走街串巷的治疗：“雷特女孩”的世界母爱喧腾

罗曼

海南省三亚市的大街小巷里，有一名送快递的女子，在她骑的电瓶车上，不仅有快递的物品，还坐着一个10岁左右的小姑娘。阳光下，风雨中，这对母女成了三亚的一道風景线，也引来许多人的不解和非议……

家有“雷特女儿”：举家迁往三亚

2012年5月的一天晚上，宋杨在客厅玩积木，突然“哇哇”大哭。正在做饭的杨星赶紧跑出来，发现她正在撕扯衣服，揪自己的头发，急得满头大汗。

“这是怎么了？哪里不舒服？”任凭杨星喊破嗓子，宋杨仍哭个不停。半小时后，宋杨哭累了，才停下来。一旁的杨星百爪挠心却又束手无策。

1983年3月，杨星出生在湖北省一个普通农村家庭。高中毕业后，她到湘西龙山一家茶楼工作，认识了比自己大4岁的黑龙江小伙宋显峰。一年后，两人领证结婚。杨星跟丈夫来到黑龙江，夫妻俩开了一家汽车修理店。2009年12月，女儿宋杨降生。宋杨18个月还不会说话和走路。杨星对丈夫说：“我感觉宋杨哪里不对劲，肯定有问题。”

后来，宋杨还出现发脾气、抓头发、扯衣服等自虐现象。夫妻俩带着宋杨跑遍了大小医院，也没有一个准确的诊断结果。这次，宋杨又莫名其妙哭得上气不接下气，杨星问不出原因，几乎崩溃……

2014年初，宋杨出现吞咽困难、饭后呕吐和流鼻血等症状。杨星只好给她办理了退学手续。次年，哈尔滨医科大学附属医院确诊宋杨患了雷特综合征，这是一种极为罕见的隐性遗传基因病变综合征，主要影响患者的运动功能，导致患儿智力下降，表现为交流障碍、语言障碍、孤独症、惊厥、自虐行为等，严重影响儿童的健康发育和生长。病程为四期。宋杨正处在三期。杨星经常掉眼泪。宋杨无动于衷，就像个不知冷热的木头人。

杨星带着宋杨回到湖北娘家，报考了武汉华中师范大学三级心理咨询师，修完了这门课程。她决定带女儿跳出“冰山”，走出一条光明之路。

因为宋杨抵抗力差，每到换季都会生病，感冒发烧、肺炎，常见病她都能赶上。医生建议说，如果可以给孩子换个环境，也许孩子就没这么遭罪。

多带女儿跟人交流，外出旅游也可以扩大她的视野。为了给女儿换一个更加适宜的生活环境，杨星夫妇决定搬迁到海南省三亚市，去那里打工、定居。宋显峰说：“只要对孩子有好处，到哪都行。”

2016年3月，杨星一家三口来到海南，他们在三亚市天涯区回新村租了房子。一个星期后，夫妻俩投入到快递行业中。选择快递有两个原因。第一，宋杨的病是个无底洞，需要很多钱来治疗和维持。送快递，只要勤奋，多劳多得，就能多增加一份收入;第二，时间自由，可以随时照顾宋杨，并且在走街串巷中，让女儿与这个世界多接触。

杨星一天工作12个小时，每天最多送700多件快递。因为她能干、有爱心、服务态度好，很快从快递员升职为三亚分拨中心经理。但宋杨的情况却急转而下。2017年10月，杨星辞去经理职务，转为快递员。除了照顾女儿，杨星还想开拓她的视野。每次出去，她都把女儿带在身边，让女儿紧挨着她坐在电瓶车上。在宋杨身后的车上绑着快递物品，很多时候，孩子睡着了，为防止孩子从车上掉下去，杨星只能把孩子绑在身后。看着孩子跟自己风吹日晒，杨星很是心疼。

宋杨怕见人，尤其怕见生人。杨星每到一个地方，先停好车，一手抱着要送的快递物品，一手牵着宋杨，领着她去给顾客送快递。宋杨不肯走。杨星鼓励她：“你跟妈妈一起去送东西，人家看到你这么小就这么能干，收到东西后不仅很高兴，说不定还会表扬你呢。”宋杨就怯怯地跟在她身后。

杨星把女儿领到顾客门前，又教她按门铃：“你先要说‘您好，走的时候要说‘再见。”宋杨起先不敢按门铃，杨星说：“你看妈妈手里抱着东西，你必须帮妈妈，对吧。”于是宋杨踮起小小的脚尖，怯怯地按响门铃。顾客开门后，宋杨轻声说：“您好！”顾客常常带着惊讶的眼光说：“哎哟，这么小的姑娘，就能帮妈妈送快递了，真能干。”“谢谢！”

宋杨转身要走时，有的顾客说：“小姑娘，你等一下！”忙从屋里拿一瓶饮料或饼干等零食，塞到宋杨手上。宋杨不要。杨星说：“接着吧，再说声谢谢。”宋杨就又轻轻地对顾客说一声：“谢谢！”

杨星带着女儿走街串巷。宋杨也不怕生人了，一个星期下来，她甚至敢走在妈妈前面，听到的最多的是：“哎哟，小朋友送快递啊，谢谢你哈。”

走街串巷的治疗：“快递妈妈”带你看世界

但是，并不是所有的顾客都理解杨星的做法。一次，一位老人看到瘦弱的宋杨跟在她后面忙得满头大汗，毫不客气地当面指责杨星：“你这个妈妈是怎么当的！这么大的孩子，为什么不让她上学？”

杨星不知道怎么跟老人解释。她看到宋杨低着头，小小的肩头颤抖个不停，生怕自己为女儿鼓起的勇气很快消退，女儿又会害怕外面的世界。

下楼时，杨星说：“宋杨，这位爷爷是因为不知道你身体不好，误会妈妈不让你上学。爷爷其实是好心。”宋杨抹了一下眼泪说：“妈妈，我知道。”

另一次，一位阿姨也当面指责杨星：“孩子这么瘦，你是怎么养的？你是后妈吗？”杨星刚想辩白，听到宋杨轻轻地说：“阿姨，不是的，她是我亲妈……”杨星喉咙一哽，眼泪差点滚了下来。

有一次，一位老先生当面指责杨星：“这么热的天，你这是在虐待孩子！”杨星没有办法解释。后来，有的老顾客知道宋杨得了一种罕见病，有孤独和自闭的倾向，为此向杨星道歉，对她表示敬佩的同时，也为宋杨点赞：“好孩子，你真勇敢！”

杨星希望宋杨也做一个有爱心的人，向她灌输：“你需要人爱，也要去爱别人。”看到老爷爷过马路，宋杨上去扶，爷爷夸她：“小朋友，你真棒！”

一次，杨星跟丈夫聊天：“想想这么多年，我也挺不容易的啊。”说着，眼泪吧嗒吧嗒掉下来。宋杨赶紧去拿了几张餐巾纸，过来给她擦眼泪。杨星抱起女儿亲了又亲，宋杨的笑声回荡在房间里。

带女儿送快递时，杨星叮嘱宋杨喝水。宋杨知道关心她：“妈妈你也喝。”杨星把防晒衣脱下来给宋杨穿，她也知道心疼妈妈，用手去给妈妈遮太阳。

杨星带着女儿走街串巷送快递，宋杨的病情有了明显好转，以前的那些症状都基本消失了。

2019年5月12日母亲节，杨星收到一份特殊的禮物。她带着患病女儿送快递的故事，通过央视《新闻直播间》，受到社会各界的关注。7月，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心出生缺陷研究室确诊了宋杨的病情，为雷特综合征吡咯啉-5-羧酸合成酶缺乏症，就是基因缺酶，不能吸收蛋白质和氨基酸。全世界仅有4例，国外3例，中国这1例就是宋杨。

在三亚市妇联、教育局的帮助下，宋杨到“天天向上”教育中心幼小衔接班上学。杨星向小朋友介绍宋杨：“这是你们的新同学宋杨，今年10岁了。她比你们大，但没你们走路快，没你们读书好，希望你们多关照她。她哪里做错了，你们可以告诉她，也可以告诉我。我们及时改。她不会做的事情，麻烦你们教教她。”宋杨也跟着小朋友一起鼓掌。

10分钟后，就听见宋杨在教室里喊：“我要妈妈！”老师过来哄她：“妈妈就在外面。下课了就去找妈妈好吗？”在老师的安抚下，宋杨只安静了10分钟。“我要妈妈！我要妈妈！”宋杨大哭起来。杨星赶紧走进教室，坐在她身边，她的情绪才稳定下来。

下课后，小朋友玩游戏，宋杨不敢靠近。杨星拉着她的手走到小朋友面前：“宋杨可以和你们一起玩吗？”小朋友拉着宋杨的手，她玩得很开心。

两个月后，杨星就从教室里转到教室外，但还不能离开。杨星从快递员转为兼职快递员。半年后，宋杨可以坚持一节课。学校为杨星提供了一份保洁工作。放学后，杨星仍带着宋杨走街串巷送快递。赶上节假日，快递多时，宋显峰送完自己的还帮杨星送，有时晚上十一二点才回家，累得几乎瘫倒在地。

宋杨也十分黏爸爸。不论爸爸几点下班，宋杨都会等他回家，听到脚步声，她一轱辘滚下床，忙着去给爸爸开门。有时，爸爸累得躺在沙发上不想动，闭上眼休息。宋杨用手去扒他的眼睛。“我累了，你让我躺一会好不好？”宋显峰疲惫地说。宋杨不听，抱着他的头把他晃醒，非让爸爸陪她玩。

跳出“雷特”冰山：女儿的世界母爱喧腾

10岁的宋杨，体重仅36斤，智力水平停留在3岁。医生告诉杨星夫妇，全球4例中，国外的那3例患者出现痉挛性截瘫、高氨血症等不同程度的并发症。医生希望宋杨的情况能够比那3例好。杨星实名注册认证了“中国爱心志愿者”，带着宋杨去关爱留守儿童，关爱空巢老人。但即便像宋显峰这样一个没脾气、不喝酒的爸爸，烦恼的时候也会看着女儿叹气：“宋杨怎么就不见好转啊？哎呀，你看都是养孩子，我们家孩子就没有别人家孩子聪明。”

杨星说：“每个孩子给父母带来的爱都不一样。她每天‘爸爸爸爸地叫着，一直等到你回家才睡觉。是不是也给你带来了很多快乐？”宋显峰说：“也是，看到她，我一天的疲惫都没了。”

杨星同时训练女儿的生活自理能力等。她教宋杨洗头、洗衣服。开始，宋杨不会洗。杨星就陪着她玩水：“我们给小手绢洗洗澡好不好？”见宋杨自己能把手绢洗好，又开始教她洗衣服：“衣服脏了，自己换下来洗。我们穿得干干净净的，大家才会喜欢我们。”

宋杨来了兴趣，一天要洗好几次头。衣服还没晾干，她就又拿过来洗，一天洗好几次。杨星说她，她委屈掉眼泪：“你不是教我洗的嘛，我好委屈。”杨星忙解释：“妈妈不是不让你洗，你这样没完没了地洗，头皮会受不了的。今天洗了，明天后天才能再洗。衣服干了，穿脏了才能洗。衣服洗多了，它也会受不了的。”宋杨很快就不觉得委屈了。

每天坚持走4公里，也是母女俩雷打不动的约定，杨星带着女儿已经坚持了两年。从一开始下楼梯，双手扶着楼梯缓慢移动，到单手扶梯下楼。从走十几分钟，到走半个小时，再到走1个小时。这样坚持的收获，让宋杨看上去比以前结实多了。

2020年春节后，因为疫情，杨星带女儿出去送快递时，母女俩都戴着口罩。三亚热得早，太阳炙烤着地面，宋杨戴着口罩跟妈妈来到快递站。因为天气太热，她把口罩摘了，不一会又把口罩弄丢了。看见快递站挂着一包口罩，她走过去摸摸，一边摸一边跟杨星说：“妈妈，逛超市没有口罩不让进。”站长听到笑着说：“你这小丫头，想要还不直说。我送你一个。”惹得站里的人哈哈大笑。

2020年6月，杨星登上东方卫视《妈妈咪呀》的舞台，讲述了带着患病的女儿在三亚跑了4年快递的故事。节目现场，她给女儿唱了一首《张三的歌》：“我要带你到处去飞翔，走遍世界各地去观赏，没有烦恼没有那悲伤，自由自在身心多开朗;我们一起启程去流浪，虽然没有华厦美衣裳，但是心里充满着希望;我们要飞到那遥远的地方，看一看，这世界并非那么凄凉;我们要飞到那遥远的地方，望一望，这世界还是一片的光亮……”她的歌声让评委和观众动容。

因为身体原因，宋杨没有到节目现场，主持人现场“云连线”，问她：“宝贝，你想对妈妈说什么？”宋杨怀抱着一只“大海豚”，略带羞涩地说：“妈妈，我爱你！”杨星说：“我特别感谢我的女儿，是她教会我更加懂得如何接受生活的苦。”

三位评委很受感动，宁静说：“你对待生活的这种开朗、阳光、正能量，是我非常喜欢的。”黄舒骏说：“从此之后我会记得，每次收快递时要说一声‘谢谢，或者给予一个笑脸。”程雷发自内心地感慨：“这个世界并不荒凉。你的故事和经历告诉我们要相信自己，相信这个世界是有爱的。”

从上海回到三亚后，四号台风恰好登陆海南。台风过后，杨星仍骑车带着女儿，奔波在三亚的大街小巷送快递。

编辑/胡平