了65%[6]。 终末期肝病患者症状明显，生活质量下降，预后不确定且治疗选择有限，护理人员承担着与癌症护理者类似的情感负担。

二、不同模式非临终关怀姑息治疗的优缺点

Verma等[7]总结了非临终关怀姑息治疗形式上的不同，非临终关怀姑息治疗不同模式优缺点见表1。

表1 非临终关怀姑息治疗不同模式的优缺点

三、终末期肝病患者实施非临终关怀姑息治疗，应注意问题

(一)以患者和家庭为中心的护理 以患者为中心的医疗服务是高质量医疗服务的关键要素之一：是包括知情、受尊重和参与在内的医疗服务。最佳的非临终关怀姑息治疗是让患者和护理者共同参与决策、了解预后，并为急性失代偿事件做好准备。经评估发现，参与者在继续治疗的同时不仅获得了疾病管理和决策技能，并且体验了更好的护理计划。

(二)跨专业团队 姑息治疗需对患者的身体、心理、社会、精神和文化需求等方面进行评估，为了满足患者和护理者的多层面需求，需要一个跨专业团队。团队合作下的治疗被证明可以改善患者健康状况(例如症状和生存率)。

(三)姑息治疗专家应具备的特征 包括所有临床医生应具备的基本技能，即对于症状、焦虑和抑郁的管理；对于预后、护理目标和规范状态的决策。一项随机对照试验显示[1]：经过姑息治疗培训的医师参与治疗患者的症状明显改善。

(四)在终末期肝病早期应用协助姑息治疗干预的筛查工具 Hudson等[8]提出五项标准，可以帮助识别1年内高死亡风险的住院患者：(1)Child-Pugh C级；(2)过去6个月内因肝脏疾病≥2次入院；(3)已知与酒精相关肝病的情况下持续饮酒；(4)不符合肝移植条件；(5)功能状态量表评分仅有3分或4分(3分，自我护理部分受限，一半以上时间被限制在床上或椅子上；4分，自我护理完全受限)。除了可以识别死亡风险的患者，还可以在积极管理的同时提供支持性护理干预。此外，其他的筛查工具，例如：埃德蒙顿症状评分、抑郁患者健康问卷、心理痛苦量表等，但将这些筛查工具纳入肝病实践可能还需要进一步的研究。

(五)护理目标的讨论 疾病早期就护理目标进行沟通可以改善健康状况，并减少生命末期护理行为的强度。为了协助医师有效地与患者沟通，建议沟通模式框架为探索患者的价值观，照顾患者的情绪，然后利用沟通信息与患者一起制定计划。旨在鼓励医生寻求理解、保持灵活性，根据沟通情况调整治疗，提出与患者期望值相匹配的医疗计划，在共享决策过程的基础上不断修订，达到以患者为中心，给予患者更好的临终关怀护理。

(六)预先护理计划讨论 可以更好地了解肝病的发展过程、治疗方案以及疾病预后。此外，可减轻决策者的焦虑和抑郁情绪，并减少生命末期不必要的护理行为。在疾病早期确定患者的健康目标很重要，随着疾病进展，有必要对预后、治疗选择和症状管理进行更深入的讨论，无论是否符合肝移植条件，都应该进行预先护理计划讨论。

(七)共同护理模式 一项外科ICU对肝移植患者进行共同护理模式下的姑息治疗前瞻性研究显示[9]：该干预措施增加了护理目标讨论(从2%至38%)，并缩短了ICU住院时间而不影响病死率。作者认为在外科ICU中共同护理模式下提供姑息治疗可以提高临终关怀质量。

(八)护理人员支持 终末期肝病患者的护理人员有很大概率患有未能被诊断的抑郁，在那些经常住院、肝性脑病或酗酒患者的护理人员中概率更大[10]。这些负担除了诱发抑郁和焦虑之外，还与病死率增加有关。非临终关怀姑息治疗可以评估护理人员的负担和痛苦，参加非临终关怀姑息治疗培训的护理人员患抑郁症的可能性减小，对患者和护理者均有益处。

普及非临终关怀姑息治疗在终末期肝病患者中的应用，应由肝病专家与姑息治疗专家协同进行，应该特别关注以下几点：(1)提供非临终关怀姑息治疗相关培训，作为短期课程或进修培训的组成部分；(2)推荐使用预测工具，在常规护理中筛查症状、抑郁和痛苦，协助促进姑息治疗服务；(3)制定明确的姑息治疗转诊标准；(4)将护理目标和预先护理计划讨论作为常规终末期肝病护理的一部分；(5)评估患者和护理人员生活质量，并根据结果进行转诊。

尽管非临终关怀姑息治疗在改善患者和家庭成员的生活质量、降低成本方面存在着巨大的需求和潜力，但目前其在终末期肝病护理中的使用率仍很低，尤其在中国尚缺乏相关研究。因此，对于将非临终关怀姑息治疗整合到终末期肝病患者的治疗与护理中仍存在很多挑战。